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témoignageSynonyme(s)testimony testimonies |
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Article
Malo I | 04/2014Une sélection de poussettes pour la ville ou la campagne, les trajets de tous les jours ou les petites balades. Cet article, avec témoignages de parents à l'appui, vous aide à faire votre choix.Publication AFM
Prendre du temps pour soi est souvent difficile lorsque l’on est aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire. S’autoriser à souffler est cependant indispensable pour tenir le coup dans la durée, prévenir l’épuis[...]VLM
Après l'autisme en 2012 et l'illettrisme en 2013, c'est à l'engagement associatif que le Premier ministre a décerné, cette année, le label Grande Cause Nationale. Une manière de saluer et promouvoir le rôle essentiel des associations dans le pay[...]VLM
Eclas, pour Ensemble contre l'Amyotrophie spinale de type I. Cette association très dynamique a vu le jour début 2013 à l'initiative d'une poignée de parents de bébés atteints de cette maladie. Zoom sur son action. Témoignages de parents. - De[...]Article
Seuret F | 02/2014La prestation de compensation du handicap ne couvre pas les besoins d'aide à la parentalité. Une injustice que dénoncent en vain les associations, même si certains conseils généraux attribuent des aides exceptionnelles.Article
Colozzi C | 02/2014Vouloir fonder une famille et trouver sa place de parent(s) en situation de handicap n'est pas toujours facile, voire encore stigmatisé. pourquoi certains, hommes et femmes, ne pourraient-ils pas avoir le désir de concevoir, élever et aimer un o[...]Article
Faye C | 02/2014Ouvert en 2010 à paris, le Service de guidance périnatale et parentale pour personnes en situation de handicap (Sapph) constitue un lieu unique en France. Son objectif ? faire aboutir, dans les meilleures conditions, le désir d'enfant grâce à un[...]Article
Rouff K | 02/2014Installés dans leur rôle, ils aiment, accompagnent à l'école, rient, grondent. Futurs parents, ils s'interrogent, comme tant d'autres : "Serons-nous à la hauteur de l'aventure ?" Parfois ils vivent la crainte de transmettre leur maladie, et la p[...]Livre
Salbreux R, Auteur ; Roy J ; Callu MF ; Zucman E ; Mirlesse V ; Scelles R ; Boissel A ; Vassy C ; Champenois-Rousseau B ; Billé M ; Garel A ; Calonne C ; Carette C ; Lekieffre C ; Meunier C ; Robail B ; Lanco Dosen S ; Mairesse S ; Cardinael S ; Dusol E ; de Compiègne O ; Heron D ; Ben Soussan P | Editions érès | 2014C’est un lieu commun de dire qu’il n’y a pas de bonne façon d’annoncer une différence ou un handicap. Ce qu’il y a d’important dans l’annonce, ce n’est pas tant ce que l’on dit, mais comment on le dit et surtout comment cela peut être entendu… L[...]Article
Malo I | 01/2014Julie est la maman de Timothée, 6 ans et demi, atteint de la myopathie de Duchenne. Elle raconte l'annonce de la maladie, mais aussi le soutien de l'entourage et la vie qui s'organise, autrement.Article
Préfol AC | 01/2014Hier encore, il n'aimait rien tant que son vieux doudou. Et voilà que votre enfant nourrit pour un(e) autre des sentiments inconnus, qui n'ont rien de platoniques. Un nouveau rôle pour les parents, mais lequel ? Destiné aux parents, le site E[...]Article
Gilmer E | 01/2014Rarement linéaire, parfois même chaotique, le parcours d'un enfant handicapé connaît des changements de cap. Du milieu ordinaire au milieu spécialisé, d'un établissement à l'autre, de l'institution à la vie active, il existe pourtant des "passer[...]Article
Malo I | 01/2014Des astuces pour que les enfants en fauteuil roulant aient moins froid et ne soient pas mouillés, tout en étant bien installés.Livre
Article
L’annonce du diagnostic à l’enfant reste un problème complexe sur lequel il n’existe pas de consensus. Lorsqu’il n’y pas de traitement curatif ou préventif, il est difficile pour les parents et pour les médecins de parler avec l’enfant de sa mal[...]Article
Chesné G | 01/2014Réglementations inadaptées, discriminations dans l'accès à l'emploi, aux transports, au logement : les sujets de litiges sont nombreux pour les personnes handicapées et les recours, bien que prévus par la loi du 11 février 2005, pas toujours con[...]Livre
Ce livre est un recueil de récits du vécu de mères ayant un enfant touché par une déficience que Chantal Bruno a collectés au cours de ses expériences professionnelles et militantes. Sa double position de mère d'un enfant atteint d'une infirmité[...]Livre
C'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun décrit l'action d'une association de malades et de parents de malades qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines. On y découvre[...]VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
Le Téléthon est déjà loin, mais, pour les cinq familles ambassadrices, il restera inoubliable. Ce qu'elles ont avant tout retenu de cette aventure ? Sa richesses humaine, qui a dopé leur combativité. Leurs témoignages. Pourquoi témoigner ? Par[...]Article
Sédrati-Dinet C | 13/12/2013Une "Biennale des aidants" organisée le 10 décembre à Paris, a mis en évidence la contribution de ceux qui accompagnent un de leurs proches âgé ou handicapé et la nécessité de mieux les épauler. Car, si des progrès ont été accomplis dans le sout[...]Article
Nouel E | 12/2013Plusieurs personnes, enfants ou adultes, lourdement handicapés étaient en échec de soins en milieu ordinaire avant de croiser la route du service Handiconsult, à l'hôpital d'Annecy(74). Désormais, aller chez le dentiste ou le gynécologue n'est p[...]Livre
Cette histoire vraie pourrait être la vôtre, car cela n’arrive pas qu’aux autres, la preuve ! Manu, Sylvie et la petite Capucine sont heureux, ils partent en vacances... Oui mais de quel drame encore vont-ils être les victimes ?... quel acharn[...]Rapport institutionnel
Article
Naudon F | 11/2013Lorsqu'un enfant fait des fausses-routes, il faut savoir pourquoi. Gêne, douleur, conséquences respiratoires graves, dénutrition, angoisse de mort... Comment faire pour lui éviter cela ?Article
Gilmer E | 11/2013Si tous les proches ne s'éloignent pas dès l'irruption du handicap, certains tournent franchement les talons. Et si c''était justement l'occasion de voir qui sont (vraiment) ceux qui nous entourent.Reco PNDS
La question de la sexualité des personnes handicapées connait depuis les années 2000 un intérêt grandissant. Les récents débats sur la création d’un métier relatif à l’assistance sexuelle des personnes handicapées témoignent de cet intérêt. Des [...]Article
Livre
Texier N, Auteur | 11/2013Il était à peu près 6h30 du matin quand on m'a posée sur le ventre de ma mère. J'étais leur deuxième enfant, leur deuxième fille, et comme tous les parents je suppose que les miens étaient heureux. Ils étaient loin d'imaginer ce qui les attend[...]Livre
Autobiographie menée à la manière d'un journal de bord, ce récit donne à voir la progression du processus d'acceptation de la maladie et du handicap. Cette maman dépeint la réalité de la maladie avec lucidité. Plus qu'un simple constat de ce qu'[...]VLM
La qualité et l'espérance de vie des malades ont fait un vrai bond, la loi de 2005 a renforcé les droits des personnes en situation de handicap, le regard de la société sur le handicap à évolué...Pourtant, chaque jour, les malades et leur proche[...]VLM
Qu'il s'agisse de mobiliser des scientifiques, de fournir aux chercheurs des modèles animaux permettant des essais cliniques ou encore de participer aux essais sur l'homme, la contribution des malades et de leurs proches au développement des thé[...]VLM
"Le combat des parents, la vie des enfants." Porté par cinq familles ambassadrices, le message du Téléthon 2013 résume à lui seul ce qui fait l'ADN de l'AFM-Téléthon depuis 1957 : l'extraordinaire énergie de gens ordinaires qui, chaque jour, se[...]VLM
Non seulement l'essai de thérapie génique cellulaire a soulagé des malades ayant une dystrophie musculaire oculo pharyngée (DMOP), mais il a montré que cette approche était pertinente pour les maladies neuromusculaires.Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 723. Assurer son fauteuil électrique n'est plus une obligation
Sevestre A | 10/2013Le statut des fauteuils roulants électriques a récemment été clarifié par le Ministère que de l'Intérieur : Ceux-ci ne sont pas assimilés à des quadricycles légers et ne sont pas soumis à l'obligation d'assurance et d'immatriculation des véhicul[...]Article
VLM
Dupuy-Maury F ; Journée d'information Dystrophies musculaires congénitales (1er juin 2013; Paris, Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, France) | AFM-TELETHON | 01/09/2013Le 1er juin dernier, le Groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon dédié aux dystrophies musculaires congénitales (DMC) a organisé une journée d'information à l'Institut de myologie (Paris). Ce fut l'occasion pour les médecins, chercheurs, malades et fa[...]VLM
Depuis quelques mois, un groupe composé de professionnels de l'AFM-Téléthon et de familles travaille sur les besoins spécifiques des tout-petits atteints d'une maladie neuromusculaire. Objectif : élaborer un guide de recommandations pour l'accom[...]VLM
Cerveau, coeur, muscles, foie, oreille, rein, oeil, ect. Le dysfonctionnement des mitochondries n'épargne aucun organe et rend les maladies mitochondriales bien difficiles à cerner et à prendre en charge.VLM
Rencontre : Les 1er et 2 juillet s'est tenu à Paris le congrès Myasthenia 2013. Marguerite Friconneau, qui y a assisté pour le Groupe d'intérêt myasthénie de l'AFM-Téléthon, fait un point sur les interventions qui l'ont particulièrement intéressée.VLM
En Nouvelle-Calédonie, soignants et bénévoles travaillent en réseau, avec l'aide de l'AFM-Téléthon, pour garantir le meilleur suivi médical aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire ou d'une pathologie neurologique rare et accompagne[...]VLM
Traiter des maladies qui touchent autant de tissus et de manière aussi variée est un véritable casse-tête. Un défi que relèvent les chercheurs et qui commence à porter ses fruits.VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Vendredi, 13h30 : les familles affluent au Parc floral sous un soleil que Paris n'espérait plus. Tables rondes sur les avancées de la recherche, rencontres avec les médecins/chercheurs et conférences débats vont bientôt commencer. Reportage.VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Ils vivent aux quatre coins de la France, ils viennent de milieux différents, ils n'ont pas la même histoire familiale...Et pourtant, ils ont l'essentiel en commun : le combat contre la maladie. Leur combat prend des formes différentes mais leur[...]Livre
La soeur de Sandrine publie un texte où elle raconte son combat pour sa fille handicapée. Mais aussi sa lutte pour s'affirmer en tant que femme. Une belle leçon de vie...Article
Legrand C ; Idiard-Chamois B ; Thoueille E | 12/06/2013Reportage dans une des rares structures d'accompagnement des mères handicapées. Les professionnels de la santé, comme leur entourage, ont encore du mal à accepter que des femmes handicapées puissent devenir mères. Témoignage de Béatrice Idiard[...]Article
Plessis A | 06/2013Pour en savoir plus : La Maison intelligente de Blagnac : Ell expose des solutions innovantes facilitant le maintien à domicile et sert de lieu de formation et de plateforme d'expérimentations aux étudiants, chercheurs, industriels et collectivi[...]Article
Plessis A | 04/2013Une exposition pour faire connaître la maladie. L'exposition itinérante "FSH, l'autre myopathie" s'intéresse aux personnes atteintes et à la recherche. Son premier volet comprend les photos d'Aurélie, Igor, Manuel et d'autres malades présentées [...]Rapport institutionnel
Fruit d’un travail de près d’un an, qui a mobilisé l’ensemble des acteurs concernés (professionnels de santé, associations, administrations, collectivités territoriales…), ce rapport formule des propositions innovantes et concrètes, issues des b[...]Publication AFM
Depuis sa création, l’AFM-Téléthon est une association dirigée par des malades et des parents de malades bien décidés à défier l’indifférence, à refuser la fatalité et à vaincre la maladie. Aujourd’hui, grâce à leur détermination, leur révolte,[...]VLM
Hacquin B | 04/2013De plus en plus de jeunes en situation de handicap poursuivent leurs études après le bac et, pour certains, font une partie de leur cursus ou des stages à l'étranger. Quelques repères et témoignages pour vous aider si vous avez vous-même ce proj[...]Publication AFM
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande une certaine anticipation, car selon sa situation et ses besoins, la mise en place de moyens de compensation peut être nécessaire. Ce Repères Savoir & Comprendre, publié [...]Article
Gardou C ; Di Chiappari V ; Nouel E ; Colozzi C ; Seuret F ; Hilmoine F ; Descamps E | 02/2013Une société inclusive c'est celle qui s'adapte à tous ses citoyens et non l'inverse. Sans pour autant faire fi de leurs spécificités car chaque individu, en situation de handicap ou pas, est un être singulier. Si elle demande une "transformation[...]VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013Si médecins et chercheurs mettent autant d'ardeur à préciser un diagnostic génétique, ce n'est pas par simple soif de connaissances : voici 6 bonnes raisons d'établir un diagnostic précis. -Une meilleure prise en charge -Une meilleure connaissan[...]Article
Pagneux F | 11/01/2013En dix ans, le nombre d'étudiants en situation de handicap a presque triplé. Si les établissements d'enseignement supérieur, comme les universités, ont adapté leur accompagnement depuis la loi du 11 février 2005, des progrès restent à faire en m[...]Article
Lors de cet événement, des sujets tels que la première annonce de la maladie ont longuement été abordés par Catherine Avanzini, membre de la Commission éthique, avec pour objectif de répondre à la question suivante : qu’est-ce qu’une annonce lég[...]Livre
Cet ouvrage n’est pas un vade-mecum de l’annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu’il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoig[...]Livre
Jean-Marc, atteint d'une amyotrophie spinale, a besoin d'une aide 24h sur 24. Il vit désormais de manière autonome, aidé par ses auxiliares de vie, six personnes qui se relaient. L'une d'elle, Cathy, ainsi que d'autres auxiliaires de vie, racont[...]Livre
Ouvrage collectif de recueil de poèmes écrits au cours d'un atelier d'écriture. Ces poèmes montrent à travers la magie des mots comment les personnes en situation de handicap vivent leur sexualité.Historique AFM
Le Téléthon, c’est d’abord l’histoire de ce lien indéfectible entre parents et enfants. C’est le combat de parents qui ont dit NON à la fatalité. Juste des gens ordinaires qui mènent un combat extraordinaire, poussés par l’impérieuse nécessité d[...]Livre
Jacquillat N ; Laporte D ; Salbreux R ; Demoustier S ; Priou J ; Ebersold S ; Hochmann J ; Boutrolle D ; Landron D ; Gilloire L ; Korff Sausse S ; Molénat F ; Roy J ; Scelles R ; Landron M | Editions érès | 2013Dix ans après la loi qui définit un cadre aux relations entre les professionnels et les « usagers » placés au centre du dispositif, ce numéro dresse un bilan de ses effets au niveau de l'action médico-sociale précoce. Ainsi des parents de jeunes[...]Livre
Guillaume de Fonclare publie, trois ans après son premier livre "dans ma peau", un petit recueil toujours aussi sobre, incisif et profond. Il y raconte la mort de son père, le suicide de son ami Serge qui ont laissé des questions sans réponse, l[...]Livre
Handicap : affectivité, sexualité et dignité (26 Novembre 2010; Mairie de Paris, Paris), Auteur ; Sallem R, Auteur ; Delattre V, Auteur | CQFD | Les défis de civilisation | 2013Handicap : affectivité, sexualité et dignité » sont des mots qui résonnent étroitement avec « liberté, égalité, fraternité » et avec le sens même donné aux « DEFIS DE CIVILISATION ». Comment multiplier les établissements dits « de vie » sans pre[...]Rapport institutionnel
Encore aujourd’hui pour le grand public comme pour les professionnels qui accompagnent les personnes handicapées, la question de la vie sexuelle reste un sujet sensible et controversé. Ce document propose les actes de la journée interrégionale o[...]Livre
Notre société exige la perfection et l'excellence dans de nombreux domaines, y compris celui de la sexualité. Dans ce contexte, la question des besoins affectifs et sexuels des personnes en situation de handicap(s) s'est centrée toujours davant[...]Reco PNDS
Ce livret est édité par l’association américaine NORD (National Organization for Rare Disorders) dans le but d’aider les professionnels de santé à faire un diagnostic précoce de cette pathologie. Y sont traités la clinique, les diagnostics diffé[...]Article
Seuret F | 12/2012Pour en savoir plus : Le site de l'Agence du service civique Site présente le dispositif et propose plusieurs centaines d'offres de mission. Les missions locales et points d'accueil et d'information pour la jeunesse peuvent assurer une or[...]Article
Méjécase F ; Rouff K | 12/2012En 2010, la volontaire et persévérante Florence Méjécase crée l'association Handiparentalité alors que son fils souffle ses deux bougies. objectif : informer et soutenir les parents et futurs parents en situation de handicapArticle
Rouf K | 12/2012Béatrice Idiard-Chamois est une pionnière. En 2006, cette sage-femme en fauteuil roulant crée la consultation "Handicap et parentalité" au sein du département Mère/enfant de l'Institut mutualiste Montsouris à Paris. Aujourd'hui, elle voudrait ré[...]Livre
Sénac H | 12/2012"A tous ceux qui subissent une grave maladie ou un handicap, je veux dire qu'au delà de nos blessures physiques et morales, il faut avoir des projets pour avancer. Ne jamais écouter ceux qui vous enterrent vivants, car leur bêtise, elle, ne meur[...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2012Dans un premier temps, ce sont 56 personnes qui feront fonctionner Genethon Bioprod. Voici quelques exemples des compétences indispensables à la production d'un traitement. Leur préoccupation commune : la sécurité des futurs médicaments, et donc[...]Article
Nouel E | 11/2012Anthony Rech, fils de l'une des plus prestigieuses familles du cirque et du monde forain, et atteint d'amyotrophie spinale, rêve d'ouvrir un parc à thèmes entièrement accessible !Article
Livre
VLM
Haquin B | 10/2012Happé par les soins et l'accompagnement de son proche, l'aidant peut mettre en péril sa qualité de vie et sa santé, mais aussi l'équilibre de la cellule familiale et le maintien à domicile de la personne aidée.VLM
Haquin B | 10/2012L'AFM-Téléthon a constituté un groupe de personnes en situation de grande dépendance afin de réaliser des enquêtes sur leurs attentes. Objectif : optimiser son action en faveur des familles et donner plus de poids à ses revendications.VLM
10/2012Tanguy de la Forest et Stéphane Messi, tous deux atteints de maladies neuromusculaires, ont défendu les couleurs de la France aux Jeux paralympiques de Londres. Rencontre avec deux battants, qui ont fait du sport un art de vivre. Plus d'infos [...]VLM
Haquin B | 10/2012Même s'ils sont encore loin d'être suffisants, il existe de nombreux dispositifs de soutien aux aidants familiaux. De son côté, l'AFM-Téléthon multiplie les initiatives pour aider les proches d'un malade à se préserver. Autant d'aides à consomme[...]Article
Hilmoine F ; Di Chiappari V ; Nouel E ; Descamps E ; Seuret F | 09/2012Ils ont entre 8 et 13 ans et nous racontent, avec leurs mots, leur scolarisation en milieu ordinaire : De quelles façons vivent-ils le rythme des cours, les réactions de leurs camarades face à leur handicap, leurs matières préférées, les AVS, et[...]VLM
Hacquin B | 07/2012C'est à Vineuil, aux portes de Blois que s'est tenue la JRF de la Région Centre, le 16 Juin. Ambiance pluvieuse, mais chaleureuse... et studieuse : la plénière d'information du matin sur les temps forts de l'année écoulée pour l'AFM s'est clôtur[...]Article
Sevestre A | 06/2012Vivre sans voiture ? L'idée paraît inconcevable pour la majorité des Français. Pourquoi en serait-il autrement pour les personnes en situation de handicap ? Contrairement aux idées reçues, un handicap moteur ne constitue pas forcément un obstacl[...]Article
Clot-Faybesse O ; Streiff R | 06/2012Passer son permis, investir dans un véhicule adapté, tout cela représente un pas considérable vers plus d'autonomie. Cependant, comme n'importe quel conducteur il faudra faire le plein et trouver le bon stationnement. Des actions faciles pour un[...]Article
Sevestre A | 06/2012La législation européenne a renforcé, en matière de transports, les droits des voyageurs en situation de handicap : assistance, indemnisation en cas de dégradation du fauteuil roulant, etc. La Commission européenne a mis en place un site interne[...]Article
Sevestre A | 05/2012Le jour de la rentrée scolaire, les parents d'enfants en situation de handicap découvrent souvent de mauvaises surprises. L'Auxiliaire de vie scolaire est absente, ou le nombre d'heures a été réduit... Face à cette situation, de plus en plus de [...]Article
Avec une personne touchée sur cinq, les maladies chroniques évolutives occupent une place toujours plus importante dans le paysage de la santé en France. Grâce aux progrès de la médecine, les personnes malades peuvent et, le plus souvent, veulen[...]Article
Malo I, Auteur | 05/2012Le récit d'une maman dont la petite fille handicapée amaigrie et fatiguée, pour laquelle les repas devenaient de plus en plus difficiles, a dû être hospitalisée en urgence. Après concertation avec les médecins, les parents ont accepté la gastros[...]Article
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VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 158. Une prise en charge adaptée aux besoins des malades : Dossier FSHD
Dupuy-Maury F | 05/2012Témoignage Adrien Malaquin, l'entraînement physique, un travail à temps plein Témoignage Erwan Josse, un pâtissier devenu chef de cuisine Interview de Claire-Cécile Michon : A l’occasion de la réunion d’information organisée par le Groupe FS[...]VLM
Haquin B | 05/2012Conserver le plus longtemps possible l'usage de ses mains est un facteur essentiel d'autonomie et de qualité de vie. La rééducation peut y contribuer. Le point avec Anne Baron ergothérapeute au centre de référence de Pathologie neuromusculaire P[...]