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> MYOBASE > PSYCHOLOGIE > vie affective > relation familiale
relation familialeSynonyme(s)family relationship ;family relation ;vie familiale ;family life familial relationships |
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Article
Scelles R ; Bouteyre E ; Dayan C ; Picon I | 2007Lorsque les parents ou les professionnels sont alertés par la souffrance d'un enfant de la fratrie, des rencontres peuvent être proposées entre l'enfant, seul ou accompagné de ses parents, et un professionnel psychologue ou psychiatre travaillan[...]Livre
A partir de 9 ans Comment peut-on vivre dans un fauteuil roulant ? Que peut-on partager avec une soeur qui a un handicap mental ? Peut-on grandir quand on est paralysé ? Dans ta classe, tu as un copain non-voyant. Tu trouves ça injuste et tu as [...]Thèse/Mémoire
Meyer C, Auteur | 2007L'hémophilie est une affection hémorragique héréditaire, transmise selon un mode récessif lié au chromosome X et due à un déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou un facteur IX de la coagulation (hémophilie B). L'hémophilie A, qui concerne env[...]Article
Sommaire : - Qu'est-ce qu'une canule de trachéotomie ? - Pourquoi est-elle posée ; indications ? - Quelles sont les conséquences pour l'enfant ? - Quels sont les risques, les complications possibles ? - L'oxygénothérapie - Les soins au quo[...]Reco PNDS
This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with Duchenne muscular dystrophy.The aim is to offer support and information to families at this difficult time.The booklet is in a question and answer format and i[...]Article
Livre
Ce livre est là pour aider tous ceux qui veulent réfléchir et agir pour prendre soin d'un parent âgé. Familles, médecins gériatres, psychologues, directeurs d'associations, aides à domicile, juristes, sociologues, etc...font part de leur vécu et[...]Article
Darles G | 12/2006Comment déceler une dépression chez l’enfant même s’il ne parle pas ? Plusieurs symptômes sont des révélateurs importants d’une souffrance psychique chez le jeune handicapé (repli sur lui même, baisse d’intérêt pour les activités, crispations mu[...]Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 644. Algérie : Les mille et une facettes du handicap (Dossier)
Seuret F | 08/2006Ce dossier très complet sur l'Algérie nous explique, avec témoignages à l'appui, le peu de moyens et d'infrastructures dont dispose ce pays pour les personnes en situation de handicap. Sur le plan de l'éducation, la plupart des jeunes handicapés[...]Publication AFM
Andronikof-Sanglade A | 07/2006Texte intégral de l'article La synthèse orale : point focal du bilan Rendre compte d'un examen psychologique, se déroulant d'une consultation initiale à la synthèse finale, fait partie intégrante du processus. Le temps du rapport oral [...]Rapport institutionnel
Nuss M | Ministère de la sécurité sociale, des personnes âgées, des personnes handicapées et de la famille | 06/2006Philippe Bas, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, a confié en mars dernier à Marcel Nuss, responsable de la coordination Handicap et Autonomie, la rédaction d’un rapport portant[...]Livre
Legrand B ; Benghozi P ; Caparros N ; Drieu D ; Hewison D ; Jaïtin R ; Minolli M ; Wirth HJ ; Céroux B ; Alencar Lima de MT ; Souza de RM ; Garnier C ; Robert P | Editions érès | 06/2006Article
Meunier F | 04/2006Le comportement des grands-parents d’un enfant handicapé peut être différent d’une famille à l’autre. Certains tenteront d’accepter le handicap, de se documenter, de « s’investir » le plus possible pour soulager les parents ; d’autres, par contr[...]Publication AFM
L'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, a conduit un large travail de réflexion visant à produire des recommandations sur ces besoins d'accompagnement. Ce texte fait l'objet d'une première partie du document. La seconde partie prés[...]Article
Thivard E | 04/2006Les grands-parents ne réagissent pas toujours envers leurs petits enfants handicapés comme le souhaiteraient les parents. Ils voudraient que leurs petits enfants soient « normaux », ils refusent leur handicap et au lieu d’être un soutien pour le[...]Article
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Bourgeois C | 03/2006Dormir représente un exercice très difficile pour certains enfants dont la pathologie gêne l’endormissement et trouble la qualité du sommeil. Quelques solutions peuvent être proposées pour améliorer les nuits de ces petits et éviter l’épuisement[...]Livre
Pratiques professionnelles et situations limites (Questions éthiques dans le soin, la rééducation et l'accompagnement des personnes avec un handicap; 1-3 Février 2006; Paris - Palais de l'Unesco) ; Pharo P ; Questiaux N ; Deschamps C ; Gargiulo M ; Puech F ; Henrion R ; Simeoni U ; Floucault P ; Beloucif S ; Merille N ; Ravel D ; Chaumon P ; Gueibe R ; Steward D ; Jean MC ; Skrypczak N ; Mellor DH ; Zucman E ; Leviel D ; Hennebel JM ; Livoir-Petersen MF ; Gebant-Bilis M ; Miet P ; Ledoux H ; Guillermet JC ; Fournier V ; Nasio JD ; Byk C ; Kahn A | APF France handicap | 02/2006Ces 3 journées d'étude organisées par l'APF Formation avaient pour objectif de travailler sur des " situations limites ", c'est à dire celles pour lesquelles les repères professionnels ne sont plus opérants. Les communications et les débats ont [...]Publication AFM
Boucher N | 01/2006Texte intégral de l'article : Des frères et sœurs d'enfant atteints de maladies neuromusculaires s'engagent dans un pacte de solidarité visant à préserver la famille. Certains essaient d'échapper à ces contraintes familiales par des r[...]Livre
Salbreux R, Auteur ; Boisseau MP ; Geadah RR ; Ascoli C ; Delille F ; Raemy H ; Martin-Lebrun E ; Bertrand A ; Missonnier S ; Boutrolle D ; Perrin G ; Peny B ; Bertrand-Hardy C ; Debarge S ; Durand B ; Gabbai P ; Moutel G ; Belmont B ; Plaisance E ; Verillon A ; Vanden Driessche L ; Golse B ; Lefèbvre D | Paris : ANECAMSP | 2006Progressivement, depuis quelques années, la notion d’accompagnement s’est substituée à celle de prise en charge. La place de la personne handicapée par rapport aux professionnels s’en est trouvée radicalement modifiée. Au-delà de l’effet de mode[...]Livre
Bécar F, Auteur ; Grange-Segeral E ; Pérez F ; Mellier D ; Camélio MC ; Lemaire JG ; Abel O ; Commaille J ; Robert P ; Dupré la Tour M | Editions érès | 2006Reco PNDS
This book has been written as a reference guide for families with a child aged approximately 5-12 years with Duchenne muscular dystrophy (known as DMD or Duchenne). It looks at the issues that may arise and offers guidance as to where to go for [...]Article
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Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Le buveur d'encre 2006Comment accompagner son enfant sur le chemin du départ, répondre à ses questions sans lui faire peur, sans lui mentir...ce conte écrit par une mère à son fils en fin de vie, nous ouvre la voie avec beaucoup de tendresse. Proposé comme outil d'ac[...]Article
Livre
De toutes les relations humaines, celle entre frères et sœurs est la plus longue. Frères et sœurs ne sont pas seulement nés des mêmes parents, ils passent de nombreuses années ensemble, dans une relation de grande intimité puisqu’il partagent la[...]Article
James CA ; Hadley DW ; Holtzman NA ; Winkelstein JA | 2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
IVème Journées Annuelles de la Société Française de Myologie (Nouveaux regards sur la myopathie de Duchenne; 25-27 Octobre 2006; Boulogne sur mer) ; Beroud C ; Chelly J ; Goyenvalle A ; Gargiulo M ; Matecki S ; Cuisset JM ; Gottrand F ; Rivier F ; Duboc D ; Barois A ; Rahbek J | Société Française de Myologie SFM | 2006Article
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Dubois S | 12/2005Les lieux communs qui trottent dans les têtes finissent par ne plus être mis en doute. Ainsi entend-on que les difficultés d’un enfant conduisent souvent à l’éclatement du couple. Le handicap est-il donc, comme ces témoignages le décrivent, un f[...]Article
Thivard E | 10/2005Laisser son enfant « différent » à un proche pour le week-end ou pour quelques heures dans une halte-garderie : c’est possible. Mais, avant d’en arriver là, il faut avoir dominé bien des peurs. Derrière la difficulté à confier son enfant transpa[...]Livre
Pour les enfants à partir de 6 ans Dans les yeux de Léna, invite, par le biais d'un conte poétique à renouveler le regard que nous portons sur la personne handicapée et, plus largement, sur ceux qui nous troublent par leurs différences. Dans[...]Article
Dubois S | 08/2005La rupture que constitue l’arrivée d’un enfant différent n’est pas forcément ressentie comme dramatique. Elle peut même provoquer un changement de perspective bénéfique. Récits.Publication AFM
Gargiulo M ; Frischmann M | 06/2005Texte intégral de l'article : C'est à l'adolescence que l'élaboration d'un projet de vie par le jeune lui-même se révèle comme fondamentale. Or, lorsque l'existence est menacée par la gravité de la maladie et qu'un pronostic sur l'esp[...]Article
Article
Dubois S | 05/2005A l’arrivée d’un enfant différent, l’entourage du couple est parfois pressé d’apporter ses commentaires et recommandations, en plus du soutien indispensable. Au point d’interférer dans la reconstruction de l’équilibre conjugal. Une certaine form[...]Article
Darles G | 02/2005Les parents d’enfants handicapés considèrent parfois leur fatigue comme une fatalité ou un problème négligeable. Pourtant, il est possible d’en diminuer les effets pour ne pas tomber dans un état d’épuisement au long cours…Article
Boström K ; Ahlström G | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/08/2005 - Evaluation de la qualité de vie chez des patients neuromusculaires et leurs proches. Le handicap généré par les maladies neuromusculaires affecte généralement la qualité de vie[...]Livre
Cet ouvrage offre une réflexion sur le thème de l'annonce du handicap à l'adolescence, réflexion menée par de nombreux intervenants au cours d'une rencontre organisée en partenariat avec la Fondation Santé des Etudiants de France. Parce que l'ad[...]Livre
Ce livre est l'autobiographie d'un jeune homme atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Il y raconte son enfance entre le Liban, son pays natal, et la France où il finit par s'installer, sa vie de tous les jours avec la maladie, les opéra[...]Thèse/Mémoire
Bidault des Chaumes C, Auteur | 2005"... Je vais donc présenter mon mémoire en m'appuyant sur des données bibliographiques mais également sur des entretiens avec des frères et sœurs d'enfants handicapés. Je déduirai de cette étude si mes hypothèses s'affirment ou s'infirment. Je m[...]Livre
Que l'on soit enfant unique ou issu d'une famille nombreuse, que l'on n'ait que des sœurs ou que des frères, que l'on soit adopté, jumeau, triplé...chacun a une place unique dans sa fratrie qui influe sur la vie tout entière. A travers de nom[...]Livre
« S’adresser aux frères et soeurs, c’est entrer dans l’histoire intime des familles, parler de la solidarité et de la rivalité, de la parité, de la différence et en creux de la ressemblance… » Maria Carrier a recueilli une dizaine de témoignages[...]Livre
Livret illustré à lire avec les enfants à partir de 4 ans. Ce livret destiné aux enfants aide les parents à expliquer tout ce qui se passe chez le docteur. Pourquoi aller chez le docteur, pourquoi examine-t-il la gorge, à quoi sert un stétho[...]Article
Boucher N | 2005Des frères et soeurs d'enfant atteints de maladies neuromusculaires s'engagent dans un pacte de solidarité visant à préserver la famille. Certains essaient d'échapper à ces contraintes familiales par des rêves de fuite. D'autres contournent le[...]Reco PNDS
Ce guide aide le médecin de famille à aborder avec les parents malades le sujet de l'information de l'enfant sur leur maladie. Il est assorti d'une fiche à remettre aux parents.Livre
Cet ouvrage donne la parole à des parents d’enfants handicapés, qui ont mis en mots leurs itinéraires, leurs expériences, pour faire découvrir leurs trajectoires de vie. Les éducateurs, les étudiants, les enseignants ; les chercheurs …trouveront[...]Article
Parker AE ; Robb SA ; Chambers JA ; Davidson AC ; Evans K ; O'Dowd J ; Williams AJ ; Howard RS | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Meunier F | 01/2005Manque de place dans les établissements spécialisés, prise en charge non adaptée, emploi du temps personnel surchargé, fatigue et stress accumulés, tels sont les principaux facteurs qui mènent de nombreux parents à renoncer à leur travail. Margi[...]Livre
Cet ouvrage est le fruit d’une recherche menée par des chercheurs et des professionnels et d’une étroite collaboration entre l’Université Marc Bloch de Strasbourg et une structure associative : « Savoir et compétence », dans le cadre d’un progra[...]Livre
Histoires de vie de 2 familles à travers des entretiens avec la mère, puis avec les deux parents et la famille entière. Dans l’une des familles, Andréa, adoptée à l’âge de 5 ans, a 12 ans et est atteinte d’une déficience motrice liée à une impor[...]Article
Jorland A | 2005La présence d’un enfant handicapé dans la famille suscite une redéfinition des rôles de chacun. Pas facile d’être grand-parent d’un enfant différent. Les grands-parents, tantôt témoins, tantôt acteurs, doivent trouver leur place. Un exercice dél[...]Article
Article
Massieu S | 12/2004Avoir un parent handicapé fait grandir plus vite. Pour le meilleur et pour le pire … Pour une plus grande maturité et de douces relations avec le parent, ou pour des dérives possibles, comme la culpabilité de l’enfant, ou la maltraitance du pare[...]Article
Darles G | 12/2004Abandonner son emploi pour prendre en charge son enfant handicapé n’est pas une décision sans conséquences. Et même si elle concerne majoritairement les femmes, c’est bien une question de couple. Cet article s’accompagne également de témoignages[...]Article
Bourgeois C | 11/2004La famille, une micro-société à part entière. Quand le handicap frappe l’un de ses membres, chacun se sent concerné, surtout si l’origine de la pathologie est génétique. A la souffrance s’ajoutent peurs et tabous. Un dilemme qui requiert sensibi[...]Article
Darles G | 10/2004Les psychologues ne sont pas seulement utiles en cas de crise ou de détresse bruyante. Un soutien pertinent et mesuré peut se révéler approprié pour aider un enfant ou un adolescent à affronter les contraintes du handicap, surtout en cas de mala[...]Article
Barroux-Chabanol C ; Chapireau F ; Ben Soussan P ; Lavigne C ; Deuxdeniers ML ; Tobelem J ; Vaginay D ; Planet F ; Kulakowska E ; Billé M ; Barou J ; Horeau K ; Guardiola I ; Rouff K ; Roussier S ; Diederich N ; de Narbonne E | 09/2004Le handicap est au cœur du hors-série de la revue de la Fédération Nationale des Ecoles des Parents et des Educateurs. A travers des reportages et des points de vue de psychiatres, psychologues, juristes, sociologues…sont abordées les questions [...]Article
Le Peutrec M | 08/2004Selon une enquête de la commission nationale des parents de l'APF, la fratrie valide de plus de 12 ans estime, dans 90 % des cas, que le handicap du frère ou de la sœur a pesé sur son adolescence. Des frères et sœurs très sages, responsables, vo[...]Article
Bourgeois C | 05/2004Répondre aux questions de l'enfant sur son handicap est une expérience majeure pour les parents. Comment peuvent-ils instaurer un vrai dialogue, au-delà des réponses médicales ou matérielles ? Comment dire son ressenti ?Livre
Livre
Livre illustré pour enfant dès 8-9 ans. Depuis qu'il a été renversé par une voiture, Killian est en fauteuil roulant mais ce jeune garçon optimiste ne supporte pas de vivre sans bouger. Il veut se sentir vivant ! Il persuade alors son père de l'[...]Reco PNDS
Ce petit livret est édité par l'association Sparadrap, grâce au soutien de la Fondation de France. Sparadrap a pour objectif d'aider les familles et les professionnels.Reco PNDS
Do you have a brother or sister with muscular dystrophy? Does this ever worry you? Do you have a lot of questions that need answers? Well, here is a booklet to help you. It may have some of the answers you have been looking for and it may mak[...]Reco PNDS
Ce petit livret est édité par l'association Sparadrap, grâce au soutien de la Fondation de France. Sparadrap a pour objectif d'aider les familles et les professionnels.Livre
Qu'est-ce qu'elle fait ta mère ? Quand ses copains lui posent la question, Manu sénerve. Qu'est-ce qu'elle peut répondre ? Elle ne va quand même pas se coller sur la figure une étiquette "fille d'handicapée"! C'est vrai que la vie d'avant l'acci[...]Thèse/Mémoire
Livre
Ce livre présente la somme des progrès réalisés ces dernières années dans la connaissance de la maladie. Sous la plume de spécialistes éminents, il se veut être à la fois, un ouvrage médical et scientifique, un guide paramédical et éducatif ains[...]Article
Jacquet M | 12/2003L'amour fraternel est un bel idéal qui fluctue avec l'âge. La petite enfance semble un moment d'échange plutôt facile entre celui qui est handicapé et ses frères et sœurs. Par contre, l'adolescence est souvent un moment critique. Comment évoluen[...]Publication AFM
Frischmann M ; Reveillere C ; Gargiulo M | 2003Texte intégral de l'article : Honte et culpabilité correspondent à deux vécus voisins, mais distincts. Ils entrent l'un par rapport à l'autre dans une dialectique subtile. Celle-ci est à l'origine d'une grande partie de la souffrance qu[...]Thèse/Mémoire
Thèse/Mémoire
Babonneau ML, Auteur | 2003... L'objectif principal de cette étude était, dans les familles touchées par la maladie de Huntington, d'explorer les modalités d'information concernant le risque héréditaire, d'en connaître les évolutions et leur impact potentiel sur la demand[...]Livre
Au troisième millénaire, que signifie "naître humain", "devenir parent" et "être soignant" à la maternité ? L'auteur, Maître de conférences en psychologie clinique, propose une analyse critique des principaux outils conceptuels qui balisent son [...]Livre
"Le caractère ludique et convivial des groupes d'enfants permet presque toujours une approche commode et efficace de difficultés apparemment sévères, voire insurmontables" d'après Roger Salbreux qui a écrit la préface de ce numéro. Les nombreux [...]Reco PNDS
Brochure sur la douleur des enfants malades à l'usage des parents.Reco PNDS
Parce qu'il est important de ne pas rester seul avec ses émotions… - Ce guide s'adresse à des enfants atteints de maladies graves de natures très différentes. - Il ne donne pas d'informations techniques sur les maladies, les soins, mais permet[...]Article
Basquin N | 2003Il est important, dans la prise en charge des enfants handicapés, d'être attentif à leur fratrie et ce dans un but préventif et/ou thérapeutique. En effet, la présence d'un enfant handicapé au sein d'un groupe familial organise le fonctionnement[...]Article
Korff Sausse S | 2003L'auteur fait l'hypothèse que les frères et sœurs d'un enfant handicapé sont psychiquement oubliés par la mère, au sens où, malgré les apparences (parents attentifs), à un niveau inconscient, il y a une non inscription ou un effacement de cet en[...]Article
Voizot B | 2003Les auteurs de ce numéro spécial fratrie se sont efforcés de réunir des travaux qui mettent en évidence les liens complexes qui se nouent entre le jeune handicapé et ses frères et sœurs au cours de l'enfance et qui influencent le développement d[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, explique comment les soins peuvent, à la longue, devenir envahissants et déséquilibrer la relation avec un proche que l'on soigne. Pour pouvoir tenir le coup dans la durée, le parent soignant doit être aus[...]Publication AFM
Angel S | 2002Texte intégral de l'article : L'expérience des thérapeutes familiaux montre l'intérêt des consultations familiales autour d'un enfant présentant un handicap. La présence de tous les frères et sœurs permet de clarifier les positions des [...]Livre
Ce dossier étudie les relations existantes entre parents d'enfants malades et professionnels, à partir d'interviews et de témoignages de ces professionnels de santé, psychanalystes, médecins, directeurs d'établissements, etc., Voir aussi : " A p[...]Livre
Debout derrière la grille de l'école, Agathe regarde son frère. Jules ne dit rien, il semble perdu et Agathe en est malade. Depuis l'accident de voiture de leur père cet été, Jules ne parle presque plus et court de moins en moins bien...comme s'[...]Livre
Article
Livre
Ce livre met en vedette des jeunes qui partagent leur vie avec un frère ou une soeur aux besoins particuliers. Les Jeanne, Léa, Gabriel et Maxime, principaux personnages des quatre nouvelles qui composent l'ouvrage, sont riches d'une expérience [...]Publication AFM
Driben A | 2001Texte intégral de l'article : Les circonstances ayant amené une personne ou un couple à découvrir la maladie qu'elle ou qu'il risque de transmettre vont, en grand partie, façonner les attentes, les espoirs et les craintes suscités par l[...]Publication AFM
Renault M | 2001Texte intégral de l'article : Le service de soins à domicile, l'institution médico-sociale, le lieu de vie ou le foyer contribuent-ils à la valorisation de la figure paternelle ou entretiennent-ils, à leur insu, sa relégation au second [...]Publication AFM
Reveillere C ; Biard E | 2001Texte intégral de l'article : L'existence simultanée et précoce des fonctions maternelle et paternelle est nécessaire au développement psychologique harmonieux de l'enfant. L'évolution actuelle des rôles de la mère et du père est telle [...]Livre
Livre
La Mission Handicaps et l'Espace éthique de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris poursuivent depuis plusieurs années une recherche consacrée aux modalités de l'annonce du handicap. Chaque année depuis 1999, des colloques pluridisciplinaires[...]Livre
Livre
Barataud B | Paris : Ed. des Journaux officiels | Avis et rapports du conseil économique et social | 20013 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, d'une maladie dite "rare". Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Errance di[...]Livre
Knibiehler Y ; Castelain-Meunier C ; Besnier F ; Viollet X ; Renault M ; Korff Sausse S ; Fivaz-Depeursinge E ; Viciana H ; Garcia B ; Driben A ; Bagot S ; Le Houezec-Jacquemain F ; Eugène C ; Rosenblum O ; Real I ; Keren M ; Tyano S ; Pony M ; Woog de Cacqueray N ; Zigante F ; Richard JT ; Salbreux R ; Golse B | 2001Rapport institutionnel
Déficiences motrices, incapacités et situation socio-familiale en institutions d'hébergement (30 nov. 2000 - 1 déc.2000; Montpellier) ; Roussel P ; Sanchez J | Paris : CTNERHI | 2001Les auteurs rendent compte des caractéristiques sociales et familiales des personnes déficientes motrices âgées de 20 à 70 ans et vivant en institution. Puis ils examinent les relations entre les facteurs qui agissent sur la décision du placemen[...]Livre
L'enfant qui présente une déficience physique, intellectuelle ou sensorielle est avant tout un enfant et ses parents sont d'abord des parents. Comment ne pas perdre de vue cette vérité ? Comment ne pas laisser la déficience prendre toute la plac[...]Livre
Livre
Les auteurs, la première médecin, la deuxième psychanalyste, animent des groupes de paroles ouverts aux parents et aux enfants à l'Institut Gustave Roussy, centre de cancérologie parisien. Elles livrent dans ce livre le fruit de leur expérience [...]Livre
Collectif, Auteur ; Blanchard F, Auteur ; Colvez A, Auteur ; Maisondieu J, Auteur ; Desmares L, Auteur ; Peter B, Auteur | Alma France | 2001Livre
Thèse/Mémoire
Gourraud C, Auteur | 2001Cet écrit fait état, d'un point de vue analytique et social, de réflexions sur le handicap moteur et la construction de l'identité sexuelle. Il analyse les répercussions du handicap sur l'identité sexuelle de la personne. Le handicap réactive de[...]Article
Livre
La résilience est l'aptitude que nous avons de pouvoir nous remettre de nos traumatismes. A travers des exemples concrets, cet ouvrage montre comment et grâce à quelles facultés acquises dans l'enfance, un enfant peut surmonter les difficultés e[...]Article
Publication AFM
Thèse/Mémoire
ASTB, Auteur | 2000L'idée de cette étude a commencé à émerger au sein de l'association en 1998. Elle est partie du constat d'un désarroi général face à cette maladie, d'une connaissance insuffisante de notre part des besoins et des réponses actuelles du corps soci[...]Livre
Livre à partir de 11 ans. Ce livre, destiné aux adolescents, tente de faire comprendre au lecteur que, derrière les apparences d'une personne handicapée, se trouve un adolescent comme tous les autres qui aimerait être considéré comme tel par ses[...]Article
Thèse/Mémoire
Adda D, Auteur | 2000Qu'en est-il des conjoints, compagnes, compagnons, vivant quotidiennement auprès d'une personne atteinte de maladie génétique ? Comment vivent-ils la différence ? Que peuvent ressentir ces laissés pour compte ? Les biens portants auraient-ils d[...]Livre
Livre
Thèse/Mémoire
Davin B, Auteur | 2000Cette enquête présente l'analyse des réponses recueillies auprès de 96 sujets concernés par une maladie autosomique dominante (Dystrophie Myotonique de Steinert, Maladie de Huntington, Myopathie Facio-Scapulo-Humérale). Elle montre les difficult[...]Thèse/Mémoire
Canneva A, Auteur | 2000A ses dix-huit ans, la personne handicapée mentale doit quitter l'institution spécialisée pour enfants pour aller dans un établissement pour adultes, qui dans la majorité des cas est aussi un internat. Ce passage du monde de l'enfance à l'âge ad[...]Article
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Publication AFM
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Thèse/Mémoire
Chaigneau A, Auteur | 1999Dans une perspective de pragmatique développementale, l'objectif de cette recherche est d'analyser les caractéristiques du langage et de la communication dans des familles comprenant des patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DM[...]Livre
Livre
Collectif, Auteur ; Gourand L, Auteur ; Roy J, Auteur ; Nolen MC, Auteur ; Tomkiewicz S, Auteur ; Sot M, Auteur ; Fayol-Noireterre JM, Auteur ; Charrier-Jassin E, Auteur ; Davenne I, Auteur ; Raynaud D, Auteur ; Tissier G, Auteur ; Edery P, Auteur ; Tisseron S, Auteur ; Juliet C, Auteur | 1999Livre
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Thèse/Mémoire
Gargiulo M, Auteur | 1999Ce travail a pour objectif d'étudier l'impact des nouvelles pratiques en médecine prédictive sur la qualité de vie des personnes concernées par des maladies génétiques. L'étude s'effectue sur une population à risque pour la maladie de Huntington[...]Publication AFM
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Thèse/Mémoire
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Bande dessinée pour enfant à partir de 6-7 ans. Alex est IMC est doit se déplacer en fauteuil roulant. En arrivant dans sa nouvelle classe, il a du mal à s'intégrer parce qu'il ne peut jouer au foot avec les autres garçons. Mais quand il devient[...]Thèse/Mémoire
Livre
Ce petit ouvrage livre le texte autobiographique d'un père démuni face à l'injustice du hasard et à la souffrance de la maladie. Au détour de chaque phrase, surgit la figure énigmatique et attachante de sa fille atteinte d'une maladie neuromuscu[...]Article
Triomphe A ; Trufer S ; Peintre C | 1998La troisième catégorie de complément à l'Allocation d'éducation spéciale (AES) a été créée en 1991 pour répondre à la détresse des familles qui ont fait le choix du maintien à domicile de leur enfant très sévèrement handicapé ou qui ne trouvent [...]Livre
Thèse/Mémoire
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