MYOBASE LE PORTAIL DOCUMENTAIRE SUR LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

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"Les enfants ayant des parents handicapés ou malades sont plus vulnérables"

Bègue B, Wendland J
Actualités sociales hebdomadaires, 2017, 3023, p. 24-25

Notice complète Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 3023 Titre : "Les enfants ayant des parents handicapés ou malades sont plus vulnérables" Type de document : Article Auteurs : Bègue B ; Wendland J Année de publication : 01/09/2017 Pages : p. 24-25 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement psychologique ; adaptation psychologique ; écoute (psychologie) ; impact psychologique ; interview ; ouvrage de référence ; parent handicapé ; personne handicapée ; relation parent enfant ; relation soignant famille ; trouble psychologique Résumé : De nombreux enfants grandissent avec un parent malade ou handicapé. Une situation dont on parle peu mais qui n'est pas sans conséquences sur leur construction. Cependant, selon la psychologue Jacqueline Wendland, qui a codirigé un livre sur le sujet, il existe encore des structures d'écoute et de soutien pouvant aider les familles confrontées à cette réalité particulière.

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Plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques - 2007-2011

Ministère de la Santé et des Solidarités, 2017, 50 p.

Notice complète Titre : Plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques - 2007-2011 Type de document : Rapport institutionnel Editeur : Paris : Ministère de la Santé et des Solidarités Année de publication : 04/2017 Pages : 50 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement ; affection de longue durée ; aide humaine ; carte de malade ; éducation pour la santé ; épidémiologie ; formation médicale ; information du malade et de la famille ; malade ; maladie chronique ; maladie neuromusculaire ; maladies rares ; parent handicapé ; prévention sanitaire ; prise en charge à domicile ; qualité de vie Résumé : Ce plan a 4 objectifs : I / aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer ; II / élargir la pratique médicale vers la prévention ; III / faciliter la vie quotidienne des malades ; IV / mieux connaître les conséquences de la maladie sur leur qualité de vie. Préparé en étroite concertation avec les professionnels de santé, les associations de patients et l’ensemble des partenaires institutionnels (Caisses nationales d’assurance maladie, Haute Autorité de Santé, Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé, Institut de Veille Sanitaire), le plan comprend 15 mesures concrètes en 4 axes, sur cinq ans. Il regroupe des financements d’un montant de 135,7 millions d’euros en 2007. Son coût total sur cinq ans (2007-2011) est de 726,7 millions d’euros (dont 10,6 millions au titre de la loi de finances et 716,1 millions au titre de la loi de financement de la sécurité sociale).

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Parents handis pas à pas : du désir d'enfant à son entrée en maternelle

AFP
APF, 2017, 52 p.

Notice complète Titre : Parents handis pas à pas : du désir d'enfant à son entrée en maternelle Type de document : Guide Auteurs : AFP Editeur : Paris : APF Année de publication : 04/2017 Pages : 52 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : adoption d'enfant ; aide humaine ; aide technique (matériel) ; désir d'enfant ; fauteuil roulant ; grossesse ; parent handicapé ; prestation sociale ; relation parent enfant ; scolarisation Résumé : Ce livret est le fruit de l'expérience des membres du Groupe Parents Handis de l’APF, il aborde et répond à de nombreuses questions concernant le désir d'enfant et la parentalité. Il est traité par période, pour que chacun y trouve facilement le sujet qui le concerne. Chaque chapitre est construit sur le même modèle : une première page de questionnements ou de réflexions faisant écho à des extraits de témoignages ou des anecdotes et un encart afin de noter vos remarques et interrogations. Il est simple à utiliser et rempli d’humour. Lien associé : Parents handis

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Handicap et sexualité : Déni, oubli et reconnaissance

Eid G, Vaginay D, Siegrist D, et al.
Chronique sociale, 2017, 122 p

Notice complète Titre : Handicap et sexualité : Déni, oubli et reconnaissance Type de document : Livre Auteurs : Eid G, Auteur ; Vaginay D ; Siegrist D ; Vatré F ; Bodkin W Editeur : Lyon : Chronique sociale Année de publication : 2017 Collection : Comprendre les personnes Pages : 122 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-36717-312-2 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement sexuel ; adulte ; aide aux aidants ; désir d'enfant ; droits du malade ; éducation sexuelle ; enfant handicapé ; féminin ; HANDICAP ; histoire ; infection à VIH ; intégration sociale ; parent handicapé ; personne handicapée ; relation de couple ; sexe ; sexualité ; stérilité ; trouble du développement intellectuel Thème : 13850 Médecine: sexologie Résumé : Un groupe de spécialistes a souhaité étudier de près la question du handicap et de la sexualité. Georges Eid montre l'évolution du discours scientifique dans ce domaine. Denis Vaginay insiste sur l'équivalence identitaire entre personnes en situation de handicap et les autres. Delphine Siegriest met l'accent sur les droits sexuels des femmes en situation de handicap. François Crochon aborde l'accompagnement institutionnel, Françoise Vatré l'accompagnement pédagogique et Wayne Bodkin l'accompagnement clinique. Pierre Ancet traite, quant à lui, de l'épineux problème de l'accompagnement sexuel. Tandis qu'Alain Giami nous propose une vision panoramique de l'évolution de la gestion de la sexualité des personnes en situation de handicap sur plus de 40 ans, avec ses avancées et ses contradictions.

Voir aussi

• Des sexualités et des handicaps : Questions d'intimités

  Giami A, Py B, Tonolio AM
  Presses Universitaires de Nancy - Editions Universitaires de Lorraine, 2013, 493 p.
  

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Aides techniques focus : Puériculture à votre mesure

Clot-Faybesse O
Faire face, 2016, 741, p. 44-46

Notice complète Revue : Faire face, 741 Titre : Aides techniques focus : Puériculture à votre mesure Type de document : Article Auteurs : Clot-Faybesse O Année de publication : 01/2016 Pages : p. 44-46 Langues : Français (fre) Mots-clés : aide technique (matériel) ; baignoire adaptée ; déambulateur ; innovation en aide technique ; lit adapté ; nourrisson ; parent handicapé ; photographie ; poussette ou landau ; sécurité personnelle Résumé : Rien de plus fastidieux pour un parent en situation de handicap que de trouver des matériels de puériculture adaptés à son quotidien. Quant aux objets destinés à l'éveil des enfants nécessitant une attention ou des précautions particulières, les options s'avèrent restreintes. Conseils et sélection de produits. Lien associé : Fonds documentaire de puériculture de la cramif

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