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vie affectiveSynonyme(s)vie émotionnelle emotional life |
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Zagamé P ; Pelletier M ; Sliman G ; Calvat T ; Billé M ; Fiorentino J ; Hunt G ; Bonduelle P ; Encel S ; Sévigny A ; Tourigny A ; Proulx S ; Paquet M ; Falardeau M ; Forest D ; Le Forestier N ; Guérin S ; Lejeune G ; Fonlupt D ; Vignon L | 09/2010Comment concilier aide familiale et travail ? Ce numéro de Réciproques revient sur une situation sensible qui implique près d'un million de français : près d'un actif sur 12 est aujourd'hui aidant ! A travers les résultats d'un sondage et de nom[...]Article
Candilis Huisman D | 07/2010Le service d'aide à la parentalité des personnes handicapées accompagne depuis vingt ans déjà des pères et futures mères handicapées. Centrée à l'origine sur le handicap visuel, son action s'est progressivement ouverte à d'autres handicaps. Il s[...]Article
Dinh-Dubuit C | 07/2010Témoignage de Catherine est atteinte d'une maladie neuromusculaire évolutive, l'amyotrophie spinale de type II. Cette maladie génétique récessive est héréditaire. Pour elle, qui n'a jamais pu marcher, le diagnostic a été posé à l'âge de deux ans[...]Article
07/2010Dans ce dossier sur la parentalité, et le désir d'enfant, Réadaption a sollicité l'avis de plusieurs associations représentatives de différentes formes de handicap, comme : - L'Association Française contre les Myopathies (AFM) - L'Association Fr[...]Livre
Devant la complexité des informations sur l'éducation des enfants, tant médiatiques, que livresques, les mamans doutent souvent de leur capacité. Cet ouvrage permet de leur redonner confiance, de les rassurer sur leurs capacités, S'appuyant sur [...]Article
Davis SE ; Hynan LS ; Limbers CA ; Andersen CM ; Greene MC ; Iannaccone ST | 03/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Livre
Militantes, les femmes ? Certes, à en juger par l’ancienneté de leurs combats individuels et collectifs. Mais pourquoi faut-il qu’elles luttent et que, dans cette lutte, la référence à l’homme soit de quelque façon mentionnée ? Se faire entendre[...]Livre
Bande dessinée pour les adolescents et adultes, Cristina et Miguel sont parents pour la première fois, mais l'avenir de leur petite Laia est compromis dès les premiers jours. Hôpitaux, centres de rééducation deviennent leur lot quotidien. La[...]Article
Livre
Livre enfant à partir de 7 ans Est-ce qu'on peut guérir d'un handicap ? Les personnes handicapées peuvent-elles se marier et avoir des enfants ? Que ressent-on quand on est handicapé ? Les enfants se posent souvent ce genre de questions diff[...]Rapport institutionnel
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Livre
L'auteur propose une analyse psychodynamique des situations de handicap dans laquelle il les aborde sous l'angle social, parental, professionnel. L'ouvrage se décline en 5 parties : - vers une compréhension psychodynamique de la situation de han[...]Article
Read J ; Kinali M ; Muntoni F ; Garralda ME | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
This guide provides advice about services and entitlements and signposts where to go for further information and support. It includes feedback and recommendations from young people with muscle disease on their experiences of becoming an adult, i[...]Livre
Dans cet ouvrage, issu des travaux du quatrième SIICLHA (Séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap), les auteurs en première partie abordent la question de la construction subjective et intersubjective de l'identité [...]Thèse/Mémoire
Gallais B, Auteur | 2010L’adaptation à la maladie chronique et évolutive est un phénomène complexe mettant en jeu des facteurs physiologique, psychologique et social. Nous pensons que la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) constitue un modèle pertinent pour aborder[...]Article
Inventer la maison de demain : Les nouvelles formes d'habitat des personnes en situation de handicap
Inventer la maison de demain : Les nouvelles formes d'habitat des personnes en situation de handicap (Troisième journée d'étude sur les nouvelles formes d'habitat des personnes en situation de handicap; 1/12/2009; Paris) ; Coudsi MR ; Dabi F ; Gohet P ; Laurent S ; Moreau B ; Nuss M ; Herbin R | 2010La troisième journée d’étude co-organisée par Leroy Merlin Source et l’Adere (Association pour le Développement, l’Enseignement et la Recherche en Ergothérapie), proposait de réfléchir aux nouvelles formes d’habitat permettant aux personnes en s[...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
Après s'être attachée à replacer dans l'histoire et la culture ce que vivent les fratries, Régine Scelles décrit ,à partir de nombreux cas rencontrés dans sa pratique clinique, le processus de création du lien fraternet et handicap, les évolutio[...]Article
Gautheron V ; Vuillerot C ; Mietton C ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Goyet C ; Chalaye C ; Furby A ; Féasson L ; Chabrier S | 2010Article
Desguerre I ; Barnerias C | 2010Un certain nombre de maladies neuromusculaires et maladies neurodégératives chez l’enfant ont à terme une issue fatale. L’évolutivité de ces pathologies est variable mais conduit dans tous les cas à une perte progressive de l’autonomie motrice e[...]Article
Alberge MC ; Brocq H ; Richelme C ; Chappuis V ; Lantéri-Minet M ; Desnuelle C | 2010Les équipes soignantes des services de neuropédiatrie n’ont pas la culture d’un travail de coopération précoce avec les équipes de soins palliatifs, autour des enfants atteints de pathologies neuromusculaires graves. Nous livrons ici un exemple [...]Article
Yilmaz O ; Yildirim SA ; Oksuz C ; Atay S ; Turan E | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Korff Sausse S ; Ciccone A ; Missionnier S ; Salbreux R ; Scelles R ; Nuss M ; Dauman N ; Pautrel V ; Sarralie C ; Saulus G ; Sinason V ; Terral D ; Vaginay D | Editions érès | Connaissances de la diversité | 11/2009La personne en situation de handicap, atteinte dans son intégrité, nous renvoie une image dans laquelle nous avons peur de nous reconnaître. Lorsque son entourage parle de lui, c'est le plus souvent en termes d'organisation matérielle de la vie [...]Livre
""Qu'est-ce qu'elle fait maman," paroles innocentes mais graves d'une petite fille. Petite fille dont la mère est différente, atteinte d'une terrible maladie dégénérative. Ce livre nous interpelle sur la place des parents handicapés. [...] Au de[...]Article
Dal'Secco E ; Grillot V ; Scelles R | 06/2009Lorsque, dans une famille, un enfant est valide alors que ses frères ou soeurs sont handicapé(e)s, c'est lui alors qui se sent différent ! Comment faire en sorte qu'il ne se sente pas coupable d'avoir eu plus de chance, et qu'il ne souffre pas d[...]Publication AFM
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Meunier F | 04/2009Un site collaboratif et communautaire, d'informations et de services aux familles monoparentales et recomposéesLivre
Sara est née prématurée et… différente : elle est trisomique. Tout s’effondre pour ses parents, Annabelle et Jérôme. Pourront-ils accepter l’enfant que le destin leur a envoyé et lui faire une place dans leur vie ? L’aimer ? Iront-ils jusqu’à dé[...]Article
Dal'Secco E | 04/2009Il est malheureusement très fréquent que les parents se sentent coupables du handicap de leur enfant. Que ce soit dû à une transmission de gêne, ou à un accident, les parents doivent non seulement vivre avec le handicap, mais aussi avec un senti[...]Livre
"Ce livre propose des cadres pour penser le lien fraternel, quand les enfants sont confrontés à un traumatisme (handicap, décès, maladie gravec d'un parent d'un frère) Une présentation critique des dispositifs qui peuvent être envisagés pour soi[...]Article
Hamonet C ; Soulier B ; Agthe Diserens C ; Pejoine C ; Warenburg S ; Doat A | 04/2009Ce chapitre comprend plusieurs sujets : - Traumatisme cérébral, sexualité et vie amoureuse - Pratiques amoureuses chez les paraplégiques et les tétraplégiques - Collectif Handicap et autonomie : l'assistance sexuelle, une suppléance extra-ordina[...]Article
Les chapitres abordés : - Le foyer APF de Bordeaux - Au foyer résidence de La Tour de Rocourt la vie affective et sexuelle est très naturellement admiseArticle
Cottet C ; Barbier JM ; Bonet L ; Nuss M ; Baron M ; Deschamps C ; Tabath J | 04/2009Ce chapitre aborde plusieurs points de vue : - Ceux d'associations parmi lesquelles l'AFM, l'APF, le GIHP, le CHA et la FFAIMC - L'amour sans limite - Collectif Handicaps et Sexualités : quelques expériences locales - Le texte fondateur du Colle[...]Article
Vicaire MA ; Stickel M ; Agon MC | 04/2009Les témoignages : - Vivre en couple avec un handicap, ce n'est pas du tout impossible - "Je suis en état de choc" - Et si un corps handicapé ouvrait droit à "sexe primer" ? - Ma sexualité est fortement liée à mon désir de maternitéLivre
Déclic a interrogé des professionnels et recueilli des dizaines de témoignages de parents, de frères et soeurs valides et handicapés sur le thème de la fratrie. Une somme d'expériences et de conseils qui vous aidera à inventer votre façon de viv[...]Livre
Retrouvez dans ce guide des témoignages et des conseils pour bien connaitre vos droits et vous faire aider. Les thèmes abordés concernent les conséquences juridiques de la séparation, les aides financières pour le parent solo, les gardes d'enfan[...]Reco PNDS
Ce guide est destiné aux parents d'enfants atteints de maladies neuromusculaires.Multimédia
Colloque fratrie et handicap (28 Mars 2009; Saint Herblain) | Nantes : Editions d'un monde à l'autre | 2009Ce support contient le programme, les actes et le bilan du colloque national Fratrie & Handicap qui s'est déroulée le 28 Mars 2009 et a réuni à la fois personnes en situation de handicap, professionnels, parents, étudiants et frères et soeurs.Reco PNDS
This book has been written for people aged 13-19 with Duchenne muscular dystrophy (hereafter referred to as Duchenne) and their parents/carers. The aim of this book is to provide advice and information on issues related to living with a diagnosi[...]Livre
Livre
L'auteur, psychanalyste, a rassemblé dans cet ouvrage plusieurs cas cliniques qui, dans leur diversité, présentent néanmoins un point commun : l’incapacité des parents à jouer leur rôle, ce qui les mène, eux et leurs enfants, à une impasse relat[...]Reco PNDS
Un guide pour les enfants. Il décrit tout le parcours opératoire, depuis l'annonce de l'opération par le chirurgien jusqu'au retour de l'enfant dans sa chambre d'hospitalisation en expliquant précisément le déroulement de l'anesthésie.Multimédia
Témoignages de frères et soeurs d'enfants handicapés. Les auteurs ont donné la parole à des frères et soeurs, petits et grands, handicapés ou non, pour comprendre le fonctionnement de la fratrie lorsqu'un des enfants est handicapé. Ce film docum[...]Article
Hinton VJ ; Cyrulnik SE ; Fee RJ ; Batchelder A ; Kiefel JM ; Goldstein EM ; Kaufmann P ; de Vivo DC | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Mercredi 28 janvier 2009 LA RELATION À L’USAGER DANS LES PRATIQUES SOCIALES - Enjeux, tensions et apports de l’évolution de la place des « usagers » dans l’action sociale et médico-sociale / Laurent BARBE - Approche juridique de la relation d’ai[...]Thèse/Mémoire
Sallé AS, Auteur | 2009Le diagnostic de maladie lysosomale chez un enfant représente un bouleversement pour toute la famille. Nous avons choisi dans ce travail de nous intéresser spécifiquement aux pères, afin de mieux comprendre comment ils vivent la maladie de leur [...]Livre
"Pourquoi moi ?" Sentiments d'incrédulité, d'injustice de révolte et de culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle d'un proche est d'origine génétique. Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dan[...]Article
Merland L | 12/2008Déclic nous présente un dossier très complet, avec témoignages à l'appui, sur les familles comprenant un enfant différent : - A quel genre de famille appartenez-vous ? - Vie de couple : Comment tenir ? - Des mères trop fusionnelles ? - Devenir p[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Chez les personnes atteintes de DMOP, douleurs cervicales et commentaires désobligeants, stress et angoisse liés respectivement au ptosis et à la dysphagie ainsi que le traumatisme de l'annonce de la maladie à l[...]Livre
Second sémininaire interuniversitaire sur la clinique du handicap SICHLA (octobre 2007; Nanterre) ; Ciccone A ; Korff Sausse S ; Salbreux R ; Missonnier S | Editions érès | Connaissances de la diversité | 08/2008Les pratiques cliniques auprès de personnes en situation de handicap soulèvent de multiples questions fondamentales sur l’origine, la vie ou la mort (avec, notamment, le diagnostic prénatal), la procréation et la filiation (le droit à la sexuali[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document a pour but de présenter une information générale sur les dystrophies musc[...]Livre
Vivre avec le handicap au quotidien. Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches
Ce livre, concernant le handicap moteur, mental et sensoriel propose des idées pratiques et astuces pour permettre de trouver des solutions concrètes aux problèmpes générés par le handicap. Etre bien, s'épanouir en dépit de l'adversité, se libér[...]Article
Schieppati A ; Henter JI ; Daina E ; Aperia A | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Pourquoi les maladies rares représentent un important problème médical et social rappelle que les maladies rares, réunies toutes ensembles, touchent une proportion significative de [...]Article
Thivard E | 04/2008Lorsque naît un enfant handicapé, que deviennent les relations de ses parents avec le reste de la famille ? Certains parents d'enfant handicapé font en sorte de ne pas afficher de différence, d'autres au contraire se sentent isolés. Selon Franço[...]Article
Gargiulo M ; Angeard N ; Herson A ; Fosse S ; Thémar-Noël C ; Jacquette A ; Eymard B ; Heron D ; Mazet P | 03/2008La maladie de Duchenne est une maladie génétique récessive liée à l’X, chronique, évolutive, à pronostic létal, qui se traduit par la diminution progressive de la force musculaire. La revue de la littérature ne permet pas de distinguer un profil[...]Livre
Echanges entre Luc Leprêtre, 34 ans qui, suite à un accident de montagne ne peut plus remarcher et le Pr Marcel Rufo, pédopsychiatre. Ce dialogue nous offre un regard nouveau sur la manière de se relever de ce drame auquel nous pouvons tous être[...]Rapport institutionnel
L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser u[...]Article
Dubois S | 02/2008L'incitation à l'autonomie dans la vie quotidienne est très valorisante. Mais tout est question de rythme et de dose. Or, il reste très difficile pour les parents, comme pour les professionnels, de mesurer exactement ce que l'on peut demander à [...]Article
Thèse/Mémoire
Vogel C, Auteur | 2008Cette recherche se déroule dans une association d'aide à l'éducation spécialisée des enfants sourds, où ils sont suivis par une équipe pluridisciplinaire comprenant un médecin oto-rhino-laryngologiste, un psychologue, des orthophonistes et une p[...]Reco PNDS
Face à l'enfant qui a mal, nous sommes souvent désemparés. Bien sûr, il ne sera jamais possible de supprimer toutes les douleurs. En revanche, il existe de nombreux moyens pour les éviter et mieux les soulager, particulièrement pour les douleurs[...]Article
Alau A | 01/2008La myopathie de Duchenne et la dystrophie de Steinert entraînent parfois chez l'enfant des troubles de l'apprentissage. Un diagnostic et une rééducation précoces permettront à l'enfant de faire de rééls progrès. En cas de difficultés d'apprentis[...]Livre
L'auteur dans cet ouvrage partage son expérience professionnelle de thérapeute de familles ayant un enfant handicapé. L'auteur montre que les réponses au stress et à la douleur des membres d'une famille face à la maladie et à l'invalité d'un des[...]Livre
Nuss M, Auteur ; Agthe C, Collaborateur ; Ancet P, Collaborateur ; De Vries N, Collaborateur ; Dreyer P, Collaborateur ; Fumagalli L, Collaborateur ; Gelly C, Collaborateur ; Griffo G, Collaborateur ; Parisot AS, Collaborateur ; Stiker HJ, Collaborateur ; Siegrist D, Collaborateur ; Stickel M, Collaborateur | Dunod | 2008Nos sociétés ont par rapport à la question de la sexualité des personnes handicapées une position paradoxale. Alors qu'on ne cesse de proclamer le droit des personnes dépendantes à l'égalité des chances dans tous les domaines, on peine encore à [...]Thèse/Mémoire
Sabar I, Auteur | 2008Les patients atteints d'une neuropathie amyloïde familiale sont confrontés à la fois aux conséquences d'une maladie génétique héréditaire connaissant une évolution irréversible et létale, et à celles d'un traitement long, lourd et comportant des[...]Livre
Un livre témoignage dans lequel l'auteur évoque ses deux enfants, pour dire autrement la question du handicap, sans l'air contrit ou la condescendance, mais avec équilibre entre le drôle et la désespérance.Livre
Jehanne Collard est une avocate passionnée, une militante du droit des victimes. Depuis un terrible accident de la circulation, elle consacre sa vie à la lutte contre la délinquance routière. Eva, sa fille, est infirme moteur cérébral, handicapé[...]Thèse/Mémoire
Cezard F, Auteur | 2008... J'ai souhaité rapporter ce qui m'a sensibilisée pendant toutes ces années d'accompagnement en tant que Technicien d'Insertion dans un Service Régional de l'Association Française contre les Myopathies auprès d'une petite fille de 3 ans attein[...]Livre
Conçu pour les professionnels de santé, mais aussi pour les psychologues qui interviennent dans le diagnostic ou le traitement des maladies du système nerveux, ce livre consacre une part importante à l'interprétation des examens paracliniques, d[...]Article
Darles G | 12/2007Après des années d'attente et de démarches, voilà que l'on obtient enfin une place pour son enfant en internat ! Comment penser à soi alors que l'on a toujours été accaparé par le quotidien ? Même s'il était attendu, le départ de l'enfant du coc[...]Livre
Alliant la rigueur d'un traité scientifique à la profondeur d'un traité de philosophie, cet ouvrage bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. A travers une approche pluridisciplin[...]Article
Thivard E | 10/2007Tout changement d'habitude qui intervient dans la vie d'un enfant (handicapé ou non) peut provoquer chez lui des angoisses et des appréhensions. Cet article nous explique comment accompagner l'enfant dans tout changement (d'école, d'habitation, [...]Article
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 119. Couple : Je t'aime, tu m'aimes .... encore ?
L'irruption du handicap d'un enfant au sein d'une famille bouleverse indéniablement la relation du couple. Certains réagiront par la colère, d'autres par les pleurs, mais chacun devra faire le deuil de l'image qu'il avait de l'autre avant l'évèn[...]Livre
L'objectif de l'auteur est de faire comprendre le processus intime à l'oeuvre face à la mort et à la séparation, et de montrer aussi que toute douleur, loin d'être stérile, contribue progressivement, grâce à l'alliance du travail du deuil et du [...]Article
Article
Lejard L ; Di Chiappari V ; Rochon JL | 06/2007Ce dossier nous présente les avantages de la vie à domicile pour les personnes en situation de handicap, les progrès qui ont été faits pour améliorer leur qualité de vie, mais malheureusement certains obstacles subsistent. Les chapitres abordés,[...]Livre
Leverve K ; Messika L | Kremlin Bicêtre : K"Noé | Une histoire pour expliquer une maladie - Collection Junior | 06/2007La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neuro-dégénérative, qui entraîne des incapacités majeures, jusqu'à celle de ne plus pouvoir s'alimenter ou respirer seul. Comment dire sa maladie et l'expliquer à ses enfants ? C'est bien [...]Article
Méconnu des familles, le répit est aujourd'hui un droit. Résultat : des services se développent pour qu'elles puissent souffler un peu. Ce dossier très complet aborde tout ce qu'il faut savoir pour pouvoir bénéficier de cet accueil temporaire qu[...]Article
Dal Secco E | 04/2007Le paradoxe des fratries qui comptent un enfant handicapé semble se compliquer à l'âge adulte, ou bien alors se simplifier, selon les cas. Certains y verront enfin la possibilité de quitter la famille et de vivre ailleurs, d'autres prendront con[...]Article
Banens M ; Marcellini A ; Le Roux N ; Fournier S ; Mendès-Leite R ; Thiers-Vidal L | 04/2007Article
Livre
Schneider MF ; Schneider MF ; Hoffmann C ; Golse B ; Gardou C ; Agthe Diserens C ; Dagron J ; Dommergues M ; Garo M ; Daffos F ; Gueniche K ; Thibaud E ; Jacquot M ; Pinto G ; Polak M ; Marie P ; Mandelbrot L ; Allouch J ; Feingold J ; Fonty B ; Bitker MO ; Mathelin Vanier C ; Wrobel G ; Wrobel N ; Dugravier F ; Levy-Soussan M ; Thon C ; Del Volgo MJ ; Warembourg-Ott S ; Rizzo L ; Grotta A ; Peduto A ; Missonnier S ; Rosenblum O ; Israël J ; Squires C ; Weil E ; Ben Soussan P ; Granet P ; Rasse M ; Marinopoulos S ; Vaguerèse (Le) L ; Bernard F ; Gori R ; Laufersweiler-Plass C ; Tubiana R ; Laufer L ; Béguier I ; Célarié M ; Mauvais P ; Aubert-Godard A ; Lévy-Soussan P | Etudes freudiennes | 03/2007Qu'il s'agisse de maladies chroniques, de handicaps sensoriels ou moteurs, voire de réparations anatomiques, la médecine est aujourd'hui fréquemment convoquée dans la sexualité des personnes, quand elle n'est pas invoquée pour répondre à la pres[...]Article
Darles G | 02/2007Comme il est difficile pour les proches d’accepter l’annonce d’une maladie susceptible de les toucher ! Comment réagissent-ils ? Cinq parents témoignent.Multimédia
Les 3 bras armés de l'AFM Nous malades, sommes des résistants armés, nous ne voulons pas être victimes de la maladie et du temps qui passe. Nos armes sont celles de notre époque ! Elles se nomment Laboratoire Généthon, Institut de Myologie[...]Thèse/Mémoire
Dupin D, Auteur | 2007La surdité est le handicap sensoriel le plus fréquent. Elle touche plus d'un enfant sur 1 000 à la naissance et représente ainsi un véritable problème de santé publique. On estime qu'environ 60% des surdités neurosensorielles de l'enfant sont d'[...]Article
Livre
Séminaire interuniversitaire sur la clinique et les théories du sujet handicapé (22-23 septembre 2006; Paris) ; Korff Sausse S ; Missonnier S ; Scelles R ; Ciccone A ; Bon C ; Herson A ; Streito LM ; Pagani S ; Tesio E ; Mercier M ; Berrewaerts J ; Delhaxhe C ; Salbreux R ; Saulus G | Editions érès | Connaissances de la Diversité | 2007Pour le psychanalyste et le psychologue clinicien, la personne handicapée est avant tout un "sujet", et les questions relatives à la sexualité, à la filiation, à la temporalité, ou encore à la parentalité se posent pour elle, comme pour tout aut[...]Livre
Thèse/Mémoire
Mous A, Auteur | 2007"... Nous partirons donc dans la première partie de ce travail, du regard du législateur en matière de sexualité à l'époque contemporaine. Nous aborderons dans un premier temps la législation civile et de quelle manière celle-ci s'intéresse ou n[...]Article
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Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractThèse/Mémoire
Birot-Margerel AM, Auteur | 2007Le travail présenté dans ce mémoire est construit autour d'une enquête adressée à des personnes adultes appartenant à des fratries touchées par une maladie lysosomale (maladie génétique rare et évolutive), qu'elles soient atteintes ou non attein[...]Article
Scelles R ; Bouteyre E ; Dayan C ; Picon I | 2007Lorsque les parents ou les professionnels sont alertés par la souffrance d'un enfant de la fratrie, des rencontres peuvent être proposées entre l'enfant, seul ou accompagné de ses parents, et un professionnel psychologue ou psychiatre travaillan[...]Livre
A partir de 9 ans Comment peut-on vivre dans un fauteuil roulant ? Que peut-on partager avec une soeur qui a un handicap mental ? Peut-on grandir quand on est paralysé ? Dans ta classe, tu as un copain non-voyant. Tu trouves ça injuste et tu as [...]Thèse/Mémoire
Meyer C, Auteur | 2007L'hémophilie est une affection hémorragique héréditaire, transmise selon un mode récessif lié au chromosome X et due à un déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou un facteur IX de la coagulation (hémophilie B). L'hémophilie A, qui concerne env[...]Article
Sommaire : - Qu'est-ce qu'une canule de trachéotomie ? - Pourquoi est-elle posée ; indications ? - Quelles sont les conséquences pour l'enfant ? - Quels sont les risques, les complications possibles ? - L'oxygénothérapie - Les soins au quo[...]Reco PNDS
This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with Duchenne muscular dystrophy.The aim is to offer support and information to families at this difficult time.The booklet is in a question and answer format and i[...]Article
Yang Z ; Chang YJ ; Yu IC ; Yeh S ; Wu CC ; Miyamoto H ; Merry DE ; Sobue G ; Chen LM ; Chang SS ; Chang C | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 25/04/2007 - Une piste thérapeutique prometteuse dans le syndrome de Kennedy L’amyotrophie musculaire spino-bulbaire (SBMA pour spinal-bulbar muscular atrophy) ou syndrome de Kennedy est [...]Article
Livre
Ce livre est là pour aider tous ceux qui veulent réfléchir et agir pour prendre soin d'un parent âgé. Familles, médecins gériatres, psychologues, directeurs d'associations, aides à domicile, juristes, sociologues, etc...font part de leur vécu et[...]Article
Darles G | 12/2006Comment déceler une dépression chez l’enfant même s’il ne parle pas ? Plusieurs symptômes sont des révélateurs importants d’une souffrance psychique chez le jeune handicapé (repli sur lui même, baisse d’intérêt pour les activités, crispations mu[...]Livre
Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 644. Algérie : Les mille et une facettes du handicap (Dossier)
Seuret F | 08/2006Ce dossier très complet sur l'Algérie nous explique, avec témoignages à l'appui, le peu de moyens et d'infrastructures dont dispose ce pays pour les personnes en situation de handicap. Sur le plan de l'éducation, la plupart des jeunes handicapés[...]Publication AFM
Andronikof-Sanglade A | 07/2006Texte intégral de l'article La synthèse orale : point focal du bilan Rendre compte d'un examen psychologique, se déroulant d'une consultation initiale à la synthèse finale, fait partie intégrante du processus. Le temps du rapport oral [...]Rapport institutionnel
Nuss M | Ministère de la sécurité sociale, des personnes âgées, des personnes handicapées et de la famille | 06/2006Philippe Bas, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, a confié en mars dernier à Marcel Nuss, responsable de la coordination Handicap et Autonomie, la rédaction d’un rapport portant[...]Livre
Legrand B ; Benghozi P ; Caparros N ; Drieu D ; Hewison D ; Jaïtin R ; Minolli M ; Wirth HJ ; Céroux B ; Alencar Lima de MT ; Souza de RM ; Garnier C ; Robert P | Editions érès | 06/2006Article
Meunier F | 04/2006Le comportement des grands-parents d’un enfant handicapé peut être différent d’une famille à l’autre. Certains tenteront d’accepter le handicap, de se documenter, de « s’investir » le plus possible pour soulager les parents ; d’autres, par contr[...]Publication AFM
L'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, a conduit un large travail de réflexion visant à produire des recommandations sur ces besoins d'accompagnement. Ce texte fait l'objet d'une première partie du document. La seconde partie prés[...]Article
Thivard E | 04/2006Les grands-parents ne réagissent pas toujours envers leurs petits enfants handicapés comme le souhaiteraient les parents. Ils voudraient que leurs petits enfants soient « normaux », ils refusent leur handicap et au lieu d’être un soutien pour le[...]Article
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Bourgeois C | 03/2006Dormir représente un exercice très difficile pour certains enfants dont la pathologie gêne l’endormissement et trouble la qualité du sommeil. Quelques solutions peuvent être proposées pour améliorer les nuits de ces petits et éviter l’épuisement[...]Livre
Pratiques professionnelles et situations limites (Questions éthiques dans le soin, la rééducation et l'accompagnement des personnes avec un handicap; 1-3 Février 2006; Paris - Palais de l'Unesco) ; Pharo P ; Questiaux N ; Deschamps C ; Gargiulo M ; Puech F ; Henrion R ; Simeoni U ; Floucault P ; Beloucif S ; Merille N ; Ravel D ; Chaumon P ; Gueibe R ; Steward D ; Jean MC ; Skrypczak N ; Mellor DH ; Zucman E ; Leviel D ; Hennebel JM ; Livoir-Petersen MF ; Gebant-Bilis M ; Miet P ; Ledoux H ; Guillermet JC ; Fournier V ; Nasio JD ; Byk C ; Kahn A | APF France handicap | 02/2006Ces 3 journées d'étude organisées par l'APF Formation avaient pour objectif de travailler sur des " situations limites ", c'est à dire celles pour lesquelles les repères professionnels ne sont plus opérants. Les communications et les débats ont [...]Publication AFM
Boucher N | 01/2006Texte intégral de l'article : Des frères et sœurs d'enfant atteints de maladies neuromusculaires s'engagent dans un pacte de solidarité visant à préserver la famille. Certains essaient d'échapper à ces contraintes familiales par des r[...]Livre
En partant de situations vécues, concrètes, quotidiennes ou de plus longue portée, toutes les informations pour bâtir ou rebâtir une vie commune harmonieuse avec une personne atteinte d'un handicap moteur : comment l'aider à reconquérir son iden[...]Livre
Salbreux R, Auteur ; Boisseau MP ; Geadah RR ; Ascoli C ; Delille F ; Raemy H ; Martin-Lebrun E ; Bertrand A ; Missonnier S ; Boutrolle D ; Perrin G ; Peny B ; Bertrand-Hardy C ; Debarge S ; Durand B ; Gabbai P ; Moutel G ; Belmont B ; Plaisance E ; Verillon A ; Vanden Driessche L ; Golse B ; Lefèbvre D | Paris : ANECAMSP | 2006Progressivement, depuis quelques années, la notion d’accompagnement s’est substituée à celle de prise en charge. La place de la personne handicapée par rapport aux professionnels s’en est trouvée radicalement modifiée. Au-delà de l’effet de mode[...]Livre
Bécar F, Auteur ; Grange-Segeral E ; Pérez F ; Mellier D ; Camélio MC ; Lemaire JG ; Abel O ; Commaille J ; Robert P ; Dupré la Tour M | Editions érès | 2006Reco PNDS
This book has been written as a reference guide for families with a child aged approximately 5-12 years with Duchenne muscular dystrophy (known as DMD or Duchenne). It looks at the issues that may arise and offers guidance as to where to go for [...]Article
Article
Vinci P ; Gargiulo P ; Navarro-Cremades F | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Le buveur d'encre 2006Comment accompagner son enfant sur le chemin du départ, répondre à ses questions sans lui faire peur, sans lui mentir...ce conte écrit par une mère à son fils en fin de vie, nous ouvre la voie avec beaucoup de tendresse. Proposé comme outil d'ac[...]Article
Livre
De toutes les relations humaines, celle entre frères et sœurs est la plus longue. Frères et sœurs ne sont pas seulement nés des mêmes parents, ils passent de nombreuses années ensemble, dans une relation de grande intimité puisqu’il partagent la[...]Article
James CA ; Hadley DW ; Holtzman NA ; Winkelstein JA | 2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
Etats Généraux du handicap (Handicap : le temps des engagements; 20 mai 2005; Paris) ; Kristeva J ; Gardou C ; Meimon Nisenbaum C ; Sahmi N ; Dudkiewicz-Sibony C ; Stiker HJ ; Harder H ; Durand G ; Keroumi B ; Plaisance E ; Malot M ; Parsat P ; Boursier C ; Salbreux R | Paris : PUF | 2006Cet ouvrage reprend l'essentiel des communications des premiers Etats Généraux du Handicap :"Handicap, le temps des engagements" qui a eu lieu à Paris le 20 mai 2005. Organisé par le Conseil national "Handicap : sensibiliser, informer, former ?"[...]Livre
IVème Journées Annuelles de la Société Française de Myologie (Nouveaux regards sur la myopathie de Duchenne; 25-27 Octobre 2006; Boulogne sur mer) ; Beroud C ; Chelly J ; Goyenvalle A ; Gargiulo M ; Matecki S ; Cuisset JM ; Gottrand F ; Rivier F ; Duboc D ; Barois A ; Rahbek J | Société Française de Myologie SFM | 2006Article
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Dubois S | 12/2005Les lieux communs qui trottent dans les têtes finissent par ne plus être mis en doute. Ainsi entend-on que les difficultés d’un enfant conduisent souvent à l’éclatement du couple. Le handicap est-il donc, comme ces témoignages le décrivent, un f[...]Article
Thivard E | 10/2005Laisser son enfant « différent » à un proche pour le week-end ou pour quelques heures dans une halte-garderie : c’est possible. Mais, avant d’en arriver là, il faut avoir dominé bien des peurs. Derrière la difficulté à confier son enfant transpa[...]Livre
Pour les enfants à partir de 6 ans Dans les yeux de Léna, invite, par le biais d'un conte poétique à renouveler le regard que nous portons sur la personne handicapée et, plus largement, sur ceux qui nous troublent par leurs différences. Dans[...]Article
Dubois S | 08/2005La rupture que constitue l’arrivée d’un enfant différent n’est pas forcément ressentie comme dramatique. Elle peut même provoquer un changement de perspective bénéfique. Récits.Publication AFM
Frischmann M ; Reveillere C ; Gargiulo M ; Biard E | 07/2005Texte intégral de l'article : L'adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, vivant à domicile, estime avoir une très bonne qualité de vie et ce, malgré les difficultés rencontrées dans vie affective et la fréquence des douleu[...]Publication AFM
Gargiulo M ; Frischmann M | 06/2005Texte intégral de l'article : C'est à l'adolescence que l'élaboration d'un projet de vie par le jeune lui-même se révèle comme fondamentale. Or, lorsque l'existence est menacée par la gravité de la maladie et qu'un pronostic sur l'esp[...]Article
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Dubois S | 05/2005A l’arrivée d’un enfant différent, l’entourage du couple est parfois pressé d’apporter ses commentaires et recommandations, en plus du soutien indispensable. Au point d’interférer dans la reconstruction de l’équilibre conjugal. Une certaine form[...]Article
Darles G | 02/2005Les parents d’enfants handicapés considèrent parfois leur fatigue comme une fatalité ou un problème négligeable. Pourtant, il est possible d’en diminuer les effets pour ne pas tomber dans un état d’épuisement au long cours…Article
Boström K ; Ahlström G | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/08/2005 - Evaluation de la qualité de vie chez des patients neuromusculaires et leurs proches. Le handicap généré par les maladies neuromusculaires affecte généralement la qualité de vie[...]Livre
Cet ouvrage offre une réflexion sur le thème de l'annonce du handicap à l'adolescence, réflexion menée par de nombreux intervenants au cours d'une rencontre organisée en partenariat avec la Fondation Santé des Etudiants de France. Parce que l'ad[...]Livre
"La Tremblote", c'est comme ça que l'appellent les garçons du lycée qui le persécutent. Mais cet adolescent est beaucoup plus que la victime de son handicap, et ce n'est pas parce que sa vie risque de se finir plus tôt que celle des autres qu'[...]Livre
Salbreux R ; Misès R ; Ravel D ; Tissier G ; Céleste B ; Lefrançois P ; Millan R ; Ansenne C ; Clérebaut N ; Fettweis F ; Morel L ; Mazeau M ; Rivière P ; Voizot B ; Klinger-Vetter O ; Derouaux de Decker C ; Coppin B ; Mametz C | 2005Livre
Ce livre est l'autobiographie d'un jeune homme atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Il y raconte son enfance entre le Liban, son pays natal, et la France où il finit par s'installer, sa vie de tous les jours avec la maladie, les opéra[...]Thèse/Mémoire
Bidault des Chaumes C, Auteur | 2005"... Je vais donc présenter mon mémoire en m'appuyant sur des données bibliographiques mais également sur des entretiens avec des frères et sœurs d'enfants handicapés. Je déduirai de cette étude si mes hypothèses s'affirment ou s'infirment. Je m[...]Livre
Que l'on soit enfant unique ou issu d'une famille nombreuse, que l'on n'ait que des sœurs ou que des frères, que l'on soit adopté, jumeau, triplé...chacun a une place unique dans sa fratrie qui influe sur la vie tout entière. A travers de nom[...]Livre
Ce livre est un appel urgent à lutter contre les discriminations, souvent sournoises et discrètes, que subissent les personnes en situation de handicap. Travail, études, loisirs, transports... tous les moments et les domaines de la vie sont conc[...]Livre
« S’adresser aux frères et soeurs, c’est entrer dans l’histoire intime des familles, parler de la solidarité et de la rivalité, de la parité, de la différence et en creux de la ressemblance… » Maria Carrier a recueilli une dizaine de témoignages[...]Livre
Livret illustré à lire avec les enfants à partir de 4 ans. Ce livret destiné aux enfants aide les parents à expliquer tout ce qui se passe chez le docteur. Pourquoi aller chez le docteur, pourquoi examine-t-il la gorge, à quoi sert un stétho[...]Article
Boucher N | 2005Des frères et soeurs d'enfant atteints de maladies neuromusculaires s'engagent dans un pacte de solidarité visant à préserver la famille. Certains essaient d'échapper à ces contraintes familiales par des rêves de fuite. D'autres contournent le[...]Reco PNDS
Ce guide aide le médecin de famille à aborder avec les parents malades le sujet de l'information de l'enfant sur leur maladie. Il est assorti d'une fiche à remettre aux parents.Livre
Cet ouvrage donne la parole à des parents d’enfants handicapés, qui ont mis en mots leurs itinéraires, leurs expériences, pour faire découvrir leurs trajectoires de vie. Les éducateurs, les étudiants, les enseignants ; les chercheurs …trouveront[...]Article
Rahbek J ; Werge B ; Madsen A ; Marquardt J ; Steffensen BF ; Jeppesen TD | 01/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, vivant à domicile, estime avoir une très bonne qualité de vie et ce, malgré les difficultés rencontrées dans vie affective et la fréquen[...]