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> MYOBASE > SOCIETE > vie sociale > famille
familleSynonyme(s)kindred ;kinship ;parenté family |
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Thèse/Mémoire
Chaigneau A, Auteur | 1999Dans une perspective de pragmatique développementale, l'objectif de cette recherche est d'analyser les caractéristiques du langage et de la communication dans des familles comprenant des patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DM[...]Article
Article
Reed UC ; Tsanaclis AMC ; Vainzof M ; Marie SK ; Carvalho MS ; Roizenblatt J ; Pedreira CC ; Diament A ; Levy JA | 1999Les auteurs rapportent les observations cliniques de 2 enfants apparentés atteints d’une dystrophie musculaire congénitale (DMC) mérosine positive avec atteinte ophtalmique (cataracte, rétinite pigmentaire) mais sans anomalies cérébrales (hormis[...]Livre
Collectif, Auteur ; Gourand L, Auteur ; Roy J, Auteur ; Nolen MC, Auteur ; Tomkiewicz S, Auteur ; Sot M, Auteur ; Fayol-Noireterre JM, Auteur ; Charrier-Jassin E, Auteur ; Davenne I, Auteur ; Raynaud D, Auteur ; Tissier G, Auteur ; Edery P, Auteur ; Tisseron S, Auteur ; Juliet C, Auteur | 1999Livre
Thèse/Mémoire
Camel-Jegou I, Auteur | 1999Le but de cette étude a été de comparer l'atteinte cardiaque et neurologique d'une famille présentant un syndrome musculaire dystrophique type Emery-Dreifuss. Nous avons pu étudier l'aspect des lésions musculaires et cardiaques, l'aspect généti[...]Article
Article
Benomar A ; Yahyaoui M ; Marzouki N ; Birouk N ; Bouslam N ; Belaidi H ; Amarti A ; Ouazzani R ; Chkili T | 1999Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
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Publication AFM
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Speer MC ; Gilchrist JM ; Stajich JM ; Gaskell PC ; Westbrook CA ; Horrigan SK ; Bartoloni L ; Yamaoka LH ; Pericak-Vance MA ; Scott WK | 04/1998L’étude d’une grande famille américaine (180 personnes, un ancêtre commun né en 1836) concernée par une forme dominante de dystrophie musculaire des ceintures (LGMD1A) et suivie pendant dix ans au Duke University Medical Center semble montrer qu[...]Article
Luquet C | 03/1998L’action médicale précoce a pour objectif de laisser parler la souffrance des parents et de leur permettre d’”adopter” leur enfant différent. Les structures telles que les CAMSP (Centres d’Action Médico-sociale Précoce) en permettent la mise en [...]Thèse/Mémoire
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Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Silveira I ; Coutinho P ; Maciel P ; Gaspar C ; Hayes S ; Dias A ; Guimaraes J ; Loureiro L ; Sequeiros J ; Rouleau GA | 1998Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Damageux-Grégoire F ; Dusart A ; Thouvenin D ; Roy J ; Visier JP ; Gambini I ; Granjon E ; Livet MO ; Zucman E ; Scelles R ; Corbet E ; Greco J ; Salbreux R | CTNERHI | 1998Ce dossier concernant l'annonce du handicap de l'enfant intéresse non seulement la façon d'annoncer ce handicap lors du diagnostic prénatal ou après la naissance, mais aussi la réaction et le vécu des parents et des frères et soeurs. Il traite, [...]Thèse/Mémoire
Javelier P, Auteur | 1998Ce mémoire présente l'étude du cas d'un enfant suivi depuis 4 ans. La famille venait depuis peu d'apprendre le diagnostic de myopathie de Duchenne de Boulogne. Description de la mise en place du suivi médical, d'autonomie de déplacement, d'inté[...]Livre
Empreint de sensibilité et fondé sur la croyance en la perfectibilité de tout être handicapé, ce guide complète et prolonge d'une manière très pratique ce que les centres spécialisés peuvent apporter aux familles.Article
Omran H ; Ketelsen UP ; Heinen F ; Sauer M ; Rudnik Schoneborn S ; Wirth B ; Zerres K ; Kratzer W ; Korinthenberg R | 1998Les observations de 2 frères atteints d'amyotrophie spinale infantile de type I (ASI I) sont rapportées. La biopsie musculaire du quadriceps ne montrait pas les signes retrouvés habituellement dans l'ASI. L'examen histochimique révélait une préd[...]Article
Saleem R ; Gofin R ; Ben-Neriah Z ; Boneh A | 1998Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Salih MAM ; Rayess MAL ; Cutshall S ; Urtizberea JA ; Al-Turaiki MHS ; Ozo CO ; Straub V ; Akbar M ; Abid M ; Andeejani A ; Campbell KP | 1998L'article rapporte le cas de deux frères (issus d'un mariage consanguin) qui présentaient des signes évoquant une dystrophie musculaire congénitale (DMC) mérosine positive. Cependant, l'existence d'un ptosis congénital chez le cadet, d'une cardi[...]Thèse/Mémoire
Thèse/Mémoire
Vidaud AM, Auteur | 1998Issue d'une longue pratique en institution, cette étude a pour objet d'apporter une réponse à deux questionnements, liés à l'espace de résidence des Adultes Myopathes : - analyser et comprendre la relation à l'espace de résidence des Adultes Myo[...]Livre
1998Bande dessinée qui explique la mucoviscidose aux enfants. A partir de 8-10 ans. Quentin a la mucoviscidose et l'explique à sa petite sœur : ce qu'est la maladie et comment ça l'affecte, sa transmission, le kiné, les fortifiants alimentaires, l'h[...]Article
Raulin V | 12/1997Les problèmes rencontrés par les frères et soeurs d'enfants handicapés à travers les livres parus et les témoignages de familles.Article
Zucman E | 9/10/97Le témoignage d’un médecin sur son expérience personnelle dans le suivi et l’accompagnement d’enfants polyhandicapés et de leurs familles.Article
Frischmann M ; Reveillere C | 07/1997A une époque où les avancées de la science et des technologies sont sources de modifications considérables en matière de diagnostic, venant bouleverser les classifications des maladies neuromusculaires, il est indispensable de souligner la dimen[...]Article
Boullier JF | 06/1997L'approche anthropologique permet à l'auteur d'aborder la notion de handicap telle qu'elle est vécue dans la tradition culturelle et sociale de l'Afrique. L'occasion de semer quelques graines de doute dans le milieu de la réadaptation, qui, en d[...]Article
Missonier S | 05/1997Une réflexion, amenée par le témoignage de six années de fonctionnement d'un groupe fondé sur l'interdisciplinarité de soignants concernés par la période prénatale, à propos de la nécessaire transdisciplinarité dans l'abord psychologique du diag[...]Publication AFM
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Bodson AM | 01/01/1997Services à domicile : les SESSD ont 25 ans. Un point sur l'histoire et le fonctionnement des services d'éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSD), dont le concept a été crée il y a 25 ans par Jean-Pierre Carbonnier, aujourd'hui direct[...]Article
Poullain L | 01/01/1997La fratrie en congrès. Réunis du 29 novembre au 1er décembre 1996 près d'Angers pour leurs traditionnelles journées, 150 parents d'enfant handicapé de l'APF ont pu débattre de la fratrie : sentiment d'abandon qu'éprouvent les frères et soeurs "s[...]Article
Korinthenberg R ; Sauer M ; Ketelsen UP ; Hanemann CO ; Stoll G ; Graf M ; Baborie A ; Volk B ; Wirth B ; Rudnik Schoneborn S ; Zerres K | 1997Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Article
Livre
Les placements d'enfants sont abordés ici dans une perspective plurifocale : aperçu socio-historique, aspects psychologiques et conséquences des séparations précoces dans les familles d'enfants placés... Le tout sous l'angle du transgénérationne[...]Article
Sturtz FG ; Latour P ; Mocquard Y ; Cruz S ; Fenoll B ; Le Fur JM ; Mabin D ; Chazot G ; Vandenberghe A | 1997Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Livre
Des écrits émanants de personnes côtoyant le handicap au quotidien, qui tiennent plus du témoignage que de la théorie, pour comprendre différemment, sans voyeurisme, le monde du handicap...Cet ouvrage fait partie de la collection "visages et mot[...]Livre
Livre
Livre
Ben Soussan P ; Korff Sausse S ; Nelson JR ; Vial-Courmont M | Editions érès | Mille et uns bébés | 1997Article
Marin I ; Hazif-Thomas C ; Houzel D | 1997Après s’être interrogés sur les mécanismes psychiques qui sous-tendent la réalisation de l’alliance entre le médecin, les soignants et les parents d’un enfant porteur d’une maladie organique grave, les auteurs montrent que cette alliance thérape[...]Article
Après une synthèse bibliographique non exhaustive des recherches portant sur la collaboration entre la psychologie, la psychiatrie, la pédiatrie et la génétique, les auteurs proposent l'étude clinique résumée de 3 cas représentatifs de leur prat[...]Livre
Livre
Ce rapport du groupe de travail parlementaire sur la famille et l'enfant présente six mois de travail : les députés ont dans leurs départements respectifs organisés des "Rencontres Familles Enfants", dialoguant avec les familles et rencontrant l[...]Livre
Ce livre, qui s'adresse à un large public, aborde les problèmes essentiels que soulève l'autisme, de l'enfance à l'âge adulte : délimitation du concept, nosographie, épidémiologie, liaisons avec les parents, modes évolutifs, aspects cliniques, é[...]Livre
Livre illustré pour les 3 à 7 ans. Lili-Lapin est heureuse mais Doudou-Lapin, son petit frère, l'énerve parce qu'il parle comme un bébé, fais pipi sur le tapi ou renverse sa soupe et que ses amis se moquent de lui. Mais une fois que ses parents [...]Article
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Henquin M | 01/08/1996Basées sur l'activité d'un centre belge de prise en charge d'enfants myopathes, quelques observations sur la manière dont ces enfants aménagent leur vie autour de la "triade" parents-professionnels-eux-mêmes, les diverses réactions qu'ils manife[...]Article
Bénony H ; Raphael JC ; Montoux F ; Andronikof-Sanglade A | 01/03/1996Une approche psychologique de la qualité de vie des myopathes Duchenne ventilés. 28 myopathes de Duchenne, âgés de 15 à 27 ans ont été examinés dans le cadre d'une recherche médico-psychologique portant sur leur qualité de vie. Le quotient intel[...]Publication AFM
Publication AFM
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Melberg A ; Akerlund P ; Raininko R ; Silander HC ; Wibom R ; Khaled A ; Nennesmo I ; Lundberg PO ; Olsson Y | 1996Article
Wilhelmsen KC ; Blake DM ; Lynch TJ ; Mabutas J ; de Vera M ; Neystat M ; Bernstein M ; Hirano M ; Gilliam TC ; Murphy PL ; Sola MD ; Bonilla E ; Schotland DL ; Hays AP ; Rowland LP | 1996Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Le réductionnisme génétique, qui tend à ne voir de l'homme que la molécule d'ADN présente dans ses cellules, menace d'ores et déjà nos démocraties. L'auteur lance un cri d'alarme face à des dérives potentielles ,telles que l'eugénisme et le raci[...]Article
Les règles éthiques en matière de tests génétiques portent sur les conditions de proposition de l’examen, l’annonce des résultats, les études familiales et la conservation et l’utilisation des données. Le CCNE invite à une réflexion autour de la[...]Article
Carnet psy (Le), ?. L'impact du handicap d'une personne sur la vie psychique de ses frères et soeurs
Scelles R | 1996Le résumé, par son auteur, d'une thèse de doctorat en psychologie clinique (Université de Paris 7) consacrée aux répercussions du handicap dans la fratrie, analysées à partir de 31 entretiens semi-directifs : place de l'enfant, puis de l'adulte,[...]Livre
Article
Lezin A ; Cancel G ; Stevanin G ; Smadja D ; Vernant JC ; Durr A ; Martial J ; Buisson GG ; Bellance R ; Chneiweiss H ; Agid Y ; Brice A | 1996Article
Le Guern E ; Gouider R ; Ravisé N ; Lopes J ; Tardieu S ; Gugenheim M ; Abbas N ; Bouche P ; Agid Y ; Brice A | 1996Article
Le Guern E ; Guilbot A ; Kessali M ; Ravisé N ; Tassin J ; Maisonobe T ; Grid D ; Brice A | 1996L'étude génétique d'une grande famille algérienne atteinte d'une forme autosomique récessive de la maladie de Charcot-Marie-Tooth vient de mettre en évidence un second locus sur le chromosome 5, en 5q23-q33 (le premier, CMT4A, ayant été repéré s[...]Livre
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Tupler R ; Berardinelli A ; Barbierato L ; Frants R ; Hewitt JE ; Lanzi G ; Maraschio P ; Tiepolo L | 1996Pour voir le résumé sur PubMed, cliquez iciArticle
Angelini C ; Fanin M ; Freda MP ; Martinello F ; Miorin M ; Melacini P ; Siciliano G ; Pegoraro E ; Rosa M ; Danieli GA | 1996Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre