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> MYOBASE > INFORMATION-COMMUNICATION > type de document > témoignage
témoignageSynonyme(s)testimony testimonies |
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Plessis A | 04/2013Une exposition pour faire connaître la maladie. L'exposition itinérante "FSH, l'autre myopathie" s'intéresse aux personnes atteintes et à la recherche. Son premier volet comprend les photos d'Aurélie, Igor, Manuel et d'autres malades présentées [...]Rapport institutionnel
Fruit d’un travail de près d’un an, qui a mobilisé l’ensemble des acteurs concernés (professionnels de santé, associations, administrations, collectivités territoriales…), ce rapport formule des propositions innovantes et concrètes, issues des b[...]Publication AFM
Depuis sa création, l’AFM-Téléthon est une association dirigée par des malades et des parents de malades bien décidés à défier l’indifférence, à refuser la fatalité et à vaincre la maladie. Aujourd’hui, grâce à leur détermination, leur révolte,[...]VLM
Hacquin B | 04/2013De plus en plus de jeunes en situation de handicap poursuivent leurs études après le bac et, pour certains, font une partie de leur cursus ou des stages à l'étranger. Quelques repères et témoignages pour vous aider si vous avez vous-même ce proj[...]Publication AFM
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande une certaine anticipation, car selon sa situation et ses besoins, la mise en place de moyens de compensation peut être nécessaire. Ce Repères Savoir & Comprendre, publié [...]Article
Gardou C ; Di Chiappari V ; Nouel E ; Colozzi C ; Seuret F ; Hilmoine F ; Descamps E | 02/2013Une société inclusive c'est celle qui s'adapte à tous ses citoyens et non l'inverse. Sans pour autant faire fi de leurs spécificités car chaque individu, en situation de handicap ou pas, est un être singulier. Si elle demande une "transformation[...]VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013Si médecins et chercheurs mettent autant d'ardeur à préciser un diagnostic génétique, ce n'est pas par simple soif de connaissances : voici 6 bonnes raisons d'établir un diagnostic précis. -Une meilleure prise en charge -Une meilleure connaissan[...]Article
Pagneux F | 11/01/2013En dix ans, le nombre d'étudiants en situation de handicap a presque triplé. Si les établissements d'enseignement supérieur, comme les universités, ont adapté leur accompagnement depuis la loi du 11 février 2005, des progrès restent à faire en m[...]Article
Lors de cet événement, des sujets tels que la première annonce de la maladie ont longuement été abordés par Catherine Avanzini, membre de la Commission éthique, avec pour objectif de répondre à la question suivante : qu’est-ce qu’une annonce lég[...]Livre
Cet ouvrage n’est pas un vade-mecum de l’annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu’il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoig[...]Livre
Jean-Marc, atteint d'une amyotrophie spinale, a besoin d'une aide 24h sur 24. Il vit désormais de manière autonome, aidé par ses auxiliares de vie, six personnes qui se relaient. L'une d'elle, Cathy, ainsi que d'autres auxiliaires de vie, racont[...]Livre
Ouvrage collectif de recueil de poèmes écrits au cours d'un atelier d'écriture. Ces poèmes montrent à travers la magie des mots comment les personnes en situation de handicap vivent leur sexualité.Historique AFM
Le Téléthon, c’est d’abord l’histoire de ce lien indéfectible entre parents et enfants. C’est le combat de parents qui ont dit NON à la fatalité. Juste des gens ordinaires qui mènent un combat extraordinaire, poussés par l’impérieuse nécessité d[...]Livre
Jacquillat N ; Laporte D ; Salbreux R ; Demoustier S ; Priou J ; Ebersold S ; Hochmann J ; Boutrolle D ; Landron D ; Gilloire L ; Korff Sausse S ; Molénat F ; Roy J ; Scelles R ; Landron M | Editions érès | 2013Dix ans après la loi qui définit un cadre aux relations entre les professionnels et les « usagers » placés au centre du dispositif, ce numéro dresse un bilan de ses effets au niveau de l'action médico-sociale précoce. Ainsi des parents de jeunes[...]Livre
Guillaume de Fonclare publie, trois ans après son premier livre "dans ma peau", un petit recueil toujours aussi sobre, incisif et profond. Il y raconte la mort de son père, le suicide de son ami Serge qui ont laissé des questions sans réponse, l[...]Livre
Handicap : affectivité, sexualité et dignité (26 Novembre 2010; Mairie de Paris, Paris), Auteur ; Sallem R, Auteur ; Delattre V, Auteur | CQFD | Les défis de civilisation | 2013Handicap : affectivité, sexualité et dignité » sont des mots qui résonnent étroitement avec « liberté, égalité, fraternité » et avec le sens même donné aux « DEFIS DE CIVILISATION ». Comment multiplier les établissements dits « de vie » sans pre[...]Rapport institutionnel
Encore aujourd’hui pour le grand public comme pour les professionnels qui accompagnent les personnes handicapées, la question de la vie sexuelle reste un sujet sensible et controversé. Ce document propose les actes de la journée interrégionale o[...]Livre
Notre société exige la perfection et l'excellence dans de nombreux domaines, y compris celui de la sexualité. Dans ce contexte, la question des besoins affectifs et sexuels des personnes en situation de handicap(s) s'est centrée toujours davant[...]Reco PNDS
Ce livret est édité par l’association américaine NORD (National Organization for Rare Disorders) dans le but d’aider les professionnels de santé à faire un diagnostic précoce de cette pathologie. Y sont traités la clinique, les diagnostics diffé[...]Article
Seuret F | 12/2012Pour en savoir plus : Le site de l'Agence du service civique Site présente le dispositif et propose plusieurs centaines d'offres de mission. Les missions locales et points d'accueil et d'information pour la jeunesse peuvent assurer une or[...]Article
Méjécase F ; Rouff K | 12/2012En 2010, la volontaire et persévérante Florence Méjécase crée l'association Handiparentalité alors que son fils souffle ses deux bougies. objectif : informer et soutenir les parents et futurs parents en situation de handicapArticle
Rouf K | 12/2012Béatrice Idiard-Chamois est une pionnière. En 2006, cette sage-femme en fauteuil roulant crée la consultation "Handicap et parentalité" au sein du département Mère/enfant de l'Institut mutualiste Montsouris à Paris. Aujourd'hui, elle voudrait ré[...]