Mots-clés
> MYOBASE > INFORMATION-COMMUNICATION > type de document > témoignage > témoignage de malade-famille
témoignage de malade-familleSynonyme(s)patient and family testimony ;personnalities testimonies testimonies of patients and families |
Documents disponibles dans cette catégorie (570)
Livre
Sénac H | 12/2012"A tous ceux qui subissent une grave maladie ou un handicap, je veux dire qu'au delà de nos blessures physiques et morales, il faut avoir des projets pour avancer. Ne jamais écouter ceux qui vous enterrent vivants, car leur bêtise, elle, ne meur[...]Article
Nouel E | 11/2012Anthony Rech, fils de l'une des plus prestigieuses familles du cirque et du monde forain, et atteint d'amyotrophie spinale, rêve d'ouvrir un parc à thèmes entièrement accessible !VLM
Haquin B | 10/2012Happé par les soins et l'accompagnement de son proche, l'aidant peut mettre en péril sa qualité de vie et sa santé, mais aussi l'équilibre de la cellule familiale et le maintien à domicile de la personne aidée.VLM
Haquin B | 10/2012L'AFM-Téléthon a constituté un groupe de personnes en situation de grande dépendance afin de réaliser des enquêtes sur leurs attentes. Objectif : optimiser son action en faveur des familles et donner plus de poids à ses revendications.VLM
10/2012Tanguy de la Forest et Stéphane Messi, tous deux atteints de maladies neuromusculaires, ont défendu les couleurs de la France aux Jeux paralympiques de Londres. Rencontre avec deux battants, qui ont fait du sport un art de vivre. Plus d'infos [...]VLM
Haquin B | 10/2012Même s'ils sont encore loin d'être suffisants, il existe de nombreux dispositifs de soutien aux aidants familiaux. De son côté, l'AFM-Téléthon multiplie les initiatives pour aider les proches d'un malade à se préserver. Autant d'aides à consomme[...]VLM
Hacquin B | 07/2012C'est à Vineuil, aux portes de Blois que s'est tenue la JRF de la Région Centre, le 16 Juin. Ambiance pluvieuse, mais chaleureuse... et studieuse : la plénière d'information du matin sur les temps forts de l'année écoulée pour l'AFM s'est clôtur[...]Article
Sevestre A | 06/2012Vivre sans voiture ? L'idée paraît inconcevable pour la majorité des Français. Pourquoi en serait-il autrement pour les personnes en situation de handicap ? Contrairement aux idées reçues, un handicap moteur ne constitue pas forcément un obstacl[...]Article
Clot-Faybesse O ; Streiff R | 06/2012Passer son permis, investir dans un véhicule adapté, tout cela représente un pas considérable vers plus d'autonomie. Cependant, comme n'importe quel conducteur il faudra faire le plein et trouver le bon stationnement. Des actions faciles pour un[...]Article
Sevestre A | 06/2012La législation européenne a renforcé, en matière de transports, les droits des voyageurs en situation de handicap : assistance, indemnisation en cas de dégradation du fauteuil roulant, etc. La Commission européenne a mis en place un site interne[...]Article
Avec une personne touchée sur cinq, les maladies chroniques évolutives occupent une place toujours plus importante dans le paysage de la santé en France. Grâce aux progrès de la médecine, les personnes malades peuvent et, le plus souvent, veulen[...]Article
Malo I, Auteur | 05/2012Le récit d'une maman dont la petite fille handicapée amaigrie et fatiguée, pour laquelle les repas devenaient de plus en plus difficiles, a dû être hospitalisée en urgence. Après concertation avec les médecins, les parents ont accepté la gastros[...]VLM
Giraudeau N | 03/2012Ils ont osé ! après des années en foyer adulte puis en résidence mutualisée, malgré leur lourd handicap, Norbert, Samuel et Jérémie ont décidé de vivre en total autonomie, dans des logements ordinaires, entièrement aménagés et domotisés à Gerlan[...]Livre
Rosa fait le deuil de son piano lorsque la maladie l'oblige à le quitter. Sclérose en plaques et sclérose latérale amyotrophique s'installent, mais Rosa ne se laisse pas enfermer dans le silence pour autant. Le goût de vivre, l'appétit pour le b[...]Livre
Joye C ; Kahn A ; Pescia G ; Mauron A ; Jollien A ; Kessler S ; Kaufmann A ; Seingre E ; Aubert J ; Bluteau N | Chène-Bourg : Editions Médecine et Hygiène | 2012Interdit en Suisse, le diagnostic préimplantatoire fait l'objet d'une révision de la loi destinée à l'autoriser à l'intérieur de limites restrictives. A l'occasion de son 70ème anniversaire, Pro Infirmis Vaud a organisé un colloque pour contribu[...]Reco PNDS
This booklet will help you talk to your family about Pompe. Every person with Pompe is different, and every family is different. So this booklet includes several different approaches to speaking with your family. Choose an approach that you thin[...]Livre
Le droit de faire l'amour quand on est une personne handicapée est désormais admis, mais comment en jouir lorsqu'on est en situation de grande dépendance ? Dans quelle intimité et respect de l'autre ? Accompagnement sexuel ou prostitution ? Beau[...]Reco PNDS
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Hammouda EH, Validateur ; Mazaltarine G, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2012La douleur est une sensation complexe qui est propre à chacun. Sa perception dépend d’un système neurophysiologique, le système nociceptif, qui intègre à la fois des données objectives comme la localisation du point douloureux, et d’autres donné[...]Thèse/Mémoire
Guyard A, Auteur | 2012Les conséquences du handicap de l'enfant sur la vie familiale touchent des dimensions variées : santé physique et psychologique, relations sociales et familiales, temps de prise en charge, emploi et poids économique. Connaître les facteurs perso[...]Article
Pour en savoir plus : Plateforme maladies rares Alliance maladies raresLivre
Vous trouverez dans cet ouvrage toutes les astuces pratiques, les conseils de pros et de nombreux témoignages de parents pour apprendre les bonnes postures à table, choisir les aliments, savoir quand envisager la rééducation. Mais aussi de nombr[...]Article
Barzasi S | 2012Pour en savoir plus : Site L'Adapt Semaine pour l'imploi des personnes handicapéesVLM
Dupuy-Maury F | 01/2012La douleur est aujourd'hui reconnue, mais elle reste difficile à appréhender tant pour les malades que pour les médecins, Gilles Mazaltarine, algologue, médecin rééducateur à l'hôpital Henri Mondor de Créteil et directeur des affaires médicales [...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Échanges d'expériences : "Il reste à inventer un service internet dédié aux aides humaine." "Quand on devient amis, mieux vaut changer de registre." "Je suis patron par défaut."VLM
Giraudeau N | 01/2012Souffler. Poser un temps ses valises et prendre le temps de parler de ses souffrances... Le Village Répit Familles la Salamandre (49) et la maison familiale La Hamonais (22) organisent de nombreux séjours thématiques pour aider à "lâcher prise".[...]Livre
Ce livre illustre, à l'aide de photos et de témoignages, ce que les personnes atteintes de dystrophie musculaire facioscapulohumérale vivent.Article
Colozzi C | 10/2011Construire une famille recomposée n'est pas toujours facile. Mais, de plus, lorsqu'un des enfants se trouve en situation de handicap, le beau-parent doit s'adapter et se faire accepter... A chacun de trouver sa manière d'aimer !Livre
Walker est né avec une maladie génétique extrêmement rare qui touche une centaine d’enfants dans le monde : le syndrome cardio-facio cutané. Quel sens donner à une existence faite de chaos et de souffrance ? Quel est le prix de cette vie pour ce[...]Article
Ce dossier est accompagné de plusieurs témoignages de personnalités : - Françoise Gil, sociologue - Jean-Michel Carré, réalisateur - Bruno de Stabenrath, écrivain - Brigitte Lahaie, animatrice sur RMCVLM
09/2011L'AFM n'a pas pour vocation de se substituer aux pouvoirs publics. Sa raison d'être est avant tout de revendiquer la citoyenneté et le droit aux traitements des malades. Elle est donc par essence une association de militants. A l'annonce du 25e [...]Article
Chereau A ; Rochon JL ; Bourgeois C ; Jeanne E ; Clot-Faybesse O ; Stefani P | 06/2011Ce dossier est structuré en plusieurs parties : - L'audace donne la liberté d'exister - Manuel de l'audace en dix conseils - Quand les associations pensent l'impensable - Romain Gandrillon : Entre normalité et audace - Jean-Michel Carré : Change[...]Article
Leburghe E | 05/2011Comment envisager un emploi pour son enfant différent, avant qu'il atteigne l'âge de 16 ans ? Son avenir professionnel doit se construire longtemps à l'avance. Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, nous permet de clarifier les cho[...]VLM
Delage S | 05/2011Les troubles de la déglutition dans les maladies neuromuscualaires doivent être pris au sérieux car ils constituent un risque de complications respiratoires. De plus, ils perturbent une dimension psychosociale essentielle liée au moment convivia[...]Article
Rouff K | 04/2011Pour en savoir plus : Association Feldenkrais France - Tél ! 01 60 19 39 33 Association Feldenkrais France A lire : Energie et bien-être par le mouvement, Moshe Feldenkrais, Ed. Dangles, 19 EurosVLM
Haquin B | 03/2011Créée par la fondatrice de l'AFM, la résidence Yolaine de Keper, à Saint Georges-sur-Loire, près d'angers, vient de fêter ses trente ans. Véritable lieu de vie pour des personnes en situation de très grande dépendance, elle reste un des fleurons[...]Article
Rochon JL ; Bourgeois C ; Nouel E ; Provost M | 02/2011L'assistance sexuelle des personnes handicapées en France est actuellement un sujet sensible et d'actualité. Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, nous expose les thématiques suivantes : - Quelles avancées et quelles limites ? - Q[...]Article
Bourgeois C | 02/2011Le passage du fauteuil roulant manuel au fauteuil roulant électrique reste souvent un choix difficile pour la personne à mobilité réduite. Cela dépend parfois du niveau d'acceptation de son handicap. Cet article, avec témoignages à l'appui, nous[...]Article
Nouel E | 02/2011Au coeur de Lyon, le centre Une souris verte accueille des tout-petits qu'ils soient valides ou en situation de handicap. C'est une démarche originale car ce centre de ressource permet aux parents d'enfants handicapés de souffler. Ce reportage, [...]Livre
Né le 6 juillet 1978, Jean Dieusaert est un enfant comme les autres durant l'enfance. Jusqu'au jour où, après des signes bizarres et des mois d'errance diagnostique, un couperet tombe : il est atteint d'une maladie génétique rare, l'ataxie de Fr[...]Livre
Votre enfant grandit, mais il a encore besoin de vous. Comment faire lorsqu'il est dépendant ? Comment laisser à son ado le choix des soins ou de son avenir, tout en continuant à la protéger ? Retrouvez dans ce guide pratique de nombreux témoign[...]Reco PNDS
Ce rapport fait un point, à partir de témoignages de familles d'enfants atteints de maladies neuromusculaires, sur la prise en charge lors d'une hospitalisation et du retour à domicile en Grande Bretagne.Livre
Ce livre reprend les lettres échangées en 2009-2010 par Julia Kristeva, psychanalyste et romancière, et Jean Vanier, fondateur de l'Arche, qui héberge des handicapés. Ils témoignent de leur expérience respective et leur préoccupation commune : c[...]Livre
Le groupe de travail Maladies rares, composé de membres du Ministère de la Santé, du corps médical et d'associations de patients, a réalisé ce rapport dont le but est d'évaluer les problèmes et les besoins des personnes souffrant de maladies rar[...]Reco PNDS
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Reco PNDS
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Reco PNDS
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Reco PNDS
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Reco PNDS
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Livre
Thèse/Mémoire
Charbonnier P, Auteur | 2011Dans le cadre de ce travail de recherche, je me suis intéressé à la situation des personnes atteintes de handicap physique, aux conséquences de la survenue du handicap sur leur construction personnelle et leur intégration sociale. Face au handic[...]Livre
L'auteur raconte les hauts et les bas de sa maladie, l'ataxie de Friedreich, dix ans après son premier livre.Rapport institutionnel
Pendant l'été 2010, Rare Disease UK (RDUK) a mené une enquête auprès des patients et des familles affectés par une maladie rare, pour identifier les problèmes communs auxquels ils doivent faire face. Vous pouvez télécharger le rapport : Experie[...]Article
Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, traite des problèmes rencontrés par les jeunes en situation de handicap à la recherche d'un emploi. Souvent aussi, la volonté et la ténacité sont récompensées, bien heureusement : - Jeunes : R[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Livre
Alexandre et Nicolas Landrieux ont un avenir tout tracé par la maladie : « une vie calme confortablement calée dans un fauteuil roulant… » Animés par la rage de vivre, ils tentent un double challenge : traverser le Sahara aux commandes d’un ULM [...]Article
Moreno P ; Dubois AM ; Dauba JM ; Ennuyer B ; Karsenty S | 11/2010Ce chapitre se divise en six parties : - Secteur non lucratif : Union nationale de l'aide, des soins et des services aux domiciles (UNA) "Notre vocation est d'être généraliste, et notre expertise est le domicile". - Secteur non lucratif : Aide à[...]Article
Duveau AC ; Pelletreau S | 11/2010Ce chapitre se divise en deux parties : - Le groupe Mornay "Les aidants familiaux ont besoin de répit". - Première journée nationale des aidants familiaux : Concilier vie professionnelle et aide à un proche. Pour en savoir plus : Groupe Morn[...]Article
Article
Bussière A | 13/10/2010L'annonce du handicap, et après... Dans un documentaire intitulé "et après, docteur ? et après ?" Nils Tavernier montre comment les parents font face à l'annonce du handicap de leur enfant. C'est aussi un plaidoyer auprès des médecins pour un me[...]Article
Nouel E ; Colozzi C ; Guimelchain-Bonnet M | 10/2010Ce dossier sur les aidants familiaux, particulièrement intéressant et très riche en témoignages de parents, d'enfants ou de conjoints, traîte ce sujet à travers différentes histoires ce vie : - Les projets de vie des aidants : en changer... ou p[...]Article
Deuxième partie des résultats de l'enquête. Analayse de discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire.Livre
L'arrivée d'un enfant handicapé fait-elle de moi un parent différent ? Comment protéger mon couple, poursuivre ma vie sociale ? Dans ce guide, une somme de conseils pour vous aider à inventer votre façon de vivre le handicap en famille.Livre
Marriette P | 10/2010"Dans l'amitié et la complémentarité, tout devient possible". Cette phrase caractérise le parcours de Patrick Mariette, un homme engagé qui se raconte. Au-delà du parcours de l'homme public, cette captivante et bouleversante autobiographie révèl[...]Article
Seuret F | 09/2010La plupart des services d'aide à domicile intervenant auprès des personnes handicapées sont actuellement en grandes difficultés financières. D'où vient ce déficit et pourquoi l'Etat ne finance t'il pas suffisamment les département qui en ont bes[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Article
Article
Zagamé P ; Pelletier M ; Sliman G ; Calvat T ; Billé M ; Fiorentino J ; Hunt G ; Bonduelle P ; Encel S ; Sévigny A ; Tourigny A ; Proulx S ; Paquet M ; Falardeau M ; Forest D ; Le Forestier N ; Guérin S ; Lejeune G ; Fonlupt D ; Vignon L | 09/2010Comment concilier aide familiale et travail ? Ce numéro de Réciproques revient sur une situation sensible qui implique près d'un million de français : près d'un actif sur 12 est aujourd'hui aidant ! A travers les résultats d'un sondage et de nom[...]Article
Dinh-Dubuit C | 07/2010Témoignage de Catherine est atteinte d'une maladie neuromusculaire évolutive, l'amyotrophie spinale de type II. Cette maladie génétique récessive est héréditaire. Pour elle, qui n'a jamais pu marcher, le diagnostic a été posé à l'âge de deux ans[...]Article
07/2010Dans ce dossier sur la parentalité, et le désir d'enfant, Réadaption a sollicité l'avis de plusieurs associations représentatives de différentes formes de handicap, comme : - L'Association Française contre les Myopathies (AFM) - L'Association Fr[...]Article
Stefani P | 06/2010Pour en savoir plus : Rendez-vous à l'adresse suivante dans la rubrique "où pratiquer ?" pour trouver les coordonnées du référent de votre région : HandisportLivre
Article
Livre
Le programme concerté Pluri-Acteurs Algérie "Joussour" est un dispositif de coopération algéro-Français. Son principal objectif est le renforcement des associations Algériennes actives au bénéfice de l'enfance et la jeunesse et la promotion du d[...]Article
Comment vit-on le regard d'autrui lorsqu'on est adolescent et atteint d'un handicap moteur ? Quatre jeunes livrent leur témoignage et leurs souhaits pour un monde meilleur !Article
Di Chiappari V ; Rochon JL ; Seuret F ; Clot-Faybesse O ; Lejard L | 02/2010La loi du 11 février 2005 fête ses cinq ans. En guise de cadeaux, elle vient de voir malmenés certains de ses acquis fondamentaux : le droit à compensation, l'accessibilité à tout pour tous et le renforcement des obligations d'emploi. Des attaqu[...]Article
Livre
Livre enfant à partir de 7 ans Est-ce qu'on peut guérir d'un handicap ? Les personnes handicapées peuvent-elles se marier et avoir des enfants ? Que ressent-on quand on est handicapé ? Les enfants se posent souvent ce genre de questions diff[...]Thèse/Mémoire
Jauffret C, Auteur | 2010L'étude a pour objectif de recueillir le témoignage des personnes ayant fait un diagnostic prénatal suite à un diagnostic pré-symptomatique dans la maladie de Huntington, à l'hôpital parisien de la Pitié-Salpétrière.Livre
Tous les témoignages viennent de personnes qui ont vu leur vie bouleversée par l'intrusion de la maladie chez un être cher. Aux côtés de leurs proches atteints par la maladie, elles ont dû affronter une épreuve à laquelle rien ne les préparait e[...]Rapport institutionnel
L’étude sur les maladies rares "Attentes et besoins des malades et des familles" constitue à ce jour la plus vaste enquête régionale jamais réalisée sur les maladies rares. Elle a été commandée par l’Alliance Maladies Rares dans le but de faire [...]