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Livre
Déclic a interrogé des professionnels et recueilli des dizaines de témoignages de parents, de frères et soeurs valides et handicapés sur le thème de la fratrie. Une somme d'expériences et de conseils qui vous aidera à inventer votre façon de viv[...]Livre
Retrouvez dans ce guide des témoignages et des conseils pour bien connaitre vos droits et vous faire aider. Les thèmes abordés concernent les conséquences juridiques de la séparation, les aides financières pour le parent solo, les gardes d'enfan[...]Article
Article
Vandervelde L ; Van Den Bergh PYK ; Renders A ; Goemans N ; Thonnard JL | 03/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Rapport annuel de l’Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap présentant un état des lieux de la recherche française en sciences humaines et sociales sur le handicap, de la formation des professionnels [...]Livre
Reboul P | 03/2009Ce numéro rassemble les contributions de nombreux auteurs sur le bénévolat d'accompagnement en unité de soins palliatifs, les attentes des bénévoles, des témoignages de bénévoles et de soignants dans différents hôpitaux. et établissements de santé.Rapport institutionnel
Ce rapport fait suite à la première conférence nationale du handicap qui s'est tenue le 10 juin 2008, conformément aux dispositions prévoyant la tenue de cette conférence tous les trois ans. Tois parties : - la compensation du handicap, acquis e[...]Article
Marié A | 9/02/2009Pour en savoir plus : Le colloque organisé par le groupe Pasteur mutualité sur le thème "vulnérabillité et souffrance du soignant" a permis de recueillir les données qui montrent que les soignants sont confrontés à une augmentation des violences[...]Article
Rapport institutionnel
Délégation ministérielle à l'accessibilité ; Andrieux AM ; Alexandre E ; Heyrman E ; Maire B ; Trannoy L | La défense : Ministère de l'Ecologie, de l'énergie, du développement durable et de l'aménagement du territoire | 02/2009Dans un premier temps, ce rapport revient sur la conférence nationale du handicap du 10 juin 2008 et présente la délégation ministérielle à l'accessibilité. Il s'intéresse ensuite au contexte international et européen, notamment aux droits des p[...]Rapport institutionnel
Le Conseil général du Rhône a sollicité le CREAI Rhône-Alpes pour réaliser une étude relative aux besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile. L’étude a été réalisée en trois phases : diffusion large d’un[...]Article
Bourgeois A ; Duée M | 02/2009Les prestations de protection sociale liées au handicap représentent 6,6 % de l’ensemble des prestations sociales en 2007, soit une proportion légèrement supérieure à celle observée en 2006 et 2005 (respectivement 6,5 % et 6,4 %). Entre 1990 et [...]Article
Hendriksen JGM ; Poysky JT ; Schrans DGM ; Schouten EGW ; Aldenkamp AP ; Vles JSH | 02/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Histoire du handicap au cours des quatre dernières décennies, marquée par des changements d'aspect et de caractère du traitement réservé aux personnes handicapées. Cet essai revient sur deux étapes législatives importantes dans la prise en compt[...]Article
Article
Preisler N ; Andersen G ; Thogersen F ; Crone C ; Jeppesen TD ; Wibrand F ; Vissing J | 27/01/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Shalaby S ; Hayashi YK ; Nonaka I ; Noguchi S ; Nishino I | 27/01/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 22/03/2009 - Myopathies à corps réducteurs et mutations du gène FHL1 : premières corrélations génotype-phénotype Les myopathies à corps réducteurs (ou reducing body myopathy en anglais) [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Au fil du temps, la prise en compte de la dimension psychologique s'est intégrée à la prise en charge des patients atteints d'une maladie neuromusculaire et de leur famille. Face à une pathologie évolutive, chro[...]Livre
Ce guide est destiné à "aider les aidants" qui se consacrent à un proche dépendant, en leur fournissant des informations pratiques qui faciliteront leur action au quotidien sur droit des aidants et de leur proche dépendant. Les coordonnées des o[...]Article
Présentation lors du Forum Santé 2009Article
Murphy V ; Felgoise SH ; Walsh SM ; Simmons Z | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Ce guide est destiné aux parents d'enfants atteints de maladies neuromusculaires.Article
Patroclo CB ; Lino AMM ; Marchiori PE ; Brotto MWI ; Hirata MTA | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
La prise en compte des attentes de la personne dans la démarche de projet personnalisé se réfère directement à la recommandation-cadre de l’Anesm sur la Bientraitance et s’inscrit dans le droit fil des principes de la loi n° 2002-2 du 2 janvier [...]Article
Di Costanzo A ; de Crisrofaro M ; Di iorio G ; Daniele A ; Bonavita S ; Tedeschi G | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 04/08/2008 - Un cas de transmission paternelle d’une forme possiblement congénitale de DM1 : à propos d’une observation italienne La dystrophie myotonique de Steinert (ou DM1) est une des[...]Article
Samson A ; Tomiak E ; Dimillo J ; Lavigne R ; Miles S ; Choquette M ; Chakraborty P ; Jacob P | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Cotarelo RP ; Fano O ; Raducu M ; Pena A ; Tarilonte P ; Mateos F ; Simon R ; Cabello A ; Cruces J | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Quand Jérémy, Samy et Aminata, tous trois handicapés, décident de créer leur entreprise, le Club V.I.P. (Very Invalid Person), c'est avant tout pour montrer au monde ce dont ils sont capables. L'idée a surgi alors qu'ils plaisantaient sur les av[...]Multimédia
Colloque fratrie et handicap (28 Mars 2009; Saint Herblain) | Nantes : Editions d'un monde à l'autre | 2009Ce support contient le programme, les actes et le bilan du colloque national Fratrie & Handicap qui s'est déroulée le 28 Mars 2009 et a réuni à la fois personnes en situation de handicap, professionnels, parents, étudiants et frères et soeurs.Thèse/Mémoire
Corbeil M | 2009Le développement de la recherche sur le génome humain, ces dernières décennies, a conduit à l'émergence d'un nouveau type de médecine dans les établissements hospitaliers : la "médecine prédictive". Celle-ci consiste à "prédire" à partir d'une a[...]Article
Minis MA ; Heerkens Y ; Engels J ; Oostendorp R ; van Engelen B | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Novartis 2009- Présentation croisée des résultats de l’enquête Ipsos Santé auprès des professionnels de santé et de l’enquête BVA auprès des aidants. - Lancement du débat sur les proches en région avec les Assises Nationales de proximologie à l’automne 2009.Article
Article
Reco PNDS
Ce guide, édité par l'association anglaise Muscular Dystrophy Association, très didactique, explique comment un enfant atteint de dystrophie musculaire est différent des autres, en montrant qu'il n'est pas seul à être différent, que personne n'e[...]Livre
L’éducation pour la santé vise l’acquisition par chaque citoyen des compétences et des moyens nécessaires à une démarche active de prise en charge de sa santé et de sa qualité de vie et la formation est un levier fondamental pour son développeme[...]Livre
Reco PNDS
Ce guide présente, de manière synthétique, l’ensemble des aides et des services de l’Agefiph. A travers des fiches pratiques, il explique à quelles aides et à quels services avoir recours, leurs contenus et modalités, où et comment déposer une d[...]Rapport institutionnel
La connaissance des personnes concernées par une situation de handicap ou de perte d'autonomie, la description de leurs difficultés et l'évaluation de leurs besoins sont des préoccupations majeures des acteurs et décideurs locaux et nationaux. C[...]Livre
"Cet ouvrage a l'ambition de proposer une comparaison internationale sur le handicap. A partir des données disponibles, mieux renseignées qu'il y a seulement vingt ans, et de récits d'expérience. Denis Poizat analyse les soubassements politiques[...]Livre
Fédération APAJH ; Arnal D ; Corato A | Issy-les-Moulineaux : Prat | Les Guides pratiques pour tous | 2009Divisé en quatre parties, ce guide présente d’abord le cadre institutionnel (le secteur médicosocial et la classification des handicaps). La seconde partie est consacrée à la petite enfance et à la scolarisation (scolarisation en milieu ordinair[...]Article
Borg K ; Stucka R ; Locke M ; Melin E ; Ahlberg G ; Klutzny U ; von der Hagen M ; Huebner A ; Lochmuller H ; Wrogemann K ; Thornell LE ; Blake DJ ; Schoser B | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 24/08/2009 - A propos d’une nouvelle famille mutée pour le gène TRIM32 Les myopathies des ceintures (ou LGMD pour Limb Girdle Muscular Dystrophies) constituent un ensemble très hétérogène d’a[...]Livre
L'auteur, psychanalyste, a rassemblé dans cet ouvrage plusieurs cas cliniques qui, dans leur diversité, présentent néanmoins un point commun : l’incapacité des parents à jouer leur rôle, ce qui les mène, eux et leurs enfants, à une impasse relat[...]Article
Kierkegaard M ; Harms-Ringdahl K ; Widen Holmqvist L ; Tollback A | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Livre
Les malades et leur entourage se sentent souvent seuls, désarmés et incompris pour affronter les épreuves de la maladie, du handicap Comment faire face moralement à la maladie ? au diagnostic ? Conçu pour donner un accès facile à toutes vos ques[...]Reco PNDS
Lieux d’excellence dans la prise en charge des patients, les établissements de santé sont aussi des lieux de vie pour les patients comme pour les professionnels qui y travaillent. Les patients hospitalisés et leurs proches témoignent souvent et [...]Livre
La loi relative aux droits des patients - dite "Loi de Démocratie Sanitaire" - et les lois dites de Bioéthique normalisent les rapports du médecin avec son patient et fixent de nouvelles règles entre médecine et société. Cet ouvrage propose un é[...]Multimédia
Témoignages de frères et soeurs d'enfants handicapés. Les auteurs ont donné la parole à des frères et soeurs, petits et grands, handicapés ou non, pour comprendre le fonctionnement de la fratrie lorsqu'un des enfants est handicapé. Ce film docum[...]Livre
Reco PNDS
Afin d’intégrer pleinement l’emploi des travailleurs handicapés dans le domaine de la politique contractuelle des entreprises et d’en faire un élément à part entière de dialogue social dans l’entreprise et au sein de la branche, la loi handicap [...]Article
Raggi A ; Leonardi M ; Mantegazza R ; Casale S ; Fioravanti G | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
van Wijk E ; Messelink BJ ; Heijnen L | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 30/11/2009 - Les troubles urinaires dans la myopathie de Duchenne: trop souvent méconnus et trop souvent négligés La myopathie de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des maladies neuromuscul[...]Article
Catteruccia M ; Sanna T ; Santorelli FM ; Tessa A ; Di Giacopo R ; Sauchelli D ; Verbo A ; Monaco ML ; Servidei S | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Foley AR ; Hu Y ; Zou Y ; Columbus A ; Shoffner J ; Dunn DM ; Weiss RB ; Bonnemann CG | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 18/12/2009 - Un mode inhabituel de transmission dans la myopathie de Bethlem : à propos d’un cas La myopathie de Bethlem est une maladie neuromusculaire classiquement autosomique dominante, p[...]Article
Puckett RL ; Moore SA ; Winder TL ; Willer T ; Romansky SG ; Covault KK ; Campbell KP ; Abdenur JE | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 28/06/2009 - Mutations du gène de la fukutine : élargissement du spectre clinique Les alpha-dystroglycanopathies représentent un groupe de maladies neuromusculaires caractérisées par des[...]Livre
A travers l'oeuvre-vie de Robert SCHUMANN, Frida KALHO, Blaise PASCAL, Jean-Jacques ROUSSEAU, Fedor DOSTOIEVSKI, Joë BOUSQUET, Helen KELLER et DEMOSTHENE et bien d'autres figures souvent mythifiées, Charles GARDOU donne à voir la place de la vul[...]Article
Hinton VJ ; Cyrulnik SE ; Fee RJ ; Batchelder A ; Kiefel JM ; Goldstein EM ; Kaufmann P ; de Vivo DC | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Les textes législatifs récents, concernant les personnes en situation de handicap suite à différentes déficiences, invitent à renforcer une prise en considération personnalisée au sein d'un établissement, d'un service d'accompagnement. Ce travai[...]Thèse/Mémoire
Portejoie M, Auteur | 2009Les progrès en génétique, des vingt dernières années, rendent possibles, aujourd'hui, pour les personnes asymptomatiques appartenant à des familles dans lesquelles existe une maladie transmissible, de connaître leur statut génétique, à condition[...]Livre
L'entretien motivationnel est un outil qui permet d'atteindre une cible essentielle dans la santé publique : l'amélioration des comportements de santé, qui ont un impact très important sur la longévité et la qualité de vie. Cet ouvrage, qui livr[...]Thèse/Mémoire
Fontaine P, Auteur | 2009Les familles atteintes de maladie génétique et particulièrement les enfants, ont besoin du soutien de tous les professionnels de santé. La consultation de génétique doit être un lieu d'accueil et d'accompagnement où la puéricultrice peut répondr[...]Thèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Livre
Article
Revue des maladies respiratoires, 26, 1. Insuffisance respiratoire chronique et myotonie de Steinert
Laza F ; Tamisier R ; Wuyam B ; Borel JC ; Saint-Raymond C ; Labarre-Vila A ; Levy P ; Pépin JL | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Mercredi 28 janvier 2009 LA RELATION À L’USAGER DANS LES PRATIQUES SOCIALES - Enjeux, tensions et apports de l’évolution de la place des « usagers » dans l’action sociale et médico-sociale / Laurent BARBE - Approche juridique de la relation d’ai[...]Article
Publication par la DARES de l'édition 2009 du tableau de bord sur l'emploi et le chomage des personnes handicapées.Reco PNDS
Un guide pour toutes les questions concernant la scolarisation d'un enfant handicapé.Rapport institutionnel
Ce rapport présente les travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective (annexe 1), pour répondre à la demande de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts) con[...]Livre
Les maladies rares sont des affections le plus souvent chroniques, progressives, dégénératives, invalidantes, voire mortelles. Le droit d’accès à des soins médicaux de qualité n’est cependant pas toujours reconnu chez la plupart des patients sou[...]Thèse/Mémoire
Péron T, Auteur | 2009Rappel de la physiologie de la toux, les principes de son évaluation et les possibilités d'assistance. Evocation de deux situations pathologiques : la tétraplégie par traumatisme médullaire et les atteintes neuromusculaires.Reco PNDS
Témoignages croisés de professionnels de la santé et du social.Livre
Un guide pour l'accompagnement au travail en milieu ordinaire des personnes handicapées. La première partie est consacrée aux éléments d'approche clinique et aborde successivement les principales classifications du handicap, la construction iden[...]Thèse/Mémoire
Sallé AS, Auteur | 2009Le diagnostic de maladie lysosomale chez un enfant représente un bouleversement pour toute la famille. Nous avons choisi dans ce travail de nous intéresser spécifiquement aux pères, afin de mieux comprendre comment ils vivent la maladie de leur [...]Livre
"Pourquoi moi ?" Sentiments d'incrédulité, d'injustice de révolte et de culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle d'un proche est d'origine génétique. Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dan[...]Article
Robert-Géraudel A | 12/2008Pour en savoir plus : Présidée par Axel Kahn, généticien, la Fondation Internationale du Handicap (FIH) a pour but d'inciter à la création et à la mutualisation de pratiques innovantes permettant d'améliorer les conditions les conditions de vie [...]Article
Merland L | 12/2008Déclic nous présente un dossier très complet, avec témoignages à l'appui, sur les familles comprenant un enfant différent : - A quel genre de famille appartenez-vous ? - Vie de couple : Comment tenir ? - Des mères trop fusionnelles ? - Devenir p[...]Article
Rosenthal TC ; Majeroni BA ; Pretorius R ; Malik K | 15/11/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Texte intégral de l'article Annoncer un diagnostic de maladie grave, c'est savoir être à l'écoute de la vulnérabilité de celui qui souffre et chercher la distance juste, tout en restant profondément humain. La difficulté vient de ce que l'[...]Article
Article
Rochon JL | 11/2008Quelques Sociétés de travail temporaire s'intéressent particulièrement aux travailleurs handicapés. Certains d'entre- eux peuvent y trouver une opportunité pour accéder à un emploi stable. Quels sont les avantages et les limites de ce systême ? [...]Article
Rochon JL ; Siegrist D ; Seuret F | 11/2008Quand les conditions de vie se dégradent, on en souffre davantage dans les quartiers difficiles, avec des conséquences bien pires pour les personnes en situation de handicap qui y logent. Ce dossier très complet, avec témognages à l'appui, compr[...]Article
Article
Bourgeois C | 10/2008Relais handicap, restauration, hébergement et transports adaptés, toutes les informations concernant les étudiants en situation de handicap sont mises à jour sur le site : Site Handi-UArticle
Gilmer E | 10/2008Un résumé de tous les droits dont peut bénéficier un aidant familial. Des adresses et sites intéressants à visiter : - Association Française des aidants familiaux : Tél : 09.50.27.00.08 (permanence le mardi) ou : Association Française des ai[...]Article
Merland L | 10/2008Ce dossier très complet nous explique, avec témoignages à l'appui, tous les problèmes rencontrés par les parents ayant vécu la scolarisation de leur enfant handicapé en milieu ordinaire. Quelles solutions trouver pour essayer d'éviter ces obstac[...]Article
Birambeau D ; Le Ridou D ; Avril L | 10/2008Sujets abordés : - Les conséquences de la loi du 11 février 2005 sur l'emploi des personnes lourdement handicapées - TémoignagesArticle
Olivin P ; Vallet P ; Bellot MC ; Godefroy L | 10/2008Sujets abordés : - L'accueil temporaire bouscule les pratiques institutionnelles - L'épuisement des familles - Village Répit Famille, un concept innovant - Les besoins des personnes en grande dépendance dans leur vie quotidiennePublication AFM
Texte intégral de l'article Malgré tout l'intérêt du conseil génétique dans les maladies neuromusculaires (MNM), il faut savoir que ses répercussions peuvent s'étendre à l'ensemble de la famille. Sa réalisation nécessite donc une consultatio[...]Article
Di Chiappari V | 09/2008Le métier d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) n'est pas encore reconnu comme il le devrait. De plus, souvent ces auxiliaires de vie ne sont ni encadrés, ni formés correctement aux handicaps des enfants. Témoignage d'un AVS plein de bonne volonté [...]Article
Rapport institutionnel
Saout C ; Charbonnel B ; Bertrand D | Paris : Ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale | 09/2008Ce rapport est la concrétisation des travaux et des investigations menés par les membres de la mission désignée par Madame la Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative. Plusieurs objectifs ont guidé la mission :[...]Rapport institutionnel
Saout C ; Charbonnel B ; Bertrand D | Paris : Ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale | 09/2008Ce rapport est la concrétisation des travaux et des investigations menés par les membres de la mission désignée par Madame la Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative. Plusieurs objectifs ont guidé la mission :[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires héréditaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information généra[...]Article
Collectif | 08/2008Pour en savoir plus : Une enquête sur le rapport au handicap des salariés a été réalisée par l'Institut Ipsos en collaboration avec le cabinet conseil en dynamique humaine Togeth'Art, la revue spécialisée ETRE Handicap Information et six grandes[...]Article
Jedrzejowska M ; Borkowska J ; Zimowski J ; Kostera-Pruszczyk A ; Milewski M ; Jurek M ; Sielska D ; Kostyk E ; Nyka W ; Zaremba J ; Hausmanowa-Petrusewicz I | 08/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Second sémininaire interuniversitaire sur la clinique du handicap SICHLA (octobre 2007; Nanterre) ; Ciccone A ; Korff Sausse S ; Salbreux R ; Missonnier S | Editions érès | Connaissances de la diversité | 08/2008Les pratiques cliniques auprès de personnes en situation de handicap soulèvent de multiples questions fondamentales sur l’origine, la vie ou la mort (avec, notamment, le diagnostic prénatal), la procréation et la filiation (le droit à la sexuali[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Magot A ; Latour P ; Mussini JM ; Mourtada R ; Guiheneuc P ; Pereon Y | 08/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Bourgeois C | 07/2008Pour les adolescents handicapées, les vacances sont attendues, mais aussi parfois appréhendées lorsqu'elles ne se déroulent plus dans le milieu familial ou institutionnel. Changer de cadre, se faire de nouveaux amis, découvrir des endroits incon[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/02/2009 - Rupture du lien social et maladie de Steinert : l’expérience québecoise La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est un syndrome myotonique génétiqueme[...]Livre
Marne la Vallée : ONISEP 07/2008Ce dossier présente les dispositifs de scolarisation, les aides techniques et humaines, les tremplins vers l'emploi lorsque votre enfant présente un handicap, une maladie invalidante ou des troubles de l'apprentissage. De nombreux témoignages, r[...]Livre
Vivre avec le handicap au quotidien. Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches
Ce livre, concernant le handicap moteur, mental et sensoriel propose des idées pratiques et astuces pour permettre de trouver des solutions concrètes aux problèmpes générés par le handicap. Etre bien, s'épanouir en dépit de l'adversité, se libér[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un groupe très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystr[...]Article
27/06/2008Malgré l'absence de statut juridique, les personnes qui viennent en aide à un membre handicapé de leur entourage, dites aussi "aidants familiaux", ont acquis ces dernières années un certain nombre de droits : rémunération, dédommagement, congés,[...]Article
Schieppati A ; Henter JI ; Daina E ; Aperia A | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Pourquoi les maladies rares représentent un important problème médical et social rappelle que les maladies rares, réunies toutes ensembles, touchent une proportion significative de [...]Rapport institutionnel
Livre
Myopathe, atteint depuis des années d'une maladie évolutive, Jean-Christophe Parisot lance une interrogation qui nous concerne tous. Aujourd'hui, en 2008, les jeunes en situation de handicap ont-ils enfin leur place dans le système éducatif ? Pl[...]Publication AFM
Journée nationale sur les maladies neuromusculaires (27 septembre 2008; Régions de France) ; Toursel T | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2008Texte intégral de l'article : La Journée nationale sur les maladies neuromusculaires (MNM) aura lieu le 27 septembre 2008. Rappelons que le principe de cette journée est d’organiser, pour les familles (et éventuellement pour les professio[...]Publication AFM
Les dernières inclusions de l'essai clinique visant à évaluer la tolérance et la pharmacocinétique du TRO19622 chez des patients atteints d'amyotrophie spinale infantile devraient avoir lieu en juillet 2008. Une étude visant à évaluer la pén[...]Article
Bourgeois C | 05/2008Pour connaître les coordonnées des consultations de génétique dans votre région, vous pouvez consulter le portail euroréen des maladies rares et des médicaments orphelins : Site Orphanet Vous pouvez aussi contacter Maladies Rares Info S[...]Article
05/2008Article
Thivard E | 04/2008Lorsque naît un enfant handicapé, que deviennent les relations de ses parents avec le reste de la famille ? Certains parents d'enfant handicapé font en sorte de ne pas afficher de différence, d'autres au contraire se sentent isolés. Selon Franço[...]Rapport institutionnel
Article
Gautheron V ; Chalaye C ; d'Anjou MC ; Bayle B ; Charles R ; Chevignard M | 03/2008L'annonce du handicap d'un enfant est un acte médical difficile, chargé de responsabilité, qui engage l'avenir. Pour les parents, l'annonce est un drame particulièrement douloureux, qui remet en cause leur capacité à donner naissance et élever u[...]Article
Gargiulo M ; Angeard N ; Herson A ; Fosse S ; Thémar-Noël C ; Jacquette A ; Eymard B ; Heron D ; Mazet P | 03/2008La maladie de Duchenne est une maladie génétique récessive liée à l’X, chronique, évolutive, à pronostic létal, qui se traduit par la diminution progressive de la force musculaire. La revue de la littérature ne permet pas de distinguer un profil[...]Article
Livre
Echanges entre Luc Leprêtre, 34 ans qui, suite à un accident de montagne ne peut plus remarcher et le Pr Marcel Rufo, pédopsychiatre. Ce dialogue nous offre un regard nouveau sur la manière de se relever de ce drame auquel nous pouvons tous être[...]Rapport institutionnel
L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser u[...]Livre
Livre enfant à partir de 3 ans. Bakoumba, fils d'un roi lion, est différent des autres. Atteint de la maladie de Marfan, il est trop grand, trop maigre, souvent fatigué et porte de grosses lunettes. Face aux railleries, il décide d'aller à l[...]Article
Dubois S | 02/2008L'incitation à l'autonomie dans la vie quotidienne est très valorisante. Mais tout est question de rythme et de dose. Or, il reste très difficile pour les parents, comme pour les professionnels, de mesurer exactement ce que l'on peut demander à [...]Livre
Livre
Publication AFM
01/2008Texte intégral de l'article Dans le cadre du projet RAPSODY, Eurordis a lancé, en mai 2006, la troisième enquête du programme EurodisCare (EurodisCare3). Seize maladies rares (dont la myasthénie) ont été sélectionnées. L’étude permet de com[...]Article
Article
Article
Livre
Les conditions d'accès des personnes en situation de handicap, temporaire ou permanente, aux différents aspects de la vie courante sont un puissant vecteur de cohésion sociale et impliquent que tous les acteurs publics et privés contribuent à la[...]Multimédia
Ce DVD est à l'intention des enseignants du premier degré. Il est organisé en chapitres : - du domicile à l'établissement, - dans l'établissement scolaire - la maison départementale des personnes handicapées suivis de différents témoignages et c[...]Livre
Cet aide mémoire présente : - les fondements de la psychomotricité : spécificités et ancrage de la psychomotricité - les descriptions des principales indications de la psychomotricité, - les modalités de l'évaluation et différents types d'interv[...]Article
Menke LA ; Poll-The BT ; Clur SA ; Bilardo CM ; van der Wal AC ; Lemmink HH ; Cobben JM | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 21/03/2008 - Amyotrophie spinale infantile et anomalies cardiaques congénitales : une association non fortuite Les amyotrophies spinales infantiles (ASI) représentent la deuxième cause de[...]Article
Reco PNDS
L’annonce d’une mauvaise nouvelle constitue une étape majeure de la relation avec le patient. Elle concerne les médecins mais également tous les professionnels qui assurent la prise en charge du malade. Le but de ce document synthétique est d’ap[...]Reco PNDS
Ce texte a pour objectif d’aider les professionnels à améliorer leurs pratiques pour mieux répondre aux attentes des patients. - Donner aux professionnels des points de repère concernant les patients et eux-mêmes afin de mieux comprendre les di[...]Article
They-They TP ; Nadifi S ; Dehbi H ; Bellayou H ; Brik H ; Slassi I ; Itri M | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Des personnes handicapées en France, publié par l’Agefiph en 2005, se veut encore plus complète que la première édition, en particulier en intégrant les informations sur l’emploi public collectées par le fonds pour l’insertion des personnes hand[...]Rapport institutionnel
Cet avis dresse le bilan du premier plan des services à la personne trois ans après son adoption. Il propose de nouvelles mesures pour assurer un développement d'emplois de qualité dans un secteur clé de l'économie. L'avis aborde également les e[...]Livre
Deuxième volume de la Bande à Ed : Ed est un jeune handicapé moteur, un "chaisard" comme ils s'appellent. Il vit dans une cité avec sa bande de "bras cassés" qui cumule les handicaps. On les suit dans leur quotidien fait de tracas, de frustratio[...]Livre
Arthur est un garçon différent des autres : il se déplace en fauteuil roulant électrique. Son handicap ne l'empêche pas d'avoir des copains, de l'humour et d'aller à l'école comme les autres. Le jour où il roule sur des punaises et que son pneu [...]Article
Chrestian N ; Valdmanis PN ; Echahidi N ; Brunet D ; Bouchard JP ; Gould P ; Rouleau GA ; Champagne J ; Dupré N | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Sarzi E, Auteur | 2008Les maladies mitochondriales forment le groupe le plus courant d'anomalies congénitales du métabolisme. Ces maladies représentent actuellement plus de 17% des consultations régulières de notre service de génétique médicale. Les déficits multiple[...]Livre
Livre
De Forges JM, Auteur ; Viala G ; Fouassier E ; Cormier M ; Truchet D ; Penneau J | Paris : Dalloz | 2008Livre
Ballouard C ; Hermant G ; Livoir-Petersen MF ; Grim OR ; Ponce de Leon E ; Golse B ; Simas R ; Sellincourt C ; Kloeckner A ; Joly F ; Kerric MF ; Berlot V ; Callet C ; Moreau E ; Parreiral R ; Pascual-Bouys O ; Junker V ; Joly R ; Rahoux C ; Simeoni F ; Legrand O ; Vaivre-Douret L | Paris : ANECAMSP | 2008Le concept de pschomotricité est apparu dans les années 1960 où des formations fleurissent en France. Les perspectives qui fondent les composantes théoriques de l'enseignement évoluent et les différentes orientations des écoles sont relatées dan[...]Article
Romero NB, Auteur ; Wallgren-Pettersson C ; Quijano Roy S ; Lehtokari VL ; Andreiuolo F ; Claeys KG ; Monnier N ; Laing NG ; Barois A ; Estournet B ; Fardeau M | 2008INTRODUCTION : Les myopathies congénitales associant "cores+rods" sont très rares. Cette association a été décrite jusqu'ici liée à des mutations RYR1 et chez une famille AD avec liaison au chromosome 15. OBJECTIFS : Nous présentons un patient [...]Article
5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Guy-Coichard C | 2008A l'aube de la thérapie génique et des procédés curatifs spécifiques, la douleur dans les MNM reste peu évoquée et étudiée dans la littérature. Ce constat contraste avec le témoignage des malades et la pratique des soignants prenant en charge ce[...]Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Ferreiro V ; Giliberto F ; Muniz Garcia N ; Francipane L ; Marcese D ; Roque M ; Frechtel G ; Szijan I | 2008The severe Duchenne muscular dystrophy (DMD) and the milder Becker muscular dystrophy (BMD) are characterized by progressive muscular degeneration. Both are caused by mutations in the dystrophin gene (Xp21.2). Two thirds of patients show intrage[...]Article
VIes Journées annuelles de la Société Française de Myologie (SFM) (22-23 octobre 2008; Lausanne (Suisse)) ; Goebel HH ; Bonnemann C ; de Visser M | 2008INTRODUCTION En 1941 Hautpmann et Thannhauser décrivirent une grande famille franco-canadienne souffrant de raccourcissements musculaires précoces et de dystrophie musculaire, dans le cadre d'une transmission autosomique dominante. En 1986, P.E.[...]Livre
L'auteur dans cet ouvrage partage son expérience professionnelle de thérapeute de familles ayant un enfant handicapé. L'auteur montre que les réponses au stress et à la douleur des membres d'une famille face à la maladie et à l'invalité d'un des[...]Livre
IUtilisée comme auxiliaire aux thérapies conventionnelles, la zoothérapie fait jouer à l'animal le rôle de trait d'union entre l'intervenant (le zoothérapeute) et le patient auquel s'applique cette thérapie. Le contact animal produit des effets [...]Rapport institutionnel
Reco PNDS
Collectif | 2008Travailler est un droit fondamental que rappelle la loi pour l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005. Ce guide fournit une présentation de la nouvelle situation. Il apporte les in[...]Article
Le premier Colloque "Défi de civilisation" sur le thème : "le handicap, enjeu de civilisation ?" s'est déroulé le 3 décembre 2007 au musée du quai Branly à Paris. Au programme : Trois tables rondes se sont réunies sur les sujets suivants : - L'h[...]Article
Bourgeois A ; Duée M | 01/2008Les dépenses de protection sociale liées au handicap représentent 6,5 % de l’ensemble des dépenses sociales en 2006, soit une proportion légèrement supérieure à celle observée de 2000 à 2005 (6,4 %). Entre 2000 et 2006, elles sont passées de 25,[...]Reco PNDS
Sommaire : - L'accueil - L'aménagement des examens - La vie quotidienne - Infos utiles : Les associations d'étudiants handicapés - Des liens utiles - Services universitaires d'accueil des étudiants handicapés (par académies) - Grandes écol[...]Article
Shatunov A ; Olive M ; Odgerel Z ; Stadelmann-Nessler C ; Irlbacher K ; van Landeghem F ; Bayarsaikhan M ; Lee HS ; Goudeau B ; Chinnery PF ; Straub V ; Hilton-Jones D ; Damian MS ; Kaminska A ; Bushby K ; Dalakas MC ; Sambuughin N ; Ferrer I ; Goebel HH ; Goldfarb LG | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/02/2009 - Les mutations de la filamine-C restent une cause très rare de myopathie myofibrillaire Les myopathies myofibrillaires représentent un groupe très hétérogène, cliniquement et [...]Livre
Les glycogénoses sont des maladies du stockage du glycogène, toutes provoquées par des anomalies héréditaires des enzymes impliquées dans la synthèse ou la dégradation du glycogène. Le livret commence par quelques rappels simples sur l’utilisati[...]Reco PNDS
L'objectif du présent document est double : - faire le point sur la répartition des compétences, les procédures, les circuits d'information et de décision en matière de scolarisation des enfants handicapés ; - fournir des informations utiles, en[...]Rapport institutionnel
Livre
Nos sociétés sont saisies par la compassion. Un « zèle compatissant » à l’égard des démunis, des déshérités, des exclus ne cesse de se manifester dans le champ politique. À tel point que les dirigeants n’hésitent plus à faire de leur aptitude à [...]