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Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Maxim D ; Otelea D | 2008DMD and BMD are transmitted as an X-linked recessive traits. Risks include a family history of DMD and BMD. Bayesians’ analysis may be used antenatally when DNA testing is uninformative or inconclusive .We report the family cases where the affec[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Bailleul M ; Bataille P ; Langlois A ; Lanoe C ; Mazereau P ; CERSE ; UNSA ; IRES | Caen : CERSE | 2008Le document se présente en trois parties : la première déroule les différentes étapes de l'élaboration et de la conception de la recherche en précisant ses orientations méthodologiques et en évaluant le matériel recueilli. La deuxième, la plus i[...]Article
Steiner I ; Gotkine M ; Steiner-Birmanns B ; Biran I ; Silverstein S ; Abeliovich D ; Argov Z ; Wirguin I | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Gveric-Ahmetasevic S ; Colic A ; Elvedji-Gasparovic V ; Gveric T ; Vukelic V | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Comment motiver les bénévoles ? Comment faire connaître une association ? Comment collecter des fonds auprès des particuliers ? Comment établir des partenariats avec les entreprises ? Comment mener des campagnes de communication efficaces ? C[...]Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Rose MR | 2008There are several motivations for the increasing interest in assessing quality of life (QoL) in chronic long term conditions such as neuromuscular disease (NMD). Many NMDs are not treatable, and even those that are may have persistent morbidity [...]Livre
Barrick BP ; Batenjany M ; Butler SG ; Holmes T ; Howard Jr JF ; Kimberly MJ ; Koopman WJ ; Krob HA ; Kyle WR ; Patton LL ; Ricci MM ; Thomas M ; Vassar TM ; Johnson KM | St Paul (Maine) : MGFA | 2008Ouvrage rédigé par la Myasthenia Gravis Foundation of America pour une meilleure prise en charge des patients atteints de myasthénie. Les recommandations sont le fruit d'une approche pluridisciplinaire et touchent les aspects suivants : psychoci[...]Article
Bennett CL ; Lawson VH ; Brickell KL ; Isaacs K ; Seltzer W ; Lipe HP ; Weiss MD ; Carter GT ; Flanigan KM ; Chance PF ; Bird TD | 2008Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Del Bo R ; Moggio M ; Rango M ; Bonato S ; D'Angelo MG ; Ghezzi S ; Airoldi G ; Bassi MT ; Guglieri M ; Napoli L ; Lamperti C ; Corti S ; Federico A ; Bresolin N ; Comi GP | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 05/01/2009 - Un spectre clinique élargi dans les mutations du gène de la mitofusine 2 : à propos d’une observation italienne Le gène MFN2 apparaît comme un gène majeur dans les formes axo[...]Article
Mah JK ; Thannhauser JE ; McNeil DA ; Dewey D | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Kefi M ; Amouri R ; Chabrak S ; Mechmeche R ; Hentati F | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Sommaire : - Enfants, adolescents et leur famille face à une maladie neuromusculaire, P. Mazet, M. Gargiulo, C. Reveillere, M. Frischmann - Maladies neuromusculaires : évolution des concepts médicoscientifiques et des pratiques de soins, J-A. [...]Article
Cup EHC, Auteur ; Sturkenboom IHWM ; Pieterse AJ ; Hendricks HT ; Braziel G.m. van engelen ; Oostendorp RAB ; van der Wilt GJ | 2008Livre
Un livre témoignage dans lequel l'auteur évoque ses deux enfants, pour dire autrement la question du handicap, sans l'air contrit ou la condescendance, mais avec équilibre entre le drôle et la désespérance.Article
Mah JK ; Thannhauser JE ; Kolski H ; Dewey D | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Thorel D ; Méchin D ; Beroud C ; Rivier F ; Coubes C ; Jouk PS ; Leturcq F ; Cossee M ; Tuffery-Giraud S ; Claustres M ; Khau Van Kien P | 2008In the families with a reported case of dystrophinopathy, pedigree analysis with measurement of blood creatine phosphokinase (CK) are commonly used for genetic risk assessment of relatives. Several affected cases in the same family across genera[...]Article
5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Rose MR | 2008Il existe plusieurs motivations à l'augmentation de l'intérêt pour l'évaluation de la qualité de vie (QdV) dans les maladies chroniques de longue durée telles que les maladies neuromusculaires (MNM). De nombreuses MNM ne peuvent pas être soignée[...]Livre
Sener M, Auteur | Evry : Maruja Sener | Les aventures du Chevalier Timothée et de la Princesse Jade; hors série | 2008Pour les grands enfants - Ce livre unique explique aux enfants ce qu'est la vie quotidienne des enfants ayant une amyotrophie spinale. Comment "ça" s'attrape et quels sont les effets de la maladie sur les muscles, la vie quotidienne, l'école, le[...]Rapport institutionnel
Livre
"La relation médecin-malade", un livre qui expose toutes les facettes de cette relation qui évolue en permanence, son histoire, sa culture, ses tenants et ses aboutissants. Face aux pressions des transformations rapides de la société, découverte[...]Thèse/Mémoire
Cezard F, Auteur | 2008... J'ai souhaité rapporter ce qui m'a sensibilisée pendant toutes ces années d'accompagnement en tant que Technicien d'Insertion dans un Service Régional de l'Association Française contre les Myopathies auprès d'une petite fille de 3 ans attein[...]Livre
Responsabilité professionnelle : scolariser tous les élèves (15 Février 2007; Paris (La villette)) ; Aymonier ; Lerch D ; Galy B ; Crucq R ; Prost | Suresnes : INS-HEA | 2008Les actes de ce colloque sont présentés en trois parties. 1ère Partie : - Allocution d'ouverture par le Président de la FAS & USU et le Directeur de l'INS-HEA ; - Conférence plénière : Scolarisation obligatoire et handicaps de France de 1882 à 2[...]Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Finkel R ; Bertini E | 2008Hypothesis: Parental surveys in pediatric neuromuscular disorders provide useful data when considering clinically meaningful responses to treatment, generating standard of care guidelines and in designing effective clinical trials. Design/Method[...]Article
Drouet A ; Ollagnon-Roman E ; Streichenberger N ; Biancalana V ; Cossee M ; Guilloton L ; Petiot P | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 30/04/2008 - Symptomatologie asymétrique chez les transmettrices de myopathie myotobulaire : une association non fortuite La myopathie myotubulaire récessive liée à l’X est une myopathie [...]Rapport institutionnel
Reco PNDS
Un guide pour les personnes en perte d'autonomie ou en situation de handicap : - De quels services avez-vous besoin ? - Décider en connaissance de cause - Les premiers contacts - Au jour le jour, comment ça se passe ?Article
VIes Journées annuelles de la Société Française de Myologie (SFM) (22-23 octobre 2008; Lausanne (Suisse)) ; Allamand V ; Chapon F ; Gartioux C ; Ledeuil C ; Demay L ; Deburgrave N ; Brinas L ; Herlicoviez D ; Allouche S ; Ferreiro A ; Leturcq F ; Richard P ; Bonne G | 2008INTRODUCTION Les rétractions caractérisent certaines myopathies: celle liée aux mutations des gènes codant le collagène VI (COL VI) et la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss (EDMD) liée à des mutations du gène codant les lamines A/C. OBJECTIF[...]Livre
Publication AFM
DRAC (Département de Recherche d'Activités de Communication) - Des formations thématiques pour mieux utiliser son ordinateur, les outils multimédia et Internet. - Des stages de découverte et d'initiation à l'ordinateur et aux moyens d'y accé[...]Article
10/12/2007Le laboratoire Novartis tente d'apporter des solutions pratiques pour aider les aidants familiaux , qui "font figure d'acteurs émergents dans les soins". Son site internet sur la proximologie , nouvelle aire de recherche centrée sur l'entour[...]Publication AFM
Brignol TN, Auteur ; Brignol TN | 12/2007DM1 : compliance au traitement Le défaut de compliance au traitement est un risque chez les patients atteints de DM1. En connaître les principaux facteurs permettrait au clinicien de détecter les patients à risques et d'agir préventivement afi[...]Rapport institutionnel
Améliorer la qualité de vie des personnes handicapées en Europe : participation pour tous, innovation, efficacité (21-22 Septembre 2006; Saint Pertersbourg, Fédération de Russie) | Strasbourg : Conseil de l'Europe | 12/2007Actes de la conférence qui s'est tenue à Saint Pertersbourg, Fédération de Russie, le 21 et 22 septembre 2006. Ce colloque était organisé par la Direction Générale de la cohésion sociale du Conseil de l'Europe. Les 2 thèmes principaux portaient [...]Article
Darles G | 12/2007Après des années d'attente et de démarches, voilà que l'on obtient enfin une place pour son enfant en internat ! Comment penser à soi alors que l'on a toujours été accaparé par le quotidien ? Même s'il était attendu, le départ de l'enfant du coc[...]Article
George H | 12/2007Les aides techniques destinées à la compensation des handicaps et de la dépendance sont nombreuses. L'accès aux réponses les plus adaptées nécessite une information et un conseil appropriés qui passent notamment par l'essai et le prêt de matérie[...]Article
Plos O | 12/2007En matière d'aides techniques, la course à l'innovation exige que les entreprises soient de plus en plus performantes et compétitives, aussi bien en ce qui concerne la qualité, que le coût et le délai. La place de l'utilisateur dans la conceptio[...]Article
Plessis A ; Clot-Faybesse O | 11/2007De nombreux sites spécialisés : site Adapt Offres d'emploi de l'Agefiph Association travail et handicap dans la recherche publique site Handica.com site Handi-cv.com site Handi-up site Hanploi.com [...]Article
Livre
Alliant la rigueur d'un traité scientifique à la profondeur d'un traité de philosophie, cet ouvrage bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. A travers une approche pluridisciplin[...]Article
Livre
Magnin de Cagny C ; Coletta A ; Ebersold S ; Moreau B ; Chenal R ; Gilbert P ; Gachet PF ; Sandruin-Bui MA ; Vinay PH ; Leboiteux D ; Yessad-Blot Y ; Berzin C ; Delamezière G ; Gillig JM ; Raquin D ; Song P ; Koelch B ; Liégeois J ; Brisset C | 11/2007Le dossier présenté dans cette revue aborde les avancées de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, sous différents aspects : l'évaluation des besoins, l'évolution du sy[...]Article
Article
Travail social actualités, 1134. Comment lutter contre la maltraitance en établissements ? (dossier)
Soucher M | 26/10/2007Bien que la maltraitance des personnes âgées et handicapées accueillies dans un établissement ou service social ou médico-social reste peu fréquente (935 signalements entre 2003 et 2005 pour 960 000 personnes accueillies), elle n'en reste pas mo[...]Article
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 119. Couple : Je t'aime, tu m'aimes .... encore ?
L'irruption du handicap d'un enfant au sein d'une famille bouleverse indéniablement la relation du couple. Certains réagiront par la colère, d'autres par les pleurs, mais chacun devra faire le deuil de l'image qu'il avait de l'autre avant l'évèn[...]Article
Paternotte S | 10/2007Historique de l'action de l'APF pour la reconnaissance du travail des aidants familiaux et de l'évolution de leurs droits.Publication AFM
Biard E | 09/2007Texte intégral de l'article Une équipe japonaise a répertorié 6 patients issus de 4 familles différentes présentant une cardiomyopathie dilatée, sans atteinte musculaire squelettique patente ou avec une atteinte très légère des ceintures et[...]Publication AFM
Reveillere C ; Brignol TN ; Frischmann M | 09/2007Texte intégral de l'article Conclusion d'une étude menée par des cliniciens suédois et italiens chez 48 patients atteints de myasthénie : la forme clinique sévère de la myasthénie auto-immune (classification MGFA) n'altère pas de façon ma[...]Article
Siegrist D | 09/2007Afin de sensibiliser davantage d'étudiants en situation de handicap, les grandes écoles s'organisent et mettent en place des stratégies pour pouvoir les accueillir dans les meilleures conditions possibles. Certaines ont mis en place des "référen[...]Article
Di Chiappari V | 09/2007Lorsqu'un professeur est en fauteuil roulant, de quelle façon la "différence" est-elle perçue par les élèves ? Parlent-ils ensemble du handicap ? Cet article, avec témoignages d'élèves et de professeurs à l'appui, soulève ce problème très intére[...]Article
Bourgeois C | 09/2007Pour les jeunes en situation de handicap, le sport à l'école reste souvent un "rêve". Cependant, il suffit parfois que l'enseignant sportif bénéficie d'informations utiles, et de conseils de la part d'un conseiller technique du comité Handisport[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
L'objectif de l'auteur est de faire comprendre le processus intime à l'oeuvre face à la mort et à la séparation, et de montrer aussi que toute douleur, loin d'être stérile, contribue progressivement, grâce à l'alliance du travail du deuil et du [...]Rapport institutionnel
Burke S ; Bennett C ; Bedward J ; Farndon P | Birmingham : National Genetics Education and Development Centre | 09/2007Ce rapport est téléchargeable sur le site internet de National Genetics Education and Development CentreArticle
Ce dossier très complet, accompagné de nombreux témoignages, nous démontre qu'obtenir un emploi, un salaire, la possibilité d'assumer plus ou moins complètement sa vie, est une perspective qui doit se construire dès l'école. Les parcours d'étudi[...]Article
Siegrist D | 08/2007Le jeu est très important dans la vie d'un enfant. Dans le monde du handicap, il est souvent utilisé à des fins thérapeutiques, mais il joue aussi un rôle essentiel dans le développement cognitif et sensoriel. Il représente une façon d'apprendre[...]Article
Seuret F | 08/2007Comment vivent en Suède les personnes en situation de handicap ? Quels sont les moyens mis à leur disposition dans tous les domaines ? Ce dossier très détaillé nous dresse un état des lieux des activités quotidiennes dans ce pays, aussi bien pou[...]Article
Massieu-Guitoune S | 08/2007Des chiens qui rendent visite à des personnes en situation de handicap vivant en établissement, voilà une activité ludique très appréciée, qui permet de rompre l'isolement, de faire plaisir, et qui apporte en même temps un moment de partage entr[...]Article
Livre
Publication AFM
Reveillere C ; Brignol TN | 07/2007Texte intégral de l'article En plus des atteintes neuromotrices, la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) affecte divers aspects de la participation sociale ou habitudes de vie : mobilité, organisation du foyer, vie communautaire, scola[...]Article
ASH | Actualités sociales hebdomadaires, 22. Services à la personne : Les enseignes font leur marché
Le Sellier JN ; Hédin P ; D'Aboville T ; Villez A ; Debons P ; Varini E | 07/2007Inspiré de la grande distribution, le modèle des enseignes émerge doucement dans les services à la personne. Et suscite de nombreuses interrogations. Quelle place sera réservée aux publics fragiles dans un secteur restructuré ? La culture associ[...]Article
Article
Lejard L ; Di Chiappari V ; Rochon JL | 06/2007Ce dossier nous présente les avantages de la vie à domicile pour les personnes en situation de handicap, les progrès qui ont été faits pour améliorer leur qualité de vie, mais malheureusement certains obstacles subsistent. Les chapitres abordés,[...]Article
Fanjeau C | 06/2007De nombreuses études quantitatives cherchent à évaluer l'emploi des personnes handicapées, mais rares sont celles qui ont abordé le sujet de manière qualitative. Ce rapport répond à une demande exprimée par la DARES d'analyser à travers une appr[...]Rapport institutionnel
Paris : Haute Autorité de Santé 06/2007Ces recommandations visent à présenter à l’ensemble des professionnels de santé, aux patients et aux associations ce que recouvre l’éducation thérapeutique du patient (ETP), qui elle concerne, par qui elle peut être réalisée, ses étapes de plani[...]Livre
Leverve K ; Messika L | Kremlin Bicêtre : K"Noé | Une histoire pour expliquer une maladie - Collection Junior | 06/2007La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neuro-dégénérative, qui entraîne des incapacités majeures, jusqu'à celle de ne plus pouvoir s'alimenter ou respirer seul. Comment dire sa maladie et l'expliquer à ses enfants ? C'est bien [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Haute Autorité de Santé 25/05/2007Promoteur : Association française contre les myopathies (AFM), Caisse nationale pour la solidarité et l'autonomie (CNSA) et Fondation Caisses d'épargne pour la solidarité, avec l'appui documentaire et le conseil méthodologique de la HAS Objec[...]Publication AFM
Gallais B | 05/2007Texte intégral de l'article : Chez des patients adultes atteints de dystrophie myotonique de Steinert (DM1), un essai clinique visant à évaluer les effets d’une substance neuro-stimulante sur les performances cognitives, la somnolence e[...]Article
Seuret F | 05/2007La maltraitance des personnes handicapées peut exister sous des formes de violences physiques et sexuelles, mais aussi se présenter tout simplement sous la forme de l'indifférence, notamment en établissement spécialisé. Des associations existent[...]Article
Massieu-Guitoune S | 05/2007De jeunes volontaires associatifs ont recensé, à travers tout Paris, des lieux accessibles pour les personnes à mobilité réduite. Pour en savoir plus : Site Jaccede Site de association ayant mis des volontaires à la disposition de j'accedeArticle
Monteil JM ; Lunel P ; Sénéquier F ; Blanc P ; Margaria C ; Robert M ; Boissier P ; Bourges P ; Puig J | 05/2007Ce dossier très complet composé de deux parties, la première (Formation et emploi des personnes handicapées) aborde tous les sujets concernant les étudiants et travailleurs handicapés : - La politique du ministère de l'Education nationale, de l'[...]Article
Thévenet A ; Le Reste P ; Vernay D ; Reboullet S ; Molinié E ; Choufane C | 05/2007Ce dossier très complet composé de deux parties (la deuxième : Les Grandes Entreprises) aborde la politique d'embauche et l'insertion des personnes handicapées dans les grandes entreprises : - A la SNCF, le volume d'embauches est très important [...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 04/2007Texte intégral de l'article : Une équipe américaine a étudié les aptitudes orales et de mémorisation verbale de garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) en utilisant des tests d'évaluation clinique du langage (the Cli[...]Article
Dal Secco E | 04/2007Le paradoxe des fratries qui comptent un enfant handicapé semble se compliquer à l'âge adulte, ou bien alors se simplifier, selon les cas. Certains y verront enfin la possibilité de quitter la famille et de vivre ailleurs, d'autres prendront con[...]Article
Banens M ; Marcellini A ; Le Roux N ; Fournier S ; Mendès-Leite R ; Thiers-Vidal L | 04/2007Article
Vincent KA ; Carr AJ ; Walburn J ; Scott DL ; Rose MR | 27/03/2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Le présent rapport vise à soutenir sans réserve les aspirations et les demandes des personnes souffrant d'un handicap et de leurs familles et à souligner le rôle indispensable que jouent les associations de personnes handicapées en vue d'amélior[...]Article
Livre
Mason B ; Mason B ; Dumas C ; Hanneton S ; Raucaz A ; Berton F ; Forestier E ; André JM ; Paysant J ; Hertcberg E ; Mémin B ; Guimois G ; Biard N ; Danigo T ; Rémy-Neris O ; Mercier JM ; Thiébault JP ; Sanchez J ; Prodel JY ; Nouvel F ; Simeant A ; Letourmy A ; Vallet P ; Valenti S ; Joubert C ; Alecki M ; Guillon B ; Tenneson B ; Descargues B ; Ravaud JF ; Delcey M | AFM-TELETHON | 03/2007Livre
Achard J ; Cassuto DA ; Chailleurx E ; Blay de F ; Dujardin F ; Fraioli F ; Gardinier V ; Grosbois JM ; Guingat S ; Hubert D ; Klunder H ; Le Garlantezec P ; Laaban JP ; Lefèvre Balleydier A ; Lieutier-Colas F ; Marguet C ; Marsal L ; Meurice JC ; Muir JF ; Orlikowski D ; Raphael JC ; Roque d'Orbcastel O ; Roussel JC ; Tramblay M ; Laumonier-Fontenaille F ; Pison C ; Thierry PA | Paris : Editions Margaux Orange | 03/2007Cet ouvrage, préfacé par Laurence Tiennot-Herment, consacré à l'architecture du domicile de l'insuffisant respiratoire chronique, regroupe les écrits de nombreux spécialistes du domaine. Après un point sur le handicap respiratoire en France, les[...]Article
Lo SH | 03/2007La DREES publie une étude sur « l’appréciation des parents sur la prise en charge de leur enfant handicapé » d’après l’enquête Trajectoires des enfants passés en commission départementale d’éducation spéciale réalisée en 2004-2005. Globalement, [...]Rapport institutionnel
L'inclusion professionnelle des personnes en situation de handicap (Réunion européenne régionale tripartite; 9 Mars 2007; Genève) ; Organisation internationale du travail ; CTNERHI | Geneve : Organisation internationale du travail | 03/2007Lors de la réunion européenne régionale sur l'inclusion professionnelle des personnes en situation de handicap, qui s'est tenue à Genève le 9 mars 2007, l'OIT, le CTNERHI (France) et le Cabinet de la Secrétaire d'Etat aux familles et aux personn[...]Livre
Schneider MF ; Schneider MF ; Hoffmann C ; Golse B ; Gardou C ; Agthe Diserens C ; Dagron J ; Dommergues M ; Garo M ; Daffos F ; Gueniche K ; Thibaud E ; Jacquot M ; Pinto G ; Polak M ; Marie P ; Mandelbrot L ; Allouch J ; Feingold J ; Fonty B ; Bitker MO ; Mathelin Vanier C ; Wrobel G ; Wrobel N ; Dugravier F ; Levy-Soussan M ; Thon C ; Del Volgo MJ ; Warembourg-Ott S ; Rizzo L ; Grotta A ; Peduto A ; Missonnier S ; Rosenblum O ; Israël J ; Squires C ; Weil E ; Ben Soussan P ; Granet P ; Rasse M ; Marinopoulos S ; Vaguerèse (Le) L ; Bernard F ; Gori R ; Laufersweiler-Plass C ; Tubiana R ; Laufer L ; Béguier I ; Célarié M ; Mauvais P ; Aubert-Godard A ; Lévy-Soussan P | Etudes freudiennes | 03/2007Qu'il s'agisse de maladies chroniques, de handicaps sensoriels ou moteurs, voire de réparations anatomiques, la médecine est aujourd'hui fréquemment convoquée dans la sexualité des personnes, quand elle n'est pas invoquée pour répondre à la pres[...]Article
Article
Article
Seuret F | 02/2007C’est le « premier grand traité sur les droits de l’homme du XXIe siècle ». L’ONU a adopté, le 13 décembre dernier, une convention relative aux droits des personnes en situation de handicap qui a « pour objet de promouvoir, protéger et assurer l[...]Article
Thivard E | 02/2007Si le temps est parfois long jusqu’à l’annonce du diagnostic, les parents doivent ensuite faire face à de nombreux points d’interrogation en ce qui concerne l’évolution de la maladie. Que ce soit concernant les capacités physiques de l’enfant, s[...]Article
Couybes M ; Barthélémy AI ; Blanchard C ; Brown MC | 02/2007- 5e rencontre de la DIPH : l'accès à tout pour tous - Logement - Le droit à un logement accessible - Transports - Les utilisateurs jugent la gare laboratoire - Catherine Bachelier : "un travail interministériel" - Etablissements recevant du pub[...]Article
Couybes M | 02/2007- L'emploi en dix points - Les autres nouveautés - Quelle évolution de l'emploi depuis la loi ? - 15 mesures pour favoriser chaque parcours professionnel - Démarche collective dans le commerce alimentaire - Secteur protégé, entreprises et collec[...]Article
Couybes M | 02/2007- Pour plus d'informations .... - Carnet d'adresses, à lire ... Site du Ministère consacré au handicap et aux avancées de la loi Site de la CNSA le site de la législation en France. Pour lire l'intégralité de la loi et ses décrets d'ap[...]Article
Couybes M ; Desportes G | 02/2007- Le projet personnalisé de scolarisation - L'établissement de référence - Les Associations notent sévèrement l'Education Nationale - Rentrée 2006 : peut mieux faire - Le nouveau parcours de scolarisationLivre
400 Exercices pratiques et ludiques pour pratiquer la gym douce.Article
Vigan E | 02/2007Pour en savoir plus : -"Maisons Départementales des personnes handicapées, une réforme bien engagée : site odas - "Maisons Départementales des personnes handicapées : une révolution en marche ? : site lejasPublication AFM
Texte intégral de l'article L'éducation aux méthodes d'" aide à la toux " doit faire partie de la prise en charge respiratoire des patients atteints de maladies neuromusculaires (MNM). Celle-ci doit donc inclure une évaluation de la toux[...]Thèse/Mémoire
Dupin D, Auteur | 2007La surdité est le handicap sensoriel le plus fréquent. Elle touche plus d'un enfant sur 1 000 à la naissance et représente ainsi un véritable problème de santé publique. On estime qu'environ 60% des surdités neurosensorielles de l'enfant sont d'[...]Rapport institutionnel
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Capel A, Auteur | 2007... Très peu d'études se sont intéressées aux troubles de l'humeur chez les adultes SWB (Syndrome de Williams-Beuren), c'est pourquoi nous avons réalisé une étude examinant ces troubles. Pour cela, nous avons rencontré vingt adultes souffrant d[...]Livre
Ce document a pour vocation de proposer au futur président de la république, à son gouvernement et au parlement, une nouvelle politique du handicap basée sur l'application d'un "réflexe handicap", c'est à dire sa prise en compte dans toutes les [...]Article
Carter GT ; Han JJ ; Abresch RT ; Jensen MP | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Smith WE ; Sullivan-Saarela JA ; Li JS ; Cox GF ; Corzo D ; Chen YT ; Kishnani PS | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Article
Walter MC ; Reilich P ; Huebner A ; Fischer D ; Schröder R ; Vorgerd M ; Kress W ; Born C ; Schoser BG ; Krause KH ; Klutzny U ; Bulst S ; Frey JR ; Lochmuller H | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/07/2007 - Le syndrome de Stark-Kaeser revisité : implication d’une mutation du gène de la desmine Le syndrome de Stark-Kaeser est une maladie neuromusculaire très rare, souvent classée[...]Article
Rapport institutionnel
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Article
Laberge L ; Veillette S ; Mathieu J ; Auclair J ; Perron M | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Séminaire interuniversitaire sur la clinique et les théories du sujet handicapé (22-23 septembre 2006; Paris) ; Korff Sausse S ; Missonnier S ; Scelles R ; Ciccone A ; Bon C ; Herson A ; Streito LM ; Pagani S ; Tesio E ; Mercier M ; Berrewaerts J ; Delhaxhe C ; Salbreux R ; Saulus G | Editions érès | Connaissances de la Diversité | 2007Pour le psychanalyste et le psychologue clinicien, la personne handicapée est avant tout un "sujet", et les questions relatives à la sexualité, à la filiation, à la temporalité, ou encore à la parentalité se posent pour elle, comme pour tout aut[...]Livre
Livre
Livre
Taeckens M ; Neyrand G ; Jouk PS ; Herson A ; Gargiulo M ; Rapoport D ; Bouvier P ; Le Métayer M ; Coquet F ; Golse B ; Molénat F ; Maurel Ollivier A ; Ratynski N ; Missonnier S | Paris : ANECAMSP | Enfance et Handicap | 2007Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/01/2008 - Dépistage néonatal et maladie de Duchenne : il est urgent d’attendre La maladie de Duchenne est la plus fréquente des myopathies progressives et invalidantes chez l’enfant. E[...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Article
Article
Hinton VJ ; Fee RJ ; Goldstein EM ; de Vivo DC | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 30/04/2007 - Troubles cognitifs et myopathie de Duchenne : un affinement des concepts Des troubles cognitifs atteignent les enfants atteints de myopathie de Duchenne dans environ un tiers[...]Article
Noreau L ; Lepage C ; Boissiere L ; Picard R ; Fougeyrollas P ; Mathieu J ; Desmarais G ; Nadeau L | 2007Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Young B ; Rice H ; Dixon-Woods M ; Colver AF ; Parkinson KN | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Les services à la personne connaissent un développement croissant sous les effets conjugués d'une demande importante et d'incitations fiscales et sociales, visant à favoriser le développement de l'emploi. La loi du 26 juillet 2005 amplifie ce mo[...]Article
Evans S ; Neophytou C ; de Souza L ; Frank AO | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Mous A, Auteur | 2007"... Nous partirons donc dans la première partie de ce travail, du regard du législateur en matière de sexualité à l'époque contemporaine. Nous aborderons dans un premier temps la législation civile et de quelle manière celle-ci s'intéresse ou n[...]Article
Article
Article
Ladret M | 2007L'arrivée d'un enfant est un évènement qui bouleverse toute une vie et qui vient changer les habitudes de toute la famille ; c'est pour cette raison qu'il est mportant de bien préparer ce changement : cela s'applique à tout parent, mais lorsque [...]Article
Barreyre JY ; Bouquet C ; Fiacre P ; Peintre C | 2007Une grande partie des enfants handicapés passés en commission départementale de l’éducation spéciale (CDES) n’est pas accompagnée par une structure médico-sociale. Il s’agit surtout d’enfants souffrant d’une déficience viscérale, fonctionnelle o[...]Article
Gaff CL ; Clarke AJ ; Atkinson P ; Sivell S ; Elwyn G ; Iredale R ; Thornton H ; Dundon J ; Shaw C ; Edwards A | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Gaff et coll. ont examiné l’information transmise sur les risques génétiques au sein des familles. Il s’agit d’un processus délibératif où le risque personnel, la réceptivité et la vulnérabil[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 23/10/2007 - Le dantrolène efficace dans les dysferlinopathies ? A propos d’un cas japonais Les dysferlinopathies représentent un groupe assez hétérogène de maladies neuromusculaires géné[...]Livre
Cet ouvrage "présente de façon didactique, en s'appuyant sur des exemples concrets, les bases et les principes méthodologiques pour initier une évalutation des psychothérapies en situation naturelle. Cet ouvrage est destiné aux cliniciens, psych[...]Article
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Préfaces de Patrick Gohet et Jean-Claude Cunin. Les enjeux que représentent les nouveaux modes d'accompagnement issus de la loi du 11 février 2005 sont d'une ampleur inégalée : il s'agit de repenser entièrement le système en matière d'accompagne[...]Thèse/Mémoire
Birot-Margerel AM, Auteur | 2007Le travail présenté dans ce mémoire est construit autour d'une enquête adressée à des personnes adultes appartenant à des fratries touchées par une maladie lysosomale (maladie génétique rare et évolutive), qu'elles soient atteintes ou non attein[...]Article
Scelles R ; Bouteyre E ; Dayan C ; Picon I | 2007Lorsque les parents ou les professionnels sont alertés par la souffrance d'un enfant de la fratrie, des rencontres peuvent être proposées entre l'enfant, seul ou accompagné de ses parents, et un professionnel psychologue ou psychiatre travaillan[...]Livre
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Qu'est ce que la mort pour la médecine, les philosophes, les religions ? Faut-il la taire ou en parler ? Comment accompagner en fin de vie ? Que faire du corps : dons d'organes, inhumation, crémation ? Comment célébrer les funérailles ? Que di[...]Reco PNDS
Ce guide représente un outil pratique d'information et d'aide méthodologie s'adressant aux équipes de direction des universités, mais plus généralement à l'ensemble de la communauté universitaire. Il explique tout d'abord le cadre juridique de l[...]Reco PNDS
Barbier JM ; Hergas JM ; Hugault R ; Lebarbier JC ; Aouar L ; Houbloup C | APF France handicap | 2007L'Association des Paralysés de France publie un guide du demandeur d'emploi en situation de handicap où sont expliqués les aides de l'Agefiph au salarié handicapé, ses droits d'accès à la formation, la présentation des réseaux d'accompagnement o[...]Livre
La question de la « maltraitance » est une question qui revient souvent et qui préoccupe tous les acteurs qui s’occupent de personnes vulnérables (établissements, familles, personnes elles mêmes) et tous les responsables politiques auxquels sont[...]Livre
La loi du 11 février 2005 opère une réforme importante qui vise à faciliter l'insertion professionnelle et l'autonomie des personnes handicapées. Ce guide fournit aux lecteurs concernés par le handicap familles et professionnels, une présentatio[...]Publication AFM
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Cet ouvrage définit les approches du handicap au cours des siècles et décrit la population active handicapée. Il présente les lois qui régissent l'emploi et le reclassement des personnes handicapées ainsi que les dispositifs, formations, aides d[...]Livre
A partir de 9 ans Comment peut-on vivre dans un fauteuil roulant ? Que peut-on partager avec une soeur qui a un handicap mental ? Peut-on grandir quand on est paralysé ? Dans ta classe, tu as un copain non-voyant. Tu trouves ça injuste et tu as [...]Reco PNDS
Guidebook which gives advice and support for special educational needs advisors; teachers or educational support assistants working with pupils who have muscular dystrophy or other neuromuscular conditions. Also helpful for parents working in pa[...]Article
Reco PNDS
This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with Duchenne muscular dystrophy.The aim is to offer support and information to families at this difficult time.The booklet is in a question and answer format and i[...]Reco PNDS
L’association SPARADRAP édite, avec le soutien de l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé et de la Fondation Réunica Prévoyance, un livret illustré pour les enfants et leur famille pour aborder préventivement les questions[...]Article
Antoniades L ; Eftychiou C ; Kyriakides T ; Christodoulou K ; Katritsis DG | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Voici sous la forme de 20 questions l'ensemble des réponses apportées au dispositif d'accès et de droit à la scolarisation pour les enfants handicapés prévu par la loi du 11 Février 2005. L’auteur propose des réponses concrètes aux situations-pr[...]Article
Vitacca M ; Escarrabill J ; Galavotti G ; Vianello A ; Prats E ; Scala R ; Peratoner A ; Guffanti E ; Maggi L ; Barbano L ; Balbi B | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Toth C ; Dunham C ; Suchowersky O ; Parboosingh J ; Brownell K | 01/2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Deak KL ; Lemmers RJLF ; Stajich JM ; Klooster R ; Tawil R ; Frants RR ; Speer MC ; van der Maarel SM ; Gilbert JR | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 02/08/2007 - La piste du deuxième gène de la FSH abandonnée ? La myopathie facio-scapulo-humérale est une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes à l’âge adulte. Le plus souvent[...]Article
Schreiner F ; Hoppenz M ; Klaeren R ; Reimann J ; Woelfle J | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pénisson-Besnier I ; Monnier N ; Toutain A ; Dubas F ; Laing N | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Vandervelde L ; Van Den Bergh PYK ; Goemans N ; Thonnard JL | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Plus qu'une réforme, la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" ambitieuse et complexe, est porteuse d'une véritable révolution. Elle va modifier[...]Article
Stiker HJ | 2007Le législateur du 11 février 2005 a donné une définition de ce qui constitue un handicap. L'examen rigoureux des termes précis employés indique une prise en compte élargie des déficiences et un emprunt au vocabulaire international reçu. En revan[...]Livre
Plus qu'il ne s'annonce, le handicap se dévoile d'une part, tout au long d'un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques et d'autre part, au fil de pro[...]Livre
Une multiplicité de textes encadre, souvent de façon différente suivant les situations, les modalités de délivrance de l'information et la recherche du consentement aux soins concernant les patients vulnérables. Les personnes vulnérables, leur e[...]Article
Prenatal diagnosis, 27, 5. Molecular prenatal diagnosis for hereditary distal arthrogryposis type 2B
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Ce livre est là pour aider tous ceux qui veulent réfléchir et agir pour prendre soin d'un parent âgé. Familles, médecins gériatres, psychologues, directeurs d'associations, aides à domicile, juristes, sociologues, etc...font part de leur vécu et[...]Livre
Ce livre analyse les difficultés de l'intégration scolaire puis propose une démarche susceptible de faire évoluer les représentations et d'étayer le projet personnalisé d'intégration scolaire, à partir de l'analyse des pratiques. Car, sur le fon[...]Rapport institutionnel
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Cinquièmes rencontres interministérielle aux personnes handicapées (Le nouveau concept d'accessibilité : tous handicaps, toutes activités; 12 octobre 2006; Paris) ; Desaulle MS ; Faure A ; Riomet N ; Ferrand Ricquer A ; Gatin S ; Bachelier C ; Padieu E ; Gohet P ; Blanc P ; Bruneau M ; Harland M ; Faure JL | 01/2007- L'accessibilité ne concerne pas qu'une petite part de la population - L'accessibilité, un nouveau concept qui renvoie à la société toute entière - Le rôle de la protection juridique dans l'accompagnement de la personne handicapée mentale - L'a[...]Article
Cinquièmes rencontres interministérielle aux personnes handicapées (Le nouveau concept d'accessibilité : tous handicaps, toutes activités; 12 octobre 2006; Paris) ; Germain FR ; Cochard M ; Fontana D ; Perben J ; Blanc P ; Faure JL | 01/2007- De nouvelles obligations pour les employeurs publics et privés - France Télécom agit en faveur de ses salariés et de ses clients en situation de handicap - L'accessibilité à la vie professionnelle - L'accessibilité des moyens, condition d'un b[...]Article
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Un livre qui est destiné aux médecins et aux soignants en général. L’objectif est de les aider à décrypter ce qui est en jeu dans la relation soignant-soigné et de proposer, à partir de situations cliniques pratiques, des outils qui facilitent l[...]Rapport institutionnel
A la demande de la commission des affaires sociales du sénat, Marcel Nuss, président de la Coordination Handicap et Autonomie, a établi un rapport sur le bilan de la mise en place de la loi du 11 février 2005. Intitulé « Du rêve à la réalité », [...]Livre
Largement évoqués par la presse et les médias depuis quelques mois, les services à la personne n'avaient jusque là fait l'objet d'aucun ouvrage présentant de façon exhaustive l'intégralité du champ de ce secteur. C'est chose faite ! Vous avez en[...]Article
Gibson BE ; Young NL ; Upshur REG ; McKeever P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Zaki M ; Boyd PA ; Impey L ; Roberts A ; Chamberlain P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract