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témoignage de malade-familleSynonyme(s)patient and family testimony ;personnalities testimonies testimonies of patients and families |
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Massieu-Guitoune S | 08/2008On redoutait que la conférence nationale triennale du handicap créée par la loi de février 2005, qui se réunissait le 10 juin dernier pour la première fois, manque d'annonces concrètes ? On avait raison. La conférence a déçu, et comme le dit Jea[...]Article
Bourgeois C | 07/2008Pour les adolescents handicapées, les vacances sont attendues, mais aussi parfois appréhendées lorsqu'elles ne se déroulent plus dans le milieu familial ou institutionnel. Changer de cadre, se faire de nouveaux amis, découvrir des endroits incon[...]Livre
Vivre avec le handicap au quotidien. Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches
Ce livre, concernant le handicap moteur, mental et sensoriel propose des idées pratiques et astuces pour permettre de trouver des solutions concrètes aux problèmpes générés par le handicap. Etre bien, s'épanouir en dépit de l'adversité, se libér[...]Article
Bourgeois C | 05/2008La Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile est disponible auprès de la Ffaair, 66 bd Saint-Michel, 75006 Paris. Tél : 01 55 42 50 40 ou sur le site : Site de la FfairArticle
Bourgeois C | 05/2008Pour connaître les coordonnées des consultations de génétique dans votre région, vous pouvez consulter le portail euroréen des maladies rares et des médicaments orphelins : Site Orphanet Vous pouvez aussi contacter Maladies Rares Info S[...]Livre
Echanges entre Luc Leprêtre, 34 ans qui, suite à un accident de montagne ne peut plus remarcher et le Pr Marcel Rufo, pédopsychiatre. Ce dialogue nous offre un regard nouveau sur la manière de se relever de ce drame auquel nous pouvons tous être[...]Article
Dubois S | 02/2008L'incitation à l'autonomie dans la vie quotidienne est très valorisante. Mais tout est question de rythme et de dose. Or, il reste très difficile pour les parents, comme pour les professionnels, de mesurer exactement ce que l'on peut demander à [...]Article
Article
Multimédia
Film édité pour la 5ème journée nationale sur les Maladies Neuromusculaires.Article
Alau A | 01/2008La myopathie de Duchenne et la dystrophie de Steinert entraînent parfois chez l'enfant des troubles de l'apprentissage. Un diagnostic et une rééducation précoces permettront à l'enfant de faire de rééls progrès. En cas de difficultés d'apprentis[...]Livre
Nuss M, Auteur ; Agthe C, Collaborateur ; Ancet P, Collaborateur ; De Vries N, Collaborateur ; Dreyer P, Collaborateur ; Fumagalli L, Collaborateur ; Gelly C, Collaborateur ; Griffo G, Collaborateur ; Parisot AS, Collaborateur ; Stiker HJ, Collaborateur ; Siegrist D, Collaborateur ; Stickel M, Collaborateur | Dunod | 2008Nos sociétés ont par rapport à la question de la sexualité des personnes handicapées une position paradoxale. Alors qu'on ne cesse de proclamer le droit des personnes dépendantes à l'égalité des chances dans tous les domaines, on peine encore à [...]Reco PNDS
Ni pauvre ni soumis - pacte interassociatif. Personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante : l'urgence d'un revenu d'existence.Livre
Un livre témoignage dans lequel l'auteur évoque ses deux enfants, pour dire autrement la question du handicap, sans l'air contrit ou la condescendance, mais avec équilibre entre le drôle et la désespérance.Livre
Jehanne Collard est une avocate passionnée, une militante du droit des victimes. Depuis un terrible accident de la circulation, elle consacre sa vie à la lutte contre la délinquance routière. Eva, sa fille, est infirme moteur cérébral, handicapé[...]Thèse/Mémoire
Cezard F, Auteur | 2008... J'ai souhaité rapporter ce qui m'a sensibilisée pendant toutes ces années d'accompagnement en tant que Technicien d'Insertion dans un Service Régional de l'Association Française contre les Myopathies auprès d'une petite fille de 3 ans attein[...]Article
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 119. Couple : Je t'aime, tu m'aimes .... encore ?
L'irruption du handicap d'un enfant au sein d'une famille bouleverse indéniablement la relation du couple. Certains réagiront par la colère, d'autres par les pleurs, mais chacun devra faire le deuil de l'image qu'il avait de l'autre avant l'évèn[...]Article
Piveteau D ; Lenoir D ; Moreau B ; Loirat JL ; Nivelon-Chevallier A ; Le Toux B ; Falewski De Leon G ; Jaouen R ; Planson A ; Guiteau F ; Beccari M ; Haumesser G ; Duperron H | 10/2007Ce dossier très complet dresse un état des lieux des avancées concernant les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, en partenariat avec la CNSA et la Mutualité Française. Il s'agit d'un véritable bilan de ces structures radicalement [...]Publication AFM
Article
Ce dossier très complet, accompagné de nombreux témoignages, nous démontre qu'obtenir un emploi, un salaire, la possibilité d'assumer plus ou moins complètement sa vie, est une perspective qui doit se construire dès l'école. Les parcours d'étudi[...]Article
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Dal Secco E | 04/2007Le paradoxe des fratries qui comptent un enfant handicapé semble se compliquer à l'âge adulte, ou bien alors se simplifier, selon les cas. Certains y verront enfin la possibilité de quitter la famille et de vivre ailleurs, d'autres prendront con[...]Article
Banens M ; Marcellini A ; Le Roux N ; Fournier S ; Mendès-Leite R ; Thiers-Vidal L | 04/2007Article
Article
Darles G | 02/2007Comment comprendre la douleur et soulager l’enfant qui souffre ? La médecine dispose de moyens qui mériteraient d’être mieux connus des soignants. Le Docteur Annie Barois et le Docteur Louis Viollet, tous deux spécialistes dans les maladies neur[...]Article
Darles G | 02/2007Comme il est difficile pour les proches d’accepter l’annonce d’une maladie susceptible de les toucher ! Comment réagissent-ils ? Cinq parents témoignent.Livre
Témoignage des difficultés traversées par la maman d'un enfant "différent", ses débuts difficiles d'apprentissage de "maman spécialisée", plongée du jour au lendemain dans le monde de la Différence. Elle parle de souffrance, d'inquiétudes mais a[...]Livre
Jean-Jacques Denizot raconte son histoire et celle de sa famille et nous transporte dans deux mondes totalement opposés : celui de l'armée et celui du handicap. Le combat de ses parents pour leurs deux enfants atteints de myopathie, le combat de[...]Livre
Taeckens M ; Neyrand G ; Jouk PS ; Herson A ; Gargiulo M ; Rapoport D ; Bouvier P ; Le Métayer M ; Coquet F ; Golse B ; Molénat F ; Maurel Ollivier A ; Ratynski N ; Missonnier S | Paris : ANECAMSP | Enfance et Handicap | 2007Livre
Préfaces de Patrick Gohet et Jean-Claude Cunin. Les enjeux que représentent les nouveaux modes d'accompagnement issus de la loi du 11 février 2005 sont d'une ampleur inégalée : il s'agit de repenser entièrement le système en matière d'accompagne[...]Livre
Livre
Cet ouvrage définit les approches du handicap au cours des siècles et décrit la population active handicapée. Il présente les lois qui régissent l'emploi et le reclassement des personnes handicapées ainsi que les dispositifs, formations, aides d[...]Livre
Plus qu'il ne s'annonce, le handicap se dévoile d'une part, tout au long d'un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques et d'autre part, au fil de pro[...]Livre
Ce livre est là pour aider tous ceux qui veulent réfléchir et agir pour prendre soin d'un parent âgé. Familles, médecins gériatres, psychologues, directeurs d'associations, aides à domicile, juristes, sociologues, etc...font part de leur vécu et[...]Multimédia
Pour en savoir plus sur le don d'organesLivre
Livre
Atteint d'une maladie génétique lourdement invalidante, Jean Fricot raconte sous la forme d'un carnet de route sa traversée de l'Altiplano Bolivien et Chilien en Joëlette, et relate son amité avec Guillermo Moreno, qui le guidera dans son péripl[...]Livre
Témoignage d'une personne atteinte de maladie neuromusculaire qui a vécu les errances d'une erreur de diagnostic.Livre
De nombreuses demandes exprimées ont mis en évidence la nécessité de créer un guide pratique plus proche de chacun, mieux adapté à vos attentes et identifiant les outils pour concilier travail et santé. En réponse à cette demande, le projet d'un[...]