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questionnaire
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A n'employer que lorsque le document comporte effectivement un questionnaire.
Synonyme(s)question list questionnaires |
Documents disponibles dans cette catégorie (463)
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Bach JR ; Saltstein K ; Sinquee D ; Weaver B ; Komaroff E | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Olichon MC, Auteur | 2007Témoignages de familles et de médecins sur la façon dont ils ont mené et ressenti l'annonce.Reco PNDS
Nombre de personnes nous ont informés de leurs craintes de ne pouvoir bien exposer aux professionnels l'ensemble de leurs besoins lors de l'évaluation sans s'y être préparés et sans connaître toutes les questions qui peuvent y être abordées. Ce[...]Thèse/Mémoire
Milo H, Auteur | 2007Notre étude rassemble les témoignages de 36 personnes et familles confrontées au diagnostic prénatal de l'une des maladies d'hérédité autosomique dominante à expression variable, la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB). Elle a mis l'accent su[...]Thèse/Mémoire
Birot-Margerel AM, Auteur | 2007Le travail présenté dans ce mémoire est construit autour d'une enquête adressée à des personnes adultes appartenant à des fratries touchées par une maladie lysosomale (maladie génétique rare et évolutive), qu'elles soient atteintes ou non attein[...]Reco PNDS
Guidebook which gives advice and support for special educational needs advisors; teachers or educational support assistants working with pupils who have muscular dystrophy or other neuromuscular conditions. Also helpful for parents working in pa[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Vitacca M ; Escarrabill J ; Galavotti G ; Vianello A ; Prats E ; Scala R ; Peratoner A ; Guffanti E ; Maggi L ; Barbano L ; Balbi B | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Corveleyn A ; Zika E ; Morris M ; Dequeker E ; Lawford Davies J ; Sermon K ; Antinolo G ; Schmutzler A ; Vanecek J ; Palau F ; Ibarreta D | Luxembourg : European Science and Technology Observatory | 2007Rapport : diagnostic génétique préimplantatoire en Europe. Le diagnostic génétique préimplantatoire est disponible dans de nombreux pays européens. Pourtant, les réglementations, les normes observées par les professionnels et les obligations en [...]Article
Hewison J ; Green JM ; Ahmed S ; Cuckle HS ; Hirst J ; Hucknall C ; Thornton JG | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Help lines for Rare diseases: Rapsody will bring together representatives from Helpline services from various European member states with the aim of creating a common databases with regularly updated statistics on the scope, approach, location,[...]Thèse/Mémoire
Viémont M, Auteur | 2007L'ataxie cérébelleuse à transmission dominante SCA1 fait partie des affections neurodégénératives à révélation tardive, d'une particulière gravité, qui ne bénéficient, à ce jour, d'aucune mesure préventive ou curative. Néanmoins, les progrès édi[...]Article
Publication AFM
05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]Article
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Publication AFM
Jacquette A | 01/2006Texte intégral de l'article : Une étude sur la somnolence excessive dans la forme infantile de la dystrophie myotonique de Steinert est en cours à l'Institut de Myologie. Vingt et un enfants, sur les quarante prévus, ont été inclus, d[...]Article
Tashiro K ; Kikuchi S ; Itoyama Y ; Tokumaru Y ; Sobue G ; Mukai E ; Akiguchi I ; Nakashima K ; Kira JI ; Hirayama K | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Mercier-Juttier H ; Novella JL ; Carré-Pigeon F ; Chaunu MP ; Gaillard D ; Boyer F | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Féasson L ; Camdessanché JP ; El Mandhi L ; Calmels P ; Millet GY | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Projet EuroMyasthenia, réseau européen pour faciliter l'information et la connaissance sur la myasthenia gravis, développer des stratégies thérapeutiques et des actions pour réduire l'inégalité des soins.Article
Rostedt A ; Padua L ; Stalberg EV | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Conclusion d'une étude menée par des cliniciens suédois et italiens chez 48 patients atteints de myasthénie : la forme clinique sévère de la myasthénie auto-immune (classification MGFA) n'alt[...]Article
Pane M ; Vasta I ; Messina S ; Sorleti D ; Aloysius A ; Sciarra F ; Mangiola F ; Kinali M ; Ricci E ; Mercuri E | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
James CA ; Hadley DW ; Holtzman NA ; Winkelstein JA | 2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Hagemans MLC ; Hop WJC ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 02/06/2006 - Publication de trois études sur l’histoire naturelle de la forme adulte de la maladie de Pompe. La glycogénose de type II, aussi appelée déficit en maltase acide ou maladie [...]Article
Simmons Z ; Felgoise SH ; Bremer BA ; Walsh SM ; Hufford DJ ; Bromberg MB ; David W ; Forshew DA ; Heiman-Patterson TD ; Lai EC ; McCluskey L | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boyer F ; Morrone I ; Laffont I ; Dizien O ; Etienne JC ; Novella JL | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract En plus des atteintes neuromotrices, la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) affecte divers aspects de la participation sociale ou habitudes de vie : mobilité, organisation du foyer, vie c[...]Article
Quera-Salva MA ; Blumen M ; Jacquette A ; Durand MC ; André S ; de Villiers M ; Eymard B ; Lofaso F ; Heron D | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Texte intégral de l'article du Bulletin Myoline n° 87, nov-déc. 2006, p. 4 Les signes tels que lenteur, fatigue et difficultés d'apprentissage sont fréquents chez les jeunes patients DM1 [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
L'étude globale a pour objectifs de fournir des informations sur les modalités de suivi et les trajectoires des enfants handicapés, et de recueillir le vécu des parents. Cette troisième phase est centrée sur les expériences vécues par les parent[...]Article
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Kitterman JA ; Kantanie S ; Rocke DM ; Kaplan FS | 11/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Cejudo P ; Bautista J ; Montemayor T ; Villagomez R ; Jimenez L ; Ortega F ; Campos Y ; Sanchez H ; Arenas J | 09/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/12/2005 - L’exercice physique bénéfique dans les myopathies mitochondriales Les myopathies mitochondriales sont des maladies dues à des anomalies de la chaîne respiratoire. Cette chaîne [...]Article
Boström K ; Ahlström G | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/08/2005 - Evaluation de la qualité de vie chez des patients neuromusculaires et leurs proches. Le handicap généré par les maladies neuromusculaires affecte généralement la qualité de vie[...]Article
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Douvillez B ; Braillon P ; Hodgkinson I ; Bérard C | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 03/01/2006 - Douleur et ostéopénie dans la dystrophie musculaire de Duchenne. La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est la plus répandue des myopathies de l'enfant (1 garçon sur 3500 à[...]Article
Hagemans MLC ; Winkel LPF ; Hop WJC ; Loonen MCB ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Histoire naturelle de la maladie de Pompe (11/04/05) La maladie de Pompe est due au déficit en acide alpha-glucosidase, entraînant une accumulation de glycogène dans les muscles squelettiques[...]Thèse/Mémoire
Gross O, Auteur | 2005La Dysplasie Ectodermique Anhidrotique est une maladie qui affecte de façon définitive de nombreux organes ou tissus. Les atteintes sont importantes et affectent de façon majeure la vie psychosociale des malades. Leur vie doit tenir compte des l[...]Article
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Orcesi S ; Rossi M ; Gorni K ; Berardinelli A ; Beghi E ; Angelini C ; Bertini E ; Pini A ; Palmucci L ; Mercuri E ; Lanzi G | 2005Communication n° 196 Introduction : One of the major goals both in the general management of Neuromuscular Disorders (NMDs) and in therapeutic trials is increasingly recognized as the improvement or at least prevention of worsening of heath-rela[...]Article
Lloyd-Owen SJ ; Donaldson GC ; Ambrosino N ; Escarabill J ; Farre R ; Fauroux B ; Robert D ; Schoenhofer B ; Simonds AK ; Wedzicha JA | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Bidault des Chaumes C, Auteur | 2005"... Je vais donc présenter mon mémoire en m'appuyant sur des données bibliographiques mais également sur des entretiens avec des frères et sœurs d'enfants handicapés. Je déduirai de cette étude si mes hypothèses s'affirment ou s'infirment. Je m[...]Thèse/Mémoire
Boyer F, Auteur | 2005Il y a en France environ 30 000 individus atteints de maladies musculaires rares d'origine génétique. Ce travail apporte des informations nouvelles sur la validité, la robustesse et les conditions d'utilisation des outils de mesure de qualité de[...]Article
Kalkman JS ; Schillings ML ; van der Werf SP ; Padberg GW ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 20/01/2006 - La fatigue : un problème à la fois clinique et social chez les malades neuromusculaires. La fatigue, comme la définissent les médecins, est un sentiment intense d’épuisement as[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Mizner RL ; Petterson SC ; Snyder-Mackler L | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
de Witte LP | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/12/2005 - Problèmes physiques et vieillissement dans la SMA Les progrès dans la prise en charge et le suivi des patients atteints d’amyotrophies spinales proximales (SMA pour spinal musc[...]Article
Ollivier K ; Hogrel JY ; Gomez-Merino D ; Romero NB ; Laforet P ; Eymard B ; Portero P | 2005Article
A national survey of pain in muscular disorders (abstract : congrès international de Myologie, 2005)
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Guy-Coichard C ; Boureau F | 2005Communication n° 193 Background : There is few available data related to pain in neuromuscular disorders (NMD). The aim of our study is to appreciate the prevalence of pain, pain intensity (PI), disability levels and treatment satisfaction in a [...]Article
Padua L ; Galassi G ; Ariatti A ; Aprile I ; Caliandro P ; Evoli A ; Pazzaglia C ; Tonali P | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Hagemans MLC ; Winkel LPF ; Hop WJC ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Vinci P ; Serrao M ; Millul A ; Deidda A ; de Santis F ; Capici S ; Martini D ; Pierelli F ; Santilli V | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 03/01/2006 - Une étude de la qualité de vie chez les personnes atteintes de maladie de Charcot-Marie-Tooth. Les maladies de Charcot-Marie-Tooth (CMT) représentent un groupe de maladies clin[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Roccella M ; Parisi L ; Canziani T | 2005Communication n° 111 Purpose : Dystrophinopathy is the first cause of myopathy in children, and Duchenne muscular dystrophy (DMD) is one of the most severe and frequent forms of this disease. In the last years, even if medical cures allowed thes[...]Article
Bizieux-Thaminy A ; Gagnadoux F ; Binquet C ; Meslier N ; Person C ; Racineux JL | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Cailleaux C, Auteur | 2005La place et/ou le rôle d'une infirmière dans une équipe pluridisciplinaire dans un service de pathologies neuromusculaires de l'adulte. Le ressenti du patient nous permet d'établir des fonctions essentielles au travail d'accompagnement : la con[...]Article
Gayral-Taminh M ; Bravi C ; Depond M ; Pourre F ; Maffre T ; Raynaud JP ; Grandjean H | 2005Article
Hagemans MLC ; Janssens ACJW ; Winkel LPF ; Sieradzan KA ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 9/11/2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
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Collectif ; Amato AA ; Lecky BRF ; Choy EH ; Lundberg IE ; Rose MR ; Vencovsky J ; de Visser M ; Hughes RA | 05/2004Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract Myopathies inflammatoires idiopathiques : un consensus sur la réalisation d'essais cliniques (04/05/2004) Au cours du 119ème séminaire international du centre neuromusculaire européen (ENMC)[...]Article
Koopman WJ ; Wiebe S ; Colton-Hudson A ; Moosa T ; Smith D ; Bach D ; Nicolle MW | 02/2004Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Boula JG ; Baertschi B ; Hamon-Mekki F ; Hancock C ; Debout C ; Bige V ; Marchand AC ; Delplanque R ; Fontana M ; Lobey M ; Cazaux M ; Babinski J ; Favrel S ; Bloch N ; Lopez L ; Pauporte F ; Moraga M | 02/2004Publication AFM
Texte intégral de l'article : Afin de préciser la symptomatologie douloureuse dans les maladies neuromusculaires (MNM), une équipe française a étudié la présence des douleurs chez 68 patients successifs, non sélectionnés, s'étant présen[...]Article
Sunnerhagen KS ; Darin N ; Tasjharghi H ; Oldfors A | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Prévost C ; Veillette S ; Perron M ; Laberge C ; Tremblay C ; Auclair J ; Villeneuve J ; Tremblay M ; Mathieu J | 2004Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Shirani Z ; Kucenic MJ ; Carroll CL ; Fleischer AB Jr ; Feldman SR ; Yosipovitch G ; Jorizzo JL | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Wlodyka-Demaille S ; Poiraudeau S ; Fermanian J ; Catanzariti JF ; Rannou F ; Revel M | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Laberge L ; Bégin P ; Montplaisir J ; Mathieu J | 2004Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Magarey ME ; Rebbeck T ; Coughlan B ; Grimmer K ; Rivett DA ; Refshauge K | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Tarnopolsky MA ; Mahoney D ; Thompson T ; Naylor H ; Doherty TJ | 01/2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract