Mots-clés
> MYOBASE > SANTE > malade > relation malade famille
relation malade familleSynonyme(s)patient-family relationships |
Documents disponibles dans cette catégorie (108)
Article
Monchanin D | 03/2017L'entourage (et la famille proche en premier lieu) apporte beaucoup aux parents , mais les déçoit aussi beaucoup lorsqu'il tourne le dos... Et s'il s'agissait parfois d'un malentendu ? Nous avons discuté avec quatre mamans, un papa, et une grand[...]Livre
Famille. Aimée, détestée, recherchée, évitée, actualisée, oubliée, fantasmée… Elle est en crise, paraît-il. En mutation de fond et de forme, sans doute, mais pourquoi en crise ? N’est-ce pas nos représentations qui retardent, nos théories infan[...]Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Reco PNDS
ANESM 07/2014Cette recommandation de bonnes pratiques professionnelles a pour objectif de proposer des repères, des orientations et des pistes d’actions aux professionnels de structures sociales et médico-sociales pour soutenir les aidants dans le cadre des [...]Livre
Hardy G, Auteur ; Hardy G ; Defays C ; Sellenet C ; L'houssni M ; Loubat JR ; Gaillard JP ; Brizais R ; Sampol S ; Maraquin C ; Deswaene B ; Mauger D ; Favez N ; Hebert F ; Jumeau B ; Philip C ; Merucci M ; Chalvet MC ; Payan D ; Beau C ; Bergier B ; Gouraud F ; Raguénès R ; Terral D ; Roy J | Actif Information | 05/ 2014Sommaire - Le travail avec les familles : bilan critique et enjeux professionnels - Création d'espaces de rencontres et tentatives d'élaboration de stratégies collaboratives en différents contextes de travailLivre
Salbreux R, Auteur ; Roy J ; Callu MF ; Zucman E ; Mirlesse V ; Scelles R ; Boissel A ; Vassy C ; Champenois-Rousseau B ; Billé M ; Garel A ; Calonne C ; Carette C ; Lekieffre C ; Meunier C ; Robail B ; Lanco Dosen S ; Mairesse S ; Cardinael S ; Dusol E ; de Compiègne O ; Heron D ; Ben Soussan P | Editions érès | 2014C’est un lieu commun de dire qu’il n’y a pas de bonne façon d’annoncer une différence ou un handicap. Ce qu’il y a d’important dans l’annonce, ce n’est pas tant ce que l’on dit, mais comment on le dit et surtout comment cela peut être entendu… L[...]Article
Magliano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Scutifero M ; Zaccaro A ; D'Angelo MG ; Civati F ; Brighina E ; Vita G ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Pane M ; Lombardo ME ; Scalise R ; D'Amico A ; Colia G ; Catteruccia M ; Balottin U ; Berardinelli A ; Motta MC ; Angelini C ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Battini R ; Astrea G ; Ricci G ; Politano L | 2014Livre
Cet ouvrage vise à montrer que le soin est une éthique en soi, à l'heure où il est question de l'éthique du soin - ce qui laisserait penser que le soin pourrait ne pas être éthique ... En ce sens, l'auteur interpelle les soignants comme les pati[...]Reco PNDS
Il n’est pas toujours facile de conjuguer obligations professionnelles et contraintes liées aux aléas de la vie pouvant toucher ses proches affectés par la maladie ou le handicap. Il existe cependant un certain nombre de dispositifs qui permett[...]Livre
Ce livre s’adresse aux enfants de 4 à 11 ans. L'auteur raconte l’histoire d’un petit garçon atteint par une maladie neuromusculaire. Cet ouvrage est destiné à aider les adultes et les enfants à parler ensemble de la maladie neuromusculaire et à [...]Thèse/Mémoire
Charbonnier P, Auteur | 2011Dans le cadre de ce travail de recherche, je me suis intéressé à la situation des personnes atteintes de handicap physique, aux conséquences de la survenue du handicap sur leur construction personnelle et leur intégration sociale. Face au handic[...]Article
Edouard P ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Tardieu D ; Chabrier S ; Cottalorda J ; Dohin B | 06/2010Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Sandrin Berton B ; Haut Conseil de la Santé Publique | Paris : Haut Conseil de la Santé Publique | 11/2009L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Livre
Les malades et leur entourage se sentent souvent seuls, désarmés et incompris pour affronter les épreuves de la maladie, du handicap Comment faire face moralement à la maladie ? au diagnostic ? Conçu pour donner un accès facile à toutes vos ques[...]Livre
Mercredi 28 janvier 2009 LA RELATION À L’USAGER DANS LES PRATIQUES SOCIALES - Enjeux, tensions et apports de l’évolution de la place des « usagers » dans l’action sociale et médico-sociale / Laurent BARBE - Approche juridique de la relation d’ai[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
10/12/2007Le laboratoire Novartis tente d'apporter des solutions pratiques pour aider les aidants familiaux , qui "font figure d'acteurs émergents dans les soins". Son site internet sur la proximologie , nouvelle aire de recherche centrée sur l'entour[...]Article
Carter GT ; Han JJ ; Abresch RT ; Jensen MP | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Meyer C, Auteur | 2007L'hémophilie est une affection hémorragique héréditaire, transmise selon un mode récessif lié au chromosome X et due à un déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou un facteur IX de la coagulation (hémophilie B). L'hémophilie A, qui concerne env[...]Reco PNDS
This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with Duchenne muscular dystrophy.The aim is to offer support and information to families at this difficult time.The booklet is in a question and answer format and i[...]Article
Vitacca M ; Escarrabill J ; Galavotti G ; Vianello A ; Prats E ; Scala R ; Peratoner A ; Guffanti E ; Maggi L ; Barbano L ; Balbi B | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Meunier F | 04/2006Le comportement des grands-parents d’un enfant handicapé peut être différent d’une famille à l’autre. Certains tenteront d’accepter le handicap, de se documenter, de « s’investir » le plus possible pour soulager les parents ; d’autres, par contr[...]Article
Thivard E | 04/2006Les grands-parents ne réagissent pas toujours envers leurs petits enfants handicapés comme le souhaiteraient les parents. Ils voudraient que leurs petits enfants soient « normaux », ils refusent leur handicap et au lieu d’être un soutien pour le[...]Article
Boyer F ; Novella JL ; Coulon JM ; Delmer F ; Morrone I ; Lemoussu N ; Bombart V ; Calmus A ; Cornu JY ; Dulieu V ; Etienne JC | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soin[...]Article
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Publication AFM
Reveillere C | 11/2005L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soins. Reconnaître les situations de crise permet de mettr[...]Livre
Article
Livre
Livret illustré à lire avec les enfants à partir de 4 ans. Ce livret destiné aux enfants aide les parents à expliquer tout ce qui se passe chez le docteur. Pourquoi aller chez le docteur, pourquoi examine-t-il la gorge, à quoi sert un stétho[...]Article
Rahbek J ; Werge B ; Madsen A ; Marquardt J ; Steffensen BF ; Jeppesen TD | 01/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, vivant à domicile, estime avoir une très bonne qualité de vie et ce, malgré les difficultés rencontrées dans vie affective et la fréquen[...]Article
Jorland A | 2005La présence d’un enfant handicapé dans la famille suscite une redéfinition des rôles de chacun. Pas facile d’être grand-parent d’un enfant différent. Les grands-parents, tantôt témoins, tantôt acteurs, doivent trouver leur place. Un exercice dél[...]Article
Bourgeois C | 11/2004La famille, une micro-société à part entière. Quand le handicap frappe l’un de ses membres, chacun se sent concerné, surtout si l’origine de la pathologie est génétique. A la souffrance s’ajoutent peurs et tabous. Un dilemme qui requiert sensibi[...]Article
Bourgeois C | 10/2004Tout comme les membres de la famille, les amis subissent de plein fouet le choc provoqué par l’annonce du handicap. Toutefois, les relations amicales sont sous-tendues par des enjeux différents de ceux qui régissent les liens familiaux. Quand de[...]Article
Barroux-Chabanol C ; Chapireau F ; Ben Soussan P ; Lavigne C ; Deuxdeniers ML ; Tobelem J ; Vaginay D ; Planet F ; Kulakowska E ; Billé M ; Barou J ; Horeau K ; Guardiola I ; Rouff K ; Roussier S ; Diederich N ; de Narbonne E | 09/2004Le handicap est au cœur du hors-série de la revue de la Fédération Nationale des Ecoles des Parents et des Educateurs. A travers des reportages et des points de vue de psychiatres, psychologues, juristes, sociologues…sont abordées les questions [...]Article
Le Peutrec M | 08/2004Selon une enquête de la commission nationale des parents de l'APF, la fratrie valide de plus de 12 ans estime, dans 90 % des cas, que le handicap du frère ou de la sœur a pesé sur son adolescence. Des frères et sœurs très sages, responsables, vo[...]Livre
Publication AFM
Reveillere C ; SRAI | 2004Texte intégral de l'article : Après le choc de l'annonce de la maladie, la perte de la marche constitue, pour le patient adulte, un second choc le faisant basculer du champ de la maladie vers celui des déficiences. Accepter une aide tec[...]Livre
Cet ouvrage présente dans le détail les 20 associations (Unafam, Sparadrad...) nominées et lauréates des prix 2002 et 2003 de proximologie, prix initié par le laboratoire Novartis (1). Il témoigne des nombreuses initiatives exemplaires prises pa[...]Livre
Article
Soutter J ; Hamilton N ; Russell P ; Russell C ; Bushby K ; Sloper P ; Bartlett K | 2004Le Golden Freeway : évaluation préliminaire d’une étude pilot qui propose la technologie de l’information comme mode d’intervention sociale pour les garçons atteints de DMD et leurs familles Health & Social Care in the Community. La technologie [...]Article
Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
Colloque Amyotrophie Spinale (16-17 Mai 2003; Evry) ; AFM : Groupe intérêt ASI | AFM-TELETHON | 2003Document réalisé par le Groupe ASI diffusé à l'occasion du colloque : ensemble franchissons une Nouvelle Frontière b-2116 (a)Reco PNDS
Parce qu'il est important de ne pas rester seul avec ses émotions… - Ce guide s'adresse à des enfants atteints de maladies graves de natures très différentes. - Il ne donne pas d'informations techniques sur les maladies, les soins, mais permet[...]Article
Jousselme C | 2003L'auteur développe à travers le discours d'un enfant, écrit sur un mode psychodramatique, les difficultés propres à la fratrie d'enfants atteints de handicaps liés à une maladie somatiqueArticle
Article
Article
Journées Nationales du CCAH (4-5/12/2001) ; Gougeon P ; Bloch-Lainé JM ; Denormandie P ; Printz O ; Jaeger M ; Laroque G ; Razaki C ; Grouès B ; Ennuyer B ; Brunetière JR ; Tronche D ; Deschamps C | 05/2002Publication AFM
Angel S | 2002Texte intégral de l'article : L'expérience des thérapeutes familiaux montre l'intérêt des consultations familiales autour d'un enfant présentant un handicap. La présence de tous les frères et sœurs permet de clarifier les positions des [...]Article
Article
Livre
Le Docteur Christophe Fauré, psychiatre, spécialiste de l’accompagnement des malades et de leur famille a écrit ce livre pour les personnes confrontés à la maladie grave d’un de leur proche, pour les aider dans leur accompagnement et essayer de [...]Article
Publication AFM
Reveillere C ; Biard E | 2001Texte intégral de l'article : L'existence simultanée et précoce des fonctions maternelle et paternelle est nécessaire au développement psychologique harmonieux de l'enfant. L'évolution actuelle des rôles de la mère et du père est telle [...]Thèse/Mémoire
Edart D, Auteur | 2001Les services d'éducation spécialisés et de soins à domicile, SESSAD, se développent en France à partir des années 70 à l'initiative des associations de parents d'enfants handicapés. Leur existence est instituée par un cadre législatif qui fixe c[...]Livre
Barataud B | Paris : Ed. des Journaux officiels | Avis et rapports du conseil économique et social | 20013 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, d'une maladie dite "rare". Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Errance di[...]Thèse/Mémoire
Besnier MO, Auteur | 2001Témoignage du retentissement sur une famille d'une annonce tardive d'une maladie génétique rare (le syndrome de Prader-Willi). Réflexions sur la place respective des professionnels, des associations et des parents dans l'accompagnement des perso[...]Article
Cordingley L ; Wearden A ; Appleby L ; Fisher L | 2001Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractThèse/Mémoire
Rives B, Auteur | 2001Le travail de passage d'un lieu de soin à un autre est un accompagnement particulier de l'enfant et de sa famille. Il aide à tisser de nouveaux liens, il s'inscrit dans un déroulement temporel qui peut être thérapeutique. Une structure peut êtr[...]Thèse/Mémoire
Huriaux MC, Auteur | 2001Ayant constaté de grandes difficultés relationnelles entre les soignants et les adolescents atteints de maladies neuromusculaires graves, je me suis interrogée sur ce qui pouvait perturber cette relation : l'adolescence et ses contradictions, le[...]Thèse/Mémoire
Diemert-Tabath A, Auteur | 2000La démarche d'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie génétique et de sa famille est réellement spécifique. A travers l'expérience d'une famille, nous verrons que le "Chemin de vie avec une amyotrophie spinale" peut être décomposé e[...]Livre
Livre
Thèse/Mémoire
Davin B, Auteur | 2000Cette enquête présente l'analyse des réponses recueillies auprès de 96 sujets concernés par une maladie autosomique dominante (Dystrophie Myotonique de Steinert, Maladie de Huntington, Myopathie Facio-Scapulo-Humérale). Elle montre les difficult[...]Publication AFM
Livre
Livre
Livre
Pour en savoir plus sur les publications de l'Association SparadrapArticle
Make BJ ; Hill NS ; Goldberg AI ; Bach JR ; Criner GJ ; Dunne PE ; Gilmartin ME ; Heffner JE ; Kacmarek R ; Keens TG ; McInturff S ; O'Donohue WJ Jr ; Oppenheimer EA ; Robert D | 05/1998Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Javelier P, Auteur | 1998Ce mémoire présente l'étude du cas d'un enfant suivi depuis 4 ans. La famille venait depuis peu d'apprendre le diagnostic de myopathie de Duchenne de Boulogne. Description de la mise en place du suivi médical, d'autonomie de déplacement, d'inté[...]Livre
Livre illustré pour les 3 à 7 ans. Lili-Lapin est heureuse mais Doudou-Lapin, son petit frère, l'énerve parce qu'il parle comme un bébé, fais pipi sur le tapi ou renverse sa soupe et que ses amis se moquent de lui. Mais une fois que ses parents [...]Article
Fardeau M | 1996L’auteur relate ici son expérience concernant les façons, souvent désastreuses, qu’il a rencontrées dans l’annonce du diagnostic d'affections aussi sévèrement invalidantes que les dystrophies musculaires. Il en tire quelques conclusions dans le [...]Article
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Amphoux de Belleval F, Auteur | 1974Notre étude a porté sur 20 enfants myopathes dans une école de Handicapés moteurs : 17 enfants étaient atteints de maladie de Duchenne de Boulogne sur les 20 enfants étudiés. La fréquence de la maladie de Duchenne de Boulogne dans cette école de[...]