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Documents disponibles dans cette catégorie (274)
Reco PNDS
Ce texte a pour objectif d’aider les professionnels à améliorer leurs pratiques pour mieux répondre aux attentes des patients. - Donner aux professionnels des points de repère concernant les patients et eux-mêmes afin de mieux comprendre les di[...]Livre
L'auteur dans cet ouvrage partage son expérience professionnelle de thérapeute de familles ayant un enfant handicapé. L'auteur montre que les réponses au stress et à la douleur des membres d'une famille face à la maladie et à l'invalité d'un des[...]Thèse/Mémoire
Sabar I, Auteur | 2008Les patients atteints d'une neuropathie amyloïde familiale sont confrontés à la fois aux conséquences d'une maladie génétique héréditaire connaissant une évolution irréversible et létale, et à celles d'un traitement long, lourd et comportant des[...]Livre
Sommaire : - Enfants, adolescents et leur famille face à une maladie neuromusculaire, P. Mazet, M. Gargiulo, C. Reveillere, M. Frischmann - Maladies neuromusculaires : évolution des concepts médicoscientifiques et des pratiques de soins, J-A. [...]Livre
Alliant la rigueur d'un traité scientifique à la profondeur d'un traité de philosophie, cet ouvrage bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. A travers une approche pluridisciplin[...]Article
Thivard E | 02/2007Si le temps est parfois long jusqu’à l’annonce du diagnostic, les parents doivent ensuite faire face à de nombreux points d’interrogation en ce qui concerne l’évolution de la maladie. Que ce soit concernant les capacités physiques de l’enfant, s[...]Article
Darles G | 02/2007Comme il est difficile pour les proches d’accepter l’annonce d’une maladie susceptible de les toucher ! Comment réagissent-ils ? Cinq parents témoignent.Thèse/Mémoire
Dupin D, Auteur | 2007La surdité est le handicap sensoriel le plus fréquent. Elle touche plus d'un enfant sur 1 000 à la naissance et représente ainsi un véritable problème de santé publique. On estime qu'environ 60% des surdités neurosensorielles de l'enfant sont d'[...]Livre
Témoignage des difficultés traversées par la maman d'un enfant "différent", ses débuts difficiles d'apprentissage de "maman spécialisée", plongée du jour au lendemain dans le monde de la Différence. Elle parle de souffrance, d'inquiétudes mais a[...]Thèse/Mémoire
Olichon MC, Auteur | 2007Témoignages de familles et de médecins sur la façon dont ils ont mené et ressenti l'annonce.Article
Livre
Séminaire interuniversitaire sur la clinique et les théories du sujet handicapé (22-23 septembre 2006; Paris) ; Korff Sausse S ; Missonnier S ; Scelles R ; Ciccone A ; Bon C ; Herson A ; Streito LM ; Pagani S ; Tesio E ; Mercier M ; Berrewaerts J ; Delhaxhe C ; Salbreux R ; Saulus G | Editions érès | Connaissances de la Diversité | 2007Pour le psychanalyste et le psychologue clinicien, la personne handicapée est avant tout un "sujet", et les questions relatives à la sexualité, à la filiation, à la temporalité, ou encore à la parentalité se posent pour elle, comme pour tout aut[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/01/2008 - Dépistage néonatal et maladie de Duchenne : il est urgent d’attendre La maladie de Duchenne est la plus fréquente des myopathies progressives et invalidantes chez l’enfant. E[...]Article
Reco PNDS
This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with Duchenne muscular dystrophy.The aim is to offer support and information to families at this difficult time.The booklet is in a question and answer format and i[...]Livre
Un livre qui est destiné aux médecins et aux soignants en général. L’objectif est de les aider à décrypter ce qui est en jeu dans la relation soignant-soigné et de proposer, à partir de situations cliniques pratiques, des outils qui facilitent l[...]Publication AFM
Caron I | 11/2006Texte intégral de l'article L'annonce d'un diagnostic d'amyotrophie spinale de type I (ASI type I) doit, comme dans les autres types, toujours être accompagnée d'une proposition de prise en charge (PEC) médicale adaptée. L'ASI type I (We[...]Rapport institutionnel
Ce rapport , fruit de la réflexion d'un groupe de travail et adopté par l'Académie Française en juin 2006, envisage après un bref rappel historique, les principaux paramètres de la démarche diagnostique dans l'état actuel de nos connaissances et[...]Article
Couratier P ; Desport JC ; Torny F ; Lacoste M | 06/2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
L'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, a conduit un large travail de réflexion visant à produire des recommandations sur ces besoins d'accompagnement. Ce texte fait l'objet d'une première partie du document. La seconde partie prés[...]Livre
Livre
Livre
Pratiques professionnelles et situations limites (Questions éthiques dans le soin, la rééducation et l'accompagnement des personnes avec un handicap; 1-3 Février 2006; Paris - Palais de l'Unesco) ; Pharo P ; Questiaux N ; Deschamps C ; Gargiulo M ; Puech F ; Henrion R ; Simeoni U ; Floucault P ; Beloucif S ; Merille N ; Ravel D ; Chaumon P ; Gueibe R ; Steward D ; Jean MC ; Skrypczak N ; Mellor DH ; Zucman E ; Leviel D ; Hennebel JM ; Livoir-Petersen MF ; Gebant-Bilis M ; Miet P ; Ledoux H ; Guillermet JC ; Fournier V ; Nasio JD ; Byk C ; Kahn A | APF France handicap | 02/2006Ces 3 journées d'étude organisées par l'APF Formation avaient pour objectif de travailler sur des " situations limites ", c'est à dire celles pour lesquelles les repères professionnels ne sont plus opérants. Les communications et les débats ont [...]Livre
Brun D, Directeur de publication ; Benslama F ; Frischmann M ; Gargiulo M ; Munnich A ; Thalabard JC ; Vanier A | Etudes freudiennes | 01/2006De tous les prolongements qu'appela le précédent colloque Violence de l'annonce, violence du dire, c'est sur la question des Devenirs de l'annonce que doit désormais se porter la réflexion. Car les étapes, même prometteuses, qui font suite à une[...]Article
Livre
Cette monographie, éditée par l'AFM, rassemble les connaissances scientifiques, médicales et psychosociales sur les amyotrophies spinales proximales. Elle s'adresse à tous les professionnels médicaux et paramédicaux qui font le diagnostic, soign[...]Publication AFM
Gargiulo M ; Frischmann M | 06/2005Texte intégral de l'article : C'est à l'adolescence que l'élaboration d'un projet de vie par le jeune lui-même se révèle comme fondamentale. Or, lorsque l'existence est menacée par la gravité de la maladie et qu'un pronostic sur l'esp[...]Article
Gargiulo M | 02/2005Depuis Hippocrate, le médecin s'est attaché à préserver son malade de la terrible vérité contenue dans le diagnostic, "primum non nocere". L'article 42 de 1979 du code de déontologie du médecin stipule que : "pour des raisons légitimes... un mal[...]Livre
Brun D, Directeur de publication ; Douville O, Validateur ; Frischmann M ; Gargiulo M ; Gori R ; Munnich A ; Thalabard JC ; Vanier A | Etudes freudiennes | 15/01/2005L'annonce fait le quotidien de la rencontre entre médecins et patients, avec des effets immédiats et différés. On sait que la parole médicale n'est pas toujours mesurable : parole attendue, parole redoutée, parole mal entendue, parole sécurisant[...]Publication AFM
Gargiulo M ; Mazet P ; Frischmann M | 01/2005Texte intégral de l'article : Une lettre ouverte, écrite par Freud en 1907, fournit des raisons de croire que parler avec l'enfant de sa maladie, du caractère familial et génétique de celle-ci, est un processus nécessaire qui peut l'a[...]Thèse/Mémoire
Eloi I, Auteur | 2005... L'accompagnement des jeunes patients atteints de ces maladies génétiques et de leurs familles peut revêtir plusieurs formes. L'histoire d’Althæa qui est une jeune femme atteinte d'une microdélétion du chromosome 1, la monosomie 1p36, servir[...]Reco PNDS
Il est temps que les autorités publiques considèrent les maladies rares comme une priorité de santé publique et qu’elles engagent des actions afin de soutenir concrètement les patients et les familles touchées par les maladies rares. Jusqu’à réc[...]Reco PNDS
Ce guide aide le médecin de famille à aborder avec les parents malades le sujet de l'information de l'enfant sur leur maladie. Il est assorti d'une fiche à remettre aux parents.Publication AFM
Reveillere C ; SRAI | 2004Texte intégral de l'article : Après le choc de l'annonce de la maladie, la perte de la marche constitue, pour le patient adulte, un second choc le faisant basculer du champ de la maladie vers celui des déficiences. Accepter une aide tec[...]Article
Lavau-Denes S ; Genet D ; Venat-Bouvet L ; Martin J ; Labourey JL ; Tubiana-Mathieu N | 2004Thèse/Mémoire
Livre
L’association Handy, Rare et Poly vient de publier un livre pédagogique sur le polyhandicap. Au fil des chapitres, les auteurs lèvent les non-dit et les tabous pour clamer : « N’ayez pas peur de nos enfants même s’ils sont tordus, baveux, appare[...]