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témoignageSynonyme(s)testimony testimonies |
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VLM
Dupuy-Maury F | 05/2012Même si la FSHD reste une maladie trés complexe, les recherches se multiplient et commencent à porter leur fruits quant à sa compréhension. Ainsi, des pistes thérapeutiques se dessinent et des essais cliniques ont été lancés.VLM
Giraudeau N | 03/2012Ils ont osé ! après des années en foyer adulte puis en résidence mutualisée, malgré leur lourd handicap, Norbert, Samuel et Jérémie ont décidé de vivre en total autonomie, dans des logements ordinaires, entièrement aménagés et domotisés à Gerlan[...]Livre
Le Sesobel - Service social pour le bien-être de l'enfant au Liban - voit le jour de manière informelle, dans un pays plongé en pleine guerre. Une poignée d'activistes de la personne humaine, menée par Yvonne Chami, se lance dans un combat essen[...]Livre
Rosa fait le deuil de son piano lorsque la maladie l'oblige à le quitter. Sclérose en plaques et sclérose latérale amyotrophique s'installent, mais Rosa ne se laisse pas enfermer dans le silence pour autant. Le goût de vivre, l'appétit pour le b[...]Livre
Joye C ; Kahn A ; Pescia G ; Mauron A ; Jollien A ; Kessler S ; Kaufmann A ; Seingre E ; Aubert J ; Bluteau N | Chène-Bourg : Editions Médecine et Hygiène | 2012Interdit en Suisse, le diagnostic préimplantatoire fait l'objet d'une révision de la loi destinée à l'autoriser à l'intérieur de limites restrictives. A l'occasion de son 70ème anniversaire, Pro Infirmis Vaud a organisé un colloque pour contribu[...]Reco PNDS
This booklet will help you talk to your family about Pompe. Every person with Pompe is different, and every family is different. So this booklet includes several different approaches to speaking with your family. Choose an approach that you thin[...]Reco PNDS
La charte université-handicap, signée en 2007, a favorisé dans tous les établissements le développement d'une dynamique favorable aux étudiants handicapés, justifiant de la renouveler, en élargissant son champ d’application aux domaines des ress[...]Livre
Le droit de faire l'amour quand on est une personne handicapée est désormais admis, mais comment en jouir lorsqu'on est en situation de grande dépendance ? Dans quelle intimité et respect de l'autre ? Accompagnement sexuel ou prostitution ? Beau[...]Reco PNDS
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Hammouda EH, Validateur ; Mazaltarine G, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2012La douleur est une sensation complexe qui est propre à chacun. Sa perception dépend d’un système neurophysiologique, le système nociceptif, qui intègre à la fois des données objectives comme la localisation du point douloureux, et d’autres donné[...]Thèse/Mémoire
Guyard A, Auteur | 2012Les conséquences du handicap de l'enfant sur la vie familiale touchent des dimensions variées : santé physique et psychologique, relations sociales et familiales, temps de prise en charge, emploi et poids économique. Connaître les facteurs perso[...]Article
Pour en savoir plus : Plateforme maladies rares Alliance maladies raresLivre
Vous trouverez dans cet ouvrage toutes les astuces pratiques, les conseils de pros et de nombreux témoignages de parents pour apprendre les bonnes postures à table, choisir les aliments, savoir quand envisager la rééducation. Mais aussi de nombr[...]Article
Barzasi S | 2012Pour en savoir plus : Site L'Adapt Semaine pour l'imploi des personnes handicapéesVLM
Dupuy-Maury F | 01/2012La douleur est aujourd'hui reconnue, mais elle reste difficile à appréhender tant pour les malades que pour les médecins, Gilles Mazaltarine, algologue, médecin rééducateur à l'hôpital Henri Mondor de Créteil et directeur des affaires médicales [...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Échanges d'expériences : "Il reste à inventer un service internet dédié aux aides humaine." "Quand on devient amis, mieux vaut changer de registre." "Je suis patron par défaut."VLM
Giraudeau N | 01/2012Souffler. Poser un temps ses valises et prendre le temps de parler de ses souffrances... Le Village Répit Familles la Salamandre (49) et la maison familiale La Hamonais (22) organisent de nombreux séjours thématiques pour aider à "lâcher prise".[...]Livre
Ce livre illustre, à l'aide de photos et de témoignages, ce que les personnes atteintes de dystrophie musculaire facioscapulohumérale vivent.Article
Colozzi C | 10/2011Construire une famille recomposée n'est pas toujours facile. Mais, de plus, lorsqu'un des enfants se trouve en situation de handicap, le beau-parent doit s'adapter et se faire accepter... A chacun de trouver sa manière d'aimer !Livre
Walker est né avec une maladie génétique extrêmement rare qui touche une centaine d’enfants dans le monde : le syndrome cardio-facio cutané. Quel sens donner à une existence faite de chaos et de souffrance ? Quel est le prix de cette vie pour ce[...]Article
Article
Ce dossier est accompagné de plusieurs témoignages de personnalités : - Françoise Gil, sociologue - Jean-Michel Carré, réalisateur - Bruno de Stabenrath, écrivain - Brigitte Lahaie, animatrice sur RMCArticle
Clot-Faybesse O | 09/2011Sites Web à visiter : Association Starting-Block Association Handi-up site national de mise en relation des étudiants et diplômés en situation de handicap avec les entreprises et administrations. Site Handi-u Site institut[...]VLM
09/2011L'AFM n'a pas pour vocation de se substituer aux pouvoirs publics. Sa raison d'être est avant tout de revendiquer la citoyenneté et le droit aux traitements des malades. Elle est donc par essence une association de militants. A l'annonce du 25e [...]Article
Chereau A ; Rochon JL ; Bourgeois C ; Jeanne E ; Clot-Faybesse O ; Stefani P | 06/2011Ce dossier est structuré en plusieurs parties : - L'audace donne la liberté d'exister - Manuel de l'audace en dix conseils - Quand les associations pensent l'impensable - Romain Gandrillon : Entre normalité et audace - Jean-Michel Carré : Change[...]Article
Leburghe E | 05/2011Comment envisager un emploi pour son enfant différent, avant qu'il atteigne l'âge de 16 ans ? Son avenir professionnel doit se construire longtemps à l'avance. Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, nous permet de clarifier les cho[...]VLM
Delage S | 05/2011Les troubles de la déglutition dans les maladies neuromuscualaires doivent être pris au sérieux car ils constituent un risque de complications respiratoires. De plus, ils perturbent une dimension psychosociale essentielle liée au moment convivia[...]Article
Rouff K | 04/2011Pour en savoir plus : Association Feldenkrais France - Tél ! 01 60 19 39 33 Association Feldenkrais France A lire : Energie et bien-être par le mouvement, Moshe Feldenkrais, Ed. Dangles, 19 EurosVLM
Haquin B | 03/2011Créée par la fondatrice de l'AFM, la résidence Yolaine de Keper, à Saint Georges-sur-Loire, près d'angers, vient de fêter ses trente ans. Véritable lieu de vie pour des personnes en situation de très grande dépendance, elle reste un des fleurons[...]VLM
03/2011La force du Téléthon, ce sont les 200000 bénévoles qui se mobilisent chaque année pour sa réussite. Leur attachement à cet évènement fédérateur est unique : ils en témoignent dans ces pages.Article
Rochon JL ; Bourgeois C ; Nouel E ; Provost M | 02/2011L'assistance sexuelle des personnes handicapées en France est actuellement un sujet sensible et d'actualité. Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, nous expose les thématiques suivantes : - Quelles avancées et quelles limites ? - Q[...]Article
Bourgeois C | 02/2011Le passage du fauteuil roulant manuel au fauteuil roulant électrique reste souvent un choix difficile pour la personne à mobilité réduite. Cela dépend parfois du niveau d'acceptation de son handicap. Cet article, avec témoignages à l'appui, nous[...]Article
Nouel E | 02/2011Au coeur de Lyon, le centre Une souris verte accueille des tout-petits qu'ils soient valides ou en situation de handicap. C'est une démarche originale car ce centre de ressource permet aux parents d'enfants handicapés de souffler. Ce reportage, [...]Livre
Né le 6 juillet 1978, Jean Dieusaert est un enfant comme les autres durant l'enfance. Jusqu'au jour où, après des signes bizarres et des mois d'errance diagnostique, un couperet tombe : il est atteint d'une maladie génétique rare, l'ataxie de Fr[...]Rapport institutionnel
Colloque sans nom (20 juin 2011) | Paris : Ministère de l'Ecologie du Développement durable, des Transports et du Logement | 2011Ce document rend compte de la journée d'échanges sur les Commissions pour l'accessibilité aux personnes handicapées du 20 juin 2011. Ce rapport comporte un premier volet évaluant de manière statistique les rapports annuels des différentes Commis[...]Livre
Votre enfant grandit, mais il a encore besoin de vous. Comment faire lorsqu'il est dépendant ? Comment laisser à son ado le choix des soins ou de son avenir, tout en continuant à la protéger ? Retrouvez dans ce guide pratique de nombreux témoign[...]Reco PNDS
Ce rapport fait un point, à partir de témoignages de familles d'enfants atteints de maladies neuromusculaires, sur la prise en charge lors d'une hospitalisation et du retour à domicile en Grande Bretagne.Livre
Ce livre reprend les lettres échangées en 2009-2010 par Julia Kristeva, psychanalyste et romancière, et Jean Vanier, fondateur de l'Arche, qui héberge des handicapés. Ils témoignent de leur expérience respective et leur préoccupation commune : c[...]Livre
Le groupe de travail Maladies rares, composé de membres du Ministère de la Santé, du corps médical et d'associations de patients, a réalisé ce rapport dont le but est d'évaluer les problèmes et les besoins des personnes souffrant de maladies rar[...]Reco PNDS
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Reco PNDS
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Reco PNDS
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Reco PNDS
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Reco PNDS
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Livre
Thèse/Mémoire
Charbonnier P, Auteur | 2011Dans le cadre de ce travail de recherche, je me suis intéressé à la situation des personnes atteintes de handicap physique, aux conséquences de la survenue du handicap sur leur construction personnelle et leur intégration sociale. Face au handic[...]Reco PNDS
Livre
L'auteur raconte les hauts et les bas de sa maladie, l'ataxie de Friedreich, dix ans après son premier livre.Rapport institutionnel
Pendant l'été 2010, Rare Disease UK (RDUK) a mené une enquête auprès des patients et des familles affectés par une maladie rare, pour identifier les problèmes communs auxquels ils doivent faire face. Vous pouvez télécharger le rapport : Experie[...]Article
Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, traite des problèmes rencontrés par les jeunes en situation de handicap à la recherche d'un emploi. Souvent aussi, la volonté et la ténacité sont récompensées, bien heureusement : - Jeunes : R[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Livre
Alexandre et Nicolas Landrieux ont un avenir tout tracé par la maladie : « une vie calme confortablement calée dans un fauteuil roulant… » Animés par la rage de vivre, ils tentent un double challenge : traverser le Sahara aux commandes d’un ULM [...]Article
Moreno P ; Dubois AM ; Dauba JM ; Ennuyer B ; Karsenty S | 11/2010Ce chapitre se divise en six parties : - Secteur non lucratif : Union nationale de l'aide, des soins et des services aux domiciles (UNA) "Notre vocation est d'être généraliste, et notre expertise est le domicile". - Secteur non lucratif : Aide à[...]Article
Duveau AC ; Pelletreau S | 11/2010Ce chapitre se divise en deux parties : - Le groupe Mornay "Les aidants familiaux ont besoin de répit". - Première journée nationale des aidants familiaux : Concilier vie professionnelle et aide à un proche. Pour en savoir plus : Groupe Morn[...]Article
Article
Bussière A | 13/10/2010L'annonce du handicap, et après... Dans un documentaire intitulé "et après, docteur ? et après ?" Nils Tavernier montre comment les parents font face à l'annonce du handicap de leur enfant. C'est aussi un plaidoyer auprès des médecins pour un me[...]Article
Nouel E ; Colozzi C ; Guimelchain-Bonnet M | 10/2010Ce dossier sur les aidants familiaux, particulièrement intéressant et très riche en témoignages de parents, d'enfants ou de conjoints, traîte ce sujet à travers différentes histoires ce vie : - Les projets de vie des aidants : en changer... ou p[...]Article
Deuxième partie des résultats de l'enquête. Analayse de discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire.Livre
L'arrivée d'un enfant handicapé fait-elle de moi un parent différent ? Comment protéger mon couple, poursuivre ma vie sociale ? Dans ce guide, une somme de conseils pour vous aider à inventer votre façon de vivre le handicap en famille.Livre
Marriette P | 10/2010"Dans l'amitié et la complémentarité, tout devient possible". Cette phrase caractérise le parcours de Patrick Mariette, un homme engagé qui se raconte. Au-delà du parcours de l'homme public, cette captivante et bouleversante autobiographie révèl[...]Article
Article
Seuret F | 09/2010La plupart des services d'aide à domicile intervenant auprès des personnes handicapées sont actuellement en grandes difficultés financières. D'où vient ce déficit et pourquoi l'Etat ne finance t'il pas suffisamment les département qui en ont bes[...]Article
Seuret F ; Clot-Faybesse O ; Stefani P ; Rochon JL ; Nouel E | 09/2010Ce dossier sur la place du handicap dans les médias aborde les chapitres suivants : - Le miroir déformant de la télévision - Le handicap au JT : Peu pertinent et pas souvent - Itinéraires de héros sportifs - Comment décrocher la "une" - Faites v[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Article
Leburgue E ; Mathelin Vanier C | 09/2010Après des débuts difficiles, certains parents d'enfants handicapés trouvent beaucoup de raisons d'être heureux. Apparemment plus que leur entourage, qui, parfois, s'étonne de leur bonheur ! Analyse d'un malentendu.Article
Article
Zagamé P ; Pelletier M ; Sliman G ; Calvat T ; Billé M ; Fiorentino J ; Hunt G ; Bonduelle P ; Encel S ; Sévigny A ; Tourigny A ; Proulx S ; Paquet M ; Falardeau M ; Forest D ; Le Forestier N ; Guérin S ; Lejeune G ; Fonlupt D ; Vignon L | 09/2010Comment concilier aide familiale et travail ? Ce numéro de Réciproques revient sur une situation sensible qui implique près d'un million de français : près d'un actif sur 12 est aujourd'hui aidant ! A travers les résultats d'un sondage et de nom[...]Article
Clot-Faybesse O | 08/2010Le calcul de son indice de masse corporelle (IMC) permet de savoir, de manière rudimentaire, si l'on est juste en surpoids ou atteint d'obésité. L'IMC relie le poids et la taille selon la formule suivante : IMC = poids en kg/taille en m2. A fair[...]Article
Dinh-Dubuit C | 07/2010Témoignage de Catherine est atteinte d'une maladie neuromusculaire évolutive, l'amyotrophie spinale de type II. Cette maladie génétique récessive est héréditaire. Pour elle, qui n'a jamais pu marcher, le diagnostic a été posé à l'âge de deux ans[...]Article
07/2010Dans ce dossier sur la parentalité, et le désir d'enfant, Réadaption a sollicité l'avis de plusieurs associations représentatives de différentes formes de handicap, comme : - L'Association Française contre les Myopathies (AFM) - L'Association Fr[...]Article
Stefani P | 06/2010Pour en savoir plus : Rendez-vous à l'adresse suivante dans la rubrique "où pratiquer ?" pour trouver les coordonnées du référent de votre région : HandisportArticle
Livre