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témoignage de malade-familleSynonyme(s)patient and family testimony ;personnalities testimonies testimonies of patients and families |
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Clot-Faybesse O ; Rochon JL ; Lejard L ; Jeanne E ; Robert-Géraudel A | 11/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, est structuré en six chapitres : - 2009-2010, années bioéthiques - Embryon et ses cellules souches : Le lourd handicap législatif des chercheurs - Vers une AMP pour tous ? - Mères porteuses : [...]Livre
Korff Sausse S ; Ciccone A ; Missionnier S ; Salbreux R ; Scelles R ; Nuss M ; Dauman N ; Pautrel V ; Sarralie C ; Saulus G ; Sinason V ; Terral D ; Vaginay D | Editions érès | Connaissances de la diversité | 11/2009La personne en situation de handicap, atteinte dans son intégrité, nous renvoie une image dans laquelle nous avons peur de nous reconnaître. Lorsque son entourage parle de lui, c'est le plus souvent en termes d'organisation matérielle de la vie [...]Article
Merland L | 10/2009Pas de galères avec l'auxiliaire de vie scolaire ! Une revue des bonnes pratiques et un plan d'attaque si ... L'AVS n'est pas nommé, a trop peu d'heures, ou ne remplit pas son rôle. Ce dossier, très complet, avec de nombreux témoignages à l'appu[...]Article
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Depuis plusieurs années, de nouvelles formes d'accueil des personnes handicapées se développent sur tout le territoire. C'est ce que constate le Comité national de coordination de l'action en faveur des personnes handicapées (CCAH) qui relève, e[...]Article
Durr A ; Gargiulo M | 09/2009Alexandra Dürr, neurogénéticienne à la Pitié-Salpêtrière et Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie, expliquent qu'il est difficile pour les personnes issues de familles touchées par une maladie génétique, d'aller se f[...]Livre
""Qu'est-ce qu'elle fait maman," paroles innocentes mais graves d'une petite fille. Petite fille dont la mère est différente, atteinte d'une terrible maladie dégénérative. Ce livre nous interpelle sur la place des parents handicapés. [...] Au de[...]Livre
Mathias Coppa est atteint d'une maladie génétique rare, l'Ataxie de Friedreich qui l'a condamné au fauteuil roulant à l'âge de quinze ans. A vingt ans, il vit en parfaite autonomie, mais un accident domestique bouleverse sa vie. Gravement brûlé,[...]Article
Plessis A | 06/2009Les cafés des aidants, présents dans une dizaine de villes en France, proposent aux aidants de personnes dépendantes de se rencontrer et d'échanger des informations pratiques, en présence d'un psychologue. Les cafés des aidants représent la prin[...]Article
Dal'Secco E ; Grillot V ; Scelles R | 06/2009Lorsque, dans une famille, un enfant est valide alors que ses frères ou soeurs sont handicapé(e)s, c'est lui alors qui se sent différent ! Comment faire en sorte qu'il ne se sente pas coupable d'avoir eu plus de chance, et qu'il ne souffre pas d[...]Article
Gilmer E | 06/2009Les critiques sont souvent nombreuses à l'encontre des MDPH : manque d'écoute, dossiers qui traînent, accueil laissant à désirer, etc. Et pourtant, nombre de MDPH essaient vraiment d'améliorer la situation. Déclic nous explique de quelle façon ![...]Rapport institutionnel
Ce rapport de l’Agefiph sur l'accès à la formation professionnelle des personnes handicapées a pour ambition de "vérifier certaines des hypothèses élaborées à partir de données chiffrées en les confrontant à la réalité des situations individuell[...]Article
La thalassothérapie est dédiée au bien-être du corps et de l'esprit. Elle se diversifie et démocratise son offre. Et même si de nombreux progrès ont été réalisés en matière d'accessibilité, les aménagements ne sont pas toujours bien adaptés aux [...]Article
Meunier F | 04/2009Un site collaboratif et communautaire, d'informations et de services aux familles monoparentales et recomposéesLivre
Sara est née prématurée et… différente : elle est trisomique. Tout s’effondre pour ses parents, Annabelle et Jérôme. Pourront-ils accepter l’enfant que le destin leur a envoyé et lui faire une place dans leur vie ? L’aimer ? Iront-ils jusqu’à dé[...]Article
Dal'Secco E | 04/2009Il est malheureusement très fréquent que les parents se sentent coupables du handicap de leur enfant. Que ce soit dû à une transmission de gêne, ou à un accident, les parents doivent non seulement vivre avec le handicap, mais aussi avec un senti[...]Livre
Déclic a interrogé des professionnels et recueilli des dizaines de témoignages de parents, de frères et soeurs valides et handicapés sur le thème de la fratrie. Une somme d'expériences et de conseils qui vous aidera à inventer votre façon de viv[...]Livre
Retrouvez dans ce guide des témoignages et des conseils pour bien connaitre vos droits et vous faire aider. Les thèmes abordés concernent les conséquences juridiques de la séparation, les aides financières pour le parent solo, les gardes d'enfan[...]Article
Ce dossier, avec témoignages à l'appui, est abordé en quatre chapitres : - Prestation de compensation, la prestation inachevée - Evaluation des besoins des personnes : Les inégalités persistent - Menace sur les fonds de compensation - Valérie Lé[...]Article
Merland L | 02/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, permet de clarifier le choix qui s'offre aux parents d'enfant handicapé entre l'AEEH et la PCH : - Selon le handicap, faites le choix le plus avantageux. - Estimez le temps passé en soins quot[...]Multimédia
Colloque fratrie et handicap (28 Mars 2009; Saint Herblain) | Nantes : Editions d'un monde à l'autre | 2009Ce support contient le programme, les actes et le bilan du colloque national Fratrie & Handicap qui s'est déroulée le 28 Mars 2009 et a réuni à la fois personnes en situation de handicap, professionnels, parents, étudiants et frères et soeurs.Thèse/Mémoire
Corbeil M | 2009Le développement de la recherche sur le génome humain, ces dernières décennies, a conduit à l'émergence d'un nouveau type de médecine dans les établissements hospitaliers : la "médecine prédictive". Celle-ci consiste à "prédire" à partir d'une a[...]Article
Reco PNDS
Lieux d’excellence dans la prise en charge des patients, les établissements de santé sont aussi des lieux de vie pour les patients comme pour les professionnels qui y travaillent. Les patients hospitalisés et leurs proches témoignent souvent et [...]Multimédia
Témoignages de frères et soeurs d'enfants handicapés. Les auteurs ont donné la parole à des frères et soeurs, petits et grands, handicapés ou non, pour comprendre le fonctionnement de la fratrie lorsqu'un des enfants est handicapé. Ce film docum[...]Article
MDA | 2009In these articles, Quest looks at the many sides of exercise for people with muscle diseases: What does the research tell us? Which types of exercises are OK and which aren’t, and how can you tell the difference? What are other people doing[...]Thèse/Mémoire
Godot EA, Auteur | 2009Ce mémoire a l'intention d'aborder la maladie sous l'aspect de la réflexion de ce que peut apporter le séjour de répit à la personne en soins et sa famille, d'en analyser au plus juste son contexte et peut-être de pouvoir en améliorer et optimis[...]Livre
Les maladies rares sont des affections le plus souvent chroniques, progressives, dégénératives, invalidantes, voire mortelles. Le droit d’accès à des soins médicaux de qualité n’est cependant pas toujours reconnu chez la plupart des patients sou[...]Article
Merland L | 12/2008Déclic nous présente un dossier très complet, avec témoignages à l'appui, sur les familles comprenant un enfant différent : - A quel genre de famille appartenez-vous ? - Vie de couple : Comment tenir ? - Des mères trop fusionnelles ? - Devenir p[...]Article
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Merland L | 10/2008Ce dossier très complet nous explique, avec témoignages à l'appui, tous les problèmes rencontrés par les parents ayant vécu la scolarisation de leur enfant handicapé en milieu ordinaire. Quelles solutions trouver pour essayer d'éviter ces obstac[...]Article
Les différents sujets abordés : - L'aménagement matériel du chez-soi - Les aides humaines nécessaires pour vivre chez soi - Jackie et Odette Dieu : 42 ans de mariage - La vie en institution Un site intéressant à visiter : Site du CEPArticle
Birambeau D ; Le Ridou D ; Avril L | 10/2008Sujets abordés : - Les conséquences de la loi du 11 février 2005 sur l'emploi des personnes lourdement handicapées - TémoignagesArticle
Olivin P ; Vallet P ; Bellot MC ; Godefroy L | 10/2008Sujets abordés : - L'accueil temporaire bouscule les pratiques institutionnelles - L'épuisement des familles - Village Répit Famille, un concept innovant - Les besoins des personnes en grande dépendance dans leur vie quotidiennePublication AFM
Le conseil génétique a pour but d’évaluer le risque qu’une personne (ou un couple) développe ou transmette une maladie génétique et de l’informer des conséquences de la maladie, de la façon dont elle peut être prise en charge, ainsi que des poss[...]Article
Ce dossier très complet, avec de nombreux témoignages à l'appui de jeunes handicapés ou de leurs parents ainsi que d'avis d'experts, nous explique les choix qui s'offrent aux jeunes adultes handicapés après 20 ans, en matière de logement. Les di[...]Article
Massieu-Guitoune S | 08/2008On redoutait que la conférence nationale triennale du handicap créée par la loi de février 2005, qui se réunissait le 10 juin dernier pour la première fois, manque d'annonces concrètes ? On avait raison. La conférence a déçu, et comme le dit Jea[...]Article
Bourgeois C | 07/2008Pour les adolescents handicapées, les vacances sont attendues, mais aussi parfois appréhendées lorsqu'elles ne se déroulent plus dans le milieu familial ou institutionnel. Changer de cadre, se faire de nouveaux amis, découvrir des endroits incon[...]Livre
Vivre avec le handicap au quotidien. Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches
Ce livre, concernant le handicap moteur, mental et sensoriel propose des idées pratiques et astuces pour permettre de trouver des solutions concrètes aux problèmpes générés par le handicap. Etre bien, s'épanouir en dépit de l'adversité, se libér[...]Article
Bourgeois C | 05/2008La Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile est disponible auprès de la Ffaair, 66 bd Saint-Michel, 75006 Paris. Tél : 01 55 42 50 40 ou sur le site : Site de la FfairArticle
Bourgeois C | 05/2008Pour connaître les coordonnées des consultations de génétique dans votre région, vous pouvez consulter le portail euroréen des maladies rares et des médicaments orphelins : Site Orphanet Vous pouvez aussi contacter Maladies Rares Info S[...]Livre
Echanges entre Luc Leprêtre, 34 ans qui, suite à un accident de montagne ne peut plus remarcher et le Pr Marcel Rufo, pédopsychiatre. Ce dialogue nous offre un regard nouveau sur la manière de se relever de ce drame auquel nous pouvons tous être[...]Article
Dubois S | 02/2008L'incitation à l'autonomie dans la vie quotidienne est très valorisante. Mais tout est question de rythme et de dose. Or, il reste très difficile pour les parents, comme pour les professionnels, de mesurer exactement ce que l'on peut demander à [...]Article
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Film édité pour la 5ème journée nationale sur les Maladies Neuromusculaires.Article
Alau A | 01/2008La myopathie de Duchenne et la dystrophie de Steinert entraînent parfois chez l'enfant des troubles de l'apprentissage. Un diagnostic et une rééducation précoces permettront à l'enfant de faire de rééls progrès. En cas de difficultés d'apprentis[...]Livre
Nuss M, Auteur ; Agthe C, Collaborateur ; Ancet P, Collaborateur ; De Vries N, Collaborateur ; Dreyer P, Collaborateur ; Fumagalli L, Collaborateur ; Gelly C, Collaborateur ; Griffo G, Collaborateur ; Parisot AS, Collaborateur ; Stiker HJ, Collaborateur ; Siegrist D, Collaborateur ; Stickel M, Collaborateur | Dunod | 2008Nos sociétés ont par rapport à la question de la sexualité des personnes handicapées une position paradoxale. Alors qu'on ne cesse de proclamer le droit des personnes dépendantes à l'égalité des chances dans tous les domaines, on peine encore à [...]Reco PNDS
Ni pauvre ni soumis - pacte interassociatif. Personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante : l'urgence d'un revenu d'existence.Livre
Un livre témoignage dans lequel l'auteur évoque ses deux enfants, pour dire autrement la question du handicap, sans l'air contrit ou la condescendance, mais avec équilibre entre le drôle et la désespérance.Livre
Jehanne Collard est une avocate passionnée, une militante du droit des victimes. Depuis un terrible accident de la circulation, elle consacre sa vie à la lutte contre la délinquance routière. Eva, sa fille, est infirme moteur cérébral, handicapé[...]Thèse/Mémoire
Cezard F, Auteur | 2008... J'ai souhaité rapporter ce qui m'a sensibilisée pendant toutes ces années d'accompagnement en tant que Technicien d'Insertion dans un Service Régional de l'Association Française contre les Myopathies auprès d'une petite fille de 3 ans attein[...]Article
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 119. Couple : Je t'aime, tu m'aimes .... encore ?
L'irruption du handicap d'un enfant au sein d'une famille bouleverse indéniablement la relation du couple. Certains réagiront par la colère, d'autres par les pleurs, mais chacun devra faire le deuil de l'image qu'il avait de l'autre avant l'évèn[...]Article
Piveteau D ; Lenoir D ; Moreau B ; Loirat JL ; Nivelon-Chevallier A ; Le Toux B ; Falewski De Leon G ; Jaouen R ; Planson A ; Guiteau F ; Beccari M ; Haumesser G ; Duperron H | 10/2007Ce dossier très complet dresse un état des lieux des avancées concernant les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, en partenariat avec la CNSA et la Mutualité Française. Il s'agit d'un véritable bilan de ces structures radicalement [...]Publication AFM
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Ce dossier très complet, accompagné de nombreux témoignages, nous démontre qu'obtenir un emploi, un salaire, la possibilité d'assumer plus ou moins complètement sa vie, est une perspective qui doit se construire dès l'école. Les parcours d'étudi[...]Article
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Dal Secco E | 04/2007Le paradoxe des fratries qui comptent un enfant handicapé semble se compliquer à l'âge adulte, ou bien alors se simplifier, selon les cas. Certains y verront enfin la possibilité de quitter la famille et de vivre ailleurs, d'autres prendront con[...]Article
Banens M ; Marcellini A ; Le Roux N ; Fournier S ; Mendès-Leite R ; Thiers-Vidal L | 04/2007Article
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Darles G | 02/2007Comment comprendre la douleur et soulager l’enfant qui souffre ? La médecine dispose de moyens qui mériteraient d’être mieux connus des soignants. Le Docteur Annie Barois et le Docteur Louis Viollet, tous deux spécialistes dans les maladies neur[...]Article
Darles G | 02/2007Comme il est difficile pour les proches d’accepter l’annonce d’une maladie susceptible de les toucher ! Comment réagissent-ils ? Cinq parents témoignent.Livre
Témoignage des difficultés traversées par la maman d'un enfant "différent", ses débuts difficiles d'apprentissage de "maman spécialisée", plongée du jour au lendemain dans le monde de la Différence. Elle parle de souffrance, d'inquiétudes mais a[...]Livre
Jean-Jacques Denizot raconte son histoire et celle de sa famille et nous transporte dans deux mondes totalement opposés : celui de l'armée et celui du handicap. Le combat de ses parents pour leurs deux enfants atteints de myopathie, le combat de[...]Livre
Taeckens M ; Neyrand G ; Jouk PS ; Herson A ; Gargiulo M ; Rapoport D ; Bouvier P ; Le Métayer M ; Coquet F ; Golse B ; Molénat F ; Maurel Ollivier A ; Ratynski N ; Missonnier S | Paris : ANECAMSP | Enfance et Handicap | 2007Livre
Préfaces de Patrick Gohet et Jean-Claude Cunin. Les enjeux que représentent les nouveaux modes d'accompagnement issus de la loi du 11 février 2005 sont d'une ampleur inégalée : il s'agit de repenser entièrement le système en matière d'accompagne[...]Livre
Livre
Cet ouvrage définit les approches du handicap au cours des siècles et décrit la population active handicapée. Il présente les lois qui régissent l'emploi et le reclassement des personnes handicapées ainsi que les dispositifs, formations, aides d[...]Livre
Plus qu'il ne s'annonce, le handicap se dévoile d'une part, tout au long d'un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques et d'autre part, au fil de pro[...]Livre
Ce livre est là pour aider tous ceux qui veulent réfléchir et agir pour prendre soin d'un parent âgé. Familles, médecins gériatres, psychologues, directeurs d'associations, aides à domicile, juristes, sociologues, etc...font part de leur vécu et[...]Multimédia
Pour en savoir plus sur le don d'organesLivre
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Atteint d'une maladie génétique lourdement invalidante, Jean Fricot raconte sous la forme d'un carnet de route sa traversée de l'Altiplano Bolivien et Chilien en Joëlette, et relate son amité avec Guillermo Moreno, qui le guidera dans son péripl[...]Livre
Témoignage d'une personne atteinte de maladie neuromusculaire qui a vécu les errances d'une erreur de diagnostic.Livre
De nombreuses demandes exprimées ont mis en évidence la nécessité de créer un guide pratique plus proche de chacun, mieux adapté à vos attentes et identifiant les outils pour concilier travail et santé. En réponse à cette demande, le projet d'un[...]