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témoignageSynonyme(s)testimony testimonies |
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Di Chiappari V ; Bourgeois C ; Lejard L | 03/2006Ce dossier très détaillé concernant l’hôpital pour la personne handicapée aborde plusieurs chapitres intéressants avec témoignages à l’appui : - Les droits renforcés pour les malades depuis la loi du 4 mars 2002 - Les moyens de limiter la douleu[...]Article
Bourgeois C | 03/2006Dormir représente un exercice très difficile pour certains enfants dont la pathologie gêne l’endormissement et trouble la qualité du sommeil. Quelques solutions peuvent être proposées pour améliorer les nuits de ces petits et éviter l’épuisement[...]Livre
L'auteur, mère d'un enfant en situation de handicap, nous présente le parcours qu'elle a suivi pour intégrer son enfant en situation de handicap dans le monde scolaire. Elle appelle d'ailleurs ce parcours A.I.S., Adaptation, Intégration, Scolair[...]Article
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Bourgeois C | 01/2006Consulter un psychologue peut faire peur ; rester isolé renforce les difficultés. L’issue de cette alternative : participer à un groupe de parole. Cela permet d’avancer à plusieurs sur un terrain difficile. Tribu ou communauté, chacun y cherch[...]Livre
En partant de situations vécues, concrètes, quotidiennes ou de plus longue portée, toutes les informations pour bâtir ou rebâtir une vie commune harmonieuse avec une personne atteinte d'un handicap moteur : comment l'aider à reconquérir son iden[...]Livre
Salbreux R, Auteur ; Boisseau MP ; Geadah RR ; Ascoli C ; Delille F ; Raemy H ; Martin-Lebrun E ; Bertrand A ; Missonnier S ; Boutrolle D ; Perrin G ; Peny B ; Bertrand-Hardy C ; Debarge S ; Durand B ; Gabbai P ; Moutel G ; Belmont B ; Plaisance E ; Verillon A ; Vanden Driessche L ; Golse B ; Lefèbvre D | Paris : ANECAMSP | 2006Progressivement, depuis quelques années, la notion d’accompagnement s’est substituée à celle de prise en charge. La place de la personne handicapée par rapport aux professionnels s’en est trouvée radicalement modifiée. Au-delà de l’effet de mode[...]Article
Article
Dorey H ; Marinier G | 2006Ce dossier très clair évoque de nombreuses possibilités de vacances destinées au public handicapé, comme par exemple la plongée en Guadeloupe, du cheval dans l’Isère, en passant par des stages de voiles adaptés dans le Sud et même une visite en [...]Article
Livre
De toutes les relations humaines, celle entre frères et sœurs est la plus longue. Frères et sœurs ne sont pas seulement nés des mêmes parents, ils passent de nombreuses années ensemble, dans une relation de grande intimité puisqu’il partagent la[...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractRapport institutionnel
Mantz JM ; Wattel F ; Barois A ; Dubousset J ; Glorion B ; Godeau P ; Goulon M ; Le Gall JR ; Pellerin D ; Queneau P ; Banzet P ; Loisance D ; Paolaggi JB ; Safavian A ; Vayre P | Paris : Académie Nationale de Médecine | 2006La plupart des litiges voire des conflits qui surviennent entre Soignants et Soignés résultent d'un manque ou d'une insuffisance de communication. La qualité des premiers contacts, les informations que le patient, inquiet, attend sur sa maladie,[...]Livre
Multimédia
Ce DVD montre tous les aspects de la maladie de Pompe, du côté du malade comme de celui du médecin : témoignages de patients sur leur vie quotidienne, explications sur l'origine de la maladie, interviews de médecins sur le traitement . Le sous t[...]Article
Livre
En 1986, myopathie signifiait "Traversée du désert". Les chercheurs connaissaient mal les symptômes et l’origine des maladies. 20 ans plus tard, la totalité du génome est décryptée, plus de 2 200 gènes responsables de maladies sont identifiés et[...]Article
Bourgeois C | 12/2005Grâce à l’amélioration de la prise en charge médicale des maladies neuromusculaires, l’espérance de vie de la population concernée s’accroît. Mais les problèmes psychologiques demeurent, face à un avenir souvent ressenti comme compromis. Autant [...]Article
Bourgeois C | 12/2005Quand un corps ne bouge plus, on le soigne mais on n'en prend pas soin. Diverses techniques de massage procurent des bienfaits aux personnes, même lourdement handicapées. Elles permettent un éveil des sens, un moment de détente et de partage. Ce[...]Rapport institutionnel
L'étude globale a pour objectifs de fournir des informations sur les modalités de suivi et les trajectoires des enfants handicapés, et de recueillir le vécu des parents. Cette troisième phase est centrée sur les expériences vécues par les parent[...]Article
Di Chiappari V ; Bourgeois C | 11/2005Qui sont les aidants des personnes en situation de handicap ? Majoritairement des femmes. Dans les services d’aide à domicile qui affichent une professionnalisation croissante et dans les familles où elles sont largement mises à contribution. [...]Article
Darles G | 10/2005Des techniques simples et efficaces aident des milliers d’enfants à mieux vivre leur insuffisance respiratoire. Le point sur quelques-unes de ces évolutions … et leurs limites.Article
Dubois S | 08/2005La rupture que constitue l’arrivée d’un enfant différent n’est pas forcément ressentie comme dramatique. Elle peut même provoquer un changement de perspective bénéfique. Récits.Article
Gazsi M ; Guérin T ; Meschine P ; Paris B | 06/2005Le travail est un droit fondamental pour toute personne et toute entreprise a pour obligation d'employer un certain nombre de travailleurs handicapés. Dans ce domaine, le BTP est l'un des secteurs qui la respecte le plus, en particulier en réi[...]Article
Article
Hureaux I | 05/2005A ce chapitre, nous avons réuni un certain nombre de témoignages de personnes qui, en dépit d'un handicap qui a débuté dès l'enfance, poursuivent des études universitaires ou sont entrées dans la vie professionnelle. Le courage, la volonté dont [...]Article
Darles G | 02/2005Le handicap d’un enfant va-t-il peser sur la façon dont ses frères et sœurs conduiront leur vie ? Seront-ils défavorisés à leur tour par cette particularité familiale ? Heureusement, rien n’est déterminé, mais la vigilance s’impose pour ne pas r[...]Article
Massieu S ; Bourgeois C | 01/2005Les maladies évolutives ne sont pas encore toutes connues. Leurs causes et leurs étapes le sont moins encore, tant elles sont propres à chaque individu. Mais la vie au quotidien avec une d’elles se simplifie au gré des progrès du suivi des patie[...]Livre
Cet ouvrage offre une réflexion sur le thème de l'annonce du handicap à l'adolescence, réflexion menée par de nombreux intervenants au cours d'une rencontre organisée en partenariat avec la Fondation Santé des Etudiants de France. Parce que l'ad[...]Livre
Salbreux R ; Misès R ; Ravel D ; Tissier G ; Céleste B ; Lefrançois P ; Millan R ; Ansenne C ; Clérebaut N ; Fettweis F ; Morel L ; Mazeau M ; Rivière P ; Voizot B ; Klinger-Vetter O ; Derouaux de Decker C ; Coppin B ; Mametz C | 2005Livre
Ce livre est l'autobiographie d'un jeune homme atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Il y raconte son enfance entre le Liban, son pays natal, et la France où il finit par s'installer, sa vie de tous les jours avec la maladie, les opéra[...]Livre
André M ; Blanchard C ; Cohn B ; Coldefy C ; Desportes G ; Dubost-Martin M ; Féminier C ; Guinamard L ; Kantara N ; Pichard MN ; Poillot L ; Roux F ; Vigne-Lepage V | 2005Tout au long de ce guide, les auteurs (3 ministres s’expriment) tentent de nous aider à nous orienter dans ce monde de l’éducation plein de carences et à connaître les initiatives, souvent individuelles mais reproductibles, nées de ces manques :[...]Thèse/Mémoire
Bidault des Chaumes C, Auteur | 2005"... Je vais donc présenter mon mémoire en m'appuyant sur des données bibliographiques mais également sur des entretiens avec des frères et sœurs d'enfants handicapés. Je déduirai de cette étude si mes hypothèses s'affirment ou s'infirment. Je m[...]Livre
Ce livre est un appel urgent à lutter contre les discriminations, souvent sournoises et discrètes, que subissent les personnes en situation de handicap. Travail, études, loisirs, transports... tous les moments et les domaines de la vie sont conc[...]Livre
« S’adresser aux frères et soeurs, c’est entrer dans l’histoire intime des familles, parler de la solidarité et de la rivalité, de la parité, de la différence et en creux de la ressemblance… » Maria Carrier a recueilli une dizaine de témoignages[...]Livre
Depuis quelques années déjà, ils voulaient dire ce qu'était leur vie. Mais, aux prises avec un quotidien des plus difficiles, ils n'arrivaient pas à trouver le temps d'écrire...Aujourd'hui, leur projet s'est concrétisé avec la parution d'un livr[...]Livre
Cet ouvrage donne la parole à des parents d’enfants handicapés, qui ont mis en mots leurs itinéraires, leurs expériences, pour faire découvrir leurs trajectoires de vie. Les éducateurs, les étudiants, les enseignants ; les chercheurs …trouveront[...]Livre
Livre
Victor Dubowitz raconte sa vie de façon vivante et plaisante : sa carrière médicale de pédiatre qu’il a mené pendant un demi-siècle dans le monde entier, ses activités de chercheur dans le domaine de la myologie et de la neurologie du nouveau-né[...]Article
Meunier F | 01/2005Manque de place dans les établissements spécialisés, prise en charge non adaptée, emploi du temps personnel surchargé, fatigue et stress accumulés, tels sont les principaux facteurs qui mènent de nombreux parents à renoncer à leur travail. Margi[...]Article
Flambard I ; Lafarge H ; Vaillant S | 2005Etude très complète sur les conditions d'emploi des personnes handicapées : - La situation nationale - Le profil des demandeurs d'emploi - Le profil des travailleurs handicapés - L'aide à la recherche d'emploi - Sortir du chômage quand on es[...]Livre
Histoires de vie de 2 familles à travers des entretiens avec la mère, puis avec les deux parents et la famille entière. Dans l’une des familles, Andréa, adoptée à l’âge de 5 ans, a 12 ans et est atteinte d’une déficience motrice liée à une impor[...]Livre
Philippe BAS, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, soutient le guide « VIVRE ENSEMBLE », guide des civilités envers les personnes handicapées à l’usage des gens ordinaires. Phili[...]Article
Article
Darles G | 12/2004Abandonner son emploi pour prendre en charge son enfant handicapé n’est pas une décision sans conséquences. Et même si elle concerne majoritairement les femmes, c’est bien une question de couple. Cet article s’accompagne également de témoignages[...]Livre
Vie chrétienne, suppl. n° 502. Le corps mal-entendu : un médecin atteint d'une maladie rare témoigne
Boucand MH | 12/2004Témoignage d'une femme médecin, praticien hospitalier en médecine physique et en réadaptation, titulaire d'un DEA d'éthique, qui, atteinte d'une maladie rare, brusquement "passe du côté des malades". Elle relate dans la première partie de l'ouvr[...]Article
Siegrist D | 11/2004En dix ans, le fauteuil roulant électrique a changé de visage. Le marché a évolué. Aujourd’hui, l’esthétique s’est ajoutée à la performance. Les fauteuils ne se contentent plus de rouler, ils offrent des qualités techniques de plus en plus sophi[...]Livre
Margerotte G ; Brioul M ; Haelewyck MC ; CREAI Bretagne ; Schmitt MJ ; Reichhart F ; Moyse D ; Holst J ; Bogalska-Martin E ; Holm P ; Perlt B | 11/2004Livre
Article
Luquet C | 10/2004Où que se trouve votre enfant et que vous le confiiez un peu ou beaucoup à des professionnels qui vous aident à le soigner ou à l'éduquer, votre autorité de parents est maintenue. En effet, les équipes des structures spécialisées qui le prennent[...]Article
Darles G | 10/2004Les psychologues ne sont pas seulement utiles en cas de crise ou de détresse bruyante. Un soutien pertinent et mesuré peut se révéler approprié pour aider un enfant ou un adolescent à affronter les contraintes du handicap, surtout en cas de mala[...]Article
Barroux-Chabanol C ; Chapireau F ; Ben Soussan P ; Lavigne C ; Deuxdeniers ML ; Tobelem J ; Vaginay D ; Planet F ; Kulakowska E ; Billé M ; Barou J ; Horeau K ; Guardiola I ; Rouff K ; Roussier S ; Diederich N ; de Narbonne E | 09/2004Le handicap est au cœur du hors-série de la revue de la Fédération Nationale des Ecoles des Parents et des Educateurs. A travers des reportages et des points de vue de psychiatres, psychologues, juristes, sociologues…sont abordées les questions [...]Livre
Infirme moteur cérébral, privé de l'usage de ses membres et de la parole, Paul Melki n'en a pas moins une plume époustouflante, et il fait une entrée fracassante dans le monde littéraire. Il nous livre un journal intime écrit au vitriol qui, rag[...]Article
Darles G | 08/2004Désormais droit dans son fauteuil, mature et réfléchi, Julien savait de puis de nombreuses années que sa myopathie de Duchenne de lui laisserait pas d'alternative... L'arthrodèse du rachis représente une épreuve très lourde avant et après l'opér[...]Livre
Cet ouvrage présente dans le détail les 20 associations (Unafam, Sparadrad...) nominées et lauréates des prix 2002 et 2003 de proximologie, prix initié par le laboratoire Novartis (1). Il témoigne des nombreuses initiatives exemplaires prises pa[...]Livre
Article
Soutter J ; Hamilton N ; Russell P ; Russell C ; Bushby K ; Sloper P ; Bartlett K | 2004Le Golden Freeway : évaluation préliminaire d’une étude pilot qui propose la technologie de l’information comme mode d’intervention sociale pour les garçons atteints de DMD et leurs familles Health & Social Care in the Community. La technologie [...]Livre
Dialogues avec 14 familles en Belgique, en Finlande, en France et en Roumanie ; Entrevues menées par Marc De Maeyer, voir le site HandicapetparentLivre
Thèse/Mémoire
Article
Livre
Les personnes valides d'une part et les personnes handicapées d'autre part ont souvent l'impression qu'un monde les sépare. Bonne volonté et bonnes intentions ne suffisent pas toujours à les rapprocher et ne font parfois même qu'accentuer leurs [...]Article
Savy J ; Bussereau D ; Bachelier C ; Chartrain C ; Izel C ; Dejeammes M ; Gillet V ; Martarello R ; Guignard MY ; Dessein MG ; Guillaume S ; Larible P ; Grellier JM ; Meyer A ; Babin M | 01/2004Chapitres abordés : - Témoignages - Politiques départementales et des villes - Les organismes de transport - Les transports collectifs urbains - La voiture particulièreArticle
Lavau-Denes S ; Genet D ; Venat-Bouvet L ; Martin J ; Labourey JL ; Tubiana-Mathieu N | 2004Livre
L’association Handy, Rare et Poly vient de publier un livre pédagogique sur le polyhandicap. Au fil des chapitres, les auteurs lèvent les non-dit et les tabous pour clamer : « N’ayez pas peur de nos enfants même s’ils sont tordus, baveux, appare[...]Article
Palauqui M | 12/2003La présence des étudiants en situation de handicap dans l'enseignement supérieur est aujourd'hui une réalité qui a cessé d'être marginale. Ils sont 7 650 répartis entre les universités, sections post-baccalauréat des lycées, écoles, instituts un[...]Article
De la recherche aux traiements des maladies rares : risques et bénéfices (9-23/09/2003; Paris, Rennes, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Nice, Grenoble) ; Ayme S ; Durr A ; Gluckman E | 15/11/2003dossier également disponible sur le site web de la Fondation Recherche Médicale www.frm.orgArticle
Bourgeois C ; Di Chiappari V | 11/2003- Parler oui, mais pas tout seul ! - Orthophonie, le premier pas - Des solutions pour s'exprimerArticle
Darles G | 11/2003La décision d'une opération qui permet d'introduire directement les aliments dans l'estomac grâce à une sonde n'est jamais facile à prendre. Anticiper et s'organiser le moment venu permet de profiter de tous les bénéfices de cette intervention. [...]Article
Siegrist D | 10/2003Cet article, accompagné de divers témoignages, aborde les difficultés essentiellement psychologiques ressenties par la fratrie d'enfants ou adultes handicapés.Article
Bourgeois C ; Di Chiappari V ; Massieu S ; Siegrist D | 09/2003- Les personnes handicapées à l'honneur - Interview Anna Diamantopoulou - Cas d'écoles - Des chomeurs plus handicapés que la moyenne - Vivre indépendant en Europe Les 15 états membres se préoccupent aujourd'hui de leur politique sociale, propuls[...]Livre
"Livre de relations humaines sur l'accompagnement à partir de l'exemple de vie scolaire dans l'Aisne", comme le définit son auteur, cet ouvrage défend les valeurs portées par les auxiliaires de vie scolaire chargés d'aider, d'accueillir et de fa[...]Article
Weinfurt KP ; Castel LD ; Li Y ; Sulmasy DP ; Balshem AM ; Benson AB III ; Burnett CB ; Gaskin DJ ; Marshall JL ; Slater EF ; Schulman KA ; Meropol NJ | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Munnich A ; Franko E ; Korff Sausse S ; Boukobza C ; Schauder S ; Scelles R ; Druon C ; Rufo M ; Lesthehan-Jurkiewicz M ; Lyonnet S ; Auvrignon A ; Pogossian C ; Golse B | 2003Contraste (Enfance et Handicap), n° 18 - 1er semestre 2003 Cet ouvrage, très intéressant, met en relief le vécu et les relations des grands parents et de la fratrie d'enfants handicapés. On y trouve un chapitre écrit par Arnold Munnich, célèbre [...]Thèse/Mémoire
Momon B, Auteur | 2003Grâce aux progrès génétiques et nosologiques, le diagnostic d'une maladie héréditaire dans une famille peut être révélé ou modifié tardivement. Ce mémoire traite d'une famille atteinte d'une maladie de Stickler et dont l'un des membres souffre [...]Livre
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Thèse/Mémoire
Livre
A travers la description de ses travaux de recherche à la tête de grands laboratoires tels que l'Institut Pasteur ou le Collège de France, François Gros nous fait vivre l'histoire de la révolution de la biologie moléculaire et nous ouvre ses per[...]Article
Jousselme C | 2003L'auteur développe à travers le discours d'un enfant, écrit sur un mode psychodramatique, les difficultés propres à la fratrie d'enfants atteints de handicaps liés à une maladie somatiqueLivre
Ce guide rassemble les informations pratiques pour permettre aux femmes ayant une déficience motrice de mener à bien une grossesse : du désir d'enfant au retour à la maison.Livre
Parce qu'il refuse de prendre les corticoïdes que le médecin lui prescrit suite à son diagnostic de sclérose en plaques, et qu'il veut prendre sa maladie en charge, l'auteur parcoure le monde à la recherche de thérapies alternatives. Ce livre es[...]Livre
Pour en savoir plus sur les publications de l'Association SparadrapLivre
Livre
Entrepreneur engagé dans le développement de sa fonderie industrielle, Pierre Birambeau se trouve confronté en 1977 à la myopathie d’un de ses deux fils. Il découvre une petite association, l’Association française contre la myopathie (AFM) qui, [...]Article
Chairopoulos P ; Padioleau A ; Semelin J ; Monnot J ; Janneau JL ; Pech C ; Combres E ; Bellin S ; Paschos V | 10/2002Article
Article
Lesueur M ; Morin P ; Nègre O ; Molinié E ; Barataud B ; Ayme S ; Soularue P ; Fischer A ; Commare MC ; Viollet L ; Farriaux JP ; Houzard S ; Faivre H ; Le Cam Y ; Viollet V | 06/2002Article
Livre
Livre
Multimédia
A l'aide d'interviews d'enfants, ce film témoigne de l'évolution de la myopathie de Duchenne, de 6 à 13 ans. Il illustre une journée de jeunes myopathes : école, kinésithérapie, appareillage et réadaptation. Un document conçu pour les parents et[...]Livre
Livre
Roman, à partir de 10 ans. Lorsque Vincent est confronté à la maladie de son grand frère, Xavier, toujours le plus fort auparavant, il se révolte, ne peut accepter ce frère devenu " un bébé ", cet handicapé à vie, la culpabilité de leur mère, le[...]Thèse/Mémoire
Delfau M, Auteur | 2001Après avoir esquissé une définition de ce que signifie "accompagner une personne atteinte de maladie génétique (ou d'une maladie rare) et de sa famille", ce mémoire tente de préciser ce qui est en jeu dans l'accompagnement et quels sont les lien[...]Livre
L'enfant qui présente une déficience physique, intellectuelle ou sensorielle est avant tout un enfant et ses parents sont d'abord des parents. Comment ne pas perdre de vue cette vérité ? Comment ne pas laisser la déficience prendre toute la plac[...]Livre
Thèse/Mémoire
Besnier MO, Auteur | 2001Témoignage du retentissement sur une famille d'une annonce tardive d'une maladie génétique rare (le syndrome de Prader-Willi). Réflexions sur la place respective des professionnels, des associations et des parents dans l'accompagnement des perso[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Huriaux MC, Auteur | 2001Ayant constaté de grandes difficultés relationnelles entre les soignants et les adolescents atteints de maladies neuromusculaires graves, je me suis interrogée sur ce qui pouvait perturber cette relation : l'adolescence et ses contradictions, le[...]Thèse/Mémoire
Albouze G, Auteur | 2001Rôle du médecin néphrologue dans la prise en charge des maladies rénales héréditaires en particulier la polykystose rénale et le syndrome d'Alport. Importance des associations dans l'accompagnement. Rôle des structures hospitalo-universitaires[...]Livre
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Nolen MC | 05/2000Se mettre à l'écoute des parents dont l'enfant est atteint d'une maladie génétique permet parfois d'éviter qu'ils ne créent chez cet enfant un surhandicap. L'écoute est également importante lorsqu'un couple à risque doit prendre la décision d'av[...]Thèse/Mémoire
Diemert-Tabath A, Auteur | 2000La démarche d'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie génétique et de sa famille est réellement spécifique. A travers l'expérience d'une famille, nous verrons que le "Chemin de vie avec une amyotrophie spinale" peut être décomposé e[...]Livre
Livre
Livre à partir de 11 ans. Ce livre, destiné aux adolescents, tente de faire comprendre au lecteur que, derrière les apparences d'une personne handicapée, se trouve un adolescent comme tous les autres qui aimerait être considéré comme tel par ses[...]Livre
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Les errements de la Nature sont à l'origine des milliers de maladies rares. 5 % d'entre nous en sont atteints un jour ou l'autre. De la maladie d'Elephant Man popularisée par David Lynch, à l'hémophilie, en passant par les multiples formes de my[...]Livre
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Thèse/Mémoire
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Témoignage bouleversant de Michèle Taïeb, comédienne, sur sa soeur "pas comme les autres".Thèse/Mémoire
Thèse/Mémoire
Marchetti I, Auteur | 2000C'est l'histoire de notre deuxième enfant, Valentin. En raison d'un caryotype déséquilibré, nous l'avons perdu lors d'une interruption médicale de la grossesse à 6 mois. Nous avons découvert que son anomalie était héritée et qu'il serait diffici[...]Article
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CREDOC | 10/1999Un dossier qui concerne les résultats d’une enquête sur les associations, réalisée auprès de familles en situation de handicap. Selon la majorité, la principale mission dont devrait s’acquitter les associations est de " faire reconnaître les dro[...]Article
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Publication AFM
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Historique AFM
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Pour en savoir plus sur les publications de l'Association SparadrapThèse/Mémoire
Gargiulo M, Auteur | 1999Ce travail a pour objectif d'étudier l'impact des nouvelles pratiques en médecine prédictive sur la qualité de vie des personnes concernées par des maladies génétiques. L'étude s'effectue sur une population à risque pour la maladie de Huntington[...]Livre
Thèse/Mémoire
Khairouni O, Auteur | 1999Mieux cerner le vécu psychologique de la perte de l'usage de la marche dans la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne tel qu'il est donné à voir par des jeunes adultes.Livre
Livre
Collectif, Auteur ; Shelanski ML ; Askanas V ; Engel WK ; Argov Z ; Middleton L ; Hentati F ; Mikol J ; Bouchard JP ; Rouleau G ; Brais B ; Arahata K ; Blumen SC ; Fardeau M | AFM-TELETHON | 1998Thèse/Mémoire
Thèse/Mémoire
Javelier P, Auteur | 1998Ce mémoire présente l'étude du cas d'un enfant suivi depuis 4 ans. La famille venait depuis peu d'apprendre le diagnostic de myopathie de Duchenne de Boulogne. Description de la mise en place du suivi médical, d'autonomie de déplacement, d'inté[...]Livre
Livre
Ce petit ouvrage livre le texte autobiographique d'un père démuni face à l'injustice du hasard et à la souffrance de la maladie. Au détour de chaque phrase, surgit la figure énigmatique et attachante de sa fille atteinte d'une maladie neuromuscu[...]Thèse/Mémoire
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Raulin V | 12/1997Les problèmes rencontrés par les frères et soeurs d'enfants handicapés à travers les livres parus et les témoignages de familles.Article
Boutaudou S | 10/1997La consultation de conseil génétique, remuant au passage tout ce qui peut être caché dans une famille (liens de parenté) ou révélant aussi parfois des tensions intrafamiliales (frères-soeurs, parents-enfant, etc...), n’est pas une consultation m[...]Article
Frischmann M ; Reveillere C | 07/1997A une époque où les avancées de la science et des technologies sont sources de modifications considérables en matière de diagnostic, venant bouleverser les classifications des maladies neuromusculaires, il est indispensable de souligner la dimen[...]Article
Poullain L | 01/01/1997La fratrie en congrès. Réunis du 29 novembre au 1er décembre 1996 près d'Angers pour leurs traditionnelles journées, 150 parents d'enfant handicapé de l'APF ont pu débattre de la fratrie : sentiment d'abandon qu'éprouvent les frères et soeurs "s[...]Livre
Pour un meilleur service aux familles, la complémentarité d'Allo-Gènes avec les associations de maladesLivre