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> MYOBASE > PSYCHOLOGIE > prise en charge psychologique > accompagnement psychologique
accompagnement psychologiqueSynonyme(s)aide psychologique ;psychological coaching ;psychological follow-up ;psychological help ;soutien psychologique ;suivi psychologique ;thérapie de soutien ;supportive therapy ;psychological support psychological counselling |
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Livre
Livre pour adolescent Céline Lavignette-Ammoun signe avec Amour, patates et rock'n'roll, son premier roman. Drôle, émouvant, léger et grave à la fois, il nous fait entrer dans l’univers de Julia, une adolescente dont le quotidien ressemble, [...]Article
Zagamé P ; Pelletier M ; Sliman G ; Calvat T ; Billé M ; Fiorentino J ; Hunt G ; Bonduelle P ; Encel S ; Sévigny A ; Tourigny A ; Proulx S ; Paquet M ; Falardeau M ; Forest D ; Le Forestier N ; Guérin S ; Lejeune G ; Fonlupt D ; Vignon L | 09/2010Comment concilier aide familiale et travail ? Ce numéro de Réciproques revient sur une situation sensible qui implique près d'un million de français : près d'un actif sur 12 est aujourd'hui aidant ! A travers les résultats d'un sondage et de nom[...]Article
Candilis Huisman D | 07/2010Le service d'aide à la parentalité des personnes handicapées accompagne depuis vingt ans déjà des pères et futures mères handicapées. Centrée à l'origine sur le handicap visuel, son action s'est progressivement ouverte à d'autres handicaps. Il s[...]Article
Idiard-Chamois B ; Thoueille E | 07/2010Résumé du dossier : Être parent et handicapé. Avoir un enfant, quoi de plus naturel dans un projet de vie et de couple ? Pourtant, devenir parent lorsque l'on est père et surtout mère handicapé(e) est un parcours difficile. Les aléas de la tra[...]Article
07/2010Dans ce dossier sur la parentalité, et le désir d'enfant, Réadaption a sollicité l'avis de plusieurs associations représentatives de différentes formes de handicap, comme : - L'Association Française contre les Myopathies (AFM) - L'Association Fr[...]Article
Edouard P ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Tardieu D ; Chabrier S ; Cottalorda J ; Dohin B | 06/2010Publication AFM
Selon les séries, la myosite à inclusions sporadique représente 15 à 30% des myopathies inflammatoires. C’est la plus fréquente des myosites après l’âge de 50 ans. Dans la population générale, sa prévalence ne dépasse pas 10 cas par million d’ha[...]Publication AFM
La nouvelle classification des myopathies inflammatoires, selon Troyanov et coll. (2005), isole la “polymyosite pure”. Elle se distingue de la classique “polymyosite” par l’absence de manifestations extramusculaires, de cancers et d’autoanticorp[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire de Becker. Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle ? Comment fait-on le diagnostic ? Co[...]Article
Livre
03/2010Cet ouvrage collectif regroupe les contributions de nombreux auteurs sur les avancées importantes dans le domaine de l'accompagenement et des soins aux mourants, au cours des vingt cinq dernières années, Les éclairages recueillis concernent les [...]Article
Thèse/Mémoire
Beaugendre P, Auteur | 2010La mort subite du jeune adulte nécessite d'en déterminer la cause, afin de diagnostiquer et prévenir l'apparition d'accidents chez les apparentés. Au cours du bilan médical à la recherche d'un diagnostic de maladie rythmique héréditaire, la ques[...]Reco PNDS
Traduction française du Guide "Standards of care for spinal muscular atrophy", basé sur le "Consensus statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p 1027.Reco PNDS
Ce guide, pour les familles ayant un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, résume les résultats du consensus international sur la prise en charge de la DMD publié en 2009.Reco PNDS
Quelques conseils pour soutenir psychologiquement un proche atteint de Myasthenia gravis.Thèse/Mémoire
Gallais B, Auteur | 2010L’adaptation à la maladie chronique et évolutive est un phénomène complexe mettant en jeu des facteurs physiologique, psychologique et social. Nous pensons que la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) constitue un modèle pertinent pour aborder[...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
Après s'être attachée à replacer dans l'histoire et la culture ce que vivent les fratries, Régine Scelles décrit ,à partir de nombreux cas rencontrés dans sa pratique clinique, le processus de création du lien fraternet et handicap, les évolutio[...]Article
Gautheron V ; Vuillerot C ; Mietton C ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Goyet C ; Chalaye C ; Furby A ; Féasson L ; Chabrier S | 2010Article
Rushton CH ; Geller G | 2010Traditionnellement, les soins palliatifs sont associés à la fin de vie et à l’abandon de l’espoir. Avec les modèles plus récents, les soins palliatifs font partie intégrante du traitement des maladies chroniques mettant en jeu le pronostic vital[...]Article
Viallard ML ; Le Divenah A | 2010Les maladies neuromusculaires sont des pathologies, souvent incurables, marquées par une progressivité des symptômes allant jusqu’à une perte importante ou totale de l’autonomie du patient. Elles confrontent à une fin de vie marquée par des situ[...]Article
Jouinot P ; Estournet B | 2010La prise en charge à l’hôpital d’un bébé atteint d’une maladie létale fragilise généralement les équipes et bouscule leurs repères professionnels. En ce qui concerne l’amyotrophie spinale de type I, les incertitudes liées aux aléas pronostiques [...]Article
Alberge MC ; Brocq H ; Richelme C ; Chappuis V ; Lantéri-Minet M ; Desnuelle C | 2010Les équipes soignantes des services de neuropédiatrie n’ont pas la culture d’un travail de coopération précoce avec les équipes de soins palliatifs, autour des enfants atteints de pathologies neuromusculaires graves. Nous livrons ici un exemple [...]Reco PNDS
Ce guide est basé sur le "Consensus statement for Standard of care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p. 1027-49.Thèse/Mémoire
Reyes S, Auteur | 2010Aucune synthèse n'a été jusqu'à présent publiée sur les tests pré-symptomatiques dans la maladie de CADASIL. Cette étude décrit la procédure multidisciplinaire et multiétapes proposée pour cette affection, les caractéristiques des demandeurs, al[...]Reco PNDS
Ce guide pour les familles ayant un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, édité par Treat-NMD, Muscular Dystrophy Association, PPMD et UPPMD, résume les résultats du consensus international sur la prise en charge de la DMD publié [...]Reco PNDS
In order to create a service that provides quality information and support, patient organisations need guidance and assistance. The European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) was created in order to provide support to all its members.[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Brody : Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle [...]Article
Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente les différentes étapes qui permettent aboutir au diagnostic de myopathie myofibrillaire. Il aborde aussi les aspects psychologiques et émotionnels liés à l'annonce d'un diagnostic de myopathie myo[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique dominante. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive liée à l'X. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les myopathies myofibrillaires ( myopathie avec déficit primaire en desmine / desminopathies primaire et secondaire / myopathie avec surcharge en desmine, > myopathi[...]Rapport institutionnel
L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Article
Soukup GR ; Sperfeld AD ; Uttner I ; Karitzky J ; Ludolph AC ; Kassubek J ; Schreiber H | 11/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Alors que plus d’un Français sur deux meurt dans un établissement de santé, la prise en charge de la mort ne figure pas explicitement parmi les missions de l’hôpital. Cette question est le plus souvent occultée, conduisant, de même que l’absence[...]Livre
Korff Sausse S ; Ciccone A ; Missionnier S ; Salbreux R ; Scelles R ; Nuss M ; Dauman N ; Pautrel V ; Sarralie C ; Saulus G ; Sinason V ; Terral D ; Vaginay D | Editions érès | Connaissances de la diversité | 11/2009La personne en situation de handicap, atteinte dans son intégrité, nous renvoie une image dans laquelle nous avons peur de nous reconnaître. Lorsque son entourage parle de lui, c'est le plus souvent en termes d'organisation matérielle de la vie [...]Article
Livre
Comprendre et accompagner les aidants (Les rendez-vous de la solidarité; 6 Octobre 2009; Paris) | Groupe Mornay | 10/2009Un colloque pour mieux aider et soutenir les aidants : -Qu'est ce que cela signifie ?, -Qui sont-ils ? Quelles implications et quels besoins engendrés Témoignages et analyses, Télécharger le rapportArticle
Article
Olivin JJ ; Gohet P ; Heyries F ; Kieffer A ; Rouzeau M ; Barbier JM ; Cottet C ; Lachariere P ; Begout MG ; Rollier Y ; Cecillon J | 10/2009Ce dossier très complet sur l'hébergement temporaire, avec de nombreux témoignages à l'appui, est structuré en plusieurs parties : - Peut-on combattre les freins qui empêchent le développement de l'accueil temporaire ? - Le portail Internet de l[...]Article
Durr A ; Gargiulo M | 09/2009Alexandra Dürr, neurogénéticienne à la Pitié-Salpêtrière et Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie, expliquent qu'il est difficile pour les personnes issues de familles touchées par une maladie génétique, d'aller se f[...]Publication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Boucharef W, Validateur ; Frischmann M, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Toutain A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2009Ce document publié par l'AFM-Téléthon, présente les différentes étapes qui permettent d'aboutir au diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Il aborde aussi les aspects psychologiques et émotionnels liés à l'annonce d'un diagnostic de la [...]Publication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Myoinfo, Auteur ; Bendix M, Validateur ; Boucharef W, Validateur ; Frischmann M, Validateur ; Rambour L, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Toutain A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2009Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire de Duchenne. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équipe soignant[...]Rapport institutionnel
Rapport au Sénat n° 485. Créées par la loi Handicap du 11 février 2005 pour être les interlocuteurs uniques des personnes handicapées et les accompagner dans leurs démarches, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont vu le[...]Article
Plessis A | 06/2009Les cafés des aidants, présents dans une dizaine de villes en France, proposent aux aidants de personnes dépendantes de se rencontrer et d'échanger des informations pratiques, en présence d'un psychologue. Les cafés des aidants représent la prin[...]Article
Dal'Secco E ; Grillot V ; Scelles R | 06/2009Lorsque, dans une famille, un enfant est valide alors que ses frères ou soeurs sont handicapé(e)s, c'est lui alors qui se sent différent ! Comment faire en sorte qu'il ne se sente pas coupable d'avoir eu plus de chance, et qu'il ne souffre pas d[...]Article
Gilmer E | 06/2009Les critiques sont souvent nombreuses à l'encontre des MDPH : manque d'écoute, dossiers qui traînent, accueil laissant à désirer, etc. Et pourtant, nombre de MDPH essaient vraiment d'améliorer la situation. Déclic nous explique de quelle façon ![...]Publication AFM
La dystrophie musculaire oculopharyngée est une myopathie qui touche essentiellement les muscles des paupières et ceux de la gorge (pharynx). Elle apparaît vers l'âge de 50 ou 60 ans et évolue lentement. C'est une maladie génétique de transmissi[...]Article
Meunier F | 04/2009Un site collaboratif et communautaire, d'informations et de services aux familles monoparentales et recomposéesArticle
Dal'Secco E | 04/2009Il est malheureusement très fréquent que les parents se sentent coupables du handicap de leur enfant. Que ce soit dû à une transmission de gêne, ou à un accident, les parents doivent non seulement vivre avec le handicap, mais aussi avec un senti[...]Article
Les chapitres abordés : - Le foyer APF de Bordeaux - Au foyer résidence de La Tour de Rocourt la vie affective et sexuelle est très naturellement admiseLivre
Reboul P | 03/2009Ce numéro rassemble les contributions de nombreux auteurs sur le bénévolat d'accompagnement en unité de soins palliatifs, les attentes des bénévoles, des témoignages de bénévoles et de soignants dans différents hôpitaux. et établissements de santé.Rapport institutionnel
Le Conseil général du Rhône a sollicité le CREAI Rhône-Alpes pour réaliser une étude relative aux besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile. L’étude a été réalisée en trois phases : diffusion large d’un[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Au fil du temps, la prise en compte de la dimension psychologique s'est intégrée à la prise en charge des patients atteints d'une maladie neuromusculaire et de leur famille. Face à une pathologie évolutive, chro[...]Article
Présentation lors du Forum Santé 2009Thèse/Mémoire
Moal P, Auteur | 2009La dystrophie myotonique de Steinert est un exemple d'affection génétique rare, la nature chronique de cette affection impose une prise en charge médico-sociale des patients ainsi que de leur famille Alors que s'ouvrent des perspectives thérapeu[...]Multimédia
Colloque fratrie et handicap (28 Mars 2009; Saint Herblain) | Nantes : Editions d'un monde à l'autre | 2009Ce support contient le programme, les actes et le bilan du colloque national Fratrie & Handicap qui s'est déroulée le 28 Mars 2009 et a réuni à la fois personnes en situation de handicap, professionnels, parents, étudiants et frères et soeurs.Thèse/Mémoire
Corbeil M | 2009Le développement de la recherche sur le génome humain, ces dernières décennies, a conduit à l'émergence d'un nouveau type de médecine dans les établissements hospitaliers : la "médecine prédictive". Celle-ci consiste à "prédire" à partir d'une a[...]Livre
Comment les enfants parlent-ils de la mort ? Comment en parler avec eux et répondre à leurs déroutantes questions ? Comment les accompagner sur le chemin du chagrin lorsqu'ils sont touchés par un deuil ? Autant de questions qui plongent les adul[...]Thèse/Mémoire
Vanwalleghem S, Auteur | 2009Etude chez 6 enfants et adolescents des manifestations psychiatriques et des retentissements sur le comportement adaptatif du syndrome de Joubert, syndrome qui affecte le cervelet et le tronc cérébral.Article
Gargiulo M ; Lejeune S ; Tanguy ML ; Lahlou-Laforêt K ; Faudet A ; Cohen D ; Feingold J ; Durr A | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Une étude entreprise sur 351 personnes sur les conséquences du test présymptomatique de la maladie de Huntington démontre qu'un soutien psychologique est nécessaire pour toutes les personnes [...]Reco PNDS
Dystrophie musculaire Canada (DMC) a élaboré ce manuel pour renseigner et conseiller les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de maladie neuromusculaire ainsi que leur famille et leurs aidants. Vivre avec une maladie neuromusculaire [...]Livre
Après avoir dressé une approche descriptive de la honte et de la culpabilité, les auteurs s'attachent à modéliser la notion de "travail" de la honte et de la culpabilité, en rapport avec les contextes traumatiques. Ces notions et ces processus s[...]Article
Article
Livre
Les malades et leur entourage se sentent souvent seuls, désarmés et incompris pour affronter les épreuves de la maladie, du handicap Comment faire face moralement à la maladie ? au diagnostic ? Conçu pour donner un accès facile à toutes vos ques[...]Multimédia
Témoignages de frères et soeurs d'enfants handicapés. Les auteurs ont donné la parole à des frères et soeurs, petits et grands, handicapés ou non, pour comprendre le fonctionnement de la fratrie lorsqu'un des enfants est handicapé. Ce film docum[...]Reco PNDS
L'auteur ayant été aidant familial pendant plus de dix ans pour ses parents, a décidé au décès de son père, d'écrire un guide pour les aidants, en collaboration avec Annick Toczé (auxiliaire de vie).Livre
L'entretien motivationnel est un outil qui permet d'atteindre une cible essentielle dans la santé publique : l'amélioration des comportements de santé, qui ont un impact très important sur la longévité et la qualité de vie. Cet ouvrage, qui livr[...]Thèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Thèse/Mémoire
Barnel C, Auteur | 2009Certaines maladies génétiques conduisant à des troubles du rythme graves peuvent entraîner une mort subite d'origine cardiaque. Le défibrillateur automatique implantable est alors le seul traitement disponible efficace. Parfois, ce dispositif pe[...]Rapport institutionnel
Vous pouvez consulter ce document à l'adresse suivante : Révision loi de BioéthiqueThèse/Mémoire
Godot EA, Auteur | 2009Ce mémoire a l'intention d'aborder la maladie sous l'aspect de la réflexion de ce que peut apporter le séjour de répit à la personne en soins et sa famille, d'en analyser au plus juste son contexte et peut-être de pouvoir en améliorer et optimis[...]Thèse/Mémoire
Save J, Auteur | 2009Ce mémoire traite des impacts psychologiques de l'inclusion dans un essai thérapeutique auprès d'adolescents et de jeunes adultes atteints d'ataxie de Friedreich. L'analyse s'est portée sur des dimensions telles que l'anxiété (STA-Y), la dépress[...]Thèse/Mémoire
Sallé AS, Auteur | 2009Le diagnostic de maladie lysosomale chez un enfant représente un bouleversement pour toute la famille. Nous avons choisi dans ce travail de nous intéresser spécifiquement aux pères, afin de mieux comprendre comment ils vivent la maladie de leur [...]Livre
"Pourquoi moi ?" Sentiments d'incrédulité, d'injustice de révolte et de culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle d'un proche est d'origine génétique. Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dan[...]Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 2 (ou myopathie proximale, dite PROMM) est une maladie neuromusculaire rare due à une anomalie génétique située sur le chromosome 3. Elle touche surtout les muscles mais d’autres organes peuvent être atteints (cœ[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Malgré tout l'intérêt du conseil génétique dans les maladies neuromusculaires (MNM), il faut savoir que ses répercussions peuvent s'étendre à l'ensemble de la famille. Sa réalisation nécessite donc une consultatio[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article RAPSODY, projet majeur d’Eurordis et de ses 10 partenaires, co-fi nancé par la CE, la Baxter International Foundation et Sigma Tau Pharmaceuticals, touche à sa fi n. Après deux ans d’un travail intense, le princip[...]Article
Di Chiappari V | 09/2008Le métier d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) n'est pas encore reconnu comme il le devrait. De plus, souvent ces auxiliaires de vie ne sont ni encadrés, ni formés correctement aux handicaps des enfants. Témoignage d'un AVS plein de bonne volonté [...]Article
Publication AFM
Le conseil génétique a pour but d’évaluer le risque qu’une personne (ou un couple) développe ou transmette une maladie génétique et de l’informer des conséquences de la maladie, de la façon dont elle peut être prise en charge, ainsi que des poss[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires héréditaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information généra[...]Article
Ce dossier très complet, avec de nombreux témoignages à l'appui de jeunes handicapés ou de leurs parents ainsi que d'avis d'experts, nous explique les choix qui s'offrent aux jeunes adultes handicapés après 20 ans, en matière de logement. Les di[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les alp[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document a pour but de présenter une information générale sur les dystrophies musc[...]Livre
Vivre avec le handicap au quotidien. Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches
Ce livre, concernant le handicap moteur, mental et sensoriel propose des idées pratiques et astuces pour permettre de trouver des solutions concrètes aux problèmpes générés par le handicap. Etre bien, s'épanouir en dépit de l'adversité, se libér[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un groupe très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystr[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Seule la similitude des situations, que la maladie les amène à vivre, fait adopter aux enfants et aux adolescents atteints d'amyotrophie spinale infantile des stratégies défensives pour lutter contre l'irruptio[...]Article
Bourgeois C | 05/2008Pour connaître les coordonnées des consultations de génétique dans votre région, vous pouvez consulter le portail euroréen des maladies rares et des médicaments orphelins : Site Orphanet Vous pouvez aussi contacter Maladies Rares Info S[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystrophies musculaires congénitales (DMC). Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équip[...]Article
Gautheron V ; Chalaye C ; d'Anjou MC ; Bayle B ; Charles R ; Chevignard M | 03/2008L'annonce du handicap d'un enfant est un acte médical difficile, chargé de responsabilité, qui engage l'avenir. Pour les parents, l'annonce est un drame particulièrement douloureux, qui remet en cause leur capacité à donner naissance et élever u[...]Article
Gargiulo M ; Angeard N ; Herson A ; Fosse S ; Thémar-Noël C ; Jacquette A ; Eymard B ; Heron D ; Mazet P | 03/2008La maladie de Duchenne est une maladie génétique récessive liée à l’X, chronique, évolutive, à pronostic létal, qui se traduit par la diminution progressive de la force musculaire. La revue de la littérature ne permet pas de distinguer un profil[...]Article
Livre
Echanges entre Luc Leprêtre, 34 ans qui, suite à un accident de montagne ne peut plus remarcher et le Pr Marcel Rufo, pédopsychiatre. Ce dialogue nous offre un regard nouveau sur la manière de se relever de ce drame auquel nous pouvons tous être[...]Rapport institutionnel
L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser u[...]Livre
Ce livre est accompagné d'un CD ROM des communications.Thèse/Mémoire
Bernard B, Auteur | 2008... Il s'agit d'"explorer l'image du professionnel de santé solide comme un roc, accessible à la compassion envers autrui, mais inaccessible à la moindre compassion envers lui-même" et reconnaître le soignant "en tant qu'être humain faillible et[...]Thèse/Mémoire
Vogel C, Auteur | 2008Cette recherche se déroule dans une association d'aide à l'éducation spécialisée des enfants sourds, où ils sont suivis par une équipe pluridisciplinaire comprenant un médecin oto-rhino-laryngologiste, un psychologue, des orthophonistes et une p[...]Livre
Cet aide mémoire présente : - les fondements de la psychomotricité : spécificités et ancrage de la psychomotricité - les descriptions des principales indications de la psychomotricité, - les modalités de l'évaluation et différents types d'interv[...]Reco PNDS
Face à l'enfant qui a mal, nous sommes souvent désemparés. Bien sûr, il ne sera jamais possible de supprimer toutes les douleurs. En revanche, il existe de nombreux moyens pour les éviter et mieux les soulager, particulièrement pour les douleurs[...]Reco PNDS
L’annonce d’une mauvaise nouvelle constitue une étape majeure de la relation avec le patient. Elle concerne les médecins mais également tous les professionnels qui assurent la prise en charge du malade. Le but de ce document synthétique est d’ap[...]Reco PNDS
Ce texte a pour objectif d’aider les professionnels à améliorer leurs pratiques pour mieux répondre aux attentes des patients. - Donner aux professionnels des points de repère concernant les patients et eux-mêmes afin de mieux comprendre les di[...]Article
Alau A | 01/2008La myopathie de Duchenne et la dystrophie de Steinert entraînent parfois chez l'enfant des troubles de l'apprentissage. Un diagnostic et une rééducation précoces permettront à l'enfant de faire de rééls progrès. En cas de difficultés d'apprentis[...]Livre
L'auteur dans cet ouvrage partage son expérience professionnelle de thérapeute de familles ayant un enfant handicapé. L'auteur montre que les réponses au stress et à la douleur des membres d'une famille face à la maladie et à l'invalité d'un des[...]Livre
IUtilisée comme auxiliaire aux thérapies conventionnelles, la zoothérapie fait jouer à l'animal le rôle de trait d'union entre l'intervenant (le zoothérapeute) et le patient auquel s'applique cette thérapie. Le contact animal produit des effets [...]Article
Thèse/Mémoire
Cezard F, Auteur | 2008... J'ai souhaité rapporter ce qui m'a sensibilisée pendant toutes ces années d'accompagnement en tant que Technicien d'Insertion dans un Service Régional de l'Association Française contre les Myopathies auprès d'une petite fille de 3 ans attein[...]Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ? L’AFM est impliquée dans la coordination du projet mais elle occupe surtou[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur le syndrome de Kennedy. Le syndrome de Kennedy (ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X) est une maladie neuromusculaire rare. Il se transmet selon un mode récessif li[...]Article
10/12/2007Le laboratoire Novartis tente d'apporter des solutions pratiques pour aider les aidants familiaux , qui "font figure d'acteurs émergents dans les soins". Son site internet sur la proximologie , nouvelle aire de recherche centrée sur l'entour[...]Livre
Alliant la rigueur d'un traité scientifique à la profondeur d'un traité de philosophie, cet ouvrage bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. A travers une approche pluridisciplin[...]Article
Article
Thivard E | 10/2007Tout changement d'habitude qui intervient dans la vie d'un enfant (handicapé ou non) peut provoquer chez lui des angoisses et des appréhensions. Cet article nous explique comment accompagner l'enfant dans tout changement (d'école, d'habitation, [...]Article
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 119. Couple : Je t'aime, tu m'aimes .... encore ?
L'irruption du handicap d'un enfant au sein d'une famille bouleverse indéniablement la relation du couple. Certains réagiront par la colère, d'autres par les pleurs, mais chacun devra faire le deuil de l'image qu'il avait de l'autre avant l'évèn[...]Article
Bourgeois C | 09/2007Pour les jeunes en situation de handicap, le sport à l'école reste souvent un "rêve". Cependant, il suffit parfois que l'enseignant sportif bénéficie d'informations utiles, et de conseils de la part d'un conseiller technique du comité Handisport[...]Article
Article
Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la myopathie facio-scapulo-humérale. La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, d'origine génétique qui se transmet selon un mode autosomiqu[...]Rapport institutionnel
Paris : Haute Autorité de Santé 06/2007Ces recommandations visent à présenter à l’ensemble des professionnels de santé, aux patients et aux associations ce que recouvre l’éducation thérapeutique du patient (ETP), qui elle concerne, par qui elle peut être réalisée, ses étapes de plani[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 04/2007Texte intégral de l'article : Une équipe américaine a étudié les aptitudes orales et de mémorisation verbale de garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) en utilisant des tests d'évaluation clinique du langage (the Cli[...]Article
Di Chiappari V | 04/2007Lorsqu'on est atteint d'une maladie évolutive, parfois imprévisible, il est difficile d'envisager l'avenir. Afin d'être en mesure de continuer à élaborer et à concrétiser des projets, la présence d'un tiers peut s'avérer indispensable. Certaines[...]Article
Guiller A | 02/2007Implanté en Bretagne, le réseau de la Brise accompagne le suivi à domicile d'enfants en fin de vie, au stade de la maladie où tout espoir de guérison a disparu. La prise en charge se fait pas des enfants est conduite par une équipe pluridiscipli[...]Article
Bach JR ; Saltstein K ; Sinquee D ; Weaver B ; Komaroff E | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Olichon MC, Auteur | 2007Témoignages de familles et de médecins sur la façon dont ils ont mené et ressenti l'annonce.Thèse/Mémoire
Milo H, Auteur | 2007Notre étude rassemble les témoignages de 36 personnes et familles confrontées au diagnostic prénatal de l'une des maladies d'hérédité autosomique dominante à expression variable, la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB). Elle a mis l'accent su[...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Article
Hinton VJ ; Fee RJ ; Goldstein EM ; de Vivo DC | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 30/04/2007 - Troubles cognitifs et myopathie de Duchenne : un affinement des concepts Des troubles cognitifs atteignent les enfants atteints de myopathie de Duchenne dans environ un tiers[...]Article
Thèse/Mémoire
Blime A, Auteur | 2007Ce mémoire porte sur les essais thérapeutiques auprès d'adolescents atteints d'une ataxie de Friedreich, maladie génétique dégénérative. Afin de supporter la blessure narcissique suscitée par leur maladie génétique, pour laquelle aucun traitemen[...]Article
Europa medicophysica, 43, 4. Poor compliance with ankle-foot-orthoses in Charcot-Marie-Tooth disease
Vinci P ; Gargiulo P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
Préfaces de Patrick Gohet et Jean-Claude Cunin. Les enjeux que représentent les nouveaux modes d'accompagnement issus de la loi du 11 février 2005 sont d'une ampleur inégalée : il s'agit de repenser entièrement le système en matière d'accompagne[...]Thèse/Mémoire
Birot-Margerel AM, Auteur | 2007Le travail présenté dans ce mémoire est construit autour d'une enquête adressée à des personnes adultes appartenant à des fratries touchées par une maladie lysosomale (maladie génétique rare et évolutive), qu'elles soient atteintes ou non attein[...]Article
Scelles R ; Bouteyre E ; Dayan C ; Picon I | 2007Lorsque les parents ou les professionnels sont alertés par la souffrance d'un enfant de la fratrie, des rencontres peuvent être proposées entre l'enfant, seul ou accompagné de ses parents, et un professionnel psychologue ou psychiatre travaillan[...]Livre
Qu'est ce que la mort pour la médecine, les philosophes, les religions ? Faut-il la taire ou en parler ? Comment accompagner en fin de vie ? Que faire du corps : dons d'organes, inhumation, crémation ? Comment célébrer les funérailles ? Que di[...]Reco PNDS
Guidebook which gives advice and support for special educational needs advisors; teachers or educational support assistants working with pupils who have muscular dystrophy or other neuromuscular conditions. Also helpful for parents working in pa[...]Reco PNDS
This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with Duchenne muscular dystrophy.The aim is to offer support and information to families at this difficult time.The booklet is in a question and answer format and i[...]Reco PNDS
L’association SPARADRAP édite, avec le soutien de l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé et de la Fondation Réunica Prévoyance, un livret illustré pour les enfants et leur famille pour aborder préventivement les questions[...]Article
Denison E ; Asenlof P ; Sandborgh M ; Lindberg P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Plus qu'il ne s'annonce, le handicap se dévoile d'une part, tout au long d'un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques et d'autre part, au fil de pro[...]