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> MYOBASE > INFORMATION-COMMUNICATION > type de document > témoignage > témoignage de malade-famille
témoignage de malade-familleSynonyme(s)patient and family testimony ;personnalities testimonies testimonies of patients and families |
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Thèse/Mémoire
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Témoignage bouleversant de Michèle Taïeb, comédienne, sur sa soeur "pas comme les autres".Thèse/Mémoire
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Marchetti I, Auteur | 2000C'est l'histoire de notre deuxième enfant, Valentin. En raison d'un caryotype déséquilibré, nous l'avons perdu lors d'une interruption médicale de la grossesse à 6 mois. Nous avons découvert que son anomalie était héritée et qu'il serait diffici[...]Article
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Publication AFM
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Pour en savoir plus sur les publications de l'Association SparadrapThèse/Mémoire
Gargiulo M, Auteur | 1999Ce travail a pour objectif d'étudier l'impact des nouvelles pratiques en médecine prédictive sur la qualité de vie des personnes concernées par des maladies génétiques. L'étude s'effectue sur une population à risque pour la maladie de Huntington[...]Thèse/Mémoire
Khairouni O, Auteur | 1999Mieux cerner le vécu psychologique de la perte de l'usage de la marche dans la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne tel qu'il est donné à voir par des jeunes adultes.Livre
Thèse/Mémoire
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Javelier P, Auteur | 1998Ce mémoire présente l'étude du cas d'un enfant suivi depuis 4 ans. La famille venait depuis peu d'apprendre le diagnostic de myopathie de Duchenne de Boulogne. Description de la mise en place du suivi médical, d'autonomie de déplacement, d'inté[...]Livre
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Ce petit ouvrage livre le texte autobiographique d'un père démuni face à l'injustice du hasard et à la souffrance de la maladie. Au détour de chaque phrase, surgit la figure énigmatique et attachante de sa fille atteinte d'une maladie neuromuscu[...]Thèse/Mémoire
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Approche psychologique, rencontre d'autres personnes ayant subi une trachéotomie et vivant bien avec, démonstration du matériel et de ses modalités techniques d'utilisation, dialogue entre équipes médicales et personnes concernées, information j[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Combes S, Auteur | 1991L'Ostéogénèse Imparfaite est un syndrome regroupant un ensemble de symptômes cliniques et radiologiques hétérogènes. Cette affection génétique autosomique résulte d'une anomalie de la synthèse du collagène. La fragilité osseuse en est la manifes[...]Livre
Bisiaux G ; Destombes D ; Deramond J ; Girard V ; Malesys JM ; Loison J ; Tillier P | Paris : CTNERHI | 1981Article