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Joly L | 2018L’enfant concerné par la maladie génétique est confronté à une maladie qui ne peut être « enlevée », comme il pourrait le dire. La génétique est une histoire universelle, mais elle s’incarne souvent bruyamment et devient personnelle lorsque la m[...]Article
Le père et la mère de Clément témoignent chacun de la façon dont ils ont vécu le diagnostic de la maladie génétique de leur fils. Diagnostic tardif puisque celui-ci avait 15 ans lorsque les recherches, commencées dans sa deuxième année, permiren[...]Article
Besnier MO ; Besnier F | 2018À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque l[...]Article
Gargiulo M | 2018Les « fantasmes de culpabilité » sont des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. À travers la situation clinique d’une famille concernée par l’annonce[...]Article
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Toothaker R, Auteur ; Cook P | 2018Comment in: Letter to the Editor. [NASN Sch Nurse. 2018]Article
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Kherdjemil S | 15/12/2017Ce dispositif s'adresse aux personnes handicapées sans solution d'accompagnement, afin de leur assurer un parcours de vie sans rupture. Retour sur cette démarche qui doit être généralisée au 1er janvier 2018.Article
Kherdjemil S | 08/12/2017Proposer un accompagnement médico-social et un soutien à l'insertion professionnelle aux travailleurs handicapés en vue de leur permettre d'accéder et de se maintenir dans l'emploi rémunéré, tel est l'objectif du dispositif d'emploi accompagné. [...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Ni tout à fait enfant, ni tout à fait adulte...L'adolescence est une période de transition où le corps change, ou l'envie d'autonomie devient plus forte. Pour les jeunes atteints d'une maladie neuromusculaire, cette période de construction est d[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 12/2017Arnold Munnich, pédiatre, généticien et président du conseil d’administration de l’institut Imagine à Paris, a consacré sa vie à l’identification de gènes et à la prise en charge d’enfants atteints de maladies génétiques rares. À l’heure où il q[...]VLM
Rouillé-Pasquali C, Auteur | 12/2017Erasmus + Le programme d'éducation européen intègre les problématiques liées aux personnes en situation de handicap. Témoignage d'Emilie et de Jonathan - Partir en pratique Droits et aides à la mobilité Santé Transport et hébergementArticle
Dans la société de demain, la place des aidants familiaux sera centrale. Pourtant, aujourd'hui encore, ces bénévoles qui s'occupent de leurs proches peinent à être reconnus. Qui sont-ils ? Que font-ils ? De quoi ont-ils besoin ? Entretien avec J[...]Article
Seuret F | 11/2017L'AAH va passer à 860 Euros fin 2018 puis à 900 Euros fin 2019. Mais à cause d'un changement du mode de calcul, les allocataires en couple ne vont pas bénéficier de cette hausse. De plus le complément de ressources ne sera plus attribué.Article
Faye C | 11/2017Inaugurés en septembre 2015 à Saint Fons, près de Lyon (Rhône), les nouveaux bâtiments ultra-contemporains de l'Esat Les Ateliers du Moulin à Vent regroupent neuf ateliers professionnels. Proposés en fonction des compétences, de la pathologie et[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Article
Borie L | 10/2017Avec un enfant porteur d'une maladie rare, c'est la valse des médecins. Et souvent, volontairement ou non, on se retrouve seul aux commandes pour prendre les grandes décisions. Alors, comment être chef d'équipe pluridisciplinaire ?Article
Préfol AC | 10/2017Que l'on souhaite retrouver un travail après des années à s'occuper de son enfant ou se réorienter dans le soin ou l'apprentissage, l'expérience de parent recèle des richesses à exploiter dans une candidature. Mode d'emploi.Article
Geray I ; Persello W | 10/2017La chaire Unesco "Santé sexuelle et droits humains" est à l'origine du colloque "Santé sexuelle et handicap" qui a eu lieu en septembre dernier. ingrid Geray, avocate, membre du comité exécutif de la chaire, nous explique pourquoi celle-ci porte[...]Article
Sa S | 10/2017Créées en 2005, les directives anticipées ont vu leur statut renforcé par une loi du 2 février 2016. Permettant à une personne de dicter ses volontés sur les traitements ou actes médicaux en cas d'accident ou de maladie grave, ces directives son[...]Article
VLM
Husson-Tissier P, Auteur ; Robillot F, Auteur | 10/2017Lou, Anaëlle, Appolo et Mathilde s'avancent sur scène avec leurs familles sous un tonnerre d'applaudissements le soir du 23 juin lors des Journées des Familles. Que d'émotions parmi l'assistance en découvrant ces quatre familles qui incarneront [...]Article
Bègue B ; Wendland J | 01/09/2017De nombreux enfants grandissent avec un parent malade ou handicapé. Une situation dont on parle peu mais qui n'est pas sans conséquences sur leur construction. Cependant, selon la psychologue Jacqueline Wendland, qui a codirigé un livre sur le s[...]Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F ; Guimelchain-Bonnet M | 09/2017Comme une grande majorité d'aidants d'un proche dépendant, vous ne vous arrêtez jamais. Vous pensez ne pas en avoir besoin. Vous êtes à fond 24 heures sur 24. Bien souvent au détriment de votre santé. Pourtant, pour vous comme pour la personne d[...]Article
Seuret F | 09/2017Certains travailleurs handicapés ne disposent pas des justificatifs demandés pour faire valoir leurs droits à une retraite anticipée. A compter du 1er septembre, une commission pourra examiner leur dossier médical sous réserve qu'ils remplissent[...]Article
Guidoux A | 09/2017Les nouvelles technologies offrent aujourd'hui des perspectives incroyables pour compenser une perte d'autonomie, un handicap ou les conséquences d'une maladie grave. Quitte à agir, parfois indirectement, sur l'accès à l'emploi et à la formation.Article
Sevestre A | 07/2017Liste non exhaustive des lieux de cures et thalassos accessibles arrêtée au 24 mai 2017.Article
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Thelliez B, Auteur | 29/06/2017Créé en 1996 sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon et installé dans l’enceinte de l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de myologie fête cette année les 20 ans de son école d’été qui dispense un enseignement théorique et pratique à des étud[...]Article
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Binder A, Auteur | 06/2017Tout salarié ou agent public peut cesser temporairement son activité professionnelle pour assister un proche malade ou en situation de handicap, et bénéficier de différents types de congés en fonction de la situation des aidants et aidés.Article
Sa S | 05/2017L'emploi accompagné des personnes handicapées vers le milieu ordinaire de travail dispose désormais d'un cadre juridique. Depuis le 1er janvier 2017, sa mise en oeuvre nécessite la signature de plusieurs conventions et le respect d'un cahier de[...]Article
Rigaux A, Auteur ; Piloti V ; Alric LA ; Garcin-Marrou B ; Ancet P ; Durif-Varembont JP | Reseau APIC | 17/03/2017BILAN 2016 APIC : présentation et état des lieux en 2016. (page 2) Entre l’intime et la transparence, quelle place pour l’expression du désir ? (page 8) Présentation du ceRHes : Centre Ressources Handicaps et Sexualités (page 22) Acceptabili[...]Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F | 03/2017Vous présentez un risque aggravé de santé en tant que personne handicapée. Si vous l'ignoriez, les assureurs le savent. Et ce qui ressemble à une discrimination s'avère tout à faire légal : Le Code pénal, dans son article 225-3, les autorise, en[...]Article
Malo I | 03/2017Qu'apprennent au juste les enfants dans un Centre d'éducation motrice (CEM) ? Suivent-ils de vrais cours malgré l'omniprésence des soins ? Voici un reportage à Lyon dans un établissement de la Fondation Richard, photographies à l'appui.Article
Monchanin D | 03/2017L'entourage (et la famille proche en premier lieu) apporte beaucoup aux parents , mais les déçoit aussi beaucoup lorsqu'il tourne le dos... Et s'il s'agissait parfois d'un malentendu ? Nous avons discuté avec quatre mamans, un papa, et une grand[...]Article
Delhon L | 03/2017Après la loi du 10 juillet 1987, pionnière pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées, la loi du 11 février 2005 a renforcé les obligations et les sanctions. Mais leur bilan reste mitigé et des évolutions semblent nécessaires.Article
Luthereau A | 03/20172005-2015 : Des progressions paradoxales : + 100 000 personnes handicapées dans le secteur privé + 30 000 personnes handicapées dans le secteur public + 250 000 personnes handicapées au chômage + 130 % de demandeurs d'emploi handicapésPublication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) peuvent refuser d’intervenir chez une personne pour diverses raisons, ou décider d’arrêter les interventions (en suivant un certain nombre de règles) lorsqu’il estime que les conditions d[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017La formation des intervenants à domicile est un élément clef de la réussite d’une collaboration sereine avec le service prestataire. Que ce soit la formation sur le savoir-être, c’est-à-dire l’adoption d’une attitude respectueuse de la personne [...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile doivent répondre à certaines contraintes d’organisation : respect du temps de travail des salariés, respect des conventions collectives et du droit du travail, gestion des congés maladies, des a[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) ont l’obligation d’évaluer les besoins des personnes qu’ils accompagnent, afin de leur offrir les services les plus adaptés à leurs besoins et leurs attentes. Ceci implique de pouvoir rép[...]Livre
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Haslé A | 01/2017Lorsque votre auxiliaire de vie ne vous convient plus parce qu'elle arrive en retard, ou ne vient pas ou vous parle mal ou vous fait mal la toilette, ou vous bouscule, vous pouvez la licencier. Cependant le contrat vous liant à elle est un contr[...]Article
Colozzi C ; Seuret F ; Descamps E ; Di Chiappari V | 01/2017Avoir une vie sociale, cela peut sembler banale. Cependant, nombre de personnes en situation de handicap sont ou se sentent coupées des autres. Pourtant, les loisirs permettent de retisser des liens. En effet, les activités sportives, artistique[...]Article
Echeverria C, Auteur ; Diaz A ; Suarez B ; Bevilacqua JA ; Bonnemann C ; Bertini E ; Castiglioni C | 2017Article
Schartner V, Auteur ; Romero NB ; Donkervoort S ; Treves S ; Munot P ; Pierson TM ; Dabaj I ; Malfatti E ; Zaharieva IT ; Zorzato F ; Abath Neto O ; Brochier G ; Lornage X ; Eymard B ; Taratuto AL ; Bohm J ; Gonorazky H ; Ramos-Platt L ; Feng L ; Phadke R ; Bharucha-Goebel DX ; Sumner CJ ; Bui MT ; Lacene E ; Beuvin M ; Labasse C ; Dondaine N ; Schneider R ; Thompson J ; Boland A ; Deleuze JF ; Matthews E ; Pakleza AN ; Sewry CA ; Biancalana V ; Quijano Roy S ; Muntoni F ; Fardeau M ; Bonnemann CG ; Laporte J | 2017Article
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Nagane Y, Auteur ; Murai H ; Imai T ; Yamamoto D ; Tsuda E ; Minami N ; Suzuki Y ; Kanai T ; Uzawa A ; Kawaguchi N ; Masuda M ; Konno S ; Suzuki H ; Aoki M ; Utsugisawa K | 2017Article
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Suzat J | 01/2017Depuis le 1er janvier 2017, les aidants bénéficient de nouveaux droits dont "le congé du proche aidant". Très attendu, ce congé permet de mieux concilier des temps d'aide et des temps de travail.Article
Huchon V | 01/2017Vous aviez rêvé d'une petite fille. Mais pas qu'elle serait handicapée... Dès lors, allez-vous vous projeter de la même manière ? et Part-elle forcément dans la vie avec les mêmes chances qu'un petit garçon ?Article
Malo I ; Barrier P ; Simonnot C ; Winckler M | 01/2017Dès l'annonce du handicap, le monde médical fait irruption dans la vie de la famille. Avec, dans le premier rôle, le médecin. On l'admire, on le trouve formidable et on lui doit parfois la vie de nos enfants ! Et puis on en rencontre beaucoup d'[...]Article
Cornier V | 01/2017Exclus du système scolaire pour cause de handicap, beaucoup d'enfants perdent toute possibilité de se construire un avenir. Grâce à Handicap International, deux enfants, l'un atteint de myopathie et l'autre infirme moteur cérébral ont pu découv[...]Article
Wei Y, Auteur ; Wei Y ; Speechley KN ; Zou G ; Campbell C | 2017Comment in: Reflections on the usefulness of the term 'health-related quality of life'. [Dev Med Child Neurol. 2017]Article
Gagnon C, Auteur ; Kierkegaard M ; Blackburn C ; Chrestian N ; Lavoie M ; Bouchard MF ; Mathieu J | 2017Article
Dany A, Auteur ; Rapin A ; Reveillere C ; Calmus A ; Tiffreau V ; Morrone I ; Novella JL ; Jolly D ; Boyer FC | 2017Article
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Delhon L | 01/2017Les dispositifs d'accompagnement et de financement de la santé au travail diffèrent selon l'origine du handicap ou de la maladie. L'enquête Qualitravail propose des pistes d'acion pour une politique plus globale.Article
Morel A ; Moscovitch J | 01/2017L'association OETH (Obligation d'emploi des travailleurs handicapés) assure la collecte de la contribution des établissements du secteur sanitaire, social et médico-social privé non lucratif et leur apporte conseil et financement. Interview avec[...]Article
Desportes G ; Descamps A ; Jacob P ; Ruel JH ; Luthereau A ; Lay E | 01/2017L'accès des personnes handicapées aux soins, y compris les plus courants, n'est pas toujours garanti sur le territoire. Pourtant, leur vulnérabilité à certains troubles et pathologies est parfois accrue du fait de leurs déficiences. Aux probléma[...]Article
Comment on: Myasthenia gravis: descriptive analysis of life-threatening events in a recent nationwide registry. [Eur J Neurol. 2015]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2017La loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV) a rebaptisé le congé de soutien familial, tel que nous le connaissions, en congé de proche aidant. En effet, des modifications ont été apportées par cette l[...]Article
Umakhanova ZR, Auteur ; Bardakov SN ; Mavlikeev MO ; Chernova ON ; Magomedova RM ; Akhmedova PG ; Yakovlev IA ; Dalgatov GD ; Fedotov VP ; Isaev AA ; Deev RV | 2017Article
Mamrut S, Auteur ; Avidan N ; Truffault F ; Staun-Ram E ; Sharshar T ; Eymard B ; Frenkian M ; Pitha J ; De Baets M ; Servais L ; Berrih-Aknin S ; Miller A | 2017Article
Hendriksen RGF, Auteur ; Lionarons JM ; Hendriksen JGM ; Vles JSH ; McAdam LC ; Biggar WD | 2017Article
Spiridigliozzi GA, Auteur ; Keeling LA ; Stefanescu M ; Li C ; Austin S ; Kishnani PS | 2017Article
Nazari F, Auteur ; Sinaei F ; Nilipour Y ; Fatehi F ; Streubel B ; Ashrafi MR ; Aryani O ; Nafissi S | 2017Article
Takeuchi F, Auteur ; Komaki H ; Yamagata Z ; Maruo K ; Rodger S ; Kirschner J ; Kubota T ; Kimura E ; Takeda S ; Gramsch K ; Vry J ; Bushby K ; Lochmuller H ; Wada K ; Nakamura H | 2017Article
Pane M, Auteur ; Lapenta L ; Abiusi E ; De Sanctis R ; Luigetti M ; Palermo C ; Ranalli D ; Fiori S ; Tiziano FD ; Mercuri E | 2017Article
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Nozoe KT, Auteur ; Kim LJ ; Polesel DN ; Hirotsu C ; Souza AL ; Hachul H ; Tufik SB ; Tufik S ; Andersen ML ; Moreira GA | 2017Reco PNDS
Ce livret est à l'attention des professeurs en charge d'un enfant atteint de maladie neuromusculaire.Article
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Dupitier E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2016La prévention dans les maladies neuromusculaires permet de lutter contre l’aggravation de la maladie et d’en limiter les complications. Elle s’appuie sur un suivi médical précoce, régulier et pluridisciplinaire qui permet de savoir, le plus tôt [...]Article
Sa S | 12/2016Depuis la dernière réforme en 2005, l'obligation d'emploi de 6 % de travailleurs handicapés pour les entreprises d'au moins 20 salariés a fait l'objet d'aménagements. Plusieurs modalités permettent aujourd'hui de s'en acquitter, totalement ou pa[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Du 3 au 30 Novembre s'est déroulée l'opération "1000 chercheurs dans les écoles". Pour cette 4e année consécutive, le succès est toujours au rendez-vous.VLM
Souvent imité, mais jamais égalé, le Téléthon est un évènement unique, un marathon qui rassemble et mobilise au-delà des barrières sociales et générationnelles. Depuis 30 ans, il est le baromètre de la générosité des Français. Comment expliquer [...]Article
Pagneux F | 04/11/2016De plus en plus d'établissements et de services prennent en considération la dimension affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Mais il faut dépasser les bonnes intentions, et prendre en compte la formation des professionnel[...]Article
Colozzi C | 11/2016S'occuper d'un proche dépendant nécessite souvent un engagement de tous les instants pouvant entraîner fatigues physique et morale, ainsi qu'un sentiment d'isolement. A Massy (Essonne), l'Association Espace Singulier propose gratuitement, grâce[...]Article
Seuret F | 11/2016Pour récompenser une personne qui aide au quotidien, surtout si elle n'est ni dédommagée, ni salariée, plusieurs dispositifs juridiques existent : la créance d'assistance, les libéralités rémunératoires et les libéralités ordinaires. Mais attent[...]Article
Pour les quelques 500 000 personnes en situation de handicap inscrites à Pôle Emploi, et dans lequel le monde du travail affiche de constantes mutations, se former tout au long de sa vie devient une obligation, dans le but de renforcer ses compé[...]Livre
L’annonce du handicap d’un enfant est un traumatisme pour les parents ; c’est aussi une expérience douloureuse pour les professionnels. L’auteure, mère d’une jeune femme polyhandicapée, nous fait partager son vécu de l’an[...]Multimédia
Haute autorité de santé | 11/2016L’intégration du point de vue des patients à la qualité des soins et à l’évaluation en santé : quels apports ? Le colloque annuel de la HAS a consacré présentations et débats à cette question. Il a mis en avant les résultats de projets innova[...]Article
Chabanon L | 11/2016En 2014, 400 400 travailleurs handicapés ont été employés dans les 101 000 établissements assujettis à l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés (OETH)(contre 99 800 en 2013). Cela représente 304 300 équivalents temps plein sur l’année, p[...]Article
Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S | 11/2016Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ?[...]Article
Cornier V | 11/2016On dit que les parents d'enfants handicapés se séparent plus que les autres. On dit aussi que l'arrivée d'un enfant est une épreuve pour le couple. Mais il paraît aussi que parfois les épreuves renforcent le couple. Voici les témoignages de troi[...]Rapport institutionnel
Paris : Le défenseur des droits 11/2016Ces analyses démontrent que les femmes en situation de handicap rencontrent des difficultés et des discriminations dans l'accès à l'emploi et dans leur carrière parce qu'elles sont femmes, parce qu'elles sont handicapées mais également des inég[...]Reco PNDS
Charron P, Auteur ; Gargiulo M, Auteur ; Colloque Recherche en Sciences humaines et sociales dans les maladies rares (20/10/2016) | 20/10/2016Article
Le Laidier S ; Prouchandy P | 10/2016Dans une étude récemment publiée, la direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (DEPP) du ministère de l’éducation nationale entend proposer, « pour la première fois, un regard sur les parcours à l’école primaire des élève[...]Article
Le Capitaine JY | 09/09/2016Le droit à la scolarisation des enfants handicapés a fait reculer les frontières de l'enseignement spécialisé. Ce dernier a toutefois encore un rôle important à jouer en mettant son expertise au service des élèves en difficulté que l'école inclu[...]Article
Seuret F | 09/2016Travailler tout en percevant une pension d'invalidité du régime général reste possible. Mais reprendre une activité professionnelle peut entraîner la réduction ou la suspension de la pension.Article
Descamps E | 09/2016La Maison d'accueil spécialisée de Mont-Saint-Martin en Meurthe-et-Moselle s'est lancé un challenge. Celui de permettre à quelques-uns de ses résidents de juger de leurs capacité à devenir autonome ou à intégrer une autre forme d'habitat. Ceci, [...]Reco PNDS
Livre
Pour la première fois, un livre nous explique comment aider au mieux un proche – malade, en situation de handicap ou en perte d'autonomie – sans s'oublier. Une responsabilité souvent très lourde à assumer dont la simple évocation reste taboue. [...]Article
Cornier V | 09/2016En devenant parent, on se projette dans un modèle de famille idéale où frères et soeurs cohabiteraient en parfaite harmonie. En réalité, comment faire pour préserver la paix de la fratrie, quand le handicap s'en mèle? Trois mamans et une soeur s[...]Article
Descamps A ; Vérétout A ; Desportes G ; Luthereau A ; Morel A | 09/2016Si la scolarisation des jeunes handicapés en milieu ordinaire a très fortement progressé ces dernières années, leur insertion professionnelle ne s'est pas améliorée dans les mêmes proportions. Cette enquête comprend plusieurs parties : - Touj[...]Article
Descamps A | 09/2016En matière d'inclusion universitaire, comment se situe la France par rapport aux autres pays de l'organisation de coopération et de développement économique (OCDE) ? Le sociologue Serge Ebersold, titulaire de la Chaire Accessibilité au Conservat[...]Article
Sa S | 09/2016Publiée au début de l'année, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, dite aussi loi Santé, comporte plusieurs dispositions ayant de l'impact sur l'accompagnement des personnes handicapées. Au coeur de celles-ci : un[...]VLM
La poussette, c'est pratique, ça n'attire pas les regards, mais ça n'offre aucune autonomie. A quel moment faut-il lui préférer le fauteuil? Qu'existe-il pour les tout-petits ? Eclairage d'Elise Dupitier ergothérapeute-conseil à l'AFM.Article
Petit C | 14/07/2016L'association Kinés du Monde (KDM) cherche à améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap dans les pays en développement, en les accompagnant de façon adaptée suivant les besoins diagnostiqués. L'envoi de matériel de rééduc[...]Publication AFM
Zoom sur... la maladie de Steinert" est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1) : [...]Article
Seuret F | 07/2016Vous avez acheté un billet pour un spectacle mais la salle est inaccessible. Quelle qu'en soit la raison, vous êtes en droit d'exiger le remboursement. En cas de refus, il est possible de recourir à la médiation avant d'attaquer en justice.Article
Seuret F | 07/2016A partir du 1er juillet 2016, les règles applicables à la reconnaissance de la lourdeur du handicap changent. Le montant de l'aide aussi. La procédure sera désormais plus simple pour l'employeur ou le travailleur handicapé exerçant une activité [...]Article
Huchon V | 07/2016Les accompagnants des élèves en situation (AESH) sont essentiels au développement de l'enfant. Mais trop en faire peut aussi se révéler néfaste. Petit regard du côté de l'idéal...Article
07/2016L'école accueille des élèves handicapés soit dans les classes ordinaires, soit regroupés dans de petites unités, les classes pour l'inclusion scolaire (CLIS), officiellement appelées ULIS-école.Article
Cornier V ; de Singly F | 07/2016Solos, recomposées, en alternance ou avec deux mamans ... toutes les familles ne se ressemblent pas. Et pourtant, elles trouvent un équilibre, une façon d'avancer ensemble et de prendre le meilleur, même si parfois le handicap s'en mêle ... Ce [...]Article
Huchon V | 07/2016Le médecin a posé son diagnostic pour votre enfant. Ou recommande une opération lourde. Mais vous aimeriez bien en avoir le coeur net. Avez-vous toujours le droit de demander un second avis ? Et quand faut-il le faire ?Article
Luthereau A ; Marteyn F ; Desportes G ; Letellier S | 07/2016Depuis avril dernier et la loi de lutte contre la prostitution, le législateur a renforcé l'assimilation entre assistance sexuelle aux personnes handicapées et prostitution, introduisant la possibilité de pénaliser les bénéficiaires de cette act[...]Rapport institutionnel
Article
Paquet M | 17/06/2016En dénonçant la situation des enfants handicapés placés à l'aide sociale à l'enfance (ASE), le défenseur des droits a mis en évidence les failles des systèmes d'information, le cloisonnement des politiques publiques, ainsi que les carences de l'[...]Article
Le Laboratoire International Associé (LIA) « Thérapie cellulaire et immunothérapie » a été créé par l’Inserm et l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC) en France et la Fondation Oswaldo Cruz (FIOCRUZ) et l’Université Fédérale de Rio de Janeiro[...]Article
Article
La forme adulte de la dystrophie myotonique de type I (DM1) est une maladie neuromusculaire qui, au-delà des symptômes somatiques, peut impacter les fonctions cognitives et plus spécifiquement les fonctions exécutives et la cognition sociale. Ce[...]VLM
Tout enfant en situation de handicap doit pouvoir s'inscrire dans l'établissement scolaire de son secteur. Le point sur le projet personnalisé de scolarisation et les aides humaines.VLM
Depuis le 1er janvier 2016, les travailleurs aux revenus modestes, qu'ils travaillent en milieu ordinaire ou protégé, ont droit à une aide financière pour soutenir leur pouvoir d'achat et encourager leur activité : la prime d'activité. Elle remp[...]Reco PNDS
27/05/2016Le projet d’école comporte un volet spécifique concernant les élèves en situation de handicap. Il prévoit notamment, au-delà des temps de scolarisation, les modalités d’échange et de concertation à mettre en place avec les collectivités territor[...]Article
Helfter C | 13/05/2016Une recherche explore la façon dont les personnes lourdement handicapées qui ont choisi de salarier des intervenants à domicile investissent leur fonction d'employeur. Malgré les difficultés et les coûts liés à cette gestion directe, les intéres[...]Article
Seuret F | 05/2016Les parents peuvent contester la décision d'orientation de leur enfant par la CDAPH. Une fois les recours épuisés, ils conservent le droit de refuser de s'y conformer.Article
Seuret F ; Sevestre A | 05/2016PCH aide humaine : Il faut être acteur de son projet de vie car en fonction d'une personne à l'autre, les besoins varient. Vous devez donc, avant tout, en dresser le tableau le plus complet. Pour cela, ce dossier récapitule les différentes éta[...]Article
Huchon V | 05/2016En France, 47 % des 8,3 millions d'aidants exercent un emploi. D'où l'importance de bien connaître ce que doit (et peut) faire l'entreprise.Article
Gohet P ; Descamps A | 05/2016En 2013, le groupe de travail sur l'avancée en âge des personnes handicapées préconisait de mettre en oeuvre un stratégie nationale globale. L'inspecteur général des Affaires sociales, Patrick Gohet, alors à sa tête, est aujourd'hui adjoint du D[...]Article
05/2016Face à l'avancée en âge de ses concitoyens, l'Etat tente de renfocer la possibilité de rester chez soi le plus longtemps possible. Mais les moyens techniques suivent-ils ?Livre
Éric Molinié est atteint tout jeune d’une myopathie. Mais il va réussir à surmonter son handicap à force de courage, de volonté, de persévérance et de travail, et fera une très brillante carrière. C’est un témoignage vécu exceptionnel qu’il nou[...]Rapport institutionnel
Delattre L, Auteur | 27/04/2016L'objectif de ce projet est d'identifier les certifications, labels et cahiers des charges touchant les organismes de formation auprès des intervenants du secteur des services à la personne et ayant un impact sur la maitrise de leurs prestations[...]Article
Pechoux C ; Bretaudeau S | 04/2016La qualité de la participation sociale d'une personne en situation de handicap dépend de l'interaction entre ses capacités et les obstacles qu'elle rencontre dans son environnement. Au-delà d'un effort d'intégration, d'application de réglementat[...]Article
Poriel G | 04/2016S'interroger sur le concept du handicap amène à questionner ses composantes, ses processus et son accompagnement. La participation sociale est un concept nouveau dont l'apparition découle d'une révision du paradigme du handicap. Elle s'appuie s[...]Article
Mignet G | 04/2016Le MOHOST (Model of Human Occupation Screening tool) est un outil d'évaluation ergothérapique anglo-saxon, traduit en français, mais ni publié ni validé en France. Cet instrument offre une vision synthétique de la participation occupationnelle d[...]Article
Dubois AA ; Massonneau A ; D'Apolito AC ; Bensmaïl D | 04/2016La Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (CIF) créée en 2001 cite notamment le travail et l'emploi dans la composants de la santé et du bien-être. Les entreprises, associées à différents partenaires continuen[...]Article
Chabert AL ; Lassault J | 04/2016La relation d'une personne très dépendante avec ses auxiliaires de vie est l'un des outils fondamentaux qui peuvent lui être apportés pour vivre mieux au quotidien. Il s'agit d'un travail sur cette relation qui est l'une des réponses possibles a[...]Article
Vion A | 04/2016A Strasbourg, l'Association des Paralysés de France (APF) a créé un service d'accompagnement à la parentalité des personnes handicapées et noué un partenariat avec la clinique Sainte-Anne. Le but est de proposer un accompagnement complet, du dés[...]Rapport institutionnel
De décembre 2012 à janvier 2016, l’INS HEA a mené une enquête sociologique sur l’usage et l’appropriation du GEVA Sco, le guide d’évaluation de l’autonomie des élèves reconnus handicapés à l’école.Le rapport présenté ici fait état des résultats [...]Article
Mignot S | 25/03/2016A Limoges, l'ADPAD, association d'aide aux personnes à domicile, a créé un centre de formation et d'accompagnement destiné à tous les aidants. Professionnels, bénévoles et aidants familiaux peuvent y bénéficier d'un soutien dans de nombreux domaines.Article
Magadoux S, Auteur | 17/03/2016A l'occasion de son diplôme, obtenu en 2013, Grégoire Virot s'est penché sur un aspect psychologique du soin, celui de l'effet placebo, qu'il estime méjugé. Il a même présenté sa démarche lors d'un grand congrès sur l'hypnose et la douleur, en 2[...]Article
Mignot S | 04/03/2016Dans les Yvelynes, une Fondation met en oeuvre un projet global favorisant l'accès à une vie affective et sexuelle pour l'ensemble de ses résidents. Au sein du foyer d'accueil médicalisé, les professionnels sont préparés et formés à cet accompag[...]Article
Letellier JL | 04/03/2016La sexualité des personnes en situation de handicap ne doit plus être considérée comme un problème, mais comme un facteur de santé, affirme Jean-Luc Letellier, président fondateur du CReDAVIS (Centre de recherche et d'étude sur le droit à la vie[...]Article
Seuret F | 03/2016Des congés spécifiques permettent aux aidants de mettre en parenthèses leur activité professionnelle ou de la réduire. Ils peuvent également trouver dans le droit commun des mesures pouvant répondre à leurs besoins d'adaptation.Article
Seuret F | 03/2016Les parents d'enfants lourdement handicapés âgés de moins de 20 ans, peuvent bénéficier de l'AEEH et de ses compléments. Ces derniers permettent notamment de compenser l'arrêt total ou partiel de l'activité professionnelle.Article
Sevestre A ; Maraquin C | 03/2016Seul(e), il n'est pas facile de parvenir à bien vivre la relation avec son proche aidé. Face à plusieurs situations difficiles vécues par les aidants, voici quelques conseils pour retrouver des rapports plus équilibrés.Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 742. Santé : Prendre soin de soi (Dossier : Aider les aidants)
Sevestre A | 03/2016L'accompagnement quotidien d'un proche handicapé peut avoir de lourdes conséquences sur votre santé. Apprenez ainsi à repérer les signes d'alerte et à vous ménager du temps pour votre bien-être.Reco PNDS
Article
Cornier V | 03/2016Parfois, à l'annonce du handicap d'un enfant, chacun donne ses propres pronostics souvent sombres (médecins, collègues, familles et amis). A les entendre il n'y a plus rien à espérer. Mais bien souvent, c'est la vie qui gagne. Ce dossier de six [...]Rapport institutionnel
Obertelli P, Auteur ; Prouteau C, Auteur ; Haberey-Knessi V, Auteur ; Dancot J, Auteur ; Le Roux A, Auteur ; Llambrich C, Auteur ; Graber M, Auteur ; Merhan F, Auteur ; Thievenaz J, Auteur | CNAM | 03/2016Cette recherche vise à explorer les transformations des interactions, des représentations réciproques et du vécu des relations entre soignants et malades du fait de l’introduction de l’ETP dans les services. Il s’agit d’une recherche-action coll[...]Livre
Ce livre s'adresse aux parents, familles et professionnels qui s’intéressent aux relations fraternelles d'enfants ayant des besoins particuliers. Les auteurs témoignent avec passion d'une expérience de 15 ans de groupe de fratrie dans un centre [...]Reco PNDS
VLM
Trouver le bon service prestataire pour assurer l'aide humaine à domicile est souvent une gageure : comment se repérer face à la multitude de l'offre ? Quels sont les critères à prendre en compte ? Comment bien lire son contrat ?Rapport institutionnel
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris) | 24/02/2016De nombreux acteurs des secteurs médico-social et sanitaire sont de plus en plus confrontés à la question de la prise en compte et de l’accompagnement des aidants. En effet, aujourd’hui en France 8,3 millions1 de personnes accompagnent au quotid[...]Reco PNDS
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris), Auteur | 19/02/2016Accompagner les personnes malades, en situation de handicap ou de dépendance amène à prendre en compte leur environnement de vie dont font partie les proches aidants. En tant que professionnels, nous observons souvent leurs difficultés, leurs be[...]Reco PNDS
Le Cnesco et le Centre international d’études pédagogiques (CIEP) ont organisé une conférence de comparaisons internationales sur l’école inclusive les 28 et 29 janvier 2016, en partenariat avec le secteur de l’éducation de l’UNESCO, l’Agence eu[...]Reco PNDS
Collectif | 04/02/2016La participation sociale est un besoin qui concerne les personnes quels que soit leur âge et la nature de leur handicap (moteur, cognitif, intellectuel, psychique, sensoriel). Elle touche de nombreux champs : vie familiale, loisirs, vie scolaire[...]Brève
Article
Billé M, Auteur | 2016Etrange question, j'en conviens ... Quelle représentation avons-nous donc de la vieillesse pour imaginer qu'ayons à la réussir ? En effet, penser la réussir suppose implicitement que nous puissions la rater ...Article
Colozzi C | 01/2016Atteint d'une amyotrophie spinale infantile de type II, Alejandro , 29 ans, est psychologue clinicien. Dans le cadre de son doctorat en psychologie, il rédige une thèse sur le thème de la sexualité et du handicap moteur et cherche désespérément [...]Reco PNDS
Article
Straussberg R, Auteur ; Schottmann G ; Sadeh M ; Gill E ; Seifert F ; Halevy A ; Qassem K ; Rendu J ; van der Ven PF ; Stenzel W ; Schuelke M | 2016Article
Bauche S, Auteur ; O'Regan S ; Azuma Y ; Laffargue F ; McMacken G ; Sternberg D ; Brochier G ; Buon C ; Bouzidi N ; Topf A ; Lacene E ; Remerand G ; Beaufrere AM ; Pebrel-Richard C ; Thevenon J ; El Chehadeh-Djebbar S ; Faivre L ; Duffourd Y ; Ricci F ; Mongini T ; Fiorillo C ; Astrea G ; Burloiu CM ; Butoianu N ; Sandu C ; Servais L ; Bonne G ; Nelson I ; Desguerre I ; Nougues MC ; Boeuf B ; Romero NB ; Laporte J ; Boland A ; Lechner D ; Deleuze JF ; Fontaine B ; Strochlic L ; Lochmuller H ; Eymard B ; Mayer M ; Nicole S | 2016Article
Seidahmed MZ, Auteur ; Salih MA ; Abdelbasit OB ; Alassiri AH ; Hussein KA ; Miqdad A ; Samadi A ; Rasheed AA ; Alorainy IA ; Shaheen R ; Alkuraya FS | 2016Article
Abstract no. CO0217 OBJECTIVE: The "quality of life in neuromuscular disease" questionnaire (QoL-NMD) is a new health-related quality of life measurement tool specifically designed for patients with a slowly-progressive neuromuscular disease wi[...]Article
Hamonet-Torny J, Auteur | 2016Abstract no. CO014 OPINION/FEEDBACK: INTRODUCTION: Despite of the politique for social inclusion leaded since the last decade, many specialized institutions for disabled children remained in France. This institutional field is varied and hetero[...]Thèse/Mémoire
Biglione S, Auteur | 2016L’accompagnement est une pratique protéiforme et transversale. Aujourd’hui l’accompagnement se définit comme un processus d’intervention sociale où le sujet doit avant tout être l’acteur de son propre changement. En ce sens, les politiques actue[...]Article
Article
Diniz G, Auteur ; Secil Y ; Ceylaner S ; Tokucoglu F ; Ture S ; Celebisoy M ; Incesu TK ; Akhan G | 2016Article
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Richelme C, Auteur | 2016En pédiatrie, il n'y a pas de consultation spécifique pour la CMT en raison du nombre limité de jeunes patients. Ils sont intégrés dans l'ensemble des maladies neuromusculaires suivies. Finalement, les CMT chez l'enfant ne posent pas énormément [...]Article
Peay HL ; Scharff H ; Tibben A ; Wilfond B ; Bowie J ; Johnson J ; Nagaraju K ; Escolar D ; Piacentino J ; Biesecker BB | 01/2016Livre
Le désir de tout parent, lorsque son enfant naît, c’est qu’un jour il devienne indépendant et qu’il vive sa vie selon ses choix. La découverte du handicap de son enfant va provoquer sidération et perte de repères. Le temps s'arrête, l'avenir s’a[...]Article
Préfol AC | 01/2016Devenir professeur, conseiller d'orientation ou infirmier scolaire n'est pas forcément un rêve inaccessible aux personnes handicapées. Si votre enfant veut tenter l'aventure, voici ce qu'il faut savoir.