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témoignageSynonyme(s)testimony testimonies |
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Livre
Éric Molinié est atteint tout jeune d’une myopathie. Mais il va réussir à surmonter son handicap à force de courage, de volonté, de persévérance et de travail, et fera une très brillante carrière. C’est un témoignage vécu exceptionnel qu’il nou[...]Article
Chabert AL ; Lassault J | 04/2016La relation d'une personne très dépendante avec ses auxiliaires de vie est l'un des outils fondamentaux qui peuvent lui être apportés pour vivre mieux au quotidien. Il s'agit d'un travail sur cette relation qui est l'une des réponses possibles a[...]Article
Mignot S | 25/03/2016A Limoges, l'ADPAD, association d'aide aux personnes à domicile, a créé un centre de formation et d'accompagnement destiné à tous les aidants. Professionnels, bénévoles et aidants familiaux peuvent y bénéficier d'un soutien dans de nombreux domaines.Article
Mignot S | 04/03/2016Dans les Yvelynes, une Fondation met en oeuvre un projet global favorisant l'accès à une vie affective et sexuelle pour l'ensemble de ses résidents. Au sein du foyer d'accueil médicalisé, les professionnels sont préparés et formés à cet accompag[...]Article
Letellier JL | 04/03/2016La sexualité des personnes en situation de handicap ne doit plus être considérée comme un problème, mais comme un facteur de santé, affirme Jean-Luc Letellier, président fondateur du CReDAVIS (Centre de recherche et d'étude sur le droit à la vie[...]Article
Sevestre A ; Maraquin C | 03/2016Seul(e), il n'est pas facile de parvenir à bien vivre la relation avec son proche aidé. Face à plusieurs situations difficiles vécues par les aidants, voici quelques conseils pour retrouver des rapports plus équilibrés.Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 742. Santé : Prendre soin de soi (Dossier : Aider les aidants)
Sevestre A | 03/2016L'accompagnement quotidien d'un proche handicapé peut avoir de lourdes conséquences sur votre santé. Apprenez ainsi à repérer les signes d'alerte et à vous ménager du temps pour votre bien-être.Reco PNDS
Article
Cornier V | 03/2016Parfois, à l'annonce du handicap d'un enfant, chacun donne ses propres pronostics souvent sombres (médecins, collègues, familles et amis). A les entendre il n'y a plus rien à espérer. Mais bien souvent, c'est la vie qui gagne. Ce dossier de six [...]Livre
Ce livre s'adresse aux parents, familles et professionnels qui s’intéressent aux relations fraternelles d'enfants ayant des besoins particuliers. Les auteurs témoignent avec passion d'une expérience de 15 ans de groupe de fratrie dans un centre [...]VLM
En pratique, la stratégie d'intérêt général de l'AFM-Téléthon se traduit aussi par des échanges de pairs à pairs. Zoom sur les groupes d'intérêt qui font rimer quotidiennement expériences personnelles et combats collectifs. Changement de nom ; [...]Reco PNDS
Collectif | 04/02/2016La participation sociale est un besoin qui concerne les personnes quels que soit leur âge et la nature de leur handicap (moteur, cognitif, intellectuel, psychique, sensoriel). Elle touche de nombreux champs : vie familiale, loisirs, vie scolaire[...]Publication AFM
Les essais cliniques sont indispensables au développement de nouveaux médicaments chez l’homme. Menés après des études précliniques chez l’animal, ils sont très encadrés pour en garantir la qualité méthodologique et assurer la sécurité des perso[...]Article
Rouff-Fiorenzi K | 01/2016De plus en plus utilisée en médecine et en psychothérapie, l'hypnose médicale permet de lutter contre la douleur, de se libérer de certaines dépendances ou encore de diminuer le stress.Article
Malo I | 01/2016Les statistiques officielles l'affirment : La France compte 8,3 millions d'aidants. Des personnes qui apportent régulièrement et bénévolement une aide à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. En prenant soin [...]Article
Fakhry V ; Descamps J | 01/2016Le sujet dépendant, en situation de handicap moteur, forme avec le soignant une dyade singulière.Livre
Livre
François Gros a participé à la grande aventure de la biologie moderne. Ce livre retrace plus d’un demi-siècle de recherches et de découvertes qui ont rythmé sa vie scientifique : de la grande époque de la biologie moléculaire à la biologie cell[...]Livre
Dans ce livre poignant, en forme de "lettre à Loïc" Jocelyne et Christian Luaut évoquent la vie de leur fils atteint de myopathie jusqu'à ce que la maladie l'emporte à l'âge de 21 ans. la vie de Loïc, ce fut la leur à chaque instant : ils partag[...]Article
Seuret F ; Manoury C ; Sevestre A | 11/2015Maladie, accident, évolution du handicap : quand un changement survient, il a très souvent des conséquences sur l'exercice de l'activité professionnelle. Quand et comment en informer son employeur ? Par qui se faire aider ? Quels dispositifs sol[...]Article
Roy C ; Gargiulo M | 11/2015Avec l'arrivée du fauteuil roulant, votre enfant entre dans le monde du handicap visible. Entre la perte angoissante de la marche et la reconquête d'une liberté, comment passer ensemble et avec les professionnels, cette étape difficile ?Article
Naudon F ; Bungener M ; Rabeharisoa V ; Cottet C | 11/2015Se bouger pour faire avancer la science ? Remuer ciel et terre pour que les médecins trouvent un traitement, un soin qui soulage vraiment, une piste de guérison ? Une belle idée, mais est-ce bien utile ? Efficace au point d'y consacrer beaucoup [...]VLM
Une salle d'attente pleine de jouets, des enfants tenant la main de leurs parents, une équipe pluridisciplinaire de 17 personnes occupant une surface d'environ 700m2...Bienvenue au centre de recherche clinique I-Motion consacré aux maladies neur[...]VLM
Assistante et secrétaire de consultation, médecin et neurologue, attaché de recherche clinique ou kinésithérapeute, les membres de l'équipe de l'institut I-Motion viennent tous d'horizon différents. Mais il partagent le même objectif : relever l[...]VLM
Les fêtes de fin d'année et les vacances approchent...Pourquoi ne pas les passer à la montagne dans le Village Répit Familles - Les Cizes à Saint-Lupicin ? Idéalement situé au coeur du massif du Jura, ce village propose de nombreuses activités a[...]VLM
Pour les personnes en grande dépendance, l'accès à l'informatique est une porte ouverte sur le monde et un lien qui leur permet de rompre l'isolement. Les Services régionaux de l'AFM-Téléthon et le service Aides techniques apportent leur experti[...]Article
Jeanne E | 09/2015S'il existe une discipline très tendance, c'est bien le yoga. Mais, au-delà du phénomène de mode, en quoi peut-elle aider les personnes handicapées ?Article
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 167. L'annonce, comme si c'était hier ? (Dossier)
Préfol AC | 09/2015"Un moment fondateur". Ainsi parle-t-on généralement de l'annonce du handicap. Mais lorsque le moment s'achève, qu'en est-il de son souvenir les jours, les mois et les années qui suivent ? La blessure ouverte par les mots prononcés a-t-elle cica[...]VLM
Lors des journées des familles, le 13 juin dernier, les psychologues Marcela Gargiulo (Institut de myologie) et Christian Réveillère (AFM-Téléthon) ont animé un groupe de parole "Parler entre nous" pour les jeunes de 12-25 ans. L'occasion de mie[...]VLM
Elles symboliseront pendant le Téléthon le combat de milliers d'autres familles. Découvrez leurs histoires.Article
Sédrati-Dinet C | 28/08/2015La scolarisation des enfants handicapés pris en charge dans les établissements médico-sociaux, organisée sous la forme d'unités d'enseignement, reste compliquée et peu ouverte sur l'extérieur. La coopération entre L'Education nationale et se sec[...]Livre
Henot E | 08/2015Le récit du tour du monde d'Emeline et de Jérôme est une histoire pleine d'optimisme et portée par l'amour. Malgré la myopathie qui la touche, Emeline est décidée à aller au bout de ses rêves. "Je suis toujours retombée sur mes roues...jusqu'à q[...]Article
Robert-Géraudel A | 07/2015Le cheval est le médiateur de thérapies adaptées à tous types de handicap. En selle, à pied ou en fauteuil, elles apportent un bien-être et révèlent des potentiels.Article
Malo I ; Mallet A ; Thomas MG ; Trappeniers E | 07/2015La naissance d'un enfant handicapé, l'annonce de sa maladie atteint toute la famille : Les frères et soeurs de votre enfant, mais aussi ses oncles, tantes, et ses cousins .... Parce que le handicap secoue les branches de l'arbre (généalogique), [...]Article
Dihl M | 07/2015Créé par une petite équipe dans les Bouches-du-Rhône, le réseau HandiSanté 13 sensibilise les professionnels de santé sur l'accès aux soins des personnes handicapées. Cependant, il reste freiné par les représentations répandues dans la société.Article
VLM
Partage, défi, veille, implication: c'est sans doute les quatre mots-clés qui résument les missions de Famill'Innov. Lancé le 21 janvier dernier en présence de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, ce nouveau groupe rassemble [...]VLM
A l'occasion des 14es Journées Internationales de Ventilation à Domicile, la parole était donnée aux malades qui ont pu partager leurs expériences et conseils pratiques.VLM
Guy, Marie, Luke, Philippe...Ils sont près de 100 à s'être déplacés à Evry pour participer à l'Université de Printemps des délégations et des groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon Rencontre avec des militants qui ont décidé de s'engager pour fa[...]Article
Maurice S | 8/05/2015A Cambrai, dans le Nord, le réseau Handimômes fédère les structures multiaccueil du territoire afin de proposer la meilleure prise en charge possible aux jeunes enfants en situation de handicap. Les professionnels de la petite enfance ont été fo[...]Article
Rouff-Fiorenzi K | 05/2015Le tennis de table est l'un des sports les plus accessibles aux personnes en situation de handicap. Ludique, peu couteux, il se pratique debout ou en fauteuil.Article
Préfol AC | 05/2015La différence est une sacrée barrière qu'on ne franchit pas aisément. Celle du handicap effraie, que l'on soit d'un côté ou de l'autre, et les rencontres que l'on souhaite à son enfant ne se font pas toujours spontanément. Alors, parfois on forc[...]Publication AFM
Conduire sa propre voiture lorsque l'on est atteint d'une maladie neuromusculaire contribue à une plus grande liberté, en particulier celle de s'organiser selon ses choix. Les difficultés motrices sont rarement un obstacle à la conduite automobi[...]Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1), maladie de Steinert ou myotonie de Steinert, est une des maladies génétiques neuromusculaires les plus fréquentes. Elle touche les hommes comme les femmes à des âges variés. Certaines formes se manifeste[...]Article
Cormier H | 17/04/2015Faciliter la transition entre les établissements pour enfants handicapés et ceux qui sont destinés aux adultes, c'est l'objectif du partenariat engagé depuis 2011 entre neuf structures franciliennes gérées par trois associations.Reco PNDS
Paris : Alliance Maladies Rares 26/03/2015L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd’hui. Le sujet est à la mode et c’est tant mieux ! On entend que les associations de malades doivent s’investir dans cette démarche, certes, mais concrètement comment proc[...]Article
Colozzi C | 03/2015La médiation animale consiste à créer des interactions positives entre des animaux spécialement éduqués et et un public fragilisé. Pour les personnes en situation de handicap, enfants comme adultes, le contact avec des chiens, des chevaux, des â[...]Article
Préfol AC | 03/2015Certains la revendiquent, d'autres n'y songent même pas. Mais, quel que soit son handicap, tout enfant a droit à son autonomie. Comment l'aider à "agir selon ses propres lois" ? Entre cadre et liberté, un sacré travail d'équilibriste pour le parent.VLM
La loi 2005 a représenté une avancée considérable pour des milliers de personnes qui ont pu concrétiser des projets de vie inenvisageables auparavant. Pour autant, bien des promesses n'ont pas été tenues, et les attentes restent très fortes. Eta[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2015Il y a quelques mois, naissant le groupe d'intérêt "myopathie inflammatoires". Alors que rien ne l'y prédestinait, Daniel Ponce, 66 ans, atteint de l'une de ces maladies, décide d'en prendre la responsabilité. Pour contacter le groupe d'intérêt[...]VLM
AFM-TELETHON 03/201582 353 996 euros de dons, mais aussi 30 heures de fête, 85 000 tweets et 190 000 fans sur la page facebook. Un excellent cru pour ce Téléthon ! > Témoigner pour partager et faire comprendre : L'AFM-Téléthon s'appuie sur la parole de celles e[...]Publication AFM
L’activité physique est un facteur essentiel de santé et de bien-être. En sollicitant les fonctions motrice, cardiaque, respiratoire, métabolique, elle harmonise le fonctionnement de l’organisme. Elle contribue à renforcer l’image de soi, à comb[...]Livre
Un récit émouvant de Jeanne Pelat, qui raconte son parcours, ses joies, ses peines et ses douleurs, sa participation au Téléthon. Sa mère nous livre un magnifique poème.Publication AFM
Multimédia
Collectif, Auteur | 2015Adrien n’a pas le temps d’attendre. Il fonce avec son fauteuil électrique. Parfois, il oublie qu’il a un handicap, que ses os sont de verre. Il oublie que le monde qui l’entoure n’est pas encore vraiment accessible, que les trottoirs sont des ob[...]Reco PNDS
Publication AFM
Léo, Marie, Nicolas, Séthi et leurs parents sont les porte-parole du Téléthon 2015Article
Malo I | 01/2015Vous percevez l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Une prestation indispensable à l'équilibre de votre budget. Son montant est-il pour autant suffisant ? Par méconnaissance de votre droits, vous passez peut-être à côté d'un co[...]Livre
Haatchi & Little B. est l’histoire vraie, touchante et émouvante d’un jeune chien, un berger d’Anatolie, miraculeusement sauvé après avoir été heurté par un train et d’un petit garçon, Owen (surnommé Little B) souffrant d’une maladie gé[...]Reco PNDS
Article
Madeuf C | 01/01/20151er janvier 2015. L'échéance est arrivée. Difficile de parler d'un moment particulièrement attendu, encore moins redouté, car c'est petit à petit, au fil des années, que l'on a vu se profiler un constat à présent ineluctable : Tous les établisse[...]Livre
C’est l’histoire d’une petite fille qui voulait être chanteuse de comédie musicale. Ou femme de rentier. Ou danseuse étoile. Puis trapéziste dans un cirque. Oui, trapéziste : voler là-haut, admirée de tous, habile, gracieuse, risque-tout, dans u[...]Reco PNDS
- Orthotic devices and CMT: Everyone deserves an aha! moment - Overview of CMT: Clinical challenges and opportunities - Orthotic management: A symptom-based, dynamic approach - CMT success stories: How AFOs have changed their livesPublication AFM
La domotique est l’ensemble des technologies qui permettent de piloter des éléments de la maison, à distance et sans fil. Pour les personnes dépendantes, la domotique peut apporter une plus grande autonomie et une qualité de vie meilleure. Des o[...]Article
Faye C | 11/2014Retrouver du sens et de l'énergie. Cette intention, essentielle, se trouve au coeur de la prise en charge pluridisciplinaire de l'unité "Handicaps lourds et maladies rares neurologiques" au sein du pôle de soins de suite et de réadaptation (SSR)[...]Article
Préfol AC | 11/2014Parmi toutes les casquettes portées par la mère et le père d'un enfant handicapé, celle d'aidant pèse particulièrement lourd. Et modifie, même imperceptiblement, la manière d'exercer son rôle.Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Reveillere C ; Babonneau ML ; Michon CC | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2014La survenue de la maladie neuromusculaire entraîne des bouleversements émotionnels dès l’annonce du diagnostic. Pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien et parvenir peu à peu à un nouvel équilibre de vie, il est nécessaire de mobil[...]VLM
Il y a une vingtaine d'années, il était d'usage de déconseiller la grossesse aux femmes atteintes de myasthénie auto-immune, mais, aujourd'hui, elle est tout à fait envisageable... A condition toutefois de ne pas nier ou ignorer sa maladie. Quel[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014C'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, décrit dans son livre l'action de l'AFM-Téléthon, ce livre s'adresse aussi bien aux non-scientifiques qu'aux spécialistes et à t[...]VLM
Vous souhaitez en savoir plus sur votre maladie, sa prise en charge et les recherches en cours ? Vous aimeriez rencontrer d'autres malades ou parents de malades concernés par la même pathologie ? Pour répondre à vos attentes, les groupes d'intér[...]Reco PNDS
Journée inter-associative : Donner, recevoir et rendre - Relations aidants/aidés (25/10/2014; Hôpital La Pitié Salpétrière, Paris, France), Auteur | 25/10/2014Recevoir, ce n’est malheureusement pas toujours pouvoir donner en échange, ni accepter de recevoir une aide dont on se serait bien passé puisqu’elle est la marque de la dépendance. Marcel Mauss parlait de la logique du don et du contre-don où re[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Moreno-Elgard P, Auteur ; Eymard N, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2014La Prestation de compensation du handicap (PCH) mise en place par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées permet de couvrir les besoins de compensation des [...]Article
Seuret F | 09/2014Comment gérer au mieux les relations avec ses auxiliaires de vie ? Les réponses d'une référente d'association et d'une personne assistée 24h/24 en mandataire.Article
Sevestre A | 09/2014Comment concilier sa place de conjoint ou de parent avec le rôle d'aidant ? En ne sacrifiant pas sa vie à celle de l'autre. Les conseils d'une psychologue.Article
Seuret F | 09/2014Gré à gré, prestataire ou mandataire, les personnes en situation de handicap peuvent choisir l'un de ces dispositifs pour leur auxiliaire de vie professionnelle. Chaque formule a ses avantages et ses limites.Article
Sevestre A | 09/2014Recruter un auxiliaire est d'autant plus difficile que celui-ci partagera de nombreuses heures de votre vie et de votre intimité. Les qualités humaines comptent davantage que les diplômes. Fiez vous à votre feeling ! Seule la période d'essai pe[...]Article
09/2014La prestation de compensation du handicap (PCH) sera désormais considérée comme un revenu dans le cadre d'une procédure de divorce.Article
Nouel E | 09/2014Une personne handicapée ne souhaite pas se faire administrer des traitements ou des soins prescrits par son médecin. Comment peut-elle alors faire respecter son droit au refus de soins ? Et quelles en sont les limites ?Article
Amselem J ; Royant-Parola S | 09/2014La rentrée est là ainsi que la nécessité de renouer avec sa régularité habituelle. Quelques conseils pour retrouver un bon sommeil et dormir sur ses deux oreilles.Article
David M | 09/2014Le tennis de table, un sport de raquette idéal pour jouer (aussi) avec les copains valides.Article
Malo I | 09/2014Les mamans ne sont pas très favorisées sur le marché de l'emploi, mais quand l'enfant est handicapé.... la situation se complique. En particulier en cas de handicap mental sévère ou de polyhandicap. Ce dossier fait le point sur les mamans qui ne[...]Article
Al Rubaee M | 09/2014Entre village vacances et structure médico-sociale, la Salamandre permet aux aidants de prendre du répit, en passant des moments de détente avec leur proche souffrant d'une maladie invalidante rare.Livre
Dieusaert J, Auteur | 09/2014Ce livre est avant tout une rencontre entre un frère qui poursuit sa vie et une soeur qui cherche toujours à mieux le connaître... C'est aussi le témoignage d'une famille qui vit avec les méandres de la maladie.Article
Faye C | 06/2014Reprendre le chemin d'une vie sociale et professionnelle, malgré le handicap. Au sein de l'unité de neurologie de Kerpape (Morbihan), patients et professionnels de santé travaillent main dans la main à cette réadaptation. Une prise en charge ouv[...]Article
Clot-Faybesse O | 06/2014L'eau libère de la gravité. Le corps devient plus léger, plus facile à maîtriser, créant une sensation de liberté retrouvée. Se baigner représente un moment de détente et d'apaisement. Voici quelques exemples pour profiter de l'eau sans contrari[...]Article
Malo I | 05/2014On n'élève plus ses enfants comme dans les années 1950. Des changements éducatifs sont apparus et on tient compte aujourd'hui davantage du bien-être de chacun, sans oublier celui de la famille. Et quand l'un des enfants est handicapé, ça change [...]Article
Malo I | 05/2014Votre enfant détourne la tête à chaque fois que vous approchez une cuiller de sa bouche ? Et s'il avait envie de se débrouiller tout seul ?Article
Malo I | 05/2014Donner de l'attention à chacun de ses enfants, leur permettre d'exprimer leurs besoins, leurs frustrations. Les laisser gérer leurs petites histoires et ne pas (trop) protéger celui qui est handicapé. Tout cela demande beaucoup d'énergie, d'imag[...]Article
Malo I | 05/2014Un fauteuil électrique, un ballon, des copains... Tous sur le terrain pour une partie de football !Article
Baccot E | 05/2014Favoriser le répit et la communication, tel est le rôle du Café des aidants. Reportage à Mérignac, où se situe l'un des 63 cafés recensés par l'Association française des aidants.Article
Meunier F | 05/2014Il y a ceux qui surprotègent et ceux qui délèguent... ceux qui s'investissent et ceux qui fuient. Il existe autant de réactions que d'hommes concernés par le handicap de leur enfant. Pour autant, y a t-il une manière d'être qui leur est spécifiq[...]Article
Luthereau A | 05/2014Ils sont 8,3 millions en France. Ils accompagnent régulièrement à titre non professionnel un proche vivant à domicile, en lui apportant aide dans sa vie quotidienne, soutien financier et moral. Grâce à l'acions d'associations et à l'adoption de [...]Article
Brown MC | 05/2014Ils sont aujourd'hui plus de 8 millions en France à jongler entre leur vie familiale, leur travail et les soins apportés à l'un de leurs proches. Des initiatives et des dispositifs se mettent en place peu à peu pour les aider à mieux vivre leur [...]Article
Brown MC | 05/2014Face à l'épuisement et à l'isolement des aidants, des solutions de répit se développent, même si elles sont encore trop peu nombreuses. Elles permettent de soulager les aidants pour quelques heures, jours ou mois, afin de souffler, se soigner, a[...]Article
Brown MC | 05/2014Près d'un aidant sur deux travaille et leur nombre augmente régulièrement avec le vieillissement de la population. Un enjeu de management pour les entreprises et administrations qui commencent à mettre en place des dispositifs d'information, d'a[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Godefroy L, Validateur ; Guillon C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2014Les vacances, tout le monde y pense ; les personnes concernées par une maladie neuromusculaire comme les autres ! Elles sont d’ailleurs de plus en plus nombreuses à profiter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du qu[...]Article
Magadoux S | 10/04/2014Un Village répit Familles, La Salamandre, propose un accueil médico-social pour les patients et leurs aidants. Une prise en charge est assurée par une équipe de soignants, tout en privilégiant les activités de loisirs.Article
Lay E | 03-04/2014La maternité exige une prise en charge particulière pour les femmes en situation de handicap. Une sage-femme a donc créé une consultation d'obstétrique spécialisée à Paris. Elle collabore avec un service qui accompagne ces jeunes femmes et les [...]Article
Préfol AC | 04/2014L'amour parental est inconditionnel. Mais rarement sans une petite préférence ? Décryptage d'un phénomène courant et souvent complexe.