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> MYOBASE > INFORMATION-COMMUNICATION > type de document > enquête
enquêteSynonyme(s)inquiry ;sondage ;survey inquiries |
Documents disponibles dans cette catégorie (937)
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Nagane Y, Auteur ; Murai H ; Imai T ; Yamamoto D ; Tsuda E ; Minami N ; Suzuki Y ; Kanai T ; Uzawa A ; Kawaguchi N ; Masuda M ; Konno S ; Suzuki H ; Aoki M ; Utsugisawa K | 2017Article
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Wei Y, Auteur ; Wei Y ; Speechley KN ; Zou G ; Campbell C | 2017Comment in: Reflections on the usefulness of the term 'health-related quality of life'. [Dev Med Child Neurol. 2017]Article
Klingels K, Auteur ; Mayhew AG ; Mazzone ES ; Duong T ; Decostre V ; Werlauff U ; Vroom E ; Mercuri E ; Goemans NM | 2017Comment in: Focus on the upper limb in Duchenne muscular dystrophy. [Dev Med Child Neurol. 2017]Article
Frishman N, Auteur ; Conway KC ; Andrews J ; Oleson J ; Mathews K ; Ciafaloni E ; Oleszek J ; Lamb M ; Matthews D ; Paramsothy P ; McKirgan L ; Romitti P | 2017Article
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Latimer R, Auteur ; Street N ; Conway KC ; James K ; Cunniff C ; Oleszek J ; Fox D ; Ciafaloni E ; Westfield C ; Paramsothy P | 2017Article
Lobo-Prat J, Auteur ; Nizamis K ; Janssen MMHP ; Keemink AQL ; Veltink PH ; Koopman BFJM ; Stienen AHA | 2017Article
Otto C, Auteur ; Steffensen BF ; Højberg AL ; Barkmann C ; Rahbek J ; Ravens-Sieberer U ; Mahoney A ; Vry J ; Gramsch K ; Thompson R ; Rodger S ; Bushby K ; Lochmuller H ; Kirschner J | 2017Article
Hendriksen RGF, Auteur ; Lionarons JM ; Hendriksen JGM ; Vles JSH ; McAdam LC ; Biggar WD | 2017Article
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Dany A, Auteur ; Rapin A ; Lavrard B ; Saoût V ; Reveillere C ; Bassez G ; Tiffreau V ; Pereon Y ; Sacconi S ; Eymard B ; Drame M ; Jolly D ; Novella JL ; Hardouin JB ; Boyer FC | 2017Article
Takeuchi F, Auteur ; Komaki H ; Yamagata Z ; Maruo K ; Rodger S ; Kirschner J ; Kubota T ; Kimura E ; Takeda S ; Gramsch K ; Vry J ; Bushby K ; Lochmuller H ; Wada K ; Nakamura H | 2017Article
Rouault F, Auteur ; Christie-Brown V ; Broekgaarden R ; Gusset N ; Henderson D ; Marczuk P ; Schwersenz I ; Bellis G ; Cottet C | 2017Article
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Mamyrova G, Auteur ; Rider LG ; Ehrlich A ; Jones O ; Pachman LM ; Nickeson R ; Criscone-Schreiber LG ; Jung LK ; Miller FW ; Katz JD | 2017Article
Pera MC, Auteur ; Romeo DM ; Graziano A ; Palermo C ; Messina S ; Baranello G ; Coratti G ; Massaro M ; Sivo S ; Arnoldi MT ; Mazzone ES ; Antonaci L ; Lapenta L ; Albamonte E ; Fanelli L ; De Sanctis R ; Vita GL ; Sframeli M ; Pane M ; Mercuri E | 2017Article
Elsheikh BH, Auteur ; Zhang X ; Swoboda KJ ; Chelnick S ; Reyna SP ; Kolb SJ ; Kissel JT | 2017VLM
AFM-TELETHON 12/2016La base de données DM-Scope est destinée aux dystrophies myotoniques de type1 (maladie de Steinert) et de type 2Article
Lancée en 2014, la charte Romain Jacob est signée aujourd'hui par plus de 2500 acteurs. Elle fixe une ligne de conduite commune pour améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Objectif ? Créer une impulsion et mettre tou[...]Article
Falinower I | 09/2016Fin 2014, les établissements et services médico-sociaux proposent 489 200 places dans 11 250 structures accompagnant des personnes en situation de handicap. Le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la pop[...]VLM
Environ 15% des malades référencés par les services régionaux de l'AFM-Téléthon n'ont toujours pas de diagnostic précis de leur maladie. L'AFM-Téléthon à enquêté auprès d'eux pour mieux les connaître et les accompagner. En voici les résultats. [...]VLM
Lors des Journées des Familles en juin dernier, des ateliers en région ont permis de mettre des mots sur la douleur et sa prise en charge dans les maladies neuromusculaires. En effet, nombre de patients souffrent en silence,avec une certaine rés[...]Article
Le 15 mars dernier, lors du congrès Myology 2016 à Lyon, s’est tenu le symposium intitulé « Quels nouveaux outils pour réduire l’errance diagnostique en France ? ». Cent-vingt personnes impliquées dans le domaine du diagnostic y ont participé. C[...]Article
Helfter C | 13/05/2016Une recherche explore la façon dont les personnes lourdement handicapées qui ont choisi de salarier des intervenants à domicile investissent leur fonction d'employeur. Malgré les difficultés et les coûts liés à cette gestion directe, les intéres[...]Rapport institutionnel
Haut Conseil de la Santé Publique, Auteur | 05/2016Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a évalué le Plan national maladies rares 2, 2011-2016 (PNMR 2). Ce plan prévu pour la période de 2011 à 2014 puis prolongé jusqu’à fin 2016, comprend 3 axes déclinés en mesures, actions et focus visan[...]Article
Chaudieu E | 08/04/2016Non-respect des délais, des modalités de dialogue avec les usagers... Quatre associations relèvent des dysfonctionnements dans les maisons départementales des personnes handicapées.Rapport institutionnel
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris) | 24/02/2016De nombreux acteurs des secteurs médico-social et sanitaire sont de plus en plus confrontés à la question de la prise en compte et de l’accompagnement des aidants. En effet, aujourd’hui en France 8,3 millions1 de personnes accompagnent au quotid[...]Rapport institutionnel
Alliance Maladies Rares, Auteur | 10/02/2016L’errance diagnostique est un problème caractéristique des maladies rares. L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de patients atteints de maladies rares, vient de publier une enquête intitulée ‘ERRADIAG’ portant sur ce sujet en Fran[...]Reco PNDS
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Thèse/Mémoire
Dany A, Auteur | 2016Les maladies neuromusculaires génétiques (MNMs) sont des maladies rares et à ce titre elles ont été longtemps négligées. À l’heure actuelle, il existe peu de traitements pour les MNMs et ceux-ci sont encore symptomatiques. La prise en charge est[...]Article
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Gungor D, Auteur ; Kruijshaar ME ; Plug I ; Rizopoulos D ; Reuser AJ ; Kanters TA ; Wens SC ; Reuser AJ ; van Doorn PA ; van der Ploeg AT | 2016