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trouble psychologique |
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Korb M ; Peck A ; Alfano LN ; Berger KI ; James MK ; Ghoshal N ; Healzer E ; Henchcliffe C ; Khan S ; Mammen PPA ; Patel S ; Pfeffer G ; Ralston SH ; Roy B ; Seeley WW ; Swenson A ; Mozaffar T ; Weihl C ; Kimonis V | 29/01/2022Article
Cette étude prospective [1] visait à évaluer l’impact du stress, d’épisodes dépressifs et des caractéristiques de la personnalité sur les poussées dans la myasthénie auto-immune (MG). Les 155 malades, âgés de 22 à 85 ans (moyenne de 58,5 ±14 ans[...]Article
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Houdayer F | 2018Dans notre société, la montée en puissance de la médecine moderne scientifique, avec l’avènement de hautes technologies, semble laisser de moins en moins de place au hasard et alimente l’illusion du tout identifiable et du tout guérissable. Dans[...]Article
Gargiulo M | 2018Les « fantasmes de culpabilité » sont des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. À travers la situation clinique d’une famille concernée par l’annonce[...]Article
Bègue B ; Wendland J | 01/09/2017De nombreux enfants grandissent avec un parent malade ou handicapé. Une situation dont on parle peu mais qui n'est pas sans conséquences sur leur construction. Cependant, selon la psychologue Jacqueline Wendland, qui a codirigé un livre sur le s[...]Article
Rouff-Fiorenzi K | 01/2017En utilisant la respiration contrôlée, la visualisation d'images positives et apaisantes, la sophrologie apporte une détente importante, permet de lutter contre le stress, et de diminuer les douleurs.Article
Cornier V | 01/2017Exclus du système scolaire pour cause de handicap, beaucoup d'enfants perdent toute possibilité de se construire un avenir. Grâce à Handicap International, deux enfants, l'un atteint de myopathie et l'autre infirme moteur cérébral ont pu découv[...]Article
Meunier F ; Benhaeim JM | 01/2017Plébiscitée autant par les patients que par les praticiens, l'hypnose a une efficacité désormais reconnue, y compris pour certaines situations de handicap. Véritable outil thérapeutique, elle est de plus en plus utilisée, que ce soit en ville ou[...]Article
Frishman N, Auteur ; Conway KC ; Andrews J ; Oleson J ; Mathews K ; Ciafaloni E ; Oleszek J ; Lamb M ; Matthews D ; Paramsothy P ; McKirgan L ; Romitti P | 2017Article
Cornier V ; de Singly F | 07/2016Solos, recomposées, en alternance ou avec deux mamans ... toutes les familles ne se ressemblent pas. Et pourtant, elles trouvent un équilibre, une façon d'avancer ensemble et de prendre le meilleur, même si parfois le handicap s'en mêle ... Ce [...]Article
Sevestre A ; Maraquin C | 03/2016Seul(e), il n'est pas facile de parvenir à bien vivre la relation avec son proche aidé. Face à plusieurs situations difficiles vécues par les aidants, voici quelques conseils pour retrouver des rapports plus équilibrés.Article
Rouff-Fiorenzi K | 01/2016De plus en plus utilisée en médecine et en psychothérapie, l'hypnose médicale permet de lutter contre la douleur, de se libérer de certaines dépendances ou encore de diminuer le stress.Article
Hamonet-Torny J, Auteur | 2016Abstract no. CO014 OPINION/FEEDBACK: INTRODUCTION: Despite of the politique for social inclusion leaded since the last decade, many specialized institutions for disabled children remained in France. This institutional field is varied and hetero[...]Article
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Malo I | 01/2016Les statistiques officielles l'affirment : La France compte 8,3 millions d'aidants. Des personnes qui apportent régulièrement et bénévolement une aide à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. En prenant soin [...]Article
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Landfeldt E, Auteur ; Lindgren P ; Bell CF ; Guglieri M ; Straub V ; Lochmuller H ; Bushby K | 2016Article
Naudon F ; Bungener M ; Rabeharisoa V ; Cottet C | 11/2015Se bouger pour faire avancer la science ? Remuer ciel et terre pour que les médecins trouvent un traitement, un soin qui soulage vraiment, une piste de guérison ? Une belle idée, mais est-ce bien utile ? Efficace au point d'y consacrer beaucoup [...]Article
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 167. L'annonce, comme si c'était hier ? (Dossier)
Préfol AC | 09/2015"Un moment fondateur". Ainsi parle-t-on généralement de l'annonce du handicap. Mais lorsque le moment s'achève, qu'en est-il de son souvenir les jours, les mois et les années qui suivent ? La blessure ouverte par les mots prononcés a-t-elle cica[...]Article
Delhon L | 09/2015Depuis que les risques psychosociaux ont été intégrés dans les plans de santé au travail, la mesure de la qualité de vie au travail est devenue une priorité dans de nombreuses entreprises. Mais les différents indicateurs utilisés s'intéressent s[...]Article
Malo I ; Mallet A ; Thomas MG ; Trappeniers E | 07/2015La naissance d'un enfant handicapé, l'annonce de sa maladie atteint toute la famille : Les frères et soeurs de votre enfant, mais aussi ses oncles, tantes, et ses cousins .... Parce que le handicap secoue les branches de l'arbre (généalogique), [...]Article
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Michon CC ; Gargiulo M ; Hahn-Barma V ; Petit F ; Nadaj-Pakleza A ; Herson A ; Eymard B ; Labrune P ; Laforet P | 2015Reco PNDS
This leaflet has been written for adults as a detailed guide to living with CMT and getting the most out of life. With ten sections, the leaflet is designed so you can dip in and out of it as and when you need.Thèse/Mémoire
Jégat L, Auteur | 2015Cette thèse se propose d'étudier les trajectoires individuelles et familiales après le deuil d’un enfant adolescent. Notre objet est d’analyser les recompositions de ces trajectoires, les ruptures ou les bifurcations biographiques que ce deuil p[...]VLM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête auprès des familles concernées par les dystrophies musculaires de Duchenne et Becker. Pas moins de 663 personnes y ont répondu, ce qui permet de tirer de précieux enseignements pour améliorer la prise en char[...]Article
Meunier F | 05/2014Il y a ceux qui surprotègent et ceux qui délèguent... ceux qui s'investissent et ceux qui fuient. Il existe autant de réactions que d'hommes concernés par le handicap de leur enfant. Pour autant, y a t-il une manière d'être qui leur est spécifiq[...]Livre
L'approche centrée sur le développement du pouvoir d'agir des personnes et des collectivités (DPA) peut aider les travailleurs sociaux, qui ressentent actuellement un grand malaise, à redonner du sens à leur pratique. Plus qu'une traduction po[...]Article
L’annonce du diagnostic à l’enfant reste un problème complexe sur lequel il n’existe pas de consensus. Lorsqu’il n’y pas de traitement curatif ou préventif, il est difficile pour les parents et pour les médecins de parler avec l’enfant de sa mal[...]Article
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Sédrati-Dinet C | 13/12/2013Une "Biennale des aidants" organisée le 10 décembre à Paris, a mis en évidence la contribution de ceux qui accompagnent un de leurs proches âgé ou handicapé et la nécessité de mieux les épauler. Car, si des progrès ont été accomplis dans le sout[...]Article
Gilmer E | 11/2013Si tous les proches ne s'éloignent pas dès l'irruption du handicap, certains tournent franchement les talons. Et si c''était justement l'occasion de voir qui sont (vraiment) ceux qui nous entourent.Livre
Fortement inspirée par le courant systématique, la démarche thérapeutique proposée dans cet ouvrage, s'appuie sur l'ambiguïté du fonctionnement psychique et donc sur la logique parfois surprenante du chemin de la guérison. Oui, le souffrant est [...]Livre
Cet ouvrage regroupe les témoignages et réflexions "théorico-cliniques" sur le risque dans les pratiques de soin, qui ont donné lieu au 14ème colloque de Médecine et Psychanalyse.Article
Humbertclaude V ; Hamroun D ; Picot MC ; Bezzou K ; Bérard C ; Boespflug-Tanguy O ; Bommelaer C ; Salort-Campana E ; Cances C ; Chabrol B ; Commare MC ; Cuisset JM ; de Lattre C ; Desnuelle C ; Echenne B ; Halbert C ; Jonquet O ; Labarre-Vila A ; N'Guyen-Morel MA ; Pages M ; Pépin JL ; Petitjean T ; Pouget J ; Ollagnon-Roman E ; Richelme C ; Rivier F ; Sacconi S ; Tiffreau V ; Vuillerot C ; Beroud C ; Tuffery-Giraud S ; Claustres M | 2013Article
Carter GT ; Miro J ; Abresch RT ; El-Abassi R ; Jensen MP | 08/2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Livre
Dialogue entre Pierre Ancet, philosophe et Marcel Nuss qui confrontent avec franchise et lucidité leurs points de vue sur tous les sujets concernant "la vie intime" d'une personne handicapée. Marcel Nuss nous montre comment dans la différence, "[...]Article
Ramdharry GM ; Thornhill A ; Mein G ; Reilly MM ; Marsden JF | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Hammouda EH, Validateur ; Mazaltarine G, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2012La douleur est une sensation complexe qui est propre à chacun. Sa perception dépend d’un système neurophysiologique, le système nociceptif, qui intègre à la fois des données objectives comme la localisation du point douloureux, et d’autres donné[...]Article
Livre
La prise en compte de la douleur est primordiale dans la prise en charge des personnes handicapées , c'est pourquoi ce colloque, qui s'est tenu le 24-25 novembre 2011 à Nanterre, réunit les communications des spécialistes de ce domaine.Article
Ce dossier est accompagné de plusieurs témoignages de personnalités : - Françoise Gil, sociologue - Jean-Michel Carré, réalisateur - Bruno de Stabenrath, écrivain - Brigitte Lahaie, animatrice sur RMCLivre
Ancet P ; Mazen NJ ; Gohet P | Bordeaux : Les Etudes Hospitalières | Les chemins de l'éthique | 09/2011Les diversités d'approche des spécialistes qui ont contribué à ce livre, permettent d'explorer les nombreux aspects de la question du handicap qui se pose à notre société, aussi bien en terme de regard sur l'autre qu'en responsabilité envers l'autre.Rapport institutionnel
VLM
Delage S | 09/2011Les malades neuromusculaires sont une source d'anxiété pour toute la famille. En Rhône-Alpes, l'AFM a lancé un dispositif de soutien psychologique de proximité pour ne pas rester seul face à l'épreuve.Article
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Meola G | 2011Myotonic dystrophy type 1 and 2 are variable autosomal dominant inherited predominantly neuromuscular disorders with multisystemic manifestations including cerebral involvement. Recent studies of central nervous system in myotonic dystrophies an[...]Livre
Cet ouvrage analyse de façon précise des séances de thérapie familiale conduites par l'auteur avec des familles ayant un enfant gravement handicapé. Il reprend le travail de thèse entrepris en 1986, complété des travaux auquels l'auteur a partic[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Ce livre reprend les lettres échangées en 2009-2010 par Julia Kristeva, psychanalyste et romancière, et Jean Vanier, fondateur de l'Arche, qui héberge des handicapés. Ils témoignent de leur expérience respective et leur préoccupation commune : c[...]Article
Shimada Y ; Kobayashi H ; Kawagoe S ; Aoki K ; Kaneshiro E ; Shimizu H ; Eto Y ; Ida H ; Ohashi T | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Duveau AC ; Pelletreau S | 11/2010Ce chapitre se divise en deux parties : - Le groupe Mornay "Les aidants familiaux ont besoin de répit". - Première journée nationale des aidants familiaux : Concilier vie professionnelle et aide à un proche. Pour en savoir plus : Groupe Morn[...]Article
Bussière A | 13/10/2010L'annonce du handicap, et après... Dans un documentaire intitulé "et après, docteur ? et après ?" Nils Tavernier montre comment les parents font face à l'annonce du handicap de leur enfant. C'est aussi un plaidoyer auprès des médecins pour un me[...]Article
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Une étude de l'Insee publiée récemment montre que les jeunes, quoique moins touchés par les problèmes de handicap et de santé, se sentent plus discriminés que leurs aînés. Au sommaire de cette étude d' l'INSEE, avec chiffres à l'appui : - Moquer[...]Livre
Devant la complexité des informations sur l'éducation des enfants, tant médiatiques, que livresques, les mamans doutent souvent de leur capacité. Cet ouvrage permet de leur redonner confiance, de les rassurer sur leurs capacités, S'appuyant sur [...]Article
Reco PNDS
Accueillir et accompagner un jeune handicapé : guide à destination des professionnels de l'insertion
Ce guide, à destination des professionnels de l’insertion, se propose de faire découvrir, en quelques points, les notions indispensables à connaître concernant l'insertion professionnelle des personnes handicapées, pour une bonne compréhension d[...]Livre
Bande dessinée pour les adolescents et adultes, Cristina et Miguel sont parents pour la première fois, mais l'avenir de leur petite Laia est compromis dès les premiers jours. Hôpitaux, centres de rééducation deviennent leur lot quotidien. La[...]Article
Rapport institutionnel
Thèse/Mémoire
Jauffret C, Auteur | 2010L'étude a pour objectif de recueillir le témoignage des personnes ayant fait un diagnostic prénatal suite à un diagnostic pré-symptomatique dans la maladie de Huntington, à l'hôpital parisien de la Pitié-Salpétrière.Article
Read J ; Kinali M ; Muntoni F ; Garralda ME | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Gallais B, Auteur | 2010L’adaptation à la maladie chronique et évolutive est un phénomène complexe mettant en jeu des facteurs physiologique, psychologique et social. Nous pensons que la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) constitue un modèle pertinent pour aborder[...]Article
Read J ; Simonds A ; Kinali M ; Muntoni F ; Garralda ME | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Yilmaz O ; Yildirim SA ; Oksuz C ; Atay S ; Turan E | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Reyes S, Auteur | 2010Aucune synthèse n'a été jusqu'à présent publiée sur les tests pré-symptomatiques dans la maladie de CADASIL. Cette étude décrit la procédure multidisciplinaire et multiétapes proposée pour cette affection, les caractéristiques des demandeurs, al[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Brody : Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique dominante. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive liée à l'X. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les myopathies myofibrillaires ( myopathie avec déficit primaire en desmine / desminopathies primaire et secondaire / myopathie avec surcharge en desmine, > myopathi[...]Livre
L'objectif de ce livre est d'aider à mieux comprendre comment la psychiatrie d'aujourd'hui peut guérir la souffrance psychique. Ce livre montre les avancées extraordinaires de cette discipline médicale en complet renouvellement.Publication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Myoinfo, Auteur ; Bendix M, Validateur ; Boucharef W, Validateur ; Frischmann M, Validateur ; Rambour L, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Toutain A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2009Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire de Duchenne. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équipe soignant[...]Publication AFM
La dystrophie musculaire oculopharyngée est une myopathie qui touche essentiellement les muscles des paupières et ceux de la gorge (pharynx). Elle apparaît vers l'âge de 50 ou 60 ans et évolue lentement. C'est une maladie génétique de transmissi[...]Article
Meunier F | 04/2009Un site collaboratif et communautaire, d'informations et de services aux familles monoparentales et recomposéesArticle
Dal'Secco E | 04/2009Il est malheureusement très fréquent que les parents se sentent coupables du handicap de leur enfant. Que ce soit dû à une transmission de gêne, ou à un accident, les parents doivent non seulement vivre avec le handicap, mais aussi avec un senti[...]Livre
"Ce livre propose des cadres pour penser le lien fraternel, quand les enfants sont confrontés à un traumatisme (handicap, décès, maladie gravec d'un parent d'un frère) Une présentation critique des dispositifs qui peuvent être envisagés pour soi[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article La mise sous ventilation mécanique à domicile d'un enfant modifie la vie de famille : sentiment de sécurité pour l'aide respiratoire apportée mais aussi anxiété et modification des relations. Les parents, tout en [...]Article
Marié A | 9/02/2009Pour en savoir plus : Le colloque organisé par le groupe Pasteur mutualité sur le thème "vulnérabillité et souffrance du soignant" a permis de recueillir les données qui montrent que les soignants sont confrontés à une augmentation des violences[...]Article
Murphy V ; Felgoise SH ; Walsh SM ; Simmons Z | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Ce livre fait la lumière sur les principes fondamentaux de la posture assise, fondés sur une expérience pratique de la posture assise de longue durée et de l'adaptation des fauteuils roulants. Des explications simples et pratiques vous apprennen[...]Thèse/Mémoire
Corbeil M | 2009Le développement de la recherche sur le génome humain, ces dernières décennies, a conduit à l'émergence d'un nouveau type de médecine dans les établissements hospitaliers : la "médecine prédictive". Celle-ci consiste à "prédire" à partir d'une a[...]Thèse/Mémoire
Vanwalleghem S, Auteur | 2009Etude chez 6 enfants et adolescents des manifestations psychiatriques et des retentissements sur le comportement adaptatif du syndrome de Joubert, syndrome qui affecte le cervelet et le tronc cérébral.Article
Vinci P ; Gargiulo P ; Panunzi M ; Baldini L | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Après avoir dressé une approche descriptive de la honte et de la culpabilité, les auteurs s'attachent à modéliser la notion de "travail" de la honte et de la culpabilité, en rapport avec les contextes traumatiques. Ces notions et ces processus s[...]Livre
Les malades et leur entourage se sentent souvent seuls, désarmés et incompris pour affronter les épreuves de la maladie, du handicap Comment faire face moralement à la maladie ? au diagnostic ? Conçu pour donner un accès facile à toutes vos ques[...]Reco PNDS
Lieux d’excellence dans la prise en charge des patients, les établissements de santé sont aussi des lieux de vie pour les patients comme pour les professionnels qui y travaillent. Les patients hospitalisés et leurs proches témoignent souvent et [...]Article
Hinton VJ ; Cyrulnik SE ; Fee RJ ; Batchelder A ; Kiefel JM ; Goldstein EM ; Kaufmann P ; de Vivo DC | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
L'auteur ayant été aidant familial pendant plus de dix ans pour ses parents, a décidé au décès de son père, d'écrire un guide pour les aidants, en collaboration avec Annick Toczé (auxiliaire de vie).Thèse/Mémoire
Sallé AS, Auteur | 2009Le diagnostic de maladie lysosomale chez un enfant représente un bouleversement pour toute la famille. Nous avons choisi dans ce travail de nous intéresser spécifiquement aux pères, afin de mieux comprendre comment ils vivent la maladie de leur [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Chez les personnes atteintes de DMOP, douleurs cervicales et commentaires désobligeants, stress et angoisse liés respectivement au ptosis et à la dysphagie ainsi que le traumatisme de l'annonce de la maladie à l[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les alp[...]Article
Thivard E | 04/2008Lorsque naît un enfant handicapé, que deviennent les relations de ses parents avec le reste de la famille ? Certains parents d'enfant handicapé font en sorte de ne pas afficher de différence, d'autres au contraire se sentent isolés. Selon Franço[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystrophies musculaires congénitales (DMC). Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équip[...]Article
Gautheron V ; Chalaye C ; d'Anjou MC ; Bayle B ; Charles R ; Chevignard M | 03/2008L'annonce du handicap d'un enfant est un acte médical difficile, chargé de responsabilité, qui engage l'avenir. Pour les parents, l'annonce est un drame particulièrement douloureux, qui remet en cause leur capacité à donner naissance et élever u[...]Article
Gargiulo M ; Angeard N ; Herson A ; Fosse S ; Thémar-Noël C ; Jacquette A ; Eymard B ; Heron D ; Mazet P | 03/2008La maladie de Duchenne est une maladie génétique récessive liée à l’X, chronique, évolutive, à pronostic létal, qui se traduit par la diminution progressive de la force musculaire. La revue de la littérature ne permet pas de distinguer un profil[...]Article
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Livre
Nos sociétés sont saisies par la compassion. Un « zèle compatissant » à l’égard des démunis, des déshérités, des exclus ne cesse de se manifester dans le champ politique. À tel point que les dirigeants n’hésitent plus à faire de leur aptitude à [...]Thèse/Mémoire
Sabar I, Auteur | 2008Les patients atteints d'une neuropathie amyloïde familiale sont confrontés à la fois aux conséquences d'une maladie génétique héréditaire connaissant une évolution irréversible et létale, et à celles d'un traitement long, lourd et comportant des[...]Livre
Sommaire : - Enfants, adolescents et leur famille face à une maladie neuromusculaire, P. Mazet, M. Gargiulo, C. Reveillere, M. Frischmann - Maladies neuromusculaires : évolution des concepts médicoscientifiques et des pratiques de soins, J-A. [...]Livre
Un livre témoignage dans lequel l'auteur évoque ses deux enfants, pour dire autrement la question du handicap, sans l'air contrit ou la condescendance, mais avec équilibre entre le drôle et la désespérance.Article
Mah JK ; Thannhauser JE ; Kolski H ; Dewey D | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Darles G | 12/2007Après des années d'attente et de démarches, voilà que l'on obtient enfin une place pour son enfant en internat ! Comment penser à soi alors que l'on a toujours été accaparé par le quotidien ? Même s'il était attendu, le départ de l'enfant du coc[...]Livre
Alliant la rigueur d'un traité scientifique à la profondeur d'un traité de philosophie, cet ouvrage bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. A travers une approche pluridisciplin[...]Article
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 119. Couple : Je t'aime, tu m'aimes .... encore ?
L'irruption du handicap d'un enfant au sein d'une famille bouleverse indéniablement la relation du couple. Certains réagiront par la colère, d'autres par les pleurs, mais chacun devra faire le deuil de l'image qu'il avait de l'autre avant l'évèn[...]Article
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Dal Secco E | 04/2007Le paradoxe des fratries qui comptent un enfant handicapé semble se compliquer à l'âge adulte, ou bien alors se simplifier, selon les cas. Certains y verront enfin la possibilité de quitter la famille et de vivre ailleurs, d'autres prendront con[...]Article
Darles G | 02/2007Comme il est difficile pour les proches d’accepter l’annonce d’une maladie susceptible de les toucher ! Comment réagissent-ils ? Cinq parents témoignent.Publication AFM
Brignol TN ; Reveillere C ; Frischmann M ; Gargiulo M | 01/2007Texte intégral de l'article Une revue de la littérature a fait état des facteurs de stress pour les patients qui viennent d'être trachéotomisés en USI. Des moyens pour mieux y faire face ont été proposés. Ils concernent le cadre, le mala[...]Livre
Témoignage des difficultés traversées par la maman d'un enfant "différent", ses débuts difficiles d'apprentissage de "maman spécialisée", plongée du jour au lendemain dans le monde de la Différence. Elle parle de souffrance, d'inquiétudes mais a[...]Article
Thèse/Mémoire
Birot-Margerel AM, Auteur | 2007Le travail présenté dans ce mémoire est construit autour d'une enquête adressée à des personnes adultes appartenant à des fratries touchées par une maladie lysosomale (maladie génétique rare et évolutive), qu'elles soient atteintes ou non attein[...]Livre
Qu'est ce que la mort pour la médecine, les philosophes, les religions ? Faut-il la taire ou en parler ? Comment accompagner en fin de vie ? Que faire du corps : dons d'organes, inhumation, crémation ? Comment célébrer les funérailles ? Que di[...]Reco PNDS
L’association SPARADRAP édite, avec le soutien de l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé et de la Fondation Réunica Prévoyance, un livret illustré pour les enfants et leur famille pour aborder préventivement les questions[...]Article
van der Kooi EL ; Kalkman JS ; Lindeman E ; Hendriks JCM ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G ; Padberg GW | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Darles G | 12/2006Comment déceler une dépression chez l’enfant même s’il ne parle pas ? Plusieurs symptômes sont des révélateurs importants d’une souffrance psychique chez le jeune handicapé (repli sur lui même, baisse d’intérêt pour les activités, crispations mu[...]Article
Sommaire : La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plusPublication AFM
05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]Article
Di Chiappari V ; Bourgeois C ; Lejard L | 03/2006Ce dossier très détaillé concernant l’hôpital pour la personne handicapée aborde plusieurs chapitres intéressants avec témoignages à l’appui : - Les droits renforcés pour les malades depuis la loi du 4 mars 2002 - Les moyens de limiter la douleu[...]Article
Publication AFM
Boucher N | 01/2006Texte intégral de l'article : Des frères et sœurs d'enfant atteints de maladies neuromusculaires s'engagent dans un pacte de solidarité visant à préserver la famille. Certains essaient d'échapper à ces contraintes familiales par des r[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Les enfants handicapés ont généralement besoin de beaucoup de surveillance et d'attention au moment des soins. Des recherches ont montré que l'état de santé physique et mentale des parents en[...]Article
Article
Livre
De toutes les relations humaines, celle entre frères et sœurs est la plus longue. Frères et sœurs ne sont pas seulement nés des mêmes parents, ils passent de nombreuses années ensemble, dans une relation de grande intimité puisqu’il partagent la[...]Article
Dellve L ; Samuelsson L ; Tallborn A ; Fasth A ; Hallberg LRM | 2006Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétences spécifiques peut être un moyen de le[...]Article
Hinton VJ ; Nereo NE ; Fee RJ ; Cyrulnik SE | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Texte intégral de l'article : Une équipe américaine a étudié les aptitudes orales et de mémorisation verbale de garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) en utilisa[...]Article
Bourgeois C | 12/2005Grâce à l’amélioration de la prise en charge médicale des maladies neuromusculaires, l’espérance de vie de la population concernée s’accroît. Mais les problèmes psychologiques demeurent, face à un avenir souvent ressenti comme compromis. Autant [...]Article
Bourgeois C | 09/2005La fatigue est une sensation bien connue de tous. Cet état de lassitude survient généralement après un travail ardu ou un effort prolongé. Pourtant, la fatigue est aussi un signal que l’organisme déclenche en cas de problèmes sous-jacents dont i[...]Livre
Article
Gayral-Taminh M ; Matsuda T ; Bourdet-Loubère S ; Lauwers-Cances V ; Raynaud JP ; Grandjean H | 06/2005Cet article fait suite à l'article portant la côte A-16894 Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract