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Article
Hilmoine F ; Di Chiappari V ; Nouel E ; Descamps E ; Seuret F | 09/2012Ils ont entre 8 et 13 ans et nous racontent, avec leurs mots, leur scolarisation en milieu ordinaire : De quelles façons vivent-ils le rythme des cours, les réactions de leurs camarades face à leur handicap, leurs matières préférées, les AVS, et[...]Rapport institutionnel
Paris : Le défenseur des droits 09/2012Qu'est-ce qu'une discrimination directe ? Indirecte ? Quelle est la différence entre handicap et inaptitude ? Que signifie la notion d'aménagement raisonnable ? Un employeur peut-il choisir en priorité une personne handicapée lors d'un recruteme[...]Rapport institutionnel
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Sédrati-Dinet C | 31/08/2012Les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) qui interviennent aussi bien à l'école qu'à la maison pour favoriser le maintien de l'enfant et de l'adolescent atteints de handicap dans leurs lieux de vie habituels, connaissent[...]Article
Majczenko K ; Davidson AE ; Camelo-Piragua S ; Agrawal PB ; Manfready RA ; Li X ; Joshi S ; Xu J ; Peng W ; Beggs AH ; Li JZ ; Burmeister M ; Dowling JJ | 10/08/2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myopathie congénitale : identification d’une nouvelle myopathie congénitale due à une mutation dans le gène CCDC78 S’il a été identifié des mutations dans 14 gènes différents à l’origine [...]Article
Livre
Les réseaux militants, créés et portés par des personnes en situation de handicap pour des personnes en situation de handicap, sont très mal connus du grand public, tout comme des professionnels du sanitaire et du social en France. Pour la plupa[...]Article
Rapport institutionnel
Aboutissement de trois années de réflexions partagées entre les gouvernements successifs, le Parlement et les associations, la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des pe[...]Rapport institutionnel
À partir d'une observation du parcours de l'élève reconnu "handicapé" depuis sa première inscription dans l'école jusqu'à sa sortie du système éducatif, les inspections générales constatent les progrès accomplis ces dernières années, tant au niv[...]VLM
Hacquin B | 07/2012C'est à Vineuil, aux portes de Blois que s'est tenue la JRF de la Région Centre, le 16 Juin. Ambiance pluvieuse, mais chaleureuse... et studieuse : la plénière d'information du matin sur les temps forts de l'année écoulée pour l'AFM s'est clôtur[...]Article
Danet S | 06/2012Les espérances de vie à la naissance et à 65 ans continuent de progresser en Europe. La France fait partie des pays où les femmes vivent le plus longtemps (84,8 ans), les hommes se situant dans la moyenne (78,2 ans). L’espérance de vie à 65 ans [...]Livre
Les mots de la réconciliation sont autant de façons de penser et de panser les maux de la non-réconciliation qui ont non seulement un nom - division, stigmatisation, ségrégation, discrimination...- mais aussi et surtout un coût, celui de la pauv[...]Article
Avec une personne touchée sur cinq, les maladies chroniques évolutives occupent une place toujours plus importante dans le paysage de la santé en France. Grâce aux progrès de la médecine, les personnes malades peuvent et, le plus souvent, veulen[...]Article
Rapport institutionnel
En 2011, la contribution annuelle à l’AGEFIPH a diminué du fait d’une hausse du taux d’emploi des personnes handicapées. Mais le nombre de demandeurs d’emploi handicapés a, lui, continué à augmenter. En effet, le nombre de demandeurs d’emploi ha[...]Article
Article
Le champ social et médico-social a connu, depuis le début des années quatre-vingt, d’importantes transformations, qui ont conduit tout à la fois à une sensible croissance des activités qui lui sont propres, et à une nette diversification des mét[...]VLM
Haquin B | 05/2012Avoir le stage de son choix est rarement simple. Mais Emilie et Nicolas en témoignent, c'est possible leurs conseils : anticiper au maximum les difficultés, solliciter toutes les ressources disponibles...et ne jamais se décourager.Article
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Livre
A partir de 7 ans Une bande dessinée qui présente l'univers et les grandes aventures du quotidien d'un enfant en fauteuil roulant, bien dans sa peau, mettant en pièces par des gags délirants le misérabilisme ambiant...Article
Sevestre A | 03/2012Pour en savoir plus : Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapéesRapport institutionnel
Cette synthèse a pour objectif de permettre une vision régionale des politiques affichées par les départements en matière de handicap. Elle est élaborée à partir des schémas d'organisation médico-sociale publiés au niveau départemental et en cou[...]Livre
Malgré la loi Handicap 2005, de nombreux enfants se trouvent sans solution d'accueil. Emmanuel Weislo nous invite "à visiter l'édifice politico-pratique" présidant au choix de la place des enfants handicapés, "qu'une ambivalence tenace rend si d[...]Article
Livre
Colloque APIC (9/06/2012) ; Berthelot B ; Marino L | 03/20123 interventions : -La dystrophie myotonique de Steinert : quelles influences dans la relation thérapeutique ? P. Willocq -La place du corps dans la prise en charge de personnes en situation de handicap. B. Berthelot -La prise en charge au domici[...]Rapport institutionnel
Gouvernement Français 02/2012Le présent rapport établit le bilan de l’application de la loi du 11 février 2005 et présente les orientations retenues par le Gouvernement en matière d’évolution de la politique du handicap pour les trois années à venir. Il doit être l’occasion[...]Article
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Nabukera SK ; Romitti PA ; Caspers KM ; Street N ; Cunniff C ; Mathews KD ; Fox DJ ; Puzhankara S ; Ciafaloni E ; James KA ; Su Y | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Rosa fait le deuil de son piano lorsque la maladie l'oblige à le quitter. Sclérose en plaques et sclérose latérale amyotrophique s'installent, mais Rosa ne se laisse pas enfermer dans le silence pour autant. Le goût de vivre, l'appétit pour le b[...]Article
Ratbi I ; Elalaoui SC ; Escudero A ; Kriouile Y ; Molano J ; Sefiani A | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Ohlsson M ; Hedberg C ; Bradvik B ; Lindberg C ; Tajsharghi H ; Danielsson O ; Melberg A ; Udd B ; Martinsson T ; Oldfors A | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myopathie dite d’Edström : deux publications confirment l’implication du gène TTN codant la titine Si les complications respiratoires graves sont fréquentes dans les maladies neuromusculair[...]Reco PNDS
Créé à l'initiative de l'AFM ,de l'APF, du GIHP et de Handicap International, le Centre Ressources Handicaps et Sexualités agit en faveur de la promotion de la santé sexuelle des personnes en situation de handicap.Article
Fanin M ; Benedicenti F ; Fritegotto C ; Nascimbeni AC ; Peterle E ; Stanzial F ; Cristofoletti A ; Castellan C ; Angelini C | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Livre
Dialogue entre Pierre Ancet, philosophe et Marcel Nuss qui confrontent avec franchise et lucidité leurs points de vue sur tous les sujets concernant "la vie intime" d'une personne handicapée. Marcel Nuss nous montre comment dans la différence, "[...]Rapport institutionnel
COFACE Handicap 2012La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées reconnaît explicitement le rôle crucial que jouent les familles dans la promotion des droits de l’homme et dans l’inclusion des personnes en situation de handicap. Que[...]Article
Pangalila RF ; van den Bos GAM ; Stam HJ ; van Exel NJA ; Brouwer WBF ; Roebroeck ME | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Marquier R ; Nahon S | 2012En 2008, 515 000 aides à domicile interviennent au domicile de personnes fragilisées, que ce soit en raison de leur âge, d’un handicap, d’une maladie ou de toute autre raison empêchant ces personnes de réaliser les actes essentiels de la vie quo[...]Article
Sanchez J | 2012L’évolution conceptuelle du handicap est très fortement marquée par l’attention croissante portée aux facteurs environnementaux. Elle a franchi une étape majeure avec l’adoption, en 2001, de la Classification internationale du fonctionnement, du[...]Reco PNDS
Ce guide, organisé en 20 fiches, décrit les obligations de l'employeur liées à l'embauche d'un salarié à domicile ainsi que les responsabilités qui lui incombe. Il a été rédigé par le FEDEM (Fédération des particuliers employeurs) en collaborati[...]Reco PNDS
Brochure d'information sur le recrutement d'un salarié handicapé sans discrimination, vu du côté de la personne handicapée ou de l'employeur, avec les principaux textes de loi.Reco PNDS
Le présent document vise à encourager les personnes en situation de handicap à participer à la gestion et au développement des services qui les soutiennent. Ceci est indispensable pour les aider à prendre part à la société. L’EASPD est convaincu[...]Reco PNDS
Le but de cette enquête est de donner la parole aux jeunes en situation de handicap pour recueillir directement l'expression de leurs besoins et de leurs attentes. Les résultats montrent l'importance de la famille dans certains secteurs, mais au[...]Reco PNDS
Le Conseil National Handicap et le Groupe Mornay ont souhaité faire un bilan, suite à la mise en place de la loi de 2005, sur la manière dont l’enseignement supérieur répondait à l’impératif d’une réponse adaptée à la prise en charge des étudian[...]Article
Penttila S ; Jokela M ; Hackman P ; Maija Saukkonen A ; Toivanen J ; Udd B | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Cette fiche est destinée aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés. Elle traite les sujets suivants : - Inscription de l'enfant - Suivi de la scolarisation - Comment préparer[...]Reco PNDS
La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap a responsabilisé tous les acteurs, publics comme privés, afin d'intégrer au mieux les personnes handica[...]Reco PNDS
La présente brochure, destinée à l'information des familles, a été conçue comme une aide à l'accomplissement des parcours scolaires des enfants et des adolescents handicapés en proposant une approche simple et pratique des principaux domaines et[...]Livre
Joye C ; Kahn A ; Pescia G ; Mauron A ; Jollien A ; Kessler S ; Kaufmann A ; Seingre E ; Aubert J ; Bluteau N | Chène-Bourg : Editions Médecine et Hygiène | 2012Interdit en Suisse, le diagnostic préimplantatoire fait l'objet d'une révision de la loi destinée à l'autoriser à l'intérieur de limites restrictives. A l'occasion de son 70ème anniversaire, Pro Infirmis Vaud a organisé un colloque pour contribu[...]Livre
Reco PNDS
This booklet will help you talk to your family about Pompe. Every person with Pompe is different, and every family is different. So this booklet includes several different approaches to speaking with your family. Choose an approach that you thin[...]Article
Bohm J ; Biancalana V ; DeChene ET ; Bitoun M ; Pierson CR ; Schaefer E ; Karasoy H ; Dempsey MA ; Klein F ; Dondaine N ; Kretz C ; Haumesser N ; Poirson C ; Toussaint A ; Greenleaf RS ; Barger MA ; Mahoney LJ ; Kang PB ; Zanoteli E ; Vissing J ; Witting N ; Echaniz-Laguna A ; Wallgren-Pettersson C ; Dowling J ; Merlini L ; Oldfors A ; Bomme-Ousager L ; Melki J ; Krause A ; Jern C ; Oliveira ASB ; Petit F ; Jacquette A ; Chaussenot A ; Mowat D ; Cristofano M ; Poza Aldea JJ ; Michel F ; Furby A ; Llona JEB ; van Coster R ; Bertini E ; Urtizberea JA ; Drouin-Garraud V ; Beroud C ; Prudhon B ; Bedford M ; Mathews K ; Erby LAH ; Smith SA ; Roggenbuck J ; Crowe CA ; Spitale AB ; Johal SC ; Amato AA ; Demmer LA ; Jonas J ; Darras BT ; Bird TD ; Laurino M ; Welt SI ; Trotter C ; Guicheney P ; Das S ; Mandel JL ; Beggs AH ; Laporte J | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myopathie centronucléaire et anomalies de la dynamine 2 : une étude internationale de corrélations génotype-phénotype Les myopathies congénitales sont des maladies neuromusculaires relative[...]Reco PNDS
La charte université-handicap, signée en 2007, a favorisé dans tous les établissements le développement d'une dynamique favorable aux étudiants handicapés, justifiant de la renouveler, en élargissant son champ d’application aux domaines des ress[...]Article
Stancanelli C ; Taioli F ; Testi S ; Fabrizi GM ; Arena MG ; Granata F ; Russo M ; Gentile L ; Vita G ; Mazzeo A | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Hadj Salem I ; Kamoun F ; Louhichi N ; Trigui M ; Triki C ; Fakhfakh F | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Suokas KI ; Haanpaa M ; Kautiainen H ; Udd B ; Hietaharju AJ | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Johnson NE ; Quinn C ; Eastwood E ; Tawil R ; Heatwole E | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Sarparanta J ; Jonson PH ; Golzio C ; Sandell S ; Luque H ; Screen M ; McDonald K ; Stajich JM ; Mahjneh I ; Vihola A ; Raheem O ; Penttila S ; Lehtinen S ; Huovinen S ; Palmio J ; Tasca G ; Ricci E ; Hackman P ; Hauser M ; Katsanis N ; Udd B | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boyden SE ; Mahoney LJ ; Kawahara G ; Myers JA ; Mitsuhashi S ; Estrella EA ; Duncan AR ; Dey F ; DeChene ET ; Blasko-Goehringer JM ; Bonnemann CG ; Darras BT ; Mendell JR ; Lidov HGW ; Nishino I ; Beggs AH ; Kunkel LM ; Kang PB | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Des mutations dans le gène MEGF10 des cellules satellites entrainent une myopathie congénitale avec minicores Les myopathies congénitales sont des maladies neuromusculaires rares qui se tra[...]Article
Tsurusaki Y ; Saitoh S ; Tomizawa K ; Sudo A ; Asahina N ; Shiraishi H ; Ito JI ; Tanaka H ; Doi H ; Saitsu H ; Miyake N ; Matsumoto N | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Amyotrophie spinale dominante, prédominant aux membres inférieurs : un nouveau gène en cause, le gène DYNC1H1 En août 2011, une équipe anglaise avait identifié un nouveau gène dans la malad[...]Article
Basta IZ ; Pekmezovic TD ; Peric SZ ; Kisic-Tepavcevic DB ; Rakocevic-Stojanovic V ; Stevic ZD ; Lavrnic DV | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Landoure G ; Knight MA ; Stanescu H ; Taye AA ; Shi Y ; Diallo O ; Johnson JO ; Hernandez D ; Traynor BJ ; Biesecker LG ; Elkahloun A ; Rinaldi C ; Vincent A ; Willcox N ; Kleta R ; Fischbeck KH ; Burnett BG | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myasthénie auto-immune : le gène ENOX1, potentiellement lié à une forme familiale de la maladie Pour 4% des patients, la myasthénie auto-immune (habituellement sporadique) est issue d’une h[...]Reco PNDS
Cette fiche est destinée aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés. Elle traite les sujets suivants : > Que sont les maladies neuro-musculaires ? > Pourquoi ? > Quels symp[...]Article
Tasca G ; Ricci E ; Penttila S ; Monforte M ; Giglio V ; Ottaviani P ; Camastra G ; Silvestri G ; Udd B | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Vers un élargissement du spectre clinique des myosinopathies : à propos de deux observations italiennes Les myopathies distales représentent un petit contingent de maladies neuromusculaires[...]Article
Safka Brozkova D ; Nevsimalova S ; Mazanec R ; Rautenstrauss B | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Livre
pour enfants à partir de 7-8 ans A un an bébé papillon ne vole pas comme les autres papillons. Il est différent , ses ailes ne fonctionnent pas et il a besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer. Il est triste et isolé, jusqu'au jour où[...]Reco PNDS
Vous ou votre enfant êtes engagés dans un essai clinique ? Vous hésitez à franchir le pas ? Voici un mémo complet pour vous aider à comprendre les enjeux scientifiques et déontologiques des essais cliniques. Pourquoi tester les médicaments ? que[...]Reco PNDS
Ce livre blanc, rédigé par the "EuropaBio, The European Association for Bioindustries", a pour objectif de faire connaître les développements et les défis concernant la médecine personnalisée.Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
McDonald KK ; Stajich J ; Blach C ; Ashley-Koch AE ; Hauser MA | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Rogeau C, Auteur | 2012Contexte : La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une pathologie neurodégénérative d’évolution rapide, source de handicaps étendus et majeurs, et d’évolution fatale. L’aidant principal tient une place importante auprès du patient, mais son[...]Rapport institutionnel
La montée du salariat des femmes et le vieillissement des populations amènent à repenser la prise en charge des personnes handicapées et dépendantes. Si le principe de la délégation au moins partielle de cette aide à des salariés semble acquis, [...]Livre
Caroline Huyard retrace l'histoire de l'apparition des notions de "maladie rare" et de "médicament orphelin" et montre l'importance de l'implication des pouvoirs publics dans la construction des ces termes aux Etats-Unis et en France. A travers [...]