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organisation de la rechercheSynonyme(s)établissement de recherche ;research unit ;unité de recherche ;organisme de recherche research organizations |
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L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté d[...]Rapport institutionnel
Bruxelles : European Commission 03/2013La première partie montre l'intérêt du nouveau consortium international, l’IRDiRC, qui a été lancé en avril 2011 pour favoriser la collaboration internationale dans le domaine de la recherche, à l’initiative de la Commission européenne et du NIH[...]VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013Christophe Cochet est le nouveau directeur Qualité et futur pharmacien responsable de Généthon Bioprod. Non seulement il s'assurera que les produits sont bien conformes avant de les mettre à disposition auprès des médecins, mais il mettra aussi [...]VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013Courant 2013, la granulomatose septique chronique, une maladie rare du sang, va bénéficier d'une thérapie génique. Cet essai multicentrique international sera mené par Généthon avec le soutien de l'AFM-Téléthon.VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013Grâce aux puces à ADN et au séquençage haut débit, les chercheurs disposent de nouveaux outils rapides et fiables pour leur quête des anomalies génétiques à l'origine de maladies neuromusculaires. En cours de validation, ces technologies de poin[...]VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013Le diagnostic génétique nécessite la maîtrise de bien des technologies, mais surtout des hommes et des femmes pour lesquels l'activité ne se résume pas à cette technicité. En témoigne l'équipe du laboratoire de diagnostic génétique des maladies [...]Article
Orphanet ; XIVe Forum NTIC et les maladies rares. NTIC pour le recueil et le partages des données sur les maladies rares (23/09/2013; Paris, France) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé ; Kremp O ; de Montfort G ; Roinet-Tournay M ; Rath A ; Angin C ; Bergmann MC ; Houyez F | 2013La XIVe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares a réuni, le 23 septembre dernier, plus de 120 représentants d’associations. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Allian[...]Article
Nakamura H ; Kimura E ; Mori Yoshimura M ; Komaki H ; Goto K ; Hayashi YK ; Nishino I ; Takeda S ; Kawai M | 2013Article
Rodger S ; Lochmuller H ; Tassoni A ; Gramsch K ; Konig K ; Bushby K ; Straub V ; Korinthenberg R ; Kirschner J | 2013Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013, version en anglaisLivre
L’enquête « recherche » réalisée par l’Alliance Maladies Rares en 2011, a révélé un besoin d’information de la part d’un grand nombre de membres de l’Alliance. La décision de créer un guide recherche a été prise et sa réalisation confiée à la co[...]Article
Bladen CL ; Rafferty K ; Straub V ; Monges S ; Moresco A ; Dawkins H ; Roy A ; Chamova T ; Guergueltcheva V ; Korngut L ; Campbell C ; Dai Y ; Barisic N ; Kos T ; Brabec P ; Rahbek J ; Lahdetie J ; Tuffery-Giraud S ; Claustres M ; Leturcq F ; Ben Yaou R ; Walter MC ; Schreiber O ; Karcagi V ; Herczegfalvi A ; Viswanathan V ; Bayat F ; de la Caridad Guerrero Sarmiento I ; Ambrosini A ; Ceradini F ; Kimura E ; van den Bergen JC ; Rodrigues M ; Roxburgh R ; Lusakowska A ; Oliveira J ; Santos R ; Neagu E ; Butoianu N ; Artemieva S ; Rasic VM ; Posada M ; Palau F ; Lindvall B ; Bloetzer C ; Karaduman A ; Topaloglu H ; Inal S ; Oflazer P ; Stringer A ; Shatillo AV ; Martin AS ; Peay H ; Flanigan KM ; Salgado D ; von Rekowski B ; Lynn S ; Heslop E ; Gainotti S ; Taruscio D ; Kirschner J ; Verschuuren J ; Bushby K ; Beroud C ; Lochmuller H | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013Rapport institutionnel
Article
2013Diapositives du Comité de suivi et de prospective du Plan National Maladies Rares 2011-2014, 19 mars 2013, ParisArticle
Muscle & Nerve, 48, 1. Corticosteroids in Duchenne muscular dystrophy : major variations in practice
Griggs RC ; Herr BE ; Reha A ; Elfring G ; Atkinson LA ; Cwik V ; McColl E ; Tawil R ; Pandya S ; McDermott MP ; Bushby K | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myopathie de Duchenne : modalités de prescription de la corticothérapie très disparates La myopathie de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des myopathies chez l’enfant. Transmise par le c[...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2012- Généthon Bioprod, le plus important centre de production de médicaments de thérapie génique au monde, vient d'ouvrir. Sa mission : fabriquer des vecteurs-médicaments pour des essais cliniques menés en France ou à l'international, dans le plus [...]VLM
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Dupuy-Maury F | 12/2012Description des différentes étapes de production des vecteurs médicament.VLM
Dupuy-Maury F | 12/2012Dans un premier temps, ce sont 56 personnes qui feront fonctionner Genethon Bioprod. Voici quelques exemples des compétences indispensables à la production d'un traitement. Leur préoccupation commune : la sécurité des futurs médicaments, et donc[...]VLM
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SMA Europe (13-14 Juillet 2012; Rome) | 10/2012Les 13 et 14 juillet, SMA Europe a organisé à Rome un workshop sur les essais cliniques à venir dans l'amyotrophie spinale, Nathalie Kayadjanian, consultante pour SMA Europe, tire un premier bilan de ces échanges qui ont permis de faire le point[...]Article
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Dupuy-Maury F | 07/2012Le 9 Juin, Laurence Tiennot-Herment ouvrait à Evry la première des dix-neuf Journées régionales des familles (JRF) qui se tenait en Ile-de-France. Au coeur de la plénière d'information, un thème repris par tous : l'innovation. > Les objectifs 2[...]Article
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Dupuy-Maury F | 05/2012Deux études récentes montrent que d'une part il existe deux sous-populations de cellules souches musculaires et que, d'autre part, le positionnement des noyaux dans les fibres musculaires agit sur leur fonctionnement. A long terme, ces travaux f[...]VLM
Audren-Etur J | 05/2012Le nouveau président de la République vient d'être élu. Il a désormais 5 ans pour agir et construire la France de demain. L'AFM sera vigilante. Explications.VLM
Dupuy-Maury F | 05/2012Venu de l'industrie pharmaceutique classique, Alain Schwenck a pris la direction de Généthon Bioprod et de l'Etablissement de thérapie génique et cellulaire de Généthon début avril. Sa mission : assurer la production de biothérapies selon les no[...]VLM
Dupuy-Maury F | 05/2012En Juin, vont débuter en France deux essais cliniques dans la maladie de Pompe. L' un évaluera une molécule, AT2220, susceptible d'augmenter l'efficacité du traitement actuel à base de Myozyme. L'autre portera sur un nouveau traitement, le BMN 7[...]VLM
Dupuy-Maury F | 05/2012Même si la FSHD reste une maladie trés complexe, les recherches se multiplient et commencent à porter leur fruits quant à sa compréhension. Ainsi, des pistes thérapeutiques se dessinent et des essais cliniques ont été lancés.Article
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Romero NB ; Zanoteli E ; Bevilacqua JA ; Rosa A ; Medici M ; Butler Browne G ; Urtizberea JA | AFM-TELETHON | 04/2012Article
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Rapport institutionnel
Créé en 1983, l'OPECST est le seul organe commun à l'Assemblée nationale et au Sénat et a pour mission de permettre au Parlement d'évaluer, en toute indépendance, les enjeux stratégiques et sociaux des avancées scientifiques et technologiques. L[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012Grâce aux nouvelles technologies d'analyse de l'ADN, le diagnostic des maladies neuromusculaires devrait s'accélérer sous peu. Une bonne nouvelle pour les 30 à 40% de malades toujours sans diagnostic génétique.VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février, a été officiellement lancée la Fondation maladies rares. La politique de recherche dans ces pathologies va prendre une dimension nouvelle qui s'inscrit dans la continui[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012Question complexité, les myopathies inflammatoires et la myasthénie - des maladies auto-immunes - font sans doute partie du peloton de tête. Et pour cause, manipuler le système immunitaire reste une opération périlleuse. Cependant, grâce à l'uni[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012L'appel d'offres AFM-ARSEP va financer quatre projets dont un essai de thérapie cellulaire dans la sclérose en plaque (SEP). La SEP étant une maladie auto-immune touchant les neurones, cette étude clinique pourrait à terme intéresser d'autres pa[...]Article
Une question ? Des réponses : Maladies rare Info services a pour mission de répondre aux questions des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé, sur tout ce qui concerne les maladies rares. Tél : 0810 63 19 20, prix d'u[...]Article
XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Rapport institutionnel
Article
Le Bulletin de l’Organisation mondiale de la Santé a publié un article offrant un aperçu de la situation des patients atteints de maladies rares et présentant un bon nombre des actions en cours notamment dans les domaines de l’information, la se[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Mercuri E ; McDonald C ; Mayhew A ; Florence J ; Mazzone E ; Bianco F ; Decostre V ; Servais L ; Ricotti V ; Goemans N ; Vroom E | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 21/02/2012 - Le 185ème workshop international ENMC a porté sur les cellules souches et cellules précurseurs comme stratégie thérapeutique pour les dystrophies musculaires Organisé à Naarden[...]Article
Hoffman EP ; Reeves E ; Damsker J ; Nagaraju K ; McCall JM ; Connor EM ; Bushby K | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Dupuy-Maury F | 01/2012Fulvio Mavilio, spécialiste international de la thérapie génique, est le nouveau directeur scientifique de Généthon. En plus de son expérience, il y apporte un enthousiasme pour le développement des biothérapies qui ne se dément pas depuis plus [...]VLM
11/2011Depuis 25 ans, l'AFM a su s'entourer de compétences aussi riches que diverses. Aujourd'hui, elle rassemble ces forces au sein d'une alliance pour les biothérapies afin d'aller au plus vite vers la mise au point des traitements. -Institut de myol[...]VLM
Haquin B | 11/2011Crée il y a un peu plus d'un an, le groupe d'intérêt Maladies neuromusculaires non diagnostiquées a tenu sa quatrième réunion le 24 septembre, à l'Institut de Myologie. Zoom sur ses missions et ses premières réalisations.VLM
11/2011Sonia Berrih-Aknin et son équipe, des chercheurs experts dans le fonctionnement du thymus, récemment installés à l'institut de Myologie, ont trouvé une nouvelle piste pour traiter la myasthénie auto-immune. Les premiers résultats sont attendus e[...]Article
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Rapport institutionnel
L'étude "Clinical Added Value for Orphan Drug' (CAVOD study) a pour fondement la création d'un mécanisme d'échange de connaissances entre les états membres de l'Union Européenne et les autorités européennes, pour faciliter les décisions des état[...]VLM
Dupuy-Maury F ; Pourquié O | 09/2011Après Marseille et Nantes, l'AFM impulse un nouveau Pôle stratégique à Strasbourg autour des nombreuses équipes de l'Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC) d'Illkirch. - Un drôle de zèbre pour étudier la desmine ([...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 154. Le saut de l'exon à l'essai chez des malades ayant perdu la marche
Dupuy-Maury F | 09/2011Proposé dans un premier temps aux jeunes malades ayant encore une capacité de marcher, un traitement permettant le saut d'exon dans la myopathie de Duchenne fait maintenant l'objet d'un essai destiné aux malades non ambulants. Une étude à laquel[...]Article
07/2011Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractVLM
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Dupuy-Maury F | 05/2011Le plan maladies rares 2011-2014 a été présenté lors de la Journée internationale des maladies rares. S'il donne un cadre précis, il manque de mesures opérationnelles. Les acteurs des maladies rares oscillent entre soulagement d'avoir enfin un p[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2011Chiffres clés - Plus de 80 professionnels mobilisés -320 ml de vecteurs produits ayant nécessité 400 litres de cultures en bioréacteurs -12 chiens traités en 2010 -2 exons sautés chez chaque chien -3ans pour aboutir a l'essai clinique Souvenez-v[...]Reco PNDS
Plaquette de présentation des ateliers scientifiques à l'intention des classes de lycéens.Livre
Un livre mettant en lumière le rôle de l’AFM dans l’histoire de la recherche scientifique française, «Une course pour la vie, l’AFM et la recherche biologique et médicale», vient de paraître chez Armand Colin. Ses deux auteurs, Denis Guthleben, [...]Article
AFM-TELETHON 2011Much of what is known about the molecular pathways that lead to human cardiovascular disorders has come from studying animal models, particularly genetically modified mice. In some cases it is possible to translate genetic discoveries from human[...]Reco PNDS
Plaquette grand public d'I-Stem, Institut des Cellules Souches pour le traitement et l'étude des maladies monogéniques.Article
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Bel C ; Bidault des Chaumes A ; Mahaut I ; Orssaud L | 2011Qu'est-ce que Myobase ? Myobase est une base de données bilingue (FR/ENG) qui donne accès à des références bibliographiques dans le domaine des maladies neuromusculaires et du handicap moteur. Mise à jour quotidiennement, elle est éditée par le [...]Article
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Furling D | 2011La Dystrophie Myotonique de type I (DM1) est une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes chez l'adulte. La mutation responsable de cette maladie autosomique dominante est une expansion de triplets CTG localisée dans la région 3' non-co[...]Article
Pezet A | 01/2011Deux nouvelles unités de production de vecteurs de thérapie génique pour les essais cliniques de phase 1 et 2 seront opérationnels en 2011 : Généthon Bioprod à Evry (91), inauguré par l'Association Française contre les Myopathies, en novembre 20[...]Rapport institutionnel
Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 2011Ce 2ème plan maladies rares se décline en 3 axes : > Axe A : Améliorer la qualité de la prise en charge du patient A1 Améliorer l'accès au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de maladie rare A2 Optimiser les modalités [...]Rapport institutionnel
Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 2011Un budget total de 86,4 millions d'euros qui se répartir entre 3 axes : > Améliorer la qualité de la prise en charge du patient > Développer la recherche sur les maladies rares > Amplifier les coopérations européennes et internationalesArticle
Martin N ; Krol P ; Smith S ; Murray K ; Pilkington CA ; Davidson JE ; Wedderburn LR ; On behalf of the Juvenile Dermatomyositis Research Group | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/12/2010 - Mise en place d'un registre national des maladies inflammatoires juvéniles pour faciliter la recherche Les maladies inflammatoires du muscle comportent un groupe hétérogène d[...]Article
Bohm J ; Gras S ; Müller J ; Plewniak F ; Keime C ; Vicaire S ; Jost B ; Mandel JL ; Biancalana V ; Laporte J | AFM-TELETHON | 2011Neuromuscular diseases (NMD) are debilitating diseases with a strong impact on the individuals and the society. Despite tremendous research and clinical efforts, the molecular causes of NMD are still unknown for about 40% of patients, and additi[...]Reco PNDS
Our research and development programs are organized into 3 main activities: - Biobanking of human Embryonic Stem (hES) cell lines - Cell culture automation of human Pluripotent Stem (hPS) cells and their progenies - Genomic engineering of hiP[...]Article
AFM-TELETHON 2011The Quebec/French DM network was created in 2005 to evaluate RNA-based gene therapy for DM1. We have characterized a mouse model of DM1 carrying 1200 CTG repeats (DMSXL mice) and validated a standardized protocol used for preclinical therapeutic[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 2011Alors que le 25e Téléthon se profile à l'horizon, l'AFM a profité des Journées des familles pour tirer un bilan des révolutions sociale, génétique, biomédicale, réalisées au cours de ces 25 années de lutte. Aujourd'hui, l'association est dotée d[...]Rapport institutionnel
TREAT-NMD 10/2010Le financement de TREAT-NMD par la Commission Européenne se terminant en décembre 2011, une enquête publique a été menée sur l'impact des activités de TREAT-NMD et ses activité futures, gouvernance et sources de financement. Le résultat de cette[...]Rapport institutionnel
Ce rapport comporte 4 parties : 1, Les avancées cognitives importantes sur les différents types de cellules souches 2, Les perspectives d'utilisation des cellules souches 3, Les aspects internationaux : panorama des législations et des recherche[...]Rapport institutionnel
Ce document constitue un rapport d'étape de l'ONFRIH ( Observation national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le Handicap); l'ONFRIH crée par la loi du 11 Février 2005 pour l'Egalité des droits et des chances, la participation e[...]Rapport institutionnel
La mission d'information sur la révision des lois bioéthiques est chargée de dresser le bilan de l'application de la législation actuelle issue des lois du 29 juillet 1994 et de la loi du 6 août 2004 et de définir les problématiques éthiques et [...]Article
Pour visualiser les articles en texte intégral Cahiers de Myologie n°3Article
Article
En Suisse, la Myologie s'est développée petit à petit à partir de différentes unités, scientifiques et cliniques, dans un pays où les structures interagissent grâce au travail réalisé par les associations de patients atteints de maladies neuromu[...]Article
Article
Article
Plus de 350 participants, originaires d'une trentaine de pays, se sont réunis à Bruxelles en novembre dernier sous l'égide de TREAT-NMD. L'objectif de cette première conférence internationale était de favoriser la recherche collaborative sur les[...]Article
Article
Roper H ; Quinlivan R | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 27/11/2009 - Amyotrophie spinale infantile de type I : le consensus anglais Les amyotrophies spinales infantiles (ou SMA) représentent la deuxième cause la plus fréquente de maladie neuromusc[...]Article
Article
Viallard ML ; Le Divenah A | 2010Les maladies neuromusculaires sont des pathologies, souvent incurables, marquées par une progressivité des symptômes allant jusqu’à une perte importante ou totale de l’autonomie du patient. Elles confrontent à une fin de vie marquée par des situ[...]Thèse/Mémoire
Denis JA, Auteur | 2010"Parmi leurs applications prometteuses, les lignées de cellules souches embryonnaires humaines (hES) présentent un potentiel inestimable pour améliorer la compréhension des mécanismes moléculaires et cellulaires impliqués dans le développement d[...]Article
Deconinck N ; Dion E ; Ben Yaou R ; Ferreiro A ; Eymard B ; Brinas L ; Payan C ; Voit T ; Guicheney P ; Richard P ; Allamand V ; Bonne G ; Stojkovic T ; Benyaou R | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Wary C ; Nadaj-Pakleza A ; Laforet P ; Claeys KG ; Carlier R ; Monnet A ; Fleury S ; Baligand C ; Eymard B ; Carlier PG ; Labrune P | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractMultimédia
Portes ouvertes sur l'AFM Les 15 et 17 avril, 11 labos ont ouvert leurs portes à nos donateurs. L’occasion pour les chercheurs d’expliquer leurs travaux et de montrer pourquoi les dons faits au Téléthon sont indispensables au développement des thérapies i (17 Avril 2010) | AFM-TELETHON | 201011 Laboratoires soutenus par l'AFM ont ouvert leurs portes aux donateurs partout en France. Une manière de montrer très concrètement à quoi ont servi les dons du Téléthon, à quoi ils serviront en 2010 mais aussi pourquoi ils sont indispensables [...]Article
Peschanski M ; Lemaitre G ; Nissan X ; Baldeschi C | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Uro-Coste E ; Fernandez C ; Authier FJ ; Bassez G ; Butori C ; Chapon F ; Delisle MB ; Dubourg O ; Féasson L ; Gherardi R ; Lacroix C ; Laquerrière A ; Letournel F ; Magy L ; Maisonobe T ; Marcorelles P ; Maurage CA ; Mezin P ; Mussini JM ; Pénisson-Besnier I ; Romero NB ; Streichenberger N ; Vallat JM ; Viennet G ; Vital A ; Voit T ; Boucharef W ; Figarella-Branger D ; Société française de myologie ; Association française contre les myopathies | 2010Un consensus d'expert émet des recommandations sur la réalisation des biopsies musculaires et nerveuses. Des recommandations sur la réalisation des biopsies musculaires et nerveuses ont été émises par un groupe d'experts réunis par la Société [...]Article
Bard N ; Bolze R ; Caron E ; Desprez F ; Heymann M ; Friedrich A ; Moulinier L ; Nguyen NH ; Poch O ; Toursel T | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Clot-Faybesse O ; Rochon JL ; Lejard L ; Jeanne E ; Robert-Géraudel A | 11/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, est structuré en six chapitres : - 2009-2010, années bioéthiques - Embryon et ses cellules souches : Le lourd handicap législatif des chercheurs - Vers une AMP pour tous ? - Mères porteuses : [...]Rapport institutionnel
Madrid : IIER 11/2009L'objectif de ce rapport est de faire le point sur les problèmes liés à l'utilisation des registres épidémiologiques utilisés en recherche biomédicale, en particulier les situations qui peuvent violer le respect de la dignité humaine, Ce documen[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une information adaptée aux professionnels d'une discipline en évolution, la myologie "Les Cahiers de Myologie", cette nouvelle revue d'information francophone est destinée aux professionnels des milieux médicaux, par[...]Publication AFM
“Les Cahiers de Myologie”, cette nouvelle revue d’information francophone est destinée aux professionnels des milieux médicaux, paramédicaux et scientifiques concernés par une discipline nouvellement individualisée, la myologie. Elle s’adresse [...]Publication AFM
La revue collaborative Société Française de Myologie / Association Française contre les Myopathies destinée aux professionnels des milieux médical, paramédical et scientifique concernés par la Myologie. L’intégralité de la revue est accessible g[...]Article
Article
Acta myologica, XXVIII, 1. Collaborating to bring new therapies to the patient - the TREAT-NMD model
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Rapport institutionnel
Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l'émergence progressive d'une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années qu[...]Publication AFM
Myobank-AFM/Institut de Myologie est une banque de tissus à but non lucratif, agissant dans le respect des droits fondamentaux de la personne, à l'usage exclusif de la recherche scientifique. Créée en 1996 par l'AFM pour permettre aux équipes sc[...]Publication AFM
Les banques d’échantillons de matériel biologique (tissus, cellules, ADN…), appelées biobanques, mettent à disposition des chercheurs du matériel biologique humain indispensable pour leurs travaux de recherche. Certaines d’entre elles sont dédié[...]Article
La Coordination des Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires (MNM), ou CORNEMUS, est directement née du besoin de fédérer les structures et les équipes impliquées dans les MNM et plus spécifiquement celles récemment labellisées dans le[...]Article
En 1958, lorsque les familles de malades se sont regroupées pour fonder notre Association, elles combattaient pour que les maladies neuromusculaires sortent de l'oubli et de l'ignorance. Avec une ambition à la mesure de l'urgence qui les talonna[...]Article
Si un développement spectaculaire des connaissances en myologie à l'échelle mondiale a été observé ces vingt dernières années, ce n'est que maintenant qu'il se traduit dans les faits en Amérique Latine. Une nouvelle génération de spécialistes co[...]Article
Des progrès remarquables ont été obtenus dans la connaissance des syndromes myasthéniques congénitaux (SMC), portant sur leur caractérisation phénotypique, leur diagnostic moléculaire et leur traitement. L'épidémiologie des SMC est mieux connue [...]Article
TREAT-NMD est un réseau européen dédié aux maladies neuromusculaires financé par la Commission Européenne. Lancé en janvier 2007, il est dû aux efforts conjugués de l'AFM et d'Eurordis pour réduire la fragmentation entravant la recherche dans le[...]Article
Huze C, Auteur ; Bauche S ; Richard P ; Chevessier F ; Goillot E ; Gaudon K ; Ben Ammar A ; Chaboud A ; Grosjean I ; Lecuyer HA ; Bernard V ; Rouche A ; Alexandri N ; Fardeau M ; Fournier E ; Brancaccio A ; Ruegg MA ; Koenig J ; Eymard B ; Schaeffer L ; Hantaï D ; Kuntzer T | 2009Rapport institutionnel
Cette Recommandation de l’OCDE sur les biobanques et bases de données de recherche en génétique humaine vise à fournir des orientations en matière de constitution, gouvernance, gestion, fonctionnement, accès, utilisation et fermeture des biobanq[...]Article
Thompson R ; Schoser B ; Monckton DG ; Blonsky K ; Lochmuller H | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Vous pouvez consulter ce document à l'adresse suivante : Révision loi de BioéthiqueLivre
Boissieu (de) C ; Bachelot R ; Kahn A | 2009Le point sur les travaux et les réflexions menés dans le cadre du réexamen de la loi sur la bioéthique, dont les enjeux, souvent présentés comme éthiques et scientifiques, sont tout autant économiques.Rapport institutionnel
Publication AFM
Texte intégral de l'article Des banques de données concernant plusieurs maladies neuromusculaires sont, actuellement, en cours de développement au niveau français et international. L'objectif est d'aider à mieux appréhender ces maladies et[...]Livre
Publication AFM
Texte intégral de l'article TREAT-NMD collabore avec les meilleurs spécialistes mondiaux pour créer un consensus international sur la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. Concernant l'amyotrophie spinale, des r[...]Article
Rapport institutionnel
Publication AFM
Biard E ; Laouenan H | 03/2008Texte intégral de l'article Une démarche essentielle du réseau d'excellence TREAT-NMD est la création de registres, sources d'informations, pour ses vingt-et-un partenaires et pour la communauté médicale et scientifique intéressée par les [...]Article
Publication AFM
Réseau Treat-Nmd (Scientific and Technological Advisory Council (STAC); 14-16 Janvier 2008; Milan) ; Laouenan H | 01/2008Texte intégral de l'article Lancé à evry en janvier 2007, le réseau d'excellence treat-nmd, pour son premier anniversaire, fait le bilan. A cette occasion, le "gouverning board ",qui s'était déjà réuni en juillet dernier à Naarden (pays-b[...]Article
FISH-ESC : Premier colloque international sur la recherche dédiée aux cellules souches embryonnaires humaines (31/01/2008-2/02/2008; Evry, France) ; Coulombel L ; De Vos J | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractHistorique AFM
Diaporama sur les 50 ans de combat de l'AFM depuis 1958, sa création, à la 50ème Assemblée Générale.Article
Kirschner J ; Mercuri E ; Straub V ; Bushby K | 2008No cure is available for Spinal Muscular Atrophy (SMA). Nevertheless soon a number of potential treatments for SMA based on in vitro studies will become available from the pharmaceutical industry, and several attempts are running to establish th[...]Article
Article
5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Finkel R | 2008L'échelle idéale pour l'évaluation d'un patient atteint d'un trouble neuromusculaire intègre des éléments significatifs du point de vue fonctionnel, peut être mise en œuvre rapidement et sans équipement onéreux, par des évaluateurs formés, est s[...]Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Steffensen B ; Mayhew A ; Aloysius A ; Eagle M ; Mercuri E ; Messina S ; Mazzone E ; Nadeau A ; Main M ; Scott E ; Werlauff U ; Werge B ; Glanzmann A ; Muntoni F | 2008The EK scale was developed as a clinical tool to assess functional ability and to determine the need for and impact of intervention in the non-ambulatory stages of Duchenne muscular dystrophy (DMD) and in spinal muscular atrophy (SMA). EK is a c[...]Article
5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Steffensen BF ; Mayhew A | 2008L'échelle EK a d'abord été développée comme outil clinique d'évaluation de la capacité fonctionnelle, pour déterminer la nécessité d'une intervention et évaluer les résultats de l'intervention chez des personnes atteintes de la dystrophie muscul[...]Rapport institutionnel
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Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Beroud C ; Hamroun D ; Desmet FO ; Lalande M ; Tuffery-Giraud S ; Humbertclaude V ; Collod-Béroud G ; Claustres M | 2008The development of new genotype based therapeutic approaches has reinforced the interest about Locus Specific Databases (LSDB). This field is a crossroad of bioinformatics, genetics, clinics and research and many initiatives have been developed [...]Livre
Les auteurs nous entrainent dans la course folle engagée par le chercheur américain Craig Venter, dénommé le "sorcier de l'AFN", qui après avoir décodé le génome humain, "veut recréer la vie de façon synthétique". Ils nous racontent les prouesse[...]Reco PNDS
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Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Vilquin JT ; Marolleau JP ; Hagège A ; Larghero J ; Schwartz K ; Menasché P | 2008Cell grafting is a potential approach to improve cardiac healing and limit the progression of heart failure, which is characterized by a rapid and irreversible loss of cardiomyocytes. Many cell types have been tested. Myoblasts, being skeletal m[...]Article
Mercuri E, Auteur ; Mayhew A ; Muntoni F ; Messina S ; Straub V ; van Ommen GJ ; Voit T ; Bertini E ; Bushby K | 2008Report of three expert workshops - TREAT-NMD/ENMC workshop on outcome measures 12th-13th May 2007 Naarden The Netherlands; - TREAT-NMD workshop on outcome measures in experimental trials for DMD 30th June-1st July 2007 Naarden The Netherlands[...]Livre
Les équipes hospitalières sont souvent amenées à conserver du "matériel biologique" : pour la réalisation à visée diagnostique d'examens de biologie médicale, pour une finalité thérapeutique au bénéfice d'autres patients ou encore, de plus en pl[...]Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Finkel R | 2008The ideal scale for the assessment of a patient with a neuromuscular disorder incorporates functionally meaningful items, can be administered briefly and without expensive equipment by trained evaluators, is sensitive to change within a six to t[...]Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Bushby K ; Lynn S ; Straub V | 2008Promising therapies for neuromuscular diseases have been identified from many research areas and clinical trials for some of these therapies have begun. These long awaited developments have illustrated the lack of trial readiness amongst the neu[...]Article
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Publication AFM
Texte intégral de l'article " TREAT-NMD " , projet de réseau d'excellence européen concernant les maladies neuromusculaires, présenté en mai 2006 lors du colloque " Dystrophies Musculaires des Ceintures "(1), est concrétisé depuis le [...]Publication AFM
01/2007Texte intégral de l'article Financé par l'Union Européenne, le projet MyoAmp, d'une durée de trois ans, est coordonné par Vincent Mouly (INSERM). Il a pour objectifs, dans la dystrophie musculaire de Duchenne, de coupler la thérapie [...]Multimédia
Les 3 bras armés de l'AFM Nous malades, sommes des résistants armés, nous ne voulons pas être victimes de la maladie et du temps qui passe. Nos armes sont celles de notre époque ! Elles se nomment Laboratoire Généthon, Institut de Myologie[...]