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prise en charge respiratoireSynonyme(s)passive respiratory mobilization ;respiratory therapy ;thérapie respiratoire ;PEC respiratoire ;respiratory management respiratory careVoir aussi |
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Santos DB, Auteur ; Desmarais G ; Falaize L ; Ogna A ; Cognet S ; Louis B ; Orlikowski D ; Prigent H ; Lofaso F | 2017Article
Caggiano S, Auteur ; Khirani S ; Dabaj I ; Cavassa E ; Amaddeo A ; Arroyo JO ; Desguerre I ; Richard P ; Cutrera R ; Ferreiro A ; Estournet B ; Quijano Roy S ; Fauroux B | 2017Article
Khirani S, Auteur ; Dabaj I ; Amaddeo A ; Olmo Arroyo J ; Ropers J ; Tirolien S ; Coudert V ; Estournet B ; Fauroux B ; Quijano Roy S | 2017Article
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Kronn DF, Auteur ; Day-Salvatore D ; Hwu WL ; Jones SA ; Nakamura K ; Okuyama T ; Swoboda KJ ; Kishnani PS | 2017Article
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Bach J, Auteur ; Goncalves M ; Chiou M ; Hart N ; Toussaint M | 2017Comment in: Noninvasive Respiratory Care Received by Individuals With Duchenne Muscular Dystrophy Since 1979-Reply. [Respir Care. 2017] Comment on: Respiratory Care Received by Individuals With Duchenne Muscular Dystrophy From 2000 [...]Article
Andrews JG, Auteur ; Soim A ; Pandya S ; Westfield CP ; Ciafaloni E ; Fox DJ ; Birnkrant DJ ; Cunniff CM ; Sheehan DW | 2017Comment on: Noninvasive Respiratory Care Received by Individuals With Duchenne Muscular Dystrophy Since 1979. [Respir Care. 2017]Article
Santos DB, Auteur ; Bore A ; Castrillo LDA ; Lacombe M ; Falaize L ; Orlikowski D ; Lofaso F ; Prigent H | 2017Article
Boentert M, Auteur | 2017Comment on: Effects of 1-month withdrawal of ventilatory support in hypercapnic myotonic dystrophy type 1. [Respirology. 2017]Article
O'Donoghue FJ, Auteur ; Borel JC ; Dauvilliers Y ; Levy P ; Tamisier R ; Pépin JL | 2017Comment in: Dissecting the benefits of long-term non-invasive ventilation in patients with distinct neuromuscular disorders. [Respirology. 2017]Article
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Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Dupitier E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2016La prévention dans les maladies neuromusculaires permet de lutter contre l’aggravation de la maladie et d’en limiter les complications. Elle s’appuie sur un suivi médical précoce, régulier et pluridisciplinaire qui permet de savoir, le plus tôt [...]VLM
Dans le cadre de la dystrophie myotonique de Steinert, une étude a suivi pendant cinq ans des patients sous VNI. Des résultats riches d'enseignement. Focus Un programme pionnier à Angers. A Angers, le centre de référence des maladies neuromu[...]VLM
La ventilation non invasive (VNI)par pipette est préconisée en journée lorsque le port d'un masque, la nuit, ne suffit plus à réguler l'insuffisance respiratoire des patients. Qui peut en bénéficier ? Comment la mettre en place ? Quels sont ses [...]Multimédia
Fondation Garches 17/11/2016Les 29èmes Entretiens Garches, consacrés à la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, abordent l’histoire naturelle de la maladie et ses modalités diagnostiques, ses différentes manifestations et leur prise en charge, les modalités thérap[...]Article
Picard A | 17/11/2016Différents clubs de plongée dans toute la France, et notamment en Bretagne, proposent d'emmener des enfants et adolescents en situation de handicap (mental ou physique) dans des sorties de plongée. Cela demande une bonne organisation, un suivi [...]Article
Multimédia
Publication AFM
Zoom sur... la maladie de Steinert" est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1) : [...]VLM
Tout enfant en situation de handicap doit pouvoir s'inscrire dans l'établissement scolaire de son secteur. Le point sur le projet personnalisé de scolarisation et les aides humaines.VLM
AFM-TELETHON 06/2016A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires : déshydratation,coup de chaleur,insolation. Quelques conse[...]Article
Mifsud Bonnici D ; Sanctuary T ; Warren A ; Murphy PB ; Steier J ; Marino P ; Pattani H ; Creagh-Brown BC ; Hart N | 03/2016VLM
Les troubles du sommeil sont très fréquents dans les maladies neuromusculaires, mais sont rarement repérés par les malades. Une surveillance régulière est donc indispensable car ils affectent la qualité de vie.Article
Vigne-Lepage V | 04/02/2016Au Centre de médecine physique et de réadaptation pour l'enfant (CMPRE) de Flavigny-sur-Moselle (Meurthe-et-Moselle), la distraction des patients à l'aide de petits jeux est devenu un outil central de la lutte contre les douleurs iatrogènes.Article
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Ogna A, Auteur ; Nardi J ; Prigent H ; Quera Salva MA ; Chaffaut C ; Lamothe L ; Chevret S ; Annane D ; Orlikowski D ; Lofaso F | 2016Article
Fayssoil A, Auteur ; Lazarus A ; Wahbi K ; Ogna A ; Nardi O ; Lofaso F ; Clair B ; Orlikowski D ; Annane D | 2016Article
Boentert M, Auteur ; Prigent H ; Vardi K ; Jones HN ; Mellies U ; Simonds AK ; Wenninger S ; Barrot Cortes E ; Confalonieri M | 2016Article
Ortiz-Salas P, Auteur ; Ortiz-Salas P ; Velez-Van-Meerbeke A ; Galvis-Gomez CA ; Rodriguez Q JH | 2016Article
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Boussaïd G, Auteur ; Lofaso F ; Santos DB ; Vaugier I ; Pottier S ; Prigent H ; Orlikowski D ; Bahrami S | 2016Comment in: Non-invasive mechanical ventilation in myotonic dystrophy type 1? Hypoventilation versus quality of life perspective. [Neuromuscul Disord. 2018] Non invasive mechanical ventilation in myotonic dystrophy type 1? Hypoventilat[...]Article
Perniconi B, Auteur ; Vauthier-Brouzes D ; Morelot-Panzini C ; Dommergues M ; Nizard J ; Taouagh N ; Hogrel JY ; Canal A ; Servais L ; Laforet P | 2016Thèse/Mémoire
Santos DB, Auteur | 2016Les maladies neuromusculaires, sont susceptibles d’évoluer vers un syndrome restrictif. La faiblesse des muscles respiratoires ainsi que les déformations rachidiennes et thoraciques associées font entrer les patients dans un cercle vicieux qui a[...]Article
Blokpoel RG, Auteur ; Burgerhof JG ; Markhorst DG ; Kneyber MC | 2016Comment in: Patient-Ventilator Asynchrony During Assisted Ventilation in Children: The Time to Rethink Our Knowledge. [Pediatr Crit Care Med. 2016] The authors reply. [Pediatr Crit Care Med. 2016]Article
Garguilo M, Auteur ; Lejaille M ; Vaugier I ; Orlikowski D ; Terzi N ; Lofaso F ; Prigent H | 2016Article
Andrews JG, Auteur ; Soim A ; Pandya S ; Westfield CP ; Ciafaloni E ; Fox DJ ; Birnkrant DJ ; Cunniff CM ; Sheehan DW | 2016Comment in: Noninvasive Respiratory Care Received by Individuals With Duchenne Muscular Dystrophy Since 1979. [Respir Care. 2017]Article
Boussaïd G, Auteur ; Boussaïd G ; Lofaso F ; Santos DB ; Vaugier I ; Pottier S ; Prigent H ; Bahrami S ; Orlikowski D | 2016Comment in: Letter to the Editor: Impact of invasive ventilation on survival when non-invasive ventilation is ineffective in patients with Duchenne muscular dystrophy: A prospective cohort. [Respir Med. 2018]Article
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Auger C, Auteur ; Schapiro E ; Galmiche H ; Denis C | 2016Comment in: [Health technology assessments by the Haute Autorité de Santé (HAS)]. [Rev Mal Respir. 2016]Publication AFM
La formation aux aspirations endo-trachéales est nécessaire pour garantir la qualité des soins dispensés aux personnes trachéotomisées. Sont habilités à effectuer des aspirations endo-trachéales : •les infirmiers, •les masse[...]Publication AFM
Cette Fiche Technique Savoir & Comprendre, publiée par l'AFM-Telethon, fait le point sur la dystrophie myotonique de type 2, aussi appelée PROMM, pour proximal myotonic myopathy. L’évolution de cette maladie multisystémique est généralement lent[...]VLM
Pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires dont la force respiratoire est affaiblie, il est parfois difficile de tousser et de se moucher. Tour d'horizon des aides à la toux et au mouchage, précieuses en cas de rhume. Il est inté[...]VLM
Contrairement aux idées reçues, il est possible de manger et de parler avec une trachéotomie. La déglutition peut même être améliorée , même si la phonation demande quelques adaptations > Législation : les aspirations endo-trachéales pou[...]Livre
VLM
A l'occasion des 14es Journées Internationales de Ventilation à Domicile, la parole était donnée aux malades qui ont pu partager leurs expériences et conseils pratiques.Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1), maladie de Steinert ou myotonie de Steinert, est une des maladies génétiques neuromusculaires les plus fréquentes. Elle touche les hommes comme les femmes à des âges variés. Certaines formes se manifeste[...]Brève
VLM
AFM-TELETHON 03/2015A Lyon du 26 au 28 mars 2015, se dérouleront les 14èmes journées internationales de ventilation à domicile (JIVD), ainsi que le congrès de l'European Respiratory Care Association (ERCA). Pour en savoir plus : JIVD-FrancePublication AFM
Le Zoom sur... la maladie de Charcot-Marie-Tooth est un document publié par l'AFM-Téléthon qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) : Est-elle fréquente ?[...]Article
Mahede T, Auteur ; Davis G ; Rutkay A ; Baxendale S ; Sun W ; Dawkins HJ ; Molster C ; Graham CE | 2015Thèse/Mémoire
Garguilo M, Auteur | 2015L’atteinte neuromusculaire, responsable notamment d’une dégradation des muscles, entraine une insuffisance respiratoire sévère. Cette dernière constitue la composante majeure de la maladie, tant en termes de pronostic que de prise en charge. A c[...]Article
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Ambrosi X, Auteur ; Lamothe L ; Heming N ; Orlikowski D | 2015Parmi les différentes myopathies, la dystrophie musculaire de Duchenne représente la myopathie dont l’évolution respiratoire est la plus stéréotypée. Cette atteinte respiratoire progressive va se développer de façon parallèle à celle du déficit [...]Article
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Rodger S ; Woods KL ; Bladen CL ; Stringer A ; Vry J ; Gramsch K ; Kirschner J ; Thompson R ; Bushby K ; Lochmuller H | 2015Article
Reco PNDS
Tous à l'école vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Éducation nationale, professionnels du champ de la santé, élèv[...]Article