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> MYOBASE > SANTE > médecine > organisation des soins > suivi médical
suivi médicalSynonyme(s)catamnèse surveillance du malade |
Documents disponibles dans cette catégorie (295)
Article
Leitner ML ; Kapur K ; Darras BT ; Yang M ; Wong B ; Dalle Pazze L ; Florence J ; Buck M ; Freedman L ; Bohorquez J ; Rutkove S ; Zaidman C | United States | 01/2020Article
Reco PNDS
Elaboré par Filière de santé Maladies Rares FILNEMUS, Centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbes, et SFM Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la pri[...]Reco PNDS
Elaboré par la Filière de santé Maladies Rares FILNEMUS et SFNP Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d'[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Duguet C, Validateur ; Dupitier E, Validateur ; Eymard N, Validateur ; Lagrue E, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Urtizberea JA | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2019L’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 est une maladie rare qui se manifeste par une faiblesse musculaire d’importance variable exceptionnellement présente dès la naissance ou apparaissant par la suite, dans l’enfance, à l’adolescence[...]Article
Johnston TP, Auteur ; Cripe LH ; Mah ML ; Moore-Clingenpeel M ; Young C ; Flanigan KM ; Mendell J ; Hor KN | United States | 07/2019Article
Initial Posting: August 5, 2008; Last Update: June 6, 2019. The purpose of this overview is to increase clinician awareness of the genetic basis of hypertrophic cardiomyopathy (HCM) and the benefits of early diagnosis and management to indivi[...]Article
Herbert M ; Goldstein JL ; Rehder C ; Austin S ; Kishnani PS ; Bali DS | 01/11/2018Initial Posting: May 31, 2011; Last Update: November 1, 2018. Clinical characteristics. Phosphorylase kinase (PhK) deficiency causing glycogen storage disease type IX (GSD IX) results from deficiency of the enzyme phosphorylase b kinase, whi[...]Publication AFM
Afin d’améliorer l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a souhaité rassembler des données sur les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sans diagnostic précis (dont l’anom[...]Article
Hobson EV, Auteur ; Baird WO ; Partridge R ; Cooper CL ; Mawson S ; Quinn A ; Shaw PJ ; Walsh T ; Wolstenholme D ; Mcdermott CJ | 16/02/2018Article
Johnson NE, Auteur ; Heatwole C ; Creigh P ; McDermott MP ; Dilek N ; Hung M ; Bounsanga J ; Tang W ; Shy ME ; Herrmann DN | 2018Article
Yvon E | 2018La consultation de génétique fait souvent peur au premier abord, mais elle est une étape importante dans le parcours de nombreux enfants suivis en camsp. L’équipe tente de préparer au mieux l’enfant et sa famille, puis d’accompagner les différe[...]Article
Bordet C ; Spentchian M ; Heron D | 2018La consultation de conseil génétique est toujours un moment singulier dans la vie d’un patient, d’un couple ou d’un apparenté asymptomatique. L’accompagnement,l’écoute et le respect de la singularité du consultant sont au coeur de ces consultati[...]Reco PNDS
Ce guide traite des aspects "médicaux" d'une Dystrophie musculaire de Duchenne, tout en gardant à l'esprit que les aspects médicaux ne font pas tout en terme de qualité de vie. L'idée est qu'en minimisant les problèmes médicaux, votre enfant peu[...]Reco PNDS
This is a guide to the 'medical' aspects of Duchenne, but always bear in mind that the medical side isn't everything. The idea is that by minimizing medical problems, your child can get on with his life and you can get on with being a family. It[...]Article
Kherdjemil S | 15/12/2017Ce dispositif s'adresse aux personnes handicapées sans solution d'accompagnement, afin de leur assurer un parcours de vie sans rupture. Retour sur cette démarche qui doit être généralisée au 1er janvier 2018.VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 12/2017La consultation orthopédique en trois étapes : - A quelle fréquence ? la consultation doit être régulière : chez l'enfant : une à deux fois par an ; chez l'adulte, tous les deux ans - Où consulter ? Une liste des consultations pluridisciplina[...]Article
Morgan S | 17/11/2017Alternatif au maintien à domicile ou à l'entrée en établissement spécialisé, l'accueil familial d'adultes âgés ou handicapés s'est mis en place de manière très hétérogène sur le territoire. La loi "ASV" du 28 décembre 2015 unifie ce dispositif e[...]Article
Faye C | 11/2017Inaugurés en septembre 2015 à Saint Fons, près de Lyon (Rhône), les nouveaux bâtiments ultra-contemporains de l'Esat Les Ateliers du Moulin à Vent regroupent neuf ateliers professionnels. Proposés en fonction des compétences, de la pathologie et[...]Article
Borie L | 10/2017Avec un enfant porteur d'une maladie rare, c'est la valse des médecins. Et souvent, volontairement ou non, on se retrouve seul aux commandes pour prendre les grandes décisions. Alors, comment être chef d'équipe pluridisciplinaire ?Article
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Enders FB, Auteur ; Bader-Meunier B ; Baildam E ; Constantin T ; Dolezalova P ; Feldman BM ; Lahdenne P ; Magnusson B ; Nistala K ; Ozen S ; Pilkington C ; Ravelli A ; Russo R ; Uziel Y ; van Brussel M ; van der Net J ; Vastert S ; Wedderburn LR ; Wulffraat N ; McCann LJ ; van Royen-Kerkhof A | 2017Article
Desportes G ; Descamps A ; Jacob P ; Ruel JH ; Luthereau A ; Lay E | 01/2017L'accès des personnes handicapées aux soins, y compris les plus courants, n'est pas toujours garanti sur le territoire. Pourtant, leur vulnérabilité à certains troubles et pathologies est parfois accrue du fait de leurs déficiences. Aux probléma[...]Article
Jimenez-Moreno AC, Auteur ; Newman J ; Charman SJ ; Catt M ; Trenell MI ; Gorman GS ; Hogrel JY ; Lochmuller H | 2017Article
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Burton BK, Auteur ; Charrow J ; Hoganson GE ; Waggoner D ; Tinkle B ; Braddock SR ; Schneider M ; Grange DK ; Nash C ; Shryock H ; Barnett R ; Shao R ; Basheeruddin K ; Dizikes G | 2017Comment in: Newborn Screening for Spinal Muscular Atrophy and Lysosomal Storage Disorders Takes Advantage of Novel Therapies. [J Pediatr. 2017]VLM
Outre une meilleure connaissance de l'évolution des maladies, les bases de données de la FSHD et des myosites permettront d'identifier les malades susceptibles de participer aux essais cliniques, du moins ceux enregistrés dans ces registres. De [...]Article
Hershberger RE ; Morales A | 07/07/2016Initial Posting: June 12, 2008; Last Update: July 7, 2016. Clinical characteristics. LMNA-related dilated cardiomyopathy (DCM) is caused by pathogenic variants in LMNA and is characterized by left ventricular enlargement and/or reduced systo[...]Reco PNDS
Elaboré par les Filières de Santé Maladies Rares FILNEMUS et G2M Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d[...]Article
Gruest JP | 09/06/2016Prévus dans le premier Plan national maladies rares 2005-2008, les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) visent à optimiser le diagnostic et la prise en charge des maladies rares par les professionnels de santé.VLM
Comme tous les médicaments, les corticostéroïdes et les immunosuppresseurs peuvent entraîner des effets secondaires. Plus ou moins gênants, ils peuvent être prévenus et atténués grâce à une prise en charge adéquate.VLM
L'AFM recommande à tous les malades d'être suivis régulièrement par un centre de référence des maladies neuromusculaires. Pourquoi ? VLM vous donne 3 bonnes raisons de suivre ce conseil avisé.Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
Ahola S, Auteur ; Auranen M ; Isohanni P ; Niemisalo S ; Urho N ; Buzkova J ; Velagapudi V ; Lundbom N ; Hakkarainen A ; Muurinen T ; Piirila P ; Pietilainen KH ; Suomalainen A | 2016Article
Nakamura M, Auteur ; Sunagawa O ; Hokama R ; Tsuchiya H ; Miyara T ; Taba Y ; Touma T | 2016Article
De Benedittis G, Auteur ; Rosa GD ; D'Ettorre E ; Piscitelli P ; Distante A ; De Gregorio C | 2016Article
Matsumura T, Auteur ; Saito T ; Yonemoto N ; Nakamori M ; Sugiura T ; Nakamori A ; Fujimura H ; Sakoda S | 2016Article
Kwon JM, Auteur ; Abdel Hamid HZ ; Al Zaidy SA ; Mendell JR ; Kennedy A ; Kinnett K ; Cwik VA ; Street N ; Bolen J ; Day JW ; Connolly AM | 2016