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Plateforme maladies rares
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La Plateforme Maladies Rares, inaugurée le 23 octobre 2001, regroupe sur un même lieu, à l'hôpital Broussais à Paris, cinq acteurs qui oeuvrent en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles : Alliance Maladies Rares, Eurordis, Maladies Rares Info Service, Orphanet, Institut des maladies rares.
Synonyme(s)Rare Disease Platform |
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Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]VLM
04/2013Orphanet, le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, lance son application mobile disponible sur iPhone, iPad, et iPod. Cette application permet de rechercher des informations sur les maladies rares, une consult[...]Livre
L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté d[...]Article
Orphanet ; XIVe Forum NTIC et les maladies rares. NTIC pour le recueil et le partages des données sur les maladies rares (23/09/2013; Paris, France) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé ; Kremp O ; de Montfort G ; Roinet-Tournay M ; Rath A ; Angin C ; Bergmann MC ; Houyez F | 2013La XIVe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares a réuni, le 23 septembre dernier, plus de 120 représentants d’associations. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Allian[...]Article
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Une question ? Des réponses : Maladies rare Info services a pour mission de répondre aux questions des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé, sur tout ce qui concerne les maladies rares. Tél : 0810 63 19 20, prix d'u[...]Article
XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Article
Le Bulletin de l’Organisation mondiale de la Santé a publié un article offrant un aperçu de la situation des patients atteints de maladies rares et présentant un bon nombre des actions en cours notamment dans les domaines de l’information, la se[...]Thèse/Mémoire
Bichet MP, Auteur | 2012"... L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) : longtemps négligée, nous verrons dans le premier chapitre qu'elle est cependant depuis quelques années vivement encouragée, en particulier depuis sa reconnaissance officielle avec son inscription[...]Reco PNDS
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Pour en savoir plus : Plateforme maladies rares Alliance maladies raresArticle
Holué C | 01/2012Pour plus d'information sur l'action européenne : Maladies rares - L'action de l'UEArticle
Article
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Table of contents Overview of activities in 2010 p3 1. Orphanet’s audience p4 1. Indexation by search engines p4 2. The website’s audience p5 3. Type of users and use p6 4. The audience of OrphaNews Europe, EUCERD’s newsletter p6 2.[...]Rapport institutionnel
Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 2011Ce 2ème plan maladies rares se décline en 3 axes : > Axe A : Améliorer la qualité de la prise en charge du patient A1 Améliorer l'accès au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de maladie rare A2 Optimiser les modalités [...]