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parent
Commentaire :
Employer au sens strict : le père ou la mère.
Synonyme(s)parentalité ;parentality ;parenthood parentsVoir aussi |
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Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractThèse/Mémoire
M Sembéni, Auteur | 2013Le syndrome de Rett est une maladie neurodéveloppementale d'origine génétique aux conséquences considérables sur l'enfant touché, avec un basculement progressif dans un polyhandicap. L'arrivée d'une fille porteuse d'un syndrome de Rett n'épargne[...]Article
Méjécase F ; Rouff K | 12/2012En 2010, la volontaire et persévérante Florence Méjécase crée l'association Handiparentalité alors que son fils souffle ses deux bougies. objectif : informer et soutenir les parents et futurs parents en situation de handicapArticle
Rouf K | 12/2012Béatrice Idiard-Chamois est une pionnière. En 2006, cette sage-femme en fauteuil roulant crée la consultation "Handicap et parentalité" au sein du département Mère/enfant de l'Institut mutualiste Montsouris à Paris. Aujourd'hui, elle voudrait ré[...]Rapport institutionnel
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Nabukera SK ; Romitti PA ; Caspers KM ; Street N ; Cunniff C ; Mathews KD ; Fox DJ ; Puzhankara S ; Ciafaloni E ; James KA ; Su Y | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pangalila RF ; van den Bos GAM ; Stam HJ ; van Exel NJA ; Brouwer WBF ; Roebroeck ME | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Vous ou votre enfant êtes engagés dans un essai clinique ? Vous hésitez à franchir le pas ? Voici un mémo complet pour vous aider à comprendre les enjeux scientifiques et déontologiques des essais cliniques. Pourquoi tester les médicaments ? que[...]Thèse/Mémoire
Guyard A, Auteur | 2012Les conséquences du handicap de l'enfant sur la vie familiale touchent des dimensions variées : santé physique et psychologique, relations sociales et familiales, temps de prise en charge, emploi et poids économique. Connaître les facteurs perso[...]Livre
Walker est né avec une maladie génétique extrêmement rare qui touche une centaine d’enfants dans le monde : le syndrome cardio-facio cutané. Quel sens donner à une existence faite de chaos et de souffrance ? Quel est le prix de cette vie pour ce[...]Article
Angeard N ; Babonneau ML ; Frischmann M ; Gallais B ; Gargiulo M ; Herson A ; Michon CC ; Reveillere C | 09/2011Thèse/Mémoire
Buser KNK | 08/2011Submitted in partial fulfillment of the requirements for the degree Master of Science. Department of Genetics, Case Western Reserve University, Cleveland, Ohio, USA. Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) is an X-Linked genetic condition that caus[...]VLM
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Idiard-Chamois B ; Dangaix D | 03/04/2011Quand elle a suivi sa formation de sage-femme, on lui a dit qu'elle n'exercerait jamais. Vingt ans plus tard, Béatrice Idiard-Chamois, en situation de handicap et en fauteuil, est sage-femme à l'Institut mutualiste Montsouris à Paris. Avec le so[...]VLM
Schanen-Bergot MO | 03/2011Utiliser les bons gestes pour porter ou transférer son enfant soulage le dos et sécurise le déplacement. Des parents d'enfants atteints d'une maladie neuromuscularre ou neurodégénérative se sont formés à cette gestuelle les 30 novembre et 11 jan[...]Thèse/Mémoire
Robert F, Auteur | 2011Sur le plan quantitatif, la CGH array permet de mettre en évidence environ 15% d'anomalies chromosomiques chez des patients présentant un retard mental et/ou des anomalies malformatives avec un caryotype normal. Sur le plan qualitatif, dans une [...]Thèse/Mémoire
Hébert C, Auteur | 2011Intérêt du mode de transmission par le père des maladies récessives liées à l'X, dans le cadre de la dystrophie musculaire de Becker pour cerner ce que les sujets atteints en savent et si la particularité de ce mode de transmission influe sur un[...]Article
Read J ; Kinali M ; Muntoni F ; Weaver T ; Garralda ME | 2011Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract 16/12/2010 - Dystrophie musculaire de Duchenne : impacts sur la vie familiale La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une myopathie progressivement invalidante, qui a un fort retenti[...]Article
Baiardini I ; Minetti C ; Bonifacio S ; Porcu A ; Klersy C ; Petralia P ; Balestracci S ; Tarchino F ; Parodi S ; Canonica GW ; Braido F | 2011Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 08/09/2011 - Mise en évidence de conversions du gène SMN1 en SMN2 ou du gène SMN2 en SMN1 au sein d’un groupe de patients chinois atteints d’amyotrophie spinale proximale ou de volontaires sa[...]Article
Vuaille B | 10/12/2010A partir de l'ADN foetal dans le sang maternel : une technique novatrice pour le diagnostic prénatalArticle
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Candilis Huisman D | 07/2010Le service d'aide à la parentalité des personnes handicapées accompagne depuis vingt ans déjà des pères et futures mères handicapées. Centrée à l'origine sur le handicap visuel, son action s'est progressivement ouverte à d'autres handicaps. Il s[...]Article
Idiard-Chamois B ; Thoueille E | 07/2010Résumé du dossier : Être parent et handicapé. Avoir un enfant, quoi de plus naturel dans un projet de vie et de couple ? Pourtant, devenir parent lorsque l'on est père et surtout mère handicapé(e) est un parcours difficile. Les aléas de la tra[...]Article
Dinh-Dubuit C | 07/2010Témoignage de Catherine est atteinte d'une maladie neuromusculaire évolutive, l'amyotrophie spinale de type II. Cette maladie génétique récessive est héréditaire. Pour elle, qui n'a jamais pu marcher, le diagnostic a été posé à l'âge de deux ans[...]Article
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Roper H ; Quinlivan R | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 27/11/2009 - Amyotrophie spinale infantile de type I : le consensus anglais Les amyotrophies spinales infantiles (ou SMA) représentent la deuxième cause la plus fréquente de maladie neuromusc[...]Article
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McDonald CM ; McDonald DA ; Bagley AM ; Sienko-Thomas S ; Buckon CE ; Henricson E ; Nicorici A ; Sussman MD | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Desguerre I ; Barnerias C | 2010Un certain nombre de maladies neuromusculaires et maladies neurodégératives chez l’enfant ont à terme une issue fatale. L’évolutivité de ces pathologies est variable mais conduit dans tous les cas à une perte progressive de l’autonomie motrice e[...]Article
Dunaway S ; Montes J ; Montgomery M ; Battista V ; Koo B ; Marra J ; de Vivo DC ; Hynan LS ; Iannaccone ST ; Kaufmann P | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Yilmaz O ; Yildirim SA ; Oksuz C ; Atay S ; Turan E | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Ce guide pour les familles résume les résultats d'un consensus international sur la prise en charge médicale de la dystrophie musculaire de Duchenne. Les experts pensent que la meilleure prise en charge de la DMD requiert une approche multidisci[...]Rapport institutionnel
Gardou C ; Thomas L ; Fédération Loisirs pluriel ; Plate-forme Nationale Grandir Ensemble | Paris : Plate-forme Nationale Grandir Ensemble | 11/06/2009Etude nationale réalisée de janvier à décembre 2008 sur l'accès des enfants en situation de handicap aux structures d'accueil collectif de la petite enfance, de loisirs ou de vacances. Elle se veut "un état des lieux rigoureux" et propose des vo[...]Livre
La Jeunesse en Plein Air milite pour le droit au départ en vacances pour tous. Cette étude s’inscrit dans la volonté de favoriser l’accès aux vacances et aux loisirs pour les enfants et les jeunes en situation de handicap et s'interroge ainsi su[...]Article
Apaz MT ; Saad-Magalhaes C ; Pistorio A ; Ravelli A ; de Oliveira Sato J ; Marcantoni MB ; Meiorin S ; Filocamo G ; Pilkington C ; Maillard S ; Al-Mayouf S ; Prahalad S ; Fasth A ; Joos R ; Schikler K ; Mozolova D ; Landgraf JM ; Martini A ; Ruperto N ; Paediatric Rheumatology International Trials Organisation | 15/04/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Vandervelde L ; Van Den Bergh PYK ; Renders A ; Goemans N ; Thonnard JL | 03/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Hendriksen JGM ; Poysky JT ; Schrans DGM ; Schouten EGW ; Aldenkamp AP ; Vles JSH | 02/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Di Costanzo A ; de Crisrofaro M ; Di iorio G ; Daniele A ; Bonavita S ; Tedeschi G | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 04/08/2008 - Un cas de transmission paternelle d’une forme possiblement congénitale de DM1 : à propos d’une observation italienne La dystrophie myotonique de Steinert (ou DM1) est une des[...]Article
Samson A ; Tomiak E ; Dimillo J ; Lavigne R ; Miles S ; Choquette M ; Chakraborty P ; Jacob P | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Hinton VJ ; Cyrulnik SE ; Fee RJ ; Batchelder A ; Kiefel JM ; Goldstein EM ; Kaufmann P ; de Vivo DC | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Thèse/Mémoire
Sallé AS, Auteur | 2009Le diagnostic de maladie lysosomale chez un enfant représente un bouleversement pour toute la famille. Nous avons choisi dans ce travail de nous intéresser spécifiquement aux pères, afin de mieux comprendre comment ils vivent la maladie de leur [...]Article
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Vivre avec le handicap au quotidien. Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches
Ce livre, concernant le handicap moteur, mental et sensoriel propose des idées pratiques et astuces pour permettre de trouver des solutions concrètes aux problèmpes générés par le handicap. Etre bien, s'épanouir en dépit de l'adversité, se libér[...]Article
Thivard E | 04/2008Lorsque naît un enfant handicapé, que deviennent les relations de ses parents avec le reste de la famille ? Certains parents d'enfant handicapé font en sorte de ne pas afficher de différence, d'autres au contraire se sentent isolés. Selon Franço[...]Livre
Echanges entre Luc Leprêtre, 34 ans qui, suite à un accident de montagne ne peut plus remarcher et le Pr Marcel Rufo, pédopsychiatre. Ce dialogue nous offre un regard nouveau sur la manière de se relever de ce drame auquel nous pouvons tous être[...]Article
Gveric-Ahmetasevic S ; Colic A ; Elvedji-Gasparovic V ; Gveric T ; Vukelic V | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Mah JK ; Thannhauser JE ; McNeil DA ; Dewey D | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Un livre témoignage dans lequel l'auteur évoque ses deux enfants, pour dire autrement la question du handicap, sans l'air contrit ou la condescendance, mais avec équilibre entre le drôle et la désespérance.Article
Mah JK ; Thannhauser JE ; Kolski H ; Dewey D | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Cezard F, Auteur | 2008... J'ai souhaité rapporter ce qui m'a sensibilisée pendant toutes ces années d'accompagnement en tant que Technicien d'Insertion dans un Service Régional de l'Association Française contre les Myopathies auprès d'une petite fille de 3 ans attein[...]Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Finkel R ; Bertini E | 2008Hypothesis: Parental surveys in pediatric neuromuscular disorders provide useful data when considering clinically meaningful responses to treatment, generating standard of care guidelines and in designing effective clinical trials. Design/Method[...]Article
Darles G | 12/2007Après des années d'attente et de démarches, voilà que l'on obtient enfin une place pour son enfant en internat ! Comment penser à soi alors que l'on a toujours été accaparé par le quotidien ? Même s'il était attendu, le départ de l'enfant du coc[...]Livre
Leverve K ; Messika L | Kremlin Bicêtre : K"Noé | Une histoire pour expliquer une maladie - Collection Junior | 06/2007La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neuro-dégénérative, qui entraîne des incapacités majeures, jusqu'à celle de ne plus pouvoir s'alimenter ou respirer seul. Comment dire sa maladie et l'expliquer à ses enfants ? C'est bien [...]Article
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Lo SH | 03/2007La DREES publie une étude sur « l’appréciation des parents sur la prise en charge de leur enfant handicapé » d’après l’enquête Trajectoires des enfants passés en commission départementale d’éducation spéciale réalisée en 2004-2005. Globalement, [...]Livre
Schneider MF ; Schneider MF ; Hoffmann C ; Golse B ; Gardou C ; Agthe Diserens C ; Dagron J ; Dommergues M ; Garo M ; Daffos F ; Gueniche K ; Thibaud E ; Jacquot M ; Pinto G ; Polak M ; Marie P ; Mandelbrot L ; Allouch J ; Feingold J ; Fonty B ; Bitker MO ; Mathelin Vanier C ; Wrobel G ; Wrobel N ; Dugravier F ; Levy-Soussan M ; Thon C ; Del Volgo MJ ; Warembourg-Ott S ; Rizzo L ; Grotta A ; Peduto A ; Missonnier S ; Rosenblum O ; Israël J ; Squires C ; Weil E ; Ben Soussan P ; Granet P ; Rasse M ; Marinopoulos S ; Vaguerèse (Le) L ; Bernard F ; Gori R ; Laufersweiler-Plass C ; Tubiana R ; Laufer L ; Béguier I ; Célarié M ; Mauvais P ; Aubert-Godard A ; Lévy-Soussan P | Etudes freudiennes | 03/2007Qu'il s'agisse de maladies chroniques, de handicaps sensoriels ou moteurs, voire de réparations anatomiques, la médecine est aujourd'hui fréquemment convoquée dans la sexualité des personnes, quand elle n'est pas invoquée pour répondre à la pres[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Séminaire interuniversitaire sur la clinique et les théories du sujet handicapé (22-23 septembre 2006; Paris) ; Korff Sausse S ; Missonnier S ; Scelles R ; Ciccone A ; Bon C ; Herson A ; Streito LM ; Pagani S ; Tesio E ; Mercier M ; Berrewaerts J ; Delhaxhe C ; Salbreux R ; Saulus G | Editions érès | Connaissances de la Diversité | 2007Pour le psychanalyste et le psychologue clinicien, la personne handicapée est avant tout un "sujet", et les questions relatives à la sexualité, à la filiation, à la temporalité, ou encore à la parentalité se posent pour elle, comme pour tout aut[...]Livre
Taeckens M ; Neyrand G ; Jouk PS ; Herson A ; Gargiulo M ; Rapoport D ; Bouvier P ; Le Métayer M ; Coquet F ; Golse B ; Molénat F ; Maurel Ollivier A ; Ratynski N ; Missonnier S | Paris : ANECAMSP | Enfance et Handicap | 2007Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/01/2008 - Dépistage néonatal et maladie de Duchenne : il est urgent d’attendre La maladie de Duchenne est la plus fréquente des myopathies progressives et invalidantes chez l’enfant. E[...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Article
Young B ; Rice H ; Dixon-Woods M ; Colver AF ; Parkinson KN | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Evans S ; Neophytou C ; de Souza L ; Frank AO | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Ladret M | 2007L'arrivée d'un enfant est un évènement qui bouleverse toute une vie et qui vient changer les habitudes de toute la famille ; c'est pour cette raison qu'il est mportant de bien préparer ce changement : cela s'applique à tout parent, mais lorsque [...]Article
Vandervelde L ; Van Den Bergh PYK ; Goemans N ; Thonnard JL | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Plus qu'il ne s'annonce, le handicap se dévoile d'une part, tout au long d'un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques et d'autre part, au fil de pro[...]Livre
Ce livre analyse les difficultés de l'intégration scolaire puis propose une démarche susceptible de faire évoluer les représentations et d'étayer le projet personnalisé d'intégration scolaire, à partir de l'analyse des pratiques. Car, sur le fon[...]Article
Zaki M ; Boyd PA ; Impey L ; Roberts A ; Chamberlain P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Collectif, Auteur ; Brignol TN, Auteur | 11/2006Texte intégral de l'article Les IVe Journées de la Société Française de Myologie se sont déroulées, du 25 au 27 octobre derniers, à Boulogne-sur-Mer en l'honneur du 200e anniversaire de la naissance de Guillaume Duchenne. "La dystrop[...]Publication AFM
05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]Livre
L'auteur, mère d'un enfant en situation de handicap, nous présente le parcours qu'elle a suivi pour intégrer son enfant en situation de handicap dans le monde scolaire. Elle appelle d'ailleurs ce parcours A.I.S., Adaptation, Intégration, Scolair[...]Livre
Pratiques professionnelles et situations limites (Questions éthiques dans le soin, la rééducation et l'accompagnement des personnes avec un handicap; 1-3 Février 2006; Paris - Palais de l'Unesco) ; Pharo P ; Questiaux N ; Deschamps C ; Gargiulo M ; Puech F ; Henrion R ; Simeoni U ; Floucault P ; Beloucif S ; Merille N ; Ravel D ; Chaumon P ; Gueibe R ; Steward D ; Jean MC ; Skrypczak N ; Mellor DH ; Zucman E ; Leviel D ; Hennebel JM ; Livoir-Petersen MF ; Gebant-Bilis M ; Miet P ; Ledoux H ; Guillermet JC ; Fournier V ; Nasio JD ; Byk C ; Kahn A | APF France handicap | 02/2006Ces 3 journées d'étude organisées par l'APF Formation avaient pour objectif de travailler sur des " situations limites ", c'est à dire celles pour lesquelles les repères professionnels ne sont plus opérants. Les communications et les débats ont [...]Article
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Brun D, Directeur de publication ; Benslama F ; Frischmann M ; Gargiulo M ; Munnich A ; Thalabard JC ; Vanier A | Etudes freudiennes | 01/2006De tous les prolongements qu'appela le précédent colloque Violence de l'annonce, violence du dire, c'est sur la question des Devenirs de l'annonce que doit désormais se porter la réflexion. Car les étapes, même prometteuses, qui font suite à une[...]Article
Boyer F ; Novella JL ; Coulon JM ; Delmer F ; Morrone I ; Lemoussu N ; Bombart V ; Calmus A ; Cornu JY ; Dulieu V ; Etienne JC | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soin[...]Livre
Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guide pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage[...]