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programme sanitaireSynonyme(s)programme de santé health programs |
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XIe Forum Internet et les maladies rares : Communiquer avec les nouveaux outils du Web (21 juin 2010; Paris) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé | Orphanet | 2010Avec plus d'une centaine de représentants d'associations de patients réunis pour l'occasion, la onzième édition du forum Internet et les maladies rares, organisée par Orphanet et l’Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama[...]Rapport institutionnel
Le texte intégral du rapport est disponible sur Internet : L'état de santé de la population Cet ouvrage fournit en 2010 une vision d’ensemble de l’état de santé de la population en France. Il constitue le quatrième rapport de suivi des objec[...]Rapport institutionnel
Paris : Orphanet 2010Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": www.orpha.netRapport institutionnel
Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l'émergence progressive d'une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années qu[...]Article
La Coordination des Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires (MNM), ou CORNEMUS, est directement née du besoin de fédérer les structures et les équipes impliquées dans les MNM et plus spécifiquement celles récemment labellisées dans le[...]Rapport institutionnel
Deux ans après l'annonce du Plan Maladies rares et la mise en place des centres de référence labellisés en 2004 et 2005, l'Alliance a souhaité savoir ce qui avait changé pour les malades et leurs familles. Elle a donc décidé "d'enquêter" sur le [...]Article
Di Chiappari V ; Siegrist D | 03/2007Des informations utiles en matière de santé : Association Handident Réseau Santé Bucco-dentaire & Handicap Rhône-Alpes Réseau Handident région Paca Site Handi-Acces réseau de santéArticle
Table ronde 13 : Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? (2007; Paris) ; Ayme S ; Hittinger MC ; Fourcade A ; Gottrand F ; Bellon G ; Niclas O | 2007La session " Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? " lors des rencontres 2007 de la Haute Autorité de Santé avait pour but de dégager des voies d'amélioration des soins pour les malades atteints de maladies rares et d'étudier les[...]Article
Barataud B ; Révélant O | 2007Une maladie génétique est dite "rare" lorsque sa prévalence est inférieure à un sur deux mille. Une maladie est dite "orpheline" lorsqu'elle ne bénéficie pas d'un financeur pour développer le médicament ou lorsque la population est incapable d'e[...]Article
Drummond MF ; Wilson DA ; Kanavos P ; Ubel P ; Rovira J | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Dans le prolongement de la consultation Favoriser la santé de tous – Processus de réflexion pour une nouvelle stratégie européenne en matière de santé 2, le présent document de réflexion entend offrir aux parties prenantes une occasion supplémen[...]Publication AFM
Boucharef W | 07/2006Texte intégral de l'article Cartes de soins et d'information Dans le cadre de la mise en place du plan national " maladie rares 2005-2008 ", la Direction Générale de la Santé a élaboré, en 2006, avec la collaboration des professionnels d[...]Rapport institutionnel
Paris : MRIS 28/02/2006Ce rapport d'activité 2005 du service Maladies rares info service analyse, de façon quantitative et qualitative, les données recueillies sur plus de 7 200 demandes (appels téléphoniques et mails) : profils des appelants, éventail des pathologies[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Leclerc A ; Ehrenberg A ; Ravaud JF ; Ville I ; Godard O ; Lenoir D ; Polton D ; Tanti-Hardouin N ; Barnay T ; Ulmann P ; Le Pen C ; Carricaburu ; Mathieu B ; Pellet R ; Ferréol G ; Majnoni d'Intignano B | Paris : Documentation française | 03/2005Reco PNDS
Il est temps que les autorités publiques considèrent les maladies rares comme une priorité de santé publique et qu’elles engagent des actions afin de soutenir concrètement les patients et les familles touchées par les maladies rares. Jusqu’à réc[...]Rapport institutionnel
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10/07/2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
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Dans cet ouvrage, qui est en fait une lettre adressée au Président de la République Française, Le Professeur Claude Hamonet redéfinit le handicap, la dépendance et toutes les situations de handicap, ainsi que les facteurs responsables de la « mo[...]Livre
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Dunod 2003Jean de Kervasdoué entouré d'une équipe d'auteurs internationalement reconnus aborde dans ce nouveau Carnet de santé de la France les principaux aspects de la politique de santé. Il apporte une vision synthétique et des éléments précis de réflex[...]Livre
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Les errements de la Nature sont à l'origine des milliers de maladies rares. 5 % d'entre nous en sont atteints un jour ou l'autre. De la maladie d'Elephant Man popularisée par David Lynch, à l'hémophilie, en passant par les multiples formes de my[...]