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> MYOBASE > INFORMATION-COMMUNICATION > type de document > témoignage
témoignageSynonyme(s)testimony testimonies |
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Pour en savoir plus sur les publications de l'Association SparadrapLivre
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Entrepreneur engagé dans le développement de sa fonderie industrielle, Pierre Birambeau se trouve confronté en 1977 à la myopathie d’un de ses deux fils. Il découvre une petite association, l’Association française contre la myopathie (AFM) qui, [...]Article
Chairopoulos P ; Padioleau A ; Semelin J ; Monnot J ; Janneau JL ; Pech C ; Combres E ; Bellin S ; Paschos V | 10/2002Article
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Lesueur M ; Morin P ; Nègre O ; Molinié E ; Barataud B ; Ayme S ; Soularue P ; Fischer A ; Commare MC ; Viollet L ; Farriaux JP ; Houzard S ; Faivre H ; Le Cam Y ; Viollet V | 06/2002Article
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Multimédia
A l'aide d'interviews d'enfants, ce film témoigne de l'évolution de la myopathie de Duchenne, de 6 à 13 ans. Il illustre une journée de jeunes myopathes : école, kinésithérapie, appareillage et réadaptation. Un document conçu pour les parents et[...]Livre
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Roman, à partir de 10 ans. Lorsque Vincent est confronté à la maladie de son grand frère, Xavier, toujours le plus fort auparavant, il se révolte, ne peut accepter ce frère devenu " un bébé ", cet handicapé à vie, la culpabilité de leur mère, le[...]Thèse/Mémoire
Delfau M, Auteur | 2001Après avoir esquissé une définition de ce que signifie "accompagner une personne atteinte de maladie génétique (ou d'une maladie rare) et de sa famille", ce mémoire tente de préciser ce qui est en jeu dans l'accompagnement et quels sont les lien[...]Livre
L'enfant qui présente une déficience physique, intellectuelle ou sensorielle est avant tout un enfant et ses parents sont d'abord des parents. Comment ne pas perdre de vue cette vérité ? Comment ne pas laisser la déficience prendre toute la plac[...]Livre
Thèse/Mémoire
Besnier MO, Auteur | 2001Témoignage du retentissement sur une famille d'une annonce tardive d'une maladie génétique rare (le syndrome de Prader-Willi). Réflexions sur la place respective des professionnels, des associations et des parents dans l'accompagnement des perso[...]Livre