Mots-clés
> MYOBASE > SANTE > médecine > spécialité médicale > pneumologie > prise en charge respiratoire
prise en charge respiratoireSynonyme(s)passive respiratory mobilization ;respiratory therapy ;thérapie respiratoire ;PEC respiratoire ;respiratory management respiratory careVoir aussi |
Documents disponibles dans cette catégorie (1438)
Livre
Livre
Publication AFM
Collectif | 03/2006Texte intégral de l'article : Réunissant 4 616 médecins et exposants, le 10e Congrès de Pneumologie de Langue Française s'est déroulé du 27 au 30 janvier derniers à Nice. Concernant les maladies neuromusculaires, ont été abordés l'exp[...]Article
Article
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
01/2006Texte intégral de l'article : Les modifications immédiates de la fonction respiratoire après une chirurgie du rachis ont été évaluées dans une étude américaine(1) menée chez vingt-quatre enfants présentant une scoliose (étiologies diver[...]Multimédia
Diaporama de toutes les conférences tenues à ce colloque.Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
de Freitas Fregonezi GA ; Resqueti VR ; Casan P | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Quijano Roy S ; Marti-Carrera I ; Makri S ; Mayer M ; Maugenre S ; Richard P ; Bérard C ; Viollet L ; Guicheney P ; Pinard JM ; Estournet Mathiaud B ; Carlier RY ; Estournet B | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 02/06/2006 - Anomalies du système nerveux central fréquentes chez les patients atteints d’une dystrophie musculaire avec déficit en FKRP débutant à la naissance ou dans la petite enfance. [...]Article
Saito T ; Sawabata N ; Matsumura T ; Nozaki S ; Fujimura H ; Shinno S | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pane M ; Vasta I ; Messina S ; Sorleti D ; Aloysius A ; Sciarra F ; Mangiola F ; Kinali M ; Ricci E ; Mercuri E | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Toussaint M ; Steens M ; Wasteels G ; Soudon P | 2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
Cabrol B ; Haddad J ; Akoury Dirani L ; Auvin S ; Carrelet P ; Charollais A ; Collignon P ; Cruisset JM ; Langue J ; Larroque B ; Mancini J ; Marret S ; Marti I ; Martin-Lebrun E ; Mermet MA ; Pernes P ; Pinachyan K ; Roman S ; Saulus G ; Soudrie B ; Triglia JM ; Urtizberea JA ; Vallée L ; Vanhulle C | Paris : Doin | Progrès en pédiatrie | 2006Cet ouvrage aborde les aspects sociaux et médicaux du handicap de l'enfant sous un angle novateur : les différents types de classification, l'épidémiologie, les étiologies et l'approche théorique et clinique du polyhandicap, les séquelles de la [...]Thèse/Mémoire
Laub M, Auteur | 2006Home mechanical ventilation in patients with chronic respiratory failure secondary to several different diseases has become widely acceptable as the provision of ventilatory support can provide symptomatic relief and increase life expectancy. ...Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Cette monographie, éditée par l'AFM, rassemble les connaissances scientifiques, médicales et psychosociales sur les amyotrophies spinales proximales. Elle s'adresse à tous les professionnels médicaux et paramédicaux qui font le diagnostic, soign[...]Article
Biggar WD ; Harris VA ; Eliasoph L ; Alman B | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Colomer J ; Müller JS ; Vernet A ; Nascimento A ; Pons M ; Gonzalez V ; Abicht A ; Lochmuller H | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Birnkrant DJ ; Petelenz KM ; Ferguson RD ; Martin JE ; Gordon GJ | 2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Birnkrant DJ ; Ferguson RD ; Martin JE ; Gordon GJ | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
To review the practical aspects (initiation, adjustment and monitoring) of home noninvasive positive pressure ventilation (NPPV) via a nasal, oral or facial interface, when prescribed for patients with neuromuscular disease (NMD). These guideli[...]Article
Calvert LD ; McKeever TM ; Kinnear WJM ; Britton JR | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Collectif | 11/2005Texte intégral de l'article : Les techniques de rééducation respiratoire (ventilation par percussions et hyperinsufflations) couplées à la ventilation non invasive par voie nasale facilitent le sevrage de l'intubation endo-trachéale et [...]Article
Thieben MJ ; Blacker DJ ; Liu PY ; Harper CM ; Wijdicks EFM | 11/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Vandenberghe N ; Le Forestier N | 11/2005Cet atelier développera surtout les questions concernant les annonces au cours de la sclérose latérale amyotrophique. Les questions éthiques feront l'objet d'un document de consensus lors de la réunion de Tour en 2006.Article
Meininger V | 11/2005La reconnaissance en 2004 par la DHOS de 17 centres de référence dans la prise en charge des patients atteints de SLA a permis de développer l'organisation des soins pour les patients atteints de cette affection. Cette reconnaissance s'est accom[...]Article
Darles G | 10/2005Des techniques simples et efficaces aident des milliers d’enfants à mieux vivre leur insuffisance respiratoire. Le point sur quelques-unes de ces évolutions … et leurs limites.Article
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Collectif, Auteur | 06/2005Texte intégral de l'article : Environ 350 personnes ont participé, les 11 et 12 mars derniers, au Génocentre à Evry, aux 2e Journées Jean Demos organisées par l'AFM. Treize ateliers, chacun sur un thème différent, ont permis d'échange[...]Publication AFM
Collectif | 06/2005Texte intégral de l'article : Les 10e Journées Internationales de la Ventilation à Domicile (JIVD) se sont déroulées, à Lyon, les 8 et 9 avril derniers. Réunissant des spécialistes incontestés de la ventilation à domicile, invasive et n[...]Publication AFM
Article
Séminaire d'Approfondissement et de Perfectionnement en Pneumologie (Muscles respiratoires : de la théorie à la pratique; Edition 2005) ; Lofaso F ; Prigent H ; Orlikowski D ; Trebbia G ; Lejaille M ; Falaize L ; Louis A ; Ruquet M ; Raphael JC | 02/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Séminaire d'Approfondissement et de Perfectionnement en Pneumologie (Muscles respiratoires : de la théorie à la pratique; Edition 2005) ; Demoule A | 02/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Article
Article
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Mroue G ; Prigent H ; Orlikowski D ; Bohic M ; Baconnier P ; Lofaso F ; Benchetrit G | 2005Communication n° 662 Patients with advanced neuromuscular diseases often require chronic mechanical ventilation. Long term-assisted ventilation often has to address the problem of leakage, whether the device used is a nasal mask or tracheostomy.[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 31/08/05 - Prise en charge respiratoire des enfants porteurs d’une SMA de type I. La prise en charge respiratoire des nourrissons atteints d’amyotrophie spinale infantile de type I (SMA-I p[...]Article
Reardon CC ; Christiansen D ; Barnett ED ; Cabral HJ | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Viollet L ; Maystadt I ; Leclair-Richard D ; Estournet Mathiaud B ; Barois A ; Renault F ; Routon MC ; Durand MC ; Lefebvre S ; Munnich A ; Verellen-Dumoulin C | 2005Communication n° 577 Lower Motor Neuron diseases (LMND) form a wide spectrum of rare sporadic and hereditary neuromuscular disorders, characterized by progressive degeneration of the motor neurons of the spinal cord. We reported here the clinica[...]Article
Article
Hagemans MLC ; Winkel LPF ; Hop WJC ; Loonen MCB ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Histoire naturelle de la maladie de Pompe (11/04/05) La maladie de Pompe est due au déficit en acide alpha-glucosidase, entraînant une accumulation de glycogène dans les muscles squelettiques[...]Article
Hachiya Y, Auteur ; Arai H ; Hayashi M ; Kumada S ; Furushima W ; Ohtsuka E ; Ito Y ; Uchiyama A ; Kurata K | 2005Article
Sicard D ; Ameisen JC ; Beloucif S ; Bloch-Lainé JF ; Cossart P ; Delmas-Marty M ; Deschamps C ; Dien MJ ; Le Coz P ; Michaud J ; Stasi M | 2005Article
Battisti A ; Tassaux D ; Janssens JP ; Michotte JB ; Jaber S ; Jolliet P | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
MacIntyre NR ; Epstein SK ; Carson SA ; Scheinhorn D ; Christopher K ; Muldoon S | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Honrubia T ; Garcia-Lopez FJ ; Franco N ; Mas M ; Guevara M ; Daguerre M ; Alia I ; Algora A ; Galdos P | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Gonzalez-Bermejo J ; Lofaso F ; Falaize L ; Lejaille M ; Raphael JC ; Similowski T ; Melchior JC | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Lloyd-Owen SJ ; Donaldson GC ; Ambrosino N ; Escarabill J ; Farre R ; Fauroux B ; Robert D ; Schoenhofer B ; Simonds AK ; Wedzicha JA | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pellegrini N ; Laforet P ; Orlikowski D ; Pellegrini M ; Caillaud C ; Eymard B ; Raphael JC ; Lofaso F | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Une étude prospective française, incluant 29 adultes atteints d'une maladie de Pompe à début tardif, montre une dégradation progressive des fonctions respiratoire et locomotrice ainsi qu'une [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Suresh S ; Wales P ; Dakin C ; Harrison MA ; Cooper DGM | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Hagemans MLC ; Winkel LPF ; Hop WJC ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Mellies U ; Stehling F ; Dohna-Schwake C ; Ragette R ; Teschler H ; Voit T | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Murthy JMK ; Meena AK ; Chowdary GVS ; Naryanan JT | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Piastra M ; Conti G ; Caresta E ; Tempera A ; Chiaretti A ; Polidori G ; Antonelli M | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractMultimédia
Souffrir d’un mal qui ne se voit pas. Se savoir malade quand personne ne le sait. C’est le quotidien des personnes atteintes de myasthénie, une maladie rare et le plus souvent invisible qui se traduit essentiellement par une fatigabilité du suje[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Rahbek J ; Werge B ; Madsen A ; Marquardt J ; Steffensen BF ; Jeppesen TD | 01/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, vivant à domicile, estime avoir une très bonne qualité de vie et ce, malgré les difficultés rencontrées dans vie affective et la fréquen[...]Article
Parker AE ; Robb SA ; Chambers JA ; Davidson AC ; Evans K ; O'Dowd J ; Williams AJ ; Howard RS | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Iodice FG ; Salzano M ; Marri M ; Gragnoli S ; Lauri A | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Trebbia G ; Lacombe M ; Fermanian J ; Falaize L ; Lejaille M ; Louis A ; Devaux C ; Raphael JC ; Lofaso F | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Laforet P ; Escolar D ; Pestronk A ; Jaffe K ; Carter J ; Berger K ; Rapoport D ; Skrinar AM ; Doppler V ; Eymard B ; Wokke J | 2005Communication n° 470. Background : Pompe disease is a rare, autosomal recessive, metabolic muscle disease caused by a deficiency of lysosomal acid ?-glucosidase (GAA), an enzyme that degrades glycogen. There is a broad spectrum of disease rangin[...]Article
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Haddad H ; Leturcq F ; Romero NB ; Caizergues D ; Benveniste O ; Veres G ; Chaouch M ; Kaplan JC ; Herson S ; Urtizberea JA | 2005Communication n° 698 Background : Limb girdle muscular dystrophy type 2C (LGMD 2C) is a rare autosomal recessive muscular disorder caused by mutations in the gamma sarcoglycan (?-SG) gene. Patients with LGMD 2C frequently present with proximal a[...]Article
Gonzalez-Bermejo J ; Godard M ; Duguet A ; Derenne JP ; Similowski T | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bizieux-Thaminy A ; Gagnadoux F ; Binquet C ; Meslier N ; Person C ; Racineux JL | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pépin JL ; Chouri-Pontarollo N ; Tamisier R ; Levy P | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Orlikowski D ; Prigent H ; Gonzalez J ; Sharshar T ; Raphael JC | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Gomez E ; Leroy R ; Cornette A ; Boussat S ; Thivilier C ; Beuraud N ; Mougel D ; Chabot F | 2005Article
Article
Perrin C ; D'Ambrosio C ; White A ; Hill NS | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Document rédigé à partir du film : "Trachéotomie et assistance respiratoire" réalisé en juin 2005 pour les journées des familles. Ce film est disponible à l'AFM sous forme de DVD et de VHS.Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Chadda K ; Clair B ; Orlikowski D ; Macadoux G ; Raphael JC ; Lofaso F | 12/2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Darles G | 08/2004Désormais droit dans son fauteuil, mature et réfléchi, Julien savait de puis de nombreuses années que sa myopathie de Duchenne de lui laisserait pas d'alternative... L'arthrodèse du rachis représente une épreuve très lourde avant et après l'opér[...]Article
Campbell C ; Sherlock R ; Jacob P ; Blayney M | 04/2004http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=15060232&ordinalpos=4&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Publication AFM
2004Texte intégral de l'article : Un essai de phase I testant le riluzole (1) a été réalisé chez des enfants atteints d'amyotrophie spinale (ASI) de type I. Ils ont été randomisés dans un rapport 2/1 : deux enfants recevant du riluzole cont[...]Publication AFM
Biard E | 2004Texte intégral de l'article : Les résultats de l'étude Cochrane, initiée par l'AFM, ont été publiés le 19 avril dernier. Dans la dystrophie musculaire de Duchenne, le traitement par corticostéroïdes améliore la force et la fonction musc[...]Publication AFM
Article
Finder JD ; Birnkrant DJ ; Carl J ; Farber HJ ; Gozal D ; Iannaccone ST ; Kovesi T ; Kravitz RM ; Panitch HB ; Schramm CM ; Schroth M ; Sharma G ; Sievers R ; Silvestri JM ; Sterni L | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Lechtzin N ; Wiener CM ; Clawson L ; Davidson MC ; Anderson F ; Gowda N ; Diette GB | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Katz S ; Selvadurai H ; Keilty K ; Mitchell M ; MacLusky I | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Miske LJ ; Hickey EM ; Kolb SM ; Weiner DJ ; Panitch HB | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Ioos C ; Leclair-Richard D ; Mrad S ; Barois A ; Estournet Mathiaud B | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Evolution de la capacité respiratoire chez les patients atteints d'ASI (04/11/2004) Les amyotrophies spinales infantiles (ASI) représentent un groupe de maladies neuromusculaires caractéri[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractMultimédia
Trachéotomie et Assistance Respiratoire : Les questions les plus fréquentes Les questions abordées dans ce film sont parmi les plus fréquemment posées par les personnes et les familles concernées par la trachéotomie : - Peut-on parler et manger [...]Livre
Vanasse M, Auteur ; Paré H ; Brousseau Y ; D'Arcy S ; Paré H | Montréal : Hôpital Sainte-Justine | 2004Ce livre a pour objet de réunir à la fois des informations médicales de pointe et de décrire les différentes approches de réadaptation propres à chacune des maladies neuromusculaires. Cet ouvrage est destiné aux parents des enfants atteints, aux[...]Livre
Harper PS, Auteur ; van Engelen BGM ; Eymard B ; Wilcox DE | New York : Oxford University Press | 2004Ce livre, écrit par les experts mondiaux du domaine des dystrophies myotoniques, est une référence pour les neurologues et les autres cliniciens. Inspiré des communications du colloque de l'ENMC (European Neuromuscular Center) de 2001, il dévelo[...]Article
Article
Mellies U ; Dohna-Schwake C ; Stehling F ; Voit T | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pellegrini N ; Guillon B ; Prigent H ; Pellegrini M ; Orlikowski D ; Raphael JC ; Lofaso F | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Optimisation du contrôle du fauteuil roulant électrique pour une meilleure qualité de vie (23/06/2004) Grâce à l'introduction de la ventilation mécanique, les patients atteints de dystrop[...]Article
Hours S ; Lejaille M ; Pozzi D ; Falaize L ; Zerah-Lancner F ; Raphael JC ; Lofaso F | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Diminution de la perception de la difficulté inspiratoire chez des patients neuromusculaires (23/06/2004) Les patients atteints de maladies neuromusculaires présentent souvent une insuffi[...]Article
Vianello A ; Arcaro G ; Gallan F ; Ori C ; Bevilacqua M | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Rudnik Schoneborn S ; Stolz P ; Varon R ; Grohmann K ; Schachtele M ; Ketelsen UP ; Stavrou D ; Kurz H ; Hübner C ; Zerres K | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 21/09/2004 - Suivi à long terme de 6 patients atteints d'amyotrophie spinale avec détresse respiratoire de type 1 (SMARD1) L'amyotrophie spinale avec détresse respiratoire (SMARD pour sp[...]Article
Cormican LJ ; Higgins S ; Davidson AC ; Howard R ; Williams AJ | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Puruckherr M ; Pooyan P ; Girish MR ; Byrd RP Jr ; Roy TM | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Reymond AN, Auteur | 2004Les patients atteints de maladies neuromusculaires impliquant les muscles respiratoires décèdent le plus souvent d'une insuffisance respiratoire aiguë précipitée par une infection, faisant très souvent suite à une insuffisance respiratoire chron[...]Article
Butz M ; Wollinsky KH ; Wiedemuth-Catrinescu U ; Sperfeld AD ; Winter S ; Mehrkens HH ; Ludolph AC ; Schreiber H | 08/2003Article
Bourgeois C | 08/2003Cet article retrace les étapes à franchir pour accepter la trachéotomie. Il est mentionné un livret édité par l'Antadir qui contient des informations pratiques destinées aux personnes ventilées par trachéotomie. Antadir, 66 bd. Saint Michel, 750[...]Publication AFM
Brignol TN ; Manaranche R, Validateur ; Melki J, Validateur ; Schwartz K, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2003Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Stone AC ; Nolan S ; Abu Hijelhia M ; McCool FD ; Hill NS | 03/2003Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractPublication AFM
Paulus J | 2003Texte intégral de l'article : Les conclusions de la conférence de consensus sur la rééducation dans les pathologies neuromusculaires (septembre 2001) rapportent l'intérêt des hyperinsufflations dans la prise en charge respiratoire. Cepe[...]Article
Hart N ; Polkey MI ; Sharshar T ; Falaize L ; Fauroux B ; Raphael JC ; Lofaso F | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Thomas LA | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Texte intégral de l'article du Bulletin Myoline, n° 88, janvier-févrir 2007, p. 2 Une revue de la littérature a fait état des facteurs de stress pour les patients qui viennent d'être [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Yim R ; Kirschner K ; Murphy E ; Parson J ; Winslow C | 2003Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Article
Prigent H ; Samuel C ; Louis B ; Abinun MF ; Zerah-Lancner F ; Lejaille M ; Raphael JC ; Lofaso F | 2003Publication AFM
Barois A | 2003Texte intégral de l'article : La prise en charge respiratoire et orthopédique des patients atteints d'amyotrophies spinales a modifié l'histoire naturelle de cette maladie. Pour la première fois, une étude multicentrique nationale a per[...]Article
Janssens JP ; Derivaz S ; Breitenstein E ; de Muralt B ; Fitting JW ; Chevrolet JC ; Rochat T | 01/2003Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Schweitzer C ; Danet V ; Polu E ; Marchal F ; Monin P | 2003Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Multimédia
Informer les familles, les professionnels de santé sur la dystrophie musculaire de Duchenne pour les aider à mieux prendre en charge les malades est l'objectif de ces 2 disques édités par l'association Parent Project Muscular Dystrophy . Po[...]