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relation malade familleSynonyme(s)patient-family relationships |
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Article
Monchanin D | 03/2017L'entourage (et la famille proche en premier lieu) apporte beaucoup aux parents , mais les déçoit aussi beaucoup lorsqu'il tourne le dos... Et s'il s'agissait parfois d'un malentendu ? Nous avons discuté avec quatre mamans, un papa, et une grand[...]Livre
Famille. Aimée, détestée, recherchée, évitée, actualisée, oubliée, fantasmée… Elle est en crise, paraît-il. En mutation de fond et de forme, sans doute, mais pourquoi en crise ? N’est-ce pas nos représentations qui retardent, nos théories infan[...]Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Reco PNDS
ANESM 07/2014Cette recommandation de bonnes pratiques professionnelles a pour objectif de proposer des repères, des orientations et des pistes d’actions aux professionnels de structures sociales et médico-sociales pour soutenir les aidants dans le cadre des [...]Livre
Hardy G, Auteur ; Hardy G ; Defays C ; Sellenet C ; L'houssni M ; Loubat JR ; Gaillard JP ; Brizais R ; Sampol S ; Maraquin C ; Deswaene B ; Mauger D ; Favez N ; Hebert F ; Jumeau B ; Philip C ; Merucci M ; Chalvet MC ; Payan D ; Beau C ; Bergier B ; Gouraud F ; Raguénès R ; Terral D ; Roy J | Actif Information | 05/ 2014Sommaire - Le travail avec les familles : bilan critique et enjeux professionnels - Création d'espaces de rencontres et tentatives d'élaboration de stratégies collaboratives en différents contextes de travailLivre
Salbreux R, Auteur ; Roy J ; Callu MF ; Zucman E ; Mirlesse V ; Scelles R ; Boissel A ; Vassy C ; Champenois-Rousseau B ; Billé M ; Garel A ; Calonne C ; Carette C ; Lekieffre C ; Meunier C ; Robail B ; Lanco Dosen S ; Mairesse S ; Cardinael S ; Dusol E ; de Compiègne O ; Heron D ; Ben Soussan P | Editions érès | 2014C’est un lieu commun de dire qu’il n’y a pas de bonne façon d’annoncer une différence ou un handicap. Ce qu’il y a d’important dans l’annonce, ce n’est pas tant ce que l’on dit, mais comment on le dit et surtout comment cela peut être entendu… L[...]Article
Magliano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Scutifero M ; Zaccaro A ; D'Angelo MG ; Civati F ; Brighina E ; Vita G ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Pane M ; Lombardo ME ; Scalise R ; D'Amico A ; Colia G ; Catteruccia M ; Balottin U ; Berardinelli A ; Motta MC ; Angelini C ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Battini R ; Astrea G ; Ricci G ; Politano L | 2014Livre
Cet ouvrage vise à montrer que le soin est une éthique en soi, à l'heure où il est question de l'éthique du soin - ce qui laisserait penser que le soin pourrait ne pas être éthique ... En ce sens, l'auteur interpelle les soignants comme les pati[...]Reco PNDS
Il n’est pas toujours facile de conjuguer obligations professionnelles et contraintes liées aux aléas de la vie pouvant toucher ses proches affectés par la maladie ou le handicap. Il existe cependant un certain nombre de dispositifs qui permett[...]Livre
Ce livre s’adresse aux enfants de 4 à 11 ans. L'auteur raconte l’histoire d’un petit garçon atteint par une maladie neuromusculaire. Cet ouvrage est destiné à aider les adultes et les enfants à parler ensemble de la maladie neuromusculaire et à [...]Thèse/Mémoire
Charbonnier P, Auteur | 2011Dans le cadre de ce travail de recherche, je me suis intéressé à la situation des personnes atteintes de handicap physique, aux conséquences de la survenue du handicap sur leur construction personnelle et leur intégration sociale. Face au handic[...]Article
Edouard P ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Tardieu D ; Chabrier S ; Cottalorda J ; Dohin B | 06/2010Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Sandrin Berton B ; Haut Conseil de la Santé Publique | Paris : Haut Conseil de la Santé Publique | 11/2009L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Livre
Les malades et leur entourage se sentent souvent seuls, désarmés et incompris pour affronter les épreuves de la maladie, du handicap Comment faire face moralement à la maladie ? au diagnostic ? Conçu pour donner un accès facile à toutes vos ques[...]Livre
Mercredi 28 janvier 2009 LA RELATION À L’USAGER DANS LES PRATIQUES SOCIALES - Enjeux, tensions et apports de l’évolution de la place des « usagers » dans l’action sociale et médico-sociale / Laurent BARBE - Approche juridique de la relation d’ai[...]Article
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10/12/2007Le laboratoire Novartis tente d'apporter des solutions pratiques pour aider les aidants familiaux , qui "font figure d'acteurs émergents dans les soins". Son site internet sur la proximologie , nouvelle aire de recherche centrée sur l'entour[...]Article
Carter GT ; Han JJ ; Abresch RT ; Jensen MP | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Meyer C, Auteur | 2007L'hémophilie est une affection hémorragique héréditaire, transmise selon un mode récessif lié au chromosome X et due à un déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou un facteur IX de la coagulation (hémophilie B). L'hémophilie A, qui concerne env[...]Reco PNDS
This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with Duchenne muscular dystrophy.The aim is to offer support and information to families at this difficult time.The booklet is in a question and answer format and i[...]Article
Vitacca M ; Escarrabill J ; Galavotti G ; Vianello A ; Prats E ; Scala R ; Peratoner A ; Guffanti E ; Maggi L ; Barbano L ; Balbi B | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Meunier F | 04/2006Le comportement des grands-parents d’un enfant handicapé peut être différent d’une famille à l’autre. Certains tenteront d’accepter le handicap, de se documenter, de « s’investir » le plus possible pour soulager les parents ; d’autres, par contr[...]Article
Thivard E | 04/2006Les grands-parents ne réagissent pas toujours envers leurs petits enfants handicapés comme le souhaiteraient les parents. Ils voudraient que leurs petits enfants soient « normaux », ils refusent leur handicap et au lieu d’être un soutien pour le[...]Article
Boyer F ; Novella JL ; Coulon JM ; Delmer F ; Morrone I ; Lemoussu N ; Bombart V ; Calmus A ; Cornu JY ; Dulieu V ; Etienne JC | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soin[...]Article
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Publication AFM
Reveillere C | 11/2005L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soins. Reconnaître les situations de crise permet de mettr[...]Livre
Article
Livre
Livret illustré à lire avec les enfants à partir de 4 ans. Ce livret destiné aux enfants aide les parents à expliquer tout ce qui se passe chez le docteur. Pourquoi aller chez le docteur, pourquoi examine-t-il la gorge, à quoi sert un stétho[...]Article
Rahbek J ; Werge B ; Madsen A ; Marquardt J ; Steffensen BF ; Jeppesen TD | 01/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, vivant à domicile, estime avoir une très bonne qualité de vie et ce, malgré les difficultés rencontrées dans vie affective et la fréquen[...]Article
Jorland A | 2005La présence d’un enfant handicapé dans la famille suscite une redéfinition des rôles de chacun. Pas facile d’être grand-parent d’un enfant différent. Les grands-parents, tantôt témoins, tantôt acteurs, doivent trouver leur place. Un exercice dél[...]Article
Bourgeois C | 11/2004La famille, une micro-société à part entière. Quand le handicap frappe l’un de ses membres, chacun se sent concerné, surtout si l’origine de la pathologie est génétique. A la souffrance s’ajoutent peurs et tabous. Un dilemme qui requiert sensibi[...]Article
Bourgeois C | 10/2004Tout comme les membres de la famille, les amis subissent de plein fouet le choc provoqué par l’annonce du handicap. Toutefois, les relations amicales sont sous-tendues par des enjeux différents de ceux qui régissent les liens familiaux. Quand de[...]Article
Barroux-Chabanol C ; Chapireau F ; Ben Soussan P ; Lavigne C ; Deuxdeniers ML ; Tobelem J ; Vaginay D ; Planet F ; Kulakowska E ; Billé M ; Barou J ; Horeau K ; Guardiola I ; Rouff K ; Roussier S ; Diederich N ; de Narbonne E | 09/2004Le handicap est au cœur du hors-série de la revue de la Fédération Nationale des Ecoles des Parents et des Educateurs. A travers des reportages et des points de vue de psychiatres, psychologues, juristes, sociologues…sont abordées les questions [...]Article
Le Peutrec M | 08/2004Selon une enquête de la commission nationale des parents de l'APF, la fratrie valide de plus de 12 ans estime, dans 90 % des cas, que le handicap du frère ou de la sœur a pesé sur son adolescence. Des frères et sœurs très sages, responsables, vo[...]