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interviewSynonyme(s)entrevue ;entretien interviews |
Documents disponibles dans cette catégorie (421)
Article
Clot-Faybesse O ; Rochon JL ; Lejard L ; Jeanne E ; Robert-Géraudel A | 11/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, est structuré en six chapitres : - 2009-2010, années bioéthiques - Embryon et ses cellules souches : Le lourd handicap législatif des chercheurs - Vers une AMP pour tous ? - Mères porteuses : [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 27/11/2009 - Douleurs et maladies neuromusculaires : une étude menée chez des jeunes révèle l’importance du phénomène Longtemps considérée comme incongrue dans des pathologies où, par définit[...]Article
Olivin JJ ; Gohet P ; Heyries F ; Kieffer A ; Rouzeau M ; Barbier JM ; Cottet C ; Lachariere P ; Begout MG ; Rollier Y ; Cecillon J | 10/2009Ce dossier très complet sur l'hébergement temporaire, avec de nombreux témoignages à l'appui, est structuré en plusieurs parties : - Peut-on combattre les freins qui empêchent le développement de l'accueil temporaire ? - Le portail Internet de l[...]Rapport institutionnel
Le rapport présenté met en évidence des recommandations de bonnes pratiques professionnelles en matière d’accompagnement d’aidants familiers par les structures d’aide à domicile et présente les modalités qui ont permis leur construction. Il s'in[...]Article
Auteur non mentionné | 24/08/2009La CNSA vient de lancer un questionnaire de mesure de satisfaction des usagers. Les résultats devraient s'en faire l'écho : Questionnaire MDPHArticle
Gilmer E | 06/2009Les critiques sont souvent nombreuses à l'encontre des MDPH : manque d'écoute, dossiers qui traînent, accueil laissant à désirer, etc. Et pourtant, nombre de MDPH essaient vraiment d'améliorer la situation. Déclic nous explique de quelle façon ![...]Rapport institutionnel
Ce rapport de l’Agefiph sur l'accès à la formation professionnelle des personnes handicapées a pour ambition de "vérifier certaines des hypothèses élaborées à partir de données chiffrées en les confrontant à la réalité des situations individuell[...]Livre
"La philanthropie connaît dans le monde un essor sans précédent. Il n'y a jamais eu, même en temps de crise financière, autant de milliardaires dans le monde, autant d'inégalités dans la répartition des richesses, ni autant de médiatisation des [...]Article
Hamonet C ; Soulier B ; Agthe Diserens C ; Pejoine C ; Warenburg S ; Doat A | 04/2009Ce chapitre comprend plusieurs sujets : - Traumatisme cérébral, sexualité et vie amoureuse - Pratiques amoureuses chez les paraplégiques et les tétraplégiques - Collectif Handicap et autonomie : l'assistance sexuelle, une suppléance extra-ordina[...]Article
Les chapitres abordés : - Le foyer APF de Bordeaux - Au foyer résidence de La Tour de Rocourt la vie affective et sexuelle est très naturellement admiseArticle
Cottet C ; Barbier JM ; Bonet L ; Nuss M ; Baron M ; Deschamps C ; Tabath J | 04/2009Ce chapitre aborde plusieurs points de vue : - Ceux d'associations parmi lesquelles l'AFM, l'APF, le GIHP, le CHA et la FFAIMC - L'amour sans limite - Collectif Handicaps et Sexualités : quelques expériences locales - Le texte fondateur du Colle[...]Article
Tieleman AA ; Knuijt S ; van Vliet J ; de Swart BJM ; Ensink R ; van Engelen BGM | 03/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bobo JK ; Kenneson A ; Kolor K ; Brown MA | 03/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 11/05/2009 - Suivi cardiologique des femmes transmettrices de la myopathie de Duchenne : des progrès à faire La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des maladies[...]Article
Ce dossier, avec témoignages à l'appui, est abordé en quatre chapitres : - Prestation de compensation, la prestation inachevée - Evaluation des besoins des personnes : Les inégalités persistent - Menace sur les fonds de compensation - Valérie Lé[...]Rapport institutionnel
Le Conseil général du Rhône a sollicité le CREAI Rhône-Alpes pour réaliser une étude relative aux besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile. L’étude a été réalisée en trois phases : diffusion large d’un[...]Article
Hendriksen JGM ; Poysky JT ; Schrans DGM ; Schouten EGW ; Aldenkamp AP ; Vles JSH | 02/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Horlings CGC ; Munneke M ; Bickerstaffe A ; Laverman L ; Allum JHJ ; Padberg GWAM ; Bloem BR ; van Engelen BGM | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Botteron S ; Verdebout CM ; Jeannet PY ; Kiliaridis S | 01/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Vanwalleghem S, Auteur | 2009Etude chez 6 enfants et adolescents des manifestations psychiatriques et des retentissements sur le comportement adaptatif du syndrome de Joubert, syndrome qui affecte le cervelet et le tronc cérébral.Article
Gargiulo M ; Lejeune S ; Tanguy ML ; Lahlou-Laforêt K ; Faudet A ; Cohen D ; Feingold J ; Durr A | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Une étude entreprise sur 351 personnes sur les conséquences du test présymptomatique de la maladie de Huntington démontre qu'un soutien psychologique est nécessaire pour toutes les personnes [...]Article
Cox FM ; Verschuuren JJ ; Verbist BM ; Niks EH ; Wintzen AR ; Badrising UA | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractMultimédia
Témoignages de frères et soeurs d'enfants handicapés. Les auteurs ont donné la parole à des frères et soeurs, petits et grands, handicapés ou non, pour comprendre le fonctionnement de la fratrie lorsqu'un des enfants est handicapé. Ce film docum[...]Article
Hinton VJ ; Cyrulnik SE ; Fee RJ ; Batchelder A ; Kiefel JM ; Goldstein EM ; Kaufmann P ; de Vivo DC | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Fontaine P, Auteur | 2009Les familles atteintes de maladie génétique et particulièrement les enfants, ont besoin du soutien de tous les professionnels de santé. La consultation de génétique doit être un lieu d'accueil et d'accompagnement où la puéricultrice peut répondr[...]Thèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Thèse/Mémoire
Barnel C, Auteur | 2009Certaines maladies génétiques conduisant à des troubles du rythme graves peuvent entraîner une mort subite d'origine cardiaque. Le défibrillateur automatique implantable est alors le seul traitement disponible efficace. Parfois, ce dispositif pe[...]Thèse/Mémoire
Godot EA, Auteur | 2009Ce mémoire a l'intention d'aborder la maladie sous l'aspect de la réflexion de ce que peut apporter le séjour de répit à la personne en soins et sa famille, d'en analyser au plus juste son contexte et peut-être de pouvoir en améliorer et optimis[...]Thèse/Mémoire
Save J, Auteur | 2009Ce mémoire traite des impacts psychologiques de l'inclusion dans un essai thérapeutique auprès d'adolescents et de jeunes adultes atteints d'ataxie de Friedreich. L'analyse s'est portée sur des dimensions telles que l'anxiété (STA-Y), la dépress[...]Article
Sorithi SA | 26/12/2008Pour les parents d'un enfant handicapé, il est encore bien difficile de s'y retrouver et de choisir entre la Prestation de Compensation (PCH), et l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) avec ses six compléments. Ce dossier très com[...]Rapport institutionnel
Perceptions par les usagers des outils et démarches d’évaluation des besoins de compensation de la perte d’autonomie Dans le cadre de ses missions de veille et d’expertise la CNSA nous a confié en début d’année 2008 la réalisation d’une étude su[...]Article
Article
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Faivre H ; Nuss M ; Blandin V ; Bliaut M ; Baroni M ; Barucq J | 10/2008Les Président(e)s des grandes associations témoignent et débatent sur la question "Comment reliez-vous grande dépendance et projet de vie ?"Article
Vandervelde L ; Dispa D ; Van Den Bergh PYK ; Thonnard JL | 09/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 17/11/2008 - L’échelle ACTIVLIM : un outil intéressant pour mesurer le retentissement fonctionnel La plupart des maladies neuromusculaires entraînent, à un moment ou un autre de leur évol[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Mullins LL ; Carpentier MY ; Paul RH ; Sanders DB ; The Muscle Study Group | 08/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Riley P ; McCann LJ ; Maillard SM ; Woo P ; Murray KJ ; Pilkington CA | 06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/06/2008 - L’infliximab efficace dans la dermatomyosite du sujet jeune : à propos d’une étude anglaise en ouvert La dermatomyosite (DM) , bien que faisant partie des affections rares, e[...]Article
Messina S ; Pane M ; De Rose P ; Vasta I ; Sorleti D ; Aloysius A ; Sciarra F ; Mangiola F ; Kinali M ; Bertini E ; Mercuri E | 05/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/06/2008 - Une enquête italienne souligne l’importance des troubles nutritionnels et de la déglutition dans l’amyotrophie spinale proximale de type II Les amyotrophies spinales proxima[...]Article
Article
Trinh-Duc A ; Santin A ; Sureau C ; Bagou G ; Charpentier S ; Couvreur J ; Fougeras O ; Miranda J ; Philippe JM ; Perrier C ; Raphaël V ; Le Gall C | 2008Article
Le premier Colloque "Défi de civilisation" sur le thème : "le handicap, enjeu de civilisation ?" s'est déroulé le 3 décembre 2007 au musée du quai Branly à Paris. Au programme : Trois tables rondes se sont réunies sur les sujets suivants : - L'h[...]Thèse/Mémoire
Dieterich K, Auteur | 2008Quelle place pour les maladies rares et Orphanet en médecine générale ? Une thèse de médecine a déterminé la pertinence en médecine générale ambulatoire de l’information diffusée sur les maladies rares par Orphanet. 700 médecins généralistes de[...]Article
van den Engel-Hoek L ; de Swart BJM ; Erasmus CE | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/06/2008 - Les troubles de la déglutition dans les amyotrophies spinales sont d’origine multifactorielle Les amyotrophies spinales proximales (ou SMA) constituent la deuxième cause la p[...]Article
Steiner I ; Gotkine M ; Steiner-Birmanns B ; Biran I ; Silverstein S ; Abeliovich D ; Argov Z ; Wirguin I | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Cyrulnik SE ; Fee RJ ; Batchelder A ; Kiefel J ; Goldstein E ; Hinton VJ | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Tieleman AA ; van Vliet J ; Jansen JBMJ ; van der Kooi AJ ; Borm GF ; van Engelen BGM | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 25/08/2008 - Une prévalence importante des manifestations digestives dans dystrophie myotonique de type 2 : à propos d’une enquête aux Pays-Bas La dystrophie myotonique de type 2 (ou DM2[...]Article
VIes Journées annuelles de la Société Française de Myologie (SFM) (22-23 octobre 2008; Lausanne (Suisse)) ; Bassez G ; Guiraud-Dogan C ; Hamroun D ; Beroud C ; Réseau Clinique Français des Dystrophies Myotoniques | 2008INTRODUCTION La dystrophie myotonique (DM) est la dystrophie musculaire la plus fréquente et la plus variable chez l'adulte ce qui rend difficile la prise en charge des patients, le pronostic et la mise en place d'essais thérapeutiques. OBJECTIF[...]Article
Houbloup P | 12/2007Pour favoriser la participation sociale des personnes handicapées, les éléments qui comptent essentiellement sont le déplacement, la communication et la gestion de l'environnement. Les aides techniques devront être adaptées le plus précisément p[...]Article
Molinié E | 12/2007L'Observatoire des prix et du marché des aides techniques est un organisme qui joue un rôle d'informateur et de régulateur. Cet organisme de création récente a été créé à la demande du ministre, Philippe Bas, qui souhaitait avoir un outil pour o[...]Article
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Chazal P ; Queruel F | 12/2007Les responsables de quatre associations ou fédérations (Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM - Jean-Marie Barbier, président de l'APF - Philippe Chazal, secrétaire général du CNPSAA - Françoise Queruel, présidente du BOCODES et trésoriè[...]Article
Article
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 119. Couple : Je t'aime, tu m'aimes .... encore ?
L'irruption du handicap d'un enfant au sein d'une famille bouleverse indéniablement la relation du couple. Certains réagiront par la colère, d'autres par les pleurs, mais chacun devra faire le deuil de l'image qu'il avait de l'autre avant l'évèn[...]Article
Dramé H | 10/2007Hawa Dramé est la mère de deux enfants atteints de myopathies. Biochimiste de formation, elle a travaillé pendant plusieurs années au sein d’associations de patients atteints de maladies rares, dont l’AFM (Association Française contre les Myopat[...]Article
Piveteau D ; Lenoir D ; Moreau B ; Loirat JL ; Nivelon-Chevallier A ; Le Toux B ; Falewski De Leon G ; Jaouen R ; Planson A ; Guiteau F ; Beccari M ; Haumesser G ; Duperron H | 10/2007Ce dossier très complet dresse un état des lieux des avancées concernant les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, en partenariat avec la CNSA et la Mutualité Française. Il s'agit d'un véritable bilan de ces structures radicalement [...]Article
Schléret JM | 09/2007lien vers le guide Un petit guide a été réalisé par le Snuipp (Syndicat national unitaire des instituteurs, professeurs des écoles et PEGC) à l'intention des enseignants, mais qui peut intéresser aussi les parents d'élèves. Il détaille [...]Rapport institutionnel
Burke S ; Bennett C ; Bedward J ; Farndon P | Birmingham : National Genetics Education and Development Centre | 09/2007Ce rapport est téléchargeable sur le site internet de National Genetics Education and Development CentreArticle
Monteil JM ; Lunel P ; Sénéquier F ; Blanc P ; Margaria C ; Robert M ; Boissier P ; Bourges P ; Puig J | 05/2007Ce dossier très complet composé de deux parties, la première (Formation et emploi des personnes handicapées) aborde tous les sujets concernant les étudiants et travailleurs handicapés : - La politique du ministère de l'Education nationale, de l'[...]Article
Thévenet A ; Le Reste P ; Vernay D ; Reboullet S ; Molinié E ; Choufane C | 05/2007Ce dossier très complet composé de deux parties (la deuxième : Les Grandes Entreprises) aborde la politique d'embauche et l'insertion des personnes handicapées dans les grandes entreprises : - A la SNCF, le volume d'embauches est très important [...]Livre
Achard J ; Cassuto DA ; Chailleurx E ; Blay de F ; Dujardin F ; Fraioli F ; Gardinier V ; Grosbois JM ; Guingat S ; Hubert D ; Klunder H ; Le Garlantezec P ; Laaban JP ; Lefèvre Balleydier A ; Lieutier-Colas F ; Marguet C ; Marsal L ; Meurice JC ; Muir JF ; Orlikowski D ; Raphael JC ; Roque d'Orbcastel O ; Roussel JC ; Tramblay M ; Laumonier-Fontenaille F ; Pison C ; Thierry PA | Paris : Editions Margaux Orange | 03/2007Cet ouvrage, préfacé par Laurence Tiennot-Herment, consacré à l'architecture du domicile de l'insuffisant respiratoire chronique, regroupe les écrits de nombreux spécialistes du domaine. Après un point sur le handicap respiratoire en France, les[...]Article
Article
Darles G | 02/2007Comment comprendre la douleur et soulager l’enfant qui souffre ? La médecine dispose de moyens qui mériteraient d’être mieux connus des soignants. Le Docteur Annie Barois et le Docteur Louis Viollet, tous deux spécialistes dans les maladies neur[...]Article
Couybes M ; Barthélémy AI ; Blanchard C ; Brown MC | 02/2007- 5e rencontre de la DIPH : l'accès à tout pour tous - Logement - Le droit à un logement accessible - Transports - Les utilisateurs jugent la gare laboratoire - Catherine Bachelier : "un travail interministériel" - Etablissements recevant du pub[...]Article
Couybes M ; Kantara N ; Guinamard L ; Blanchard C ; Millous C ; Guillaume S ; Komites P | 02/2007- Une loi construite avec vous - Associations : les sourds se font entendre - Familles, je vous aide ? - Jean-Marie Schléret du CNCPH : "L'esprit de la loi" - La loi : le point de vue des associations - "Une loi pénalisante pour les entreprises [...]Article
Vigan E | 02/2007Pour en savoir plus : -"Maisons Départementales des personnes handicapées, une réforme bien engagée : site odas - "Maisons Départementales des personnes handicapées : une révolution en marche ? : site lejasArticle
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Capel A, Auteur | 2007... Très peu d'études se sont intéressées aux troubles de l'humeur chez les adultes SWB (Syndrome de Williams-Beuren), c'est pourquoi nous avons réalisé une étude examinant ces troubles. Pour cela, nous avons rencontré vingt adultes souffrant d[...]Thèse/Mémoire
Olichon MC, Auteur | 2007Témoignages de familles et de médecins sur la façon dont ils ont mené et ressenti l'annonce.