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> MYOBASE > SOCIETE > organisation > Plateforme maladies rares
Plateforme maladies rares
Commentaire :
La Plateforme Maladies Rares, inaugurée le 23 octobre 2001, regroupe sur un même lieu, à l'hôpital Broussais à Paris, cinq acteurs qui oeuvrent en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles : Alliance Maladies Rares, Eurordis, Maladies Rares Info Service, Orphanet, Institut des maladies rares.
Synonyme(s)Rare Disease Platform |
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Lesueur M ; Morin P ; Nègre O ; Molinié E ; Barataud B ; Ayme S ; Soularue P ; Fischer A ; Commare MC ; Viollet L ; Farriaux JP ; Houzard S ; Faivre H ; Le Cam Y ; Viollet V | 06/2002Livre
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Les errements de la Nature sont à l'origine des milliers de maladies rares. 5 % d'entre nous en sont atteints un jour ou l'autre. De la maladie d'Elephant Man popularisée par David Lynch, à l'hémophilie, en passant par les multiples formes de my[...]Article
Collectif | 12/1999Eurordis (Organisation européenne des maladies rares) est une fédération d’environ 170 associations, venant de 12 pays européens. Son objectif est l’amélioration de la qualité de vie de tous ceux qui sont atteints par des pathologies rares en Eu[...]Livre
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Ferment V | 1998Allo-Gènes, centre national d'information sur les maladies génétiques, a pour mission d'informer, aider et orienter les personnes confrontées à une maladie génétique. C'est ainsi que tous les jours depuis sa création, Allo-Gènes informe des pati[...]Livre
Pour un meilleur service aux familles, la complémentarité d'Allo-Gènes avec les associations de maladesArticle
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Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente environ 1000 patholo[...]Site internet
Maladies Rares Info Services, soutenue par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon et par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), a pour mission d’écouter, d’informer et[...]Site internet
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Ayme S ; Sahel J ; Frégaville-Arcas O | 02-03/2011Le dossier Grand angle du magazine Science & Santé de l’Inserm de février-mars 2011 présente comment la recherche sur les maladies rares permet aussi de mieux comprendre des pathologies beaucoup plus fréquentes. Un portrait de Nicolas Lévy, prés[...]