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Nagabushana D ; Polavarapu K ; Bardhan M ; Arunachal G ; Gunasekaran S ; Preethish Kumar V ; Anjanappa RM ; Thomas P ; Sadasivan A ; Vengalil S ; Nashi S ; Chawla T ; Warrier M ; Keerthipriya M ; Raju S ; Mohan D ; Nalini A | Netherlands | 2021Livre
Muir A ; Porter A ; Parker B ; Murduck S ; Biggs A | Association Francophone des Glycogénoses | 2021101 trucs et astuces pour vivre avec la m aladie de Pompe Vous en trouverez en fait un peu plus de 120 ! Tous ces conseils ont été rédigés par des personnes atteintes de la maladie de Pompe ainsi que leurs proches afin de vous aider à vous faci[...]Article
Les enfants atteints de maladies neuromusculaires nécessitent parfois une assistance ventilatoire au long cours. Parmi les techniques employées, la ventilation sur trachéotomie reste par définition invasive et à même de mettre en péril l’intégra[...]Article
Sommaire: p 4 - ENTRE NOUS p 6,8 - EN BREF DROITS p 10 - Nouveau : Un congé de proche aidant enfin rémunéré p 13 - Question du lecteur - AAH : Gare aux séjours de plus de trois mois à l'étranger p 14 - Focus : Retraite: quel sera le [...]Article
SOMMAIRE p 4 - ENTRE NOUS AAH et prêt bancaire : une galère Le courrier du mois : Auxiliaire de vie : un métier à revaloriser, vite L’œil de Claudine : La chance de leur vie p 6 - EN BREF MDPH : Des délais beaucoup trop longs Accessib[...]Article
SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau Vos droits MDPH prolongés de six mois p 10 - Focus : Un microcrédit à défaut de prêt p 11 - Question du lecteur / AAH et réversion : Une allocation pour compléter une pen[...]Article
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SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 8 - EN BREF DROITS p 12 - Nouveau : La PCH avance à petits pas p 14 - Focus Des aides financières qui déménagent p 16 - Question du lecteur : Une moto ? Passe ton contrôle médical d'abord SANTÉ p 18 [...]Article
Keller N ; Mendoza-Ferreira N ; Maroofian R ; Chelban V ; Khalil Y ; Mills PB ; Boostani R ; Torbati PN ; Karimiani EG ; Thiele H ; Houlden H ; Wirth B ; Karakaya M | England | 04/2020Article
Lee CY, Auteur ; Petkova M ; Morales-Gonzalez S ; Gimber N ; Schmoranzer J ; Meisel A ; Bohmerle W ; Stenzel W ; Schuelke M ; Schwarz JM | England | 04/2020Article
SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau : La succession oublie l'Asi p 10 - Question du lecteur : S'assurer de bien partager sa voiture SANTE p 12 - Focus - Digestion : Des clés pour l'apaiser p 14 - Bien[...]Article
Sullivan JM ; Motley WW ; Johnson JO ; Aisenberg WH ; Marshall KL ; Barwick KE ; Kong L ; Huh JS ; Saavedra-Rivera PC ; McEntagart MM ; Marion MH ; Hicklin LA ; Modarres H ; Baple EL ; Farah MH ; Zuberi AR ; Lutz CM ; Gaudet R ; Traynor BJ ; Crosby AH ; Sumner CJ | United States | 03/2020Article
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Lee HH ; Wong S ; Sheng B ; Pan NK ; Leung YF ; Lau KD ; Cheng YS ; Ho LC ; Li R ; Lee CN ; Tsoi TH ; Cheung YN ; Fu YM ; Kan NA ; Chu YP ; Au WL ; Yeung HJ ; Li SH ; Cheung CM ; Tong HF ; Hung LE ; Chan TY ; Li CT ; Tong TT ; Tong TC ; Leung HC ; Lee KH ; Yeung SS ; Lee SB ; Lau TG ; Lam CW ; Mak CM ; Chan AY | Denmark | 02/2020Article
Zanoteli E ; Soares PS ; Silva AMSD ; Camelo CG ; Fonseca ATQSM ; Albuquerque MAV ; Moreno CAM ; Lopes Abath Neto O ; Novo Filho GM ; Kulikowski LD ; Reed UC | Netherlands | 02/2020Article
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Landires I ; Nunez-Samudio V ; Fernandez J ; Sarria C ; Villareal V ; Cordoba F ; Apraez-Ippolito G ; Martinez S ; Vidal OM ; Velez JI ; Arcos-Holzinger M ; Landires S ; Arcos-Burgos M | Switzerland | 01/2020Article
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Jones CC ; Cook SF ; Jarecki J ; Belter L ; Reyna SP ; Staropoli J ; Farwell W ; Hobby K | Netherlands | 11/2019Article
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Veenhuizen Y, Auteur ; Cup EHC ; Jonker MA ; Voet NBM ; van Keulen BJ ; Maas DM ; Heeren A ; Groothuis JT ; van Engelen BGM ; Geurts ACH | United States | 09/2019Erratum in affiliations.Article
Hellebrekers DMJ, Auteur ; Lionarons JM ; Faber CG ; Klinkenberg S ; Vles JSH ; Hendriksen JGM | United States | 08/2019Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur ; Vermillard-Gateau M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/10/2018Avoir un enfant lorsque l’on a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? L’expérience montre que oui, même si cela dépend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santé du bébé et de la maman vont dépendre de l’état général de ce[...]Publication AFM
Afin d’améliorer l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a souhaité rassembler des données sur les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sans diagnostic précis (dont l’anom[...]Article
Auphant N | 31/08/2018Mercredi 29 août, le Haut Conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge a remis un rapport, intitulé "Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille" à Agnés Buzyn, ministre de[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018- Participez à notre veille technologique ; qui de mieux que les personnes concernées pour trouver ce qui pourrait améliorer leur quotidien : une adresse e-mail pour partager vos astuces, les produits, les services, les applis ou les sites inter[...]Article
Lohéac N | 11/05/2018Saisi par le ministère de l’Education nationale et le secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées, le Conseil national consultatif des personnes handicapées CNCPH) a remis au gouvernement une liste de 46 recommandations visant à rendre l[...]Article
Graradji N ; Corbin S | 04/05/2018Grand argentier de la politique d'aide aux aidants, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) débloque, chaque année, des millions d'euros, à cet effet. Mais pour quels résultats ?Article
Graradji N | 04/05/2018Depuis sa création e 2014, l'équipe de soutien aux aidants à domicile du sqervice DomCare de la fondation Bagatelle, la Maison de Santé de Bordeaux, a accompagné 600 couples aidants-aidés.Article
Graradji N | 04/05/2018Bénévoles, épuisés, non reconnus, les proches aidants de personnes âgées et handicapées sont au bord de l'explosion. A lors qu'Emmanuel Macron s'était engagé à "accompagner les aidants dans leur engagement", la question de leur donner un statut [...]Article
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Eliasen A, Auteur ; Dalhoff KP ; Horwitz H | 21/03/2018Comment in: Neuromyelitis optica: suicide risk and psychiatric comorbidities. [J Neurol. 2018]Article
La pension d'invalidité ne faire guère la Une de l'actualité. Très peu revalorisée, 1 % entre 2014 et 2017, ses bénéficiaires en emploi ne peuvent plus, désormais, prétendre à la prime d'activité allouée aux travailleurs disposant de faibles res[...]Article
Robert-Géraude A ; Fattal C | 03/2018Certaines aides compensant la perte de fonction du membre supérieur restent mal connues des patients et des équipes médicales. Pourtant, elles peuvent, dans certains cas, apporter une précieuse autonomie. Le point avec le Docteur Charles Fattal,[...]Article
Bourgeois C | 03/2018Le numérique créé des emplois parfois inconnus et pourtant accessibles. A la pointe de l'innovation, l'IEM de Liévin, dans le Pas de Calais, a ouvert, début septembre 2017, la première école expérimentale de télépilotage de drone pour ses jeunes[...]VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2018La rentrée scolaire se prépare en très amont. Même si les établissements scolaires doivent s'adapter, de par la loi, aux élèves en situation de handicap, cela nécessite de nombreux échanges avec l'équipe éducative, particulièrement en cas de cha[...]Article
Willcocks RJ, Auteur ; Triplett WT ; Lott DJ ; Forbes SC ; Batra A ; Sweeney HL ; Mendell JR ; Vandenborne K ; Walter GA | 24/01/2018Article
Graradji N | 19/01/2018Les étudiants délaissent l'option domicile dans la formation permettant l'accès au nouveau diplôme d'Etat d'accompagnement éducatif et social (DEAES) au profit de l'option établissement. Ce choix traditionnel est un risque pour l'avenir parce qu[...]Article
SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau : Tout chaud, le chèque énergie p 10 - Question du lecteur / Reste à charge : inégaux fonds de compensation p 12 - Focus : Adopter sa famille d'accueil SANTE p 14 -[...]Article
McCann LJ, Auteur ; Pilkington CA ; Huber AM ; Ravelli A ; Appelbe D ; Kirkham JJ ; Williamson PR ; Aggarwal A ; Christopher Stine L ; Constantin T ; Feldman BM ; Lundberg I ; Maillard S ; Mathiesen P ; Murphy R ; Pachman LM ; Reed AM ; Rider LG ; van Royen-Kerkof A ; Russo R ; Spinty S ; Wedderburn LR ; Beresford MW | 2018Comment in: Standardising measures in pediatric rheumatology: the experience of the international consensus dataset for juvenile dermatomyositis. [Ann Transl Med. 2018]Article
Mori Yoshimura M, Auteur ; Mizuno Y ; Yoshida S ; Minami N ; Yonemoto N ; Takeuchi F ; Nishino I ; Murata M ; Takeda S ; Takahashi Y ; Kimura E | 2018Article
Peay HL, Auteur ; Biesecker BB ; Wilfond BS ; Jarecki J ; Umstead KL ; Escolar DM ; Tibben A | 01/01/2018