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Article
Almqvist EW ; Bloch M ; Brinkman R ; Craufurd D ; Hayden MR | 1999Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
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Thèse/Mémoire
Gargiulo M, Auteur | 1999Ce travail a pour objectif d'étudier l'impact des nouvelles pratiques en médecine prédictive sur la qualité de vie des personnes concernées par des maladies génétiques. L'étude s'effectue sur une population à risque pour la maladie de Huntington[...]Livre
Thèse/Mémoire
Khairouni O, Auteur | 1999Mieux cerner le vécu psychologique de la perte de l'usage de la marche dans la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne tel qu'il est donné à voir par des jeunes adultes.Livre
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Thèse/Mémoire
Javelier P, Auteur | 1998Ce mémoire présente l'étude du cas d'un enfant suivi depuis 4 ans. La famille venait depuis peu d'apprendre le diagnostic de myopathie de Duchenne de Boulogne. Description de la mise en place du suivi médical, d'autonomie de déplacement, d'inté[...]Livre
Barois A, Auteur ; Abinum MF ; Bataille J ; Blin-Lambert B ; Burglen L ; Carrelet P ; Chabrol B ; Convers E ; Desguerre I ; Echenne B ; Estournet Mathiaud B ; Fardeau M ; Fontaine B ; Golovtchan C ; Heron D ; Kaplan JC ; Leclair-Richard D ; Lefebvre S ; Le Guern E ; Lombès A ; Mayer M ; Melki J ; Munnich A ; Pinard JM ; Récan D ; Romero NB ; Sidi D ; Urtizberea JA | Paris : Doin | Progrès en pédiatrie | 1998Dans la plupart des maladies neuromusculaires du jeune enfant, il n'y a pas actuellement de traitement étiologique. C'est donc la fonction qui est prise en charge et le rôle du pédiatre est primordial pour le soutien de l'enfant et de sa famille[...]Article
Zucman E | 9/10/97Le témoignage d’un médecin sur son expérience personnelle dans le suivi et l’accompagnement d’enfants polyhandicapés et de leurs familles.Article
Briard ML | 9/10/97Les règles d’or pour annoncer le moins mal possible le diagnostic d’une maladie génétique et les incontournables disciplines qui vont avec (éthique et psychologie).Publication AFM
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Article
L'annonce d'un diagnostic d'organicité cérébrale à des parents a toujours un effet traumatique et les paroles prononcées à ce moment semblent cruciales pour l'organisation future de la vie psychique de l'enfant, parfois indépendamment de l'attei[...]Article
Toutain A | 1997L’auteur rappelle les règles de bonne conduite que devrait suivre le médecin traitant pour assurer la bonne prise en charge du patient ou de la famille présentant une maladie génétique et décrit de façon pratique les modalités du diagnostic (y c[...]Thèse/Mémoire
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Henquin M | 01/08/1996Basées sur l'activité d'un centre belge de prise en charge d'enfants myopathes, quelques observations sur la manière dont ces enfants aménagent leur vie autour de la "triade" parents-professionnels-eux-mêmes, les diverses réactions qu'ils manife[...]Livre
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Delaporte C | 1996Maladie héréditaire d'apparition tardive et invalidante : de l'annonce du diagnostic à ses répercussions psychologiques La version anglaise de l'article "Annonce d'une maladie incurable de survenue tardive : instant rupture de vie" de C.Delaport[...]Article
Riou S ; Benkimoun P | 1996L’état des lieux du diagnostic prénatal (Dpn) montre une véritable explosion en France avec 40000 examens en 1996. Si trois types d’affections sont aujourd’hui détectables (malformations, maladies génétiques et anomalies chromosomiques), des dér[...]Article
Fardeau M | 1996L’auteur relate ici son expérience concernant les façons, souvent désastreuses, qu’il a rencontrées dans l’annonce du diagnostic d'affections aussi sévèrement invalidantes que les dystrophies musculaires. Il en tire quelques conclusions dans le [...]Publication AFM
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Thèse/Mémoire
Viodé-Bénony C, Auteur | 1995Travail de recherche liée aux enjeux dans le système interactif précoce entre le bébé Werdnig-Hoffmann et ses parents.Publication AFM
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Thèse/Mémoire
Bernet-Proust A, Auteur | 1979... Cette étude a pour but d'explorer la personnalité des enfants atteints de dystrophie musculaire progressive, et d'analyser ses répercussions psychologiques et sociales. Les problèmes posés par le développement et la formation de la personnal[...]Article
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Préfol AC | 09-10/2011L'annonce du handicap d'un enfant représente toujours pour les parents "un coup de tonnerre". Et même s'il n'existe pas de "bonne manière" d'annoncer une mauvaise nouvelle, il faut parfois laisser de l'espoir, indiquer les professionnels qui pou[...]Article
Laplace C | 09/97L’annonce du handicap, moment difficile pour les parents, est aussi un événement délicat à gérer pour les professionnels de la maternité : une analyse des principales difficultés rencontrées par le médecin annonceur, son interaction avec les déc[...]Article
Bianchi C | 03-04/2007Des informations et liens utiles : Réseau périnatal aurore Rubrique consacrée à l'annonce du handicap avec témoignages de parentsLivre
Colpaert MH ; Magnan G | sdSujets évoqués lors de réunions d'information et d'éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d'une sclérose en plaques. - Pourquoi faire de l'éducation thérapeutique ? - La relation avec les patients - Les différents acteurs - Mettr[...]