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accompagnement psychologiqueSynonyme(s)aide psychologique ;psychological coaching ;psychological follow-up ;psychological help ;soutien psychologique ;suivi psychologique ;thérapie de soutien ;supportive therapy ;psychological support psychological counselling |
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Livre
Un livre qui est destiné aux médecins et aux soignants en général. L’objectif est de les aider à décrypter ce qui est en jeu dans la relation soignant-soigné et de proposer, à partir de situations cliniques pratiques, des outils qui facilitent l[...]Thèse/Mémoire
Delliaux M, Auteur | 2007La maladie de Huntington (MH) est une affection neurodégénérative à transmission autosomique dominante. Cette étude vise à préciser le rôle des familles et des professionnels de santé dans la communication de l'information sur la maladie et son [...]Thèse/Mémoire
Viémont M, Auteur | 2007L'ataxie cérébelleuse à transmission dominante SCA1 fait partie des affections neurodégénératives à révélation tardive, d'une particulière gravité, qui ne bénéficient, à ce jour, d'aucune mesure préventive ou curative. Néanmoins, les progrès édi[...]Article
Darles G | 12/2006Comment déceler une dépression chez l’enfant même s’il ne parle pas ? Plusieurs symptômes sont des révélateurs importants d’une souffrance psychique chez le jeune handicapé (repli sur lui même, baisse d’intérêt pour les activités, crispations mu[...]Livre
De nombreuses demandes exprimées ont mis en évidence la nécessité de créer un guide pratique plus proche de chacun, mieux adapté à vos attentes et identifiant les outils pour concilier travail et santé. En réponse à cette demande, le projet d'un[...]Publication AFM
Caron I | 11/2006Texte intégral de l'article L'annonce d'un diagnostic d'amyotrophie spinale de type I (ASI type I) doit, comme dans les autres types, toujours être accompagnée d'une proposition de prise en charge (PEC) médicale adaptée. L'ASI type I (We[...]Publication AFM
Fosse S | 09/2006Texte intégral de l'article : Le fait d'être à risque pour une maladie peut être vécu, à l'adolescence, comme un traumatisme. Une écoute spécialisée, dans le cadre des consultations pluridisciplinaires, peut contribuer à soutenir les adol[...]Article
Eymard B ; Desnuelle C ; Estournet Mathiaud B | 09/2006Sommaire : La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plusArticle
Sommaire : La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plusRapport institutionnel
Nuss M | Ministère de la sécurité sociale, des personnes âgées, des personnes handicapées et de la famille | 06/2006Philippe Bas, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, a confié en mars dernier à Marcel Nuss, responsable de la coordination Handicap et Autonomie, la rédaction d’un rapport portant[...]Article
Havet V | 06/2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Collectif, Auteur | 05/2006Texte intégral de l'article : Succès renouvelé pour la Journée Nationale sur les Maladies Neuromusculaires organisée par l'AFM, le 1er avril dernier. Cette 4e Journée consacrée aux " essais cliniques en général et aux essais thérapeutiq[...]Livre
Livre
Livre
Pratiques professionnelles et situations limites (Questions éthiques dans le soin, la rééducation et l'accompagnement des personnes avec un handicap; 1-3 Février 2006; Paris - Palais de l'Unesco) ; Pharo P ; Questiaux N ; Deschamps C ; Gargiulo M ; Puech F ; Henrion R ; Simeoni U ; Floucault P ; Beloucif S ; Merille N ; Ravel D ; Chaumon P ; Gueibe R ; Steward D ; Jean MC ; Skrypczak N ; Mellor DH ; Zucman E ; Leviel D ; Hennebel JM ; Livoir-Petersen MF ; Gebant-Bilis M ; Miet P ; Ledoux H ; Guillermet JC ; Fournier V ; Nasio JD ; Byk C ; Kahn A | APF France handicap | 02/2006Ces 3 journées d'étude organisées par l'APF Formation avaient pour objectif de travailler sur des " situations limites ", c'est à dire celles pour lesquelles les repères professionnels ne sont plus opérants. Les communications et les débats ont [...]Article
Bourgeois C | 01/2006Consulter un psychologue peut faire peur ; rester isolé renforce les difficultés. L’issue de cette alternative : participer à un groupe de parole. Cela permet d’avancer à plusieurs sur un terrain difficile. Tribu ou communauté, chacun y cherch[...]Livre
Livre
Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guide pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage[...]Livre
Association vivre son deuil ; Cornille ME ; Foriat C ; Hanus M ; Séjourné C | Paris : Josette Lyon | 2006Comment surmonter son deuil ? Comment reprendre goût à la vie après la mort d'un être cher ? Autant de questions que chacun d'entre nous se pose à un moment ou à un autre de sa vie. Cet ouvrage, rédigé par l'association Vivre son deuil Ile-de-Fr[...]Livre
En partant de situations vécues, concrètes, quotidiennes ou de plus longue portée, toutes les informations pour bâtir ou rebâtir une vie commune harmonieuse avec une personne atteinte d'un handicap moteur : comment l'aider à reconquérir son iden[...]Livre
Salbreux R, Auteur ; Boisseau MP ; Geadah RR ; Ascoli C ; Delille F ; Raemy H ; Martin-Lebrun E ; Bertrand A ; Missonnier S ; Boutrolle D ; Perrin G ; Peny B ; Bertrand-Hardy C ; Debarge S ; Durand B ; Gabbai P ; Moutel G ; Belmont B ; Plaisance E ; Verillon A ; Vanden Driessche L ; Golse B ; Lefèbvre D | Paris : ANECAMSP | 2006Progressivement, depuis quelques années, la notion d’accompagnement s’est substituée à celle de prise en charge. La place de la personne handicapée par rapport aux professionnels s’en est trouvée radicalement modifiée. Au-delà de l’effet de mode[...]Livre
Le buveur d'encre 2006Comment accompagner son enfant sur le chemin du départ, répondre à ses questions sans lui faire peur, sans lui mentir...ce conte écrit par une mère à son fils en fin de vie, nous ouvre la voie avec beaucoup de tendresse. Proposé comme outil d'ac[...]Livre
De toutes les relations humaines, celle entre frères et sœurs est la plus longue. Frères et sœurs ne sont pas seulement nés des mêmes parents, ils passent de nombreuses années ensemble, dans une relation de grande intimité puisqu’il partagent la[...]Livre
Cabrol B ; Haddad J ; Akoury Dirani L ; Auvin S ; Carrelet P ; Charollais A ; Collignon P ; Cruisset JM ; Langue J ; Larroque B ; Mancini J ; Marret S ; Marti I ; Martin-Lebrun E ; Mermet MA ; Pernes P ; Pinachyan K ; Roman S ; Saulus G ; Soudrie B ; Triglia JM ; Urtizberea JA ; Vallée L ; Vanhulle C | Paris : Doin | Progrès en pédiatrie | 2006Cet ouvrage aborde les aspects sociaux et médicaux du handicap de l'enfant sous un angle novateur : les différents types de classification, l'épidémiologie, les étiologies et l'approche théorique et clinique du polyhandicap, les séquelles de la [...]Article
Dellve L ; Samuelsson L ; Tallborn A ; Fasth A ; Hallberg LRM | 2006Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétences spécifiques peut être un moyen de le[...]Article
Cohen D ; Plaza M ; Angeard N ; Lanthier-Gazzano O ; Baraud P ; Rivière JP ; Gargiulo M ; Mazet P ; Eymard B ; Heron D | 2006Livre
Cette monographie, éditée par l'AFM, rassemble les connaissances scientifiques, médicales et psychosociales sur les amyotrophies spinales proximales. Elle s'adresse à tous les professionnels médicaux et paramédicaux qui font le diagnostic, soign[...]Article
Wicks P ; Abrahams S ; Leigh PN ; Williams T ; Goldstein LH | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Livre
Article
Bourgeois C | 12/2005Grâce à l’amélioration de la prise en charge médicale des maladies neuromusculaires, l’espérance de vie de la population concernée s’accroît. Mais les problèmes psychologiques demeurent, face à un avenir souvent ressenti comme compromis. Autant [...]Rapport institutionnel
L'étude globale a pour objectifs de fournir des informations sur les modalités de suivi et les trajectoires des enfants handicapés, et de recueillir le vécu des parents. Cette troisième phase est centrée sur les expériences vécues par les parent[...]Publication AFM
Deronne M | 11/2005Texte intégral de l'article : La confrontation à la fin de vie d'un enfant fait prendre conscience aux soignants de toute l'importance de relier le professionnel et l'humain. Si les émotions sont totalement niées, la communication ave[...]Livre
APF France handicap 10/2005Accompagner un enfant ou un adulte qui a des besoins particuliers demande le plus souvent du temps et la mise en oeuvre de compétences. Ce temps parfois, manque aux familles qui ont l'impression de le voler aux autres membres de la famille. Ces [...]Livre
Publication AFM
Gargiulo M ; Frischmann M | 06/2005Texte intégral de l'article : C'est à l'adolescence que l'élaboration d'un projet de vie par le jeune lui-même se révèle comme fondamentale. Or, lorsque l'existence est menacée par la gravité de la maladie et qu'un pronostic sur l'esp[...]Livre
Brun D, Directeur de publication ; Douville O, Validateur ; Frischmann M ; Gargiulo M ; Gori R ; Munnich A ; Thalabard JC ; Vanier A | Etudes freudiennes | 15/01/2005L'annonce fait le quotidien de la rencontre entre médecins et patients, avec des effets immédiats et différés. On sait que la parole médicale n'est pas toujours mesurable : parole attendue, parole redoutée, parole mal entendue, parole sécurisant[...]Livre
Cet ouvrage offre une réflexion sur le thème de l'annonce du handicap à l'adolescence, réflexion menée par de nombreux intervenants au cours d'une rencontre organisée en partenariat avec la Fondation Santé des Etudiants de France. Parce que l'ad[...]Thèse/Mémoire
Eloi I, Auteur | 2005... L'accompagnement des jeunes patients atteints de ces maladies génétiques et de leurs familles peut revêtir plusieurs formes. L'histoire d’Althæa qui est une jeune femme atteinte d'une microdélétion du chromosome 1, la monosomie 1p36, servir[...]Thèse/Mémoire
Lourdelet D, Auteur | 2005Implication des associations de maladies rares dans un projet régional d'amélioration de prise en charge globale des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille. Un partenariat parents/professionnels. Cheminement d'un parent, représ[...]Livre
Golse B ; Vilain A ; Korff Sausse S ; Delion P ; Tordjman S ; Bonnot O ; Haag G ; Renault L ; Jollien A ; Obeji R ; Roudevitch M ; Ouss-Ryngaert L ; Souriau J ; Allais JP ; Jacquot M ; Richard P ; Salbreux R ; Soster AC ; Tissier G | 2005Livre
Thèse/Mémoire
Regnault-Boizard D, Auteur | 2005La Drépanocytose est une maladie génétique autosomique récessive dont la pénétrance est complète mais l'expressivité variable. Elle entraîne des interventions médicales en urgence et des conduites de prévention éventuellement très contraignantes[...]Article
Livre
Ce livre est l'autobiographie d'un jeune homme atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Il y raconte son enfance entre le Liban, son pays natal, et la France où il finit par s'installer, sa vie de tous les jours avec la maladie, les opéra[...]Livre
Livre
Livre
Association Avenir Dysphasie ; Fédération Française des troubles spécifiques du langage et des apprentissages | Paris : Fabert | Guide pratique | 2005C’est pour répondre aux nombreuses questions de parents qui les sollicitent au sujet de l’avenir de leur enfant que la Fédération Française des troubles spécifiques du Langage et des Apprentissages (FLA) et l’Association Avenir Dysphasie (AAD) o[...]Reco PNDS
Il est temps que les autorités publiques considèrent les maladies rares comme une priorité de santé publique et qu’elles engagent des actions afin de soutenir concrètement les patients et les familles touchées par les maladies rares. Jusqu’à réc[...]Livre
Livre
Cet ouvrage donne la parole à des parents d’enfants handicapés, qui ont mis en mots leurs itinéraires, leurs expériences, pour faire découvrir leurs trajectoires de vie. Les éducateurs, les étudiants, les enseignants ; les chercheurs …trouveront[...]Livre
Thèse/Mémoire
Cailleaux C, Auteur | 2005La place et/ou le rôle d'une infirmière dans une équipe pluridisciplinaire dans un service de pathologies neuromusculaires de l'adulte. Le ressenti du patient nous permet d'établir des fonctions essentielles au travail d'accompagnement : la con[...]Thèse/Mémoire
Bied-Charreton S, Auteur | 2005... La spécificité de l'accompagnement infirmier auprès de ces patients et de leur famille, dans le cadre de cette collaboration, se concrétise notamment dans la réalisation des tests génétiques qui ne nécessitent souvent qu'une prise de sang. C[...]Article
Massieu S | 12/2004Avoir un parent handicapé fait grandir plus vite. Pour le meilleur et pour le pire … Pour une plus grande maturité et de douces relations avec le parent, ou pour des dérives possibles, comme la culpabilité de l’enfant, ou la maltraitance du pare[...]Rapport institutionnel
Livre
Margerotte G ; Brioul M ; Haelewyck MC ; CREAI Bretagne ; Schmitt MJ ; Reichhart F ; Moyse D ; Holst J ; Bogalska-Martin E ; Holm P ; Perlt B | 11/2004Livre
Article
Darles G | 10/2004Les psychologues ne sont pas seulement utiles en cas de crise ou de détresse bruyante. Un soutien pertinent et mesuré peut se révéler approprié pour aider un enfant ou un adolescent à affronter les contraintes du handicap, surtout en cas de mala[...]Livre
Publication AFM
Reveillere C ; SRAI | 2004Texte intégral de l'article : Après le choc de l'annonce de la maladie, la perte de la marche constitue, pour le patient adulte, un second choc le faisant basculer du champ de la maladie vers celui des déficiences. Accepter une aide tec[...]Publication AFM
Bitouzé V | 2004Texte intégral de l'article : Les progrès des techniques d'investigation ont entraîné une amélioration considérable des diagnostics anténataux. Les progrès n'ont, cependant, pas été aussi importants dans les traitements des pathologies [...]Article
Livre
Harper PS, Auteur ; van Engelen BGM ; Eymard B ; Wilcox DE | New York : Oxford University Press | 2004Ce livre, écrit par les experts mondiaux du domaine des dystrophies myotoniques, est une référence pour les neurologues et les autres cliniciens. Inspiré des communications du colloque de l'ENMC (European Neuromuscular Center) de 2001, il dévelo[...]Livre
Les personnes valides d'une part et les personnes handicapées d'autre part ont souvent l'impression qu'un monde les sépare. Bonne volonté et bonnes intentions ne suffisent pas toujours à les rapprocher et ne font parfois même qu'accentuer leurs [...]Article
Bungener C | 2004Revue des principaux travaux sur les troubles psychopathologiques, les stratégies adaptatives (ou coping ) et la qualité de vie des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique.Thèse/Mémoire
Thèse/Mémoire
Livre
Ce livre présente la somme des progrès réalisés ces dernières années dans la connaissance de la maladie. Sous la plume de spécialistes éminents, il se veut être à la fois, un ouvrage médical et scientifique, un guide paramédical et éducatif ains[...]Article
Palauqui M | 12/2003La présence des étudiants en situation de handicap dans l'enseignement supérieur est aujourd'hui une réalité qui a cessé d'être marginale. Ils sont 7 650 répartis entre les universités, sections post-baccalauréat des lycées, écoles, instituts un[...]Article
Bourgeois C | 08/2003Cet article retrace les étapes à franchir pour accepter la trachéotomie. Il est mentionné un livret édité par l'Antadir qui contient des informations pratiques destinées aux personnes ventilées par trachéotomie. Antadir, 66 bd. Saint Michel, 750[...]Thèse/Mémoire
Livre
La fondation Médéric Alzheimer fait le point sur les initiatives existant dans différents pays européens, aux Etats-Unis et Canada, Japon et Australie dans la prise en charge médicale, psycho-sociale, socio-économique et juridique des personnes [...]Livre
"Le caractère ludique et convivial des groupes d'enfants permet presque toujours une approche commode et efficace de difficultés apparemment sévères, voire insurmontables" d'après Roger Salbreux qui a écrit la préface de ce numéro. Les nombreux [...]Reco PNDS
Brochure sur la douleur des enfants malades à l'usage des parents.Article
Livre
Ce guide simple et pratique répond à une demande forte des médecins généralistes libéraux de l'URML PACA. Les fiches de renseignements sont organisées autour des grandes situations opérationnelles de la prise en charge du handicap : de la naissa[...]Reco PNDS
Parce qu'il est important de ne pas rester seul avec ses émotions… - Ce guide s'adresse à des enfants atteints de maladies graves de natures très différentes. - Il ne donne pas d'informations techniques sur les maladies, les soins, mais permet[...]Livre
Thèse/Mémoire
Akimoff I, Auteur | 2003La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative du système nerveux central. Il s'agit d'une maladie génétique autosomique dominante qui donne 50 % de risque aux descendants d'un sujet atteint. Nous faisons l'étude longitudinale d'[...]