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enquêteSynonyme(s)inquiry ;sondage ;survey inquiries |
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Livre
L’éducation pour la santé vise l’acquisition par chaque citoyen des compétences et des moyens nécessaires à une démarche active de prise en charge de sa santé et de sa qualité de vie et la formation est un levier fondamental pour son développeme[...]Historique AFM
Forum Santé 2009 (19-20 Mars 2009; Evry) ; Rivière H ; Schanen-Bergot MO ; Raucaz A | AFM-TELETHON | 2009Document de travail, cette enquête terrain réalisée fin 2008 auprès des délégations, des services régionaux, des groupes d'intérêt et de l'équipe DRAC s'inscrit dans la préparation du Forum Santé des 19 et 20 mars 2009 et plus globalement dans l[...]Livre
Que sait-on des bénévoles ? du bénévolat ? Un ouvrage qui permet de mieux connaitre tous les ceux et celle qui s'engagent aini. 10 000 acteurs intérrogés dont on connaitra mieux désormais les motivations, les satisfactions mais aussi les décepti[...]Article
Cox FM ; Verschuuren JJ ; Verbist BM ; Niks EH ; Wintzen AR ; Badrising UA | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Portejoie M, Auteur | 2009Les progrès en génétique, des vingt dernières années, rendent possibles, aujourd'hui, pour les personnes asymptomatiques appartenant à des familles dans lesquelles existe une maladie transmissible, de connaître leur statut génétique, à condition[...]Thèse/Mémoire
Fontaine P, Auteur | 2009Les familles atteintes de maladie génétique et particulièrement les enfants, ont besoin du soutien de tous les professionnels de santé. La consultation de génétique doit être un lieu d'accueil et d'accompagnement où la puéricultrice peut répondr[...]Thèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Livre
Les maladies rares sont des affections le plus souvent chroniques, progressives, dégénératives, invalidantes, voire mortelles. Le droit d’accès à des soins médicaux de qualité n’est cependant pas toujours reconnu chez la plupart des patients sou[...]Thèse/Mémoire
Péron T, Auteur | 2009Rappel de la physiologie de la toux, les principes de son évaluation et les possibilités d'assistance. Evocation de deux situations pathologiques : la tétraplégie par traumatisme médullaire et les atteintes neuromusculaires.Thèse/Mémoire
Save J, Auteur | 2009Ce mémoire traite des impacts psychologiques de l'inclusion dans un essai thérapeutique auprès d'adolescents et de jeunes adultes atteints d'ataxie de Friedreich. L'analyse s'est portée sur des dimensions telles que l'anxiété (STA-Y), la dépress[...]Thèse/Mémoire
Sallé AS, Auteur | 2009Le diagnostic de maladie lysosomale chez un enfant représente un bouleversement pour toute la famille. Nous avons choisi dans ce travail de nous intéresser spécifiquement aux pères, afin de mieux comprendre comment ils vivent la maladie de leur [...]Livre
Les systèmes d'information dans le domaine du handicap : de l'observation à l'action. Séminaire. 2008-12-11 (11 Décembre 2008; Paris) ; Bernard JL ; Ankri J ; Ancel PY ; Laumon B ; Gilbert P ; Barreyre JY ; Fernandez A ; Kompany S ; CNSA ; DREES ; INSERM U 149 ; DIPH ; ANCREAI ; ORS ; ONFRIH ; INRETS ; Conseil général des Yvelines | Paris : ORS Idf | 11/12/2008Ce document présente les actes du séminaire "Les systèmes d'information dans les domaines du handicap, de l'observation à l'action" organisé le 11 décembre 2008 et qui avait pour objectif de faire le point sur les systèmes d'information existant[...]Article
Mainguené A | 11/2008Au 31 décembre 2006, on compte 107 000 places dans les établissements médicosociaux pour enfants ou adolescents handicapés et 34 000 places au sein des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) qui ont vocation à intervenir s[...]Article
Article
Espagnol P ; Lo SH ; Debout C | 10/2008Au 30 juin 2008, 1 094 000 personnes bénéficiaient de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), soit une augmentation de 4,4 % sur un an, en ralentissement par rapport à la hausse observée au cours de l’année précédente (6,8 % de juin 2006 à[...]Article
Article
Article
Collectif | 08/2008Pour en savoir plus : Une enquête sur le rapport au handicap des salariés a été réalisée par l'Institut Ipsos en collaboration avec le cabinet conseil en dynamique humaine Togeth'Art, la revue spécialisée ETRE Handicap Information et six grandes[...]Article
Mullins LL ; Carpentier MY ; Paul RH ; Sanders DB ; The Muscle Study Group | 08/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Schieppati A ; Henter JI ; Daina E ; Aperia A | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Pourquoi les maladies rares représentent un important problème médical et social rappelle que les maladies rares, réunies toutes ensembles, touchent une proportion significative de [...]Article
Demoly E | 06/2008La Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (DREES) a publié les résultats nationaux relatifs aux demandeurs de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) pour la période de juillet 2005 à juin 2006. 330 000 pers[...]Article
Mainguené A | 06/2008La DREES a diffusé les résultats provisoires de l'enquête " Etablissements sociaux et médico-sociaux " 2006. Ce bilan établi pour quatre années, révèle une progression de 13 % des capacités d'accueil des ESAT (Etablissements et Services d'Aide p[...]Article
Espagnol P | 05/2008Au 31 décembre 2007, 1 078 000 personnes bénéficiaient de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), soit une augmentation de 5,1 % sur un an, en ralentissement par rapport à la hausse observée au cours de l’année précédente, 8,1 % de décembr[...]Rapport institutionnel
L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser u[...]Rapport institutionnel
A la demande de l'AFM, BVA a réalisé une enquête par téléphone auprès d'un échantillon représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus. 1005 personnes ont été interrogées par téléphone du 22 au 23 février 2008. L'échantillon issu[...]Publication AFM
01/2008Texte intégral de l'article Les troubles douloureux dans les maladies neuromusculaires (MNM) ont été rarement étudiés dans la littérature. Bien que la douleur, par définition, soit une expérience subjective, difficile à communiquer, de nombr[...]Publication AFM
01/2008Texte intégral de l'article Dans le cadre du projet RAPSODY, Eurordis a lancé, en mai 2006, la troisième enquête du programme EurodisCare (EurodisCare3). Seize maladies rares (dont la myasthénie) ont été sélectionnées. L’étude permet de com[...]Publication AFM
Environ trois cents participants, médecins, chercheurs et paramédicaux se sont rassemblés à Marseille, du 30 mai au 1er juin 2008, pour le 5e Congrès International de Rééducation dans les Maladies Neuromusculaires. L’originalité de cette 5e édit[...]Thèse/Mémoire
Girerd B, Auteur | 2008... Dans le but d'améliorer la consultation de génétique, un questionnaire a été envoyé à 34 apparentés sains de patients atteints d'Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP). Cette étude avait pour objectif d'étudier comment les apparentés ont [...]Article
Pieterse AJ ; Cup EHC ; Knuijt S ; Hendricks HT ; van Engelen BGM ; van der Wilt GJ ; Oostendorp RAB | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pieterse AJ ; Cup EHC ; Knuijt S ; Akkermans R ; Hendricks HT ; van Engelen BGM ; van der Wilt GJ ; Oostendorp RAB | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Hanayama K ; Liu M ; Higuchi Y ; Fujiwara T ; Tsuji T ; Hase K ; Ishihara T | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Ce colloque organisé en partenariat avec l'Association Française contre les Myopathies (AFM) et la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) aborde en première partie les connaissances socio-historiques et épidémiologiques sur les u[...]Rapport institutionnel
Thèse/Mémoire
Dieterich K, Auteur | 2008Quelle place pour les maladies rares et Orphanet en médecine générale ? Une thèse de médecine a déterminé la pertinence en médecine générale ambulatoire de l’information diffusée sur les maladies rares par Orphanet. 700 médecins généralistes de[...]Article
Guy-Coichard C ; Nguyen DT ; Delorme T ; Boureau F | 01/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 08/01/2008 - Phénomènes douloureux et maladies neuromusculaires : les résultats attendus d’une enquête française Les maladies neuromusculaires sont par définition des affections où les év[...]Article
5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Bérard C ; Payan C ; Groupe d'étude MFM | 2008Suite à l'envoi d'un questionnaire en 1998 à des équipes internationales quant au besoin d'une nouvelle échelle fonctionnelle adaptée aux maladies neuromusculaires, la Mesure de Fonction Motrice (MFM) été construite et validée. Trois versions su[...]Article
Rhodes J ; Margossian R ; Darras BT ; Colan SD ; Jenkins KJ ; Geva T ; Powell AJ | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 23/10/2007 - Un nouveau bêtabloquant testé dans la cardiomyopathie liée à l’absence de dystrophine La myopathie de Duchenne est une maladie neuromusculaire récessive liée à l’X, due à une[...]Article
Dohna-Schwake C ; Podlewski P ; Voit T ; Mellies U | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/01/2008 - La ventilation non invasive réduit significativement le risque d’infections respiratoires La ventilation non invasive ou VNI (par masque nasal, le plus souvent, et surtout en[...]Article
Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Finkel R ; Bertini E | 2008Hypothesis: Parental surveys in pediatric neuromuscular disorders provide useful data when considering clinically meaningful responses to treatment, generating standard of care guidelines and in designing effective clinical trials. Design/Method[...]Article
10/12/2007Le laboratoire Novartis tente d'apporter des solutions pratiques pour aider les aidants familiaux , qui "font figure d'acteurs émergents dans les soins". Son site internet sur la proximologie , nouvelle aire de recherche centrée sur l'entour[...]Article
Espagnol P | 12/2007Au 30 juin 2007, 1 048 000 personnes bénéficient de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), soit une augmentation de 6,8 % sur un an, en ralentissement par rapport à la hausse observée au cours de l’année précédente (+8,8 % de juin 2005 à [...]Rapport institutionnel
L’enquête fait suite à une demande du comité de gestion de réaliser une étude sur la qualité de vie des travailleurs handicapés en Entreprise de Travail Adapté. L’objectif de cette enquête est de mettre en évidence les grandes tendances de l’op[...]Article
Article
Piveteau D ; Lenoir D ; Moreau B ; Loirat JL ; Nivelon-Chevallier A ; Le Toux B ; Falewski De Leon G ; Jaouen R ; Planson A ; Guiteau F ; Beccari M ; Haumesser G ; Duperron H | 10/2007Ce dossier très complet dresse un état des lieux des avancées concernant les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, en partenariat avec la CNSA et la Mutualité Française. Il s'agit d'un véritable bilan de ces structures radicalement [...]Rapport institutionnel
Burke S ; Bennett C ; Bedward J ; Farndon P | Birmingham : National Genetics Education and Development Centre | 09/2007Ce rapport est téléchargeable sur le site internet de National Genetics Education and Development CentreArticle
Publication AFM
Reveillere C ; Brignol TN | 07/2007Texte intégral de l'article En plus des atteintes neuromotrices, la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) affecte divers aspects de la participation sociale ou habitudes de vie : mobilité, organisation du foyer, vie communautaire, scola[...]Article
ASH | Actualités sociales hebdomadaires, 22. Services à la personne : Les enseignes font leur marché
Le Sellier JN ; Hédin P ; D'Aboville T ; Villez A ; Debons P ; Varini E | 07/2007Inspiré de la grande distribution, le modèle des enseignes émerge doucement dans les services à la personne. Et suscite de nombreuses interrogations. Quelle place sera réservée aux publics fragiles dans un secteur restructuré ? La culture associ[...]Article
Fanjeau C | 06/2007De nombreuses études quantitatives cherchent à évaluer l'emploi des personnes handicapées, mais rares sont celles qui ont abordé le sujet de manière qualitative. Ce rapport répond à une demande exprimée par la DARES d'analyser à travers une appr[...]Rapport institutionnel
Deux ans après l'annonce du Plan Maladies rares et la mise en place des centres de référence labellisés en 2004 et 2005, l'Alliance a souhaité savoir ce qui avait changé pour les malades et leurs familles. Elle a donc décidé "d'enquêter" sur le [...]Article
Massieu-Guitoune S | 05/2007De jeunes volontaires associatifs ont recensé, à travers tout Paris, des lieux accessibles pour les personnes à mobilité réduite. Pour en savoir plus : Site Jaccede Site de association ayant mis des volontaires à la disposition de j'accedeArticle
D’après une étude réalisée par la Direction de la Recherche , des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES), près de trois enfants sur dix passés en Commission Départementale d’Education Spéciale (CDES) ont bénéficié d’un suivi par un [...]Article
Article
Banens M ; Marcellini A ; Le Roux N ; Fournier S ; Mendès-Leite R ; Thiers-Vidal L | 04/2007Article
Vincent KA ; Carr AJ ; Walburn J ; Scott DL ; Rose MR | 27/03/2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Texte intégral de l'article : Le groupe de travail "Orthopédie" s'est réuni le 12 janvier 2007 à Paris. Divers thèmes ont été abordés, parmi lesquels on note : la fonctionnalité de la station assise et un nouveau système de distractio[...]Article
Di Chiappari V ; Siegrist D | 03/2007Des informations utiles en matière de santé : Association Handident Réseau Santé Bucco-dentaire & Handicap Rhône-Alpes Réseau Handident région Paca Site Handi-Acces réseau de santéArticle
Espagnol P ; Prouchandy P ; Raynaud P ; Tremoureux C | 03/2007La Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (DREES) publie une étude sur la scolarisation des enfants et adolescents handicapés. En 2005-2006, parmi les 235 400 enfants et adolescents en situation de handicap sc[...]Article
Lo SH | 03/2007La DREES publie une étude sur « l’appréciation des parents sur la prise en charge de leur enfant handicapé » d’après l’enquête Trajectoires des enfants passés en commission départementale d’éducation spéciale réalisée en 2004-2005. Globalement, [...]Article
Article
Article
Couybes M ; Barthélémy AI ; Blanchard C ; Brown MC | 02/2007- 5e rencontre de la DIPH : l'accès à tout pour tous - Logement - Le droit à un logement accessible - Transports - Les utilisateurs jugent la gare laboratoire - Catherine Bachelier : "un travail interministériel" - Etablissements recevant du pub[...]Article
Compte-rendu colloque Orphanet, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama pour la santé.
Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": Olry A ; Antonini F ; Lecoubier G ; Debar L ; Rath A ; Sebbag P ; Demaret B ; Armand F ; Weil A ; Morin P ; Gross M ; Leburgue D ; Oziel D ; Saide J ; Gramaire N ; Pillias S ; Hanauer MT ; Huart G ; Leger J ; Salomon R ; Nicolas E ; Graner N ; Ayme S ; Perdu J ; Duguet C ; de Montfort G | 2007Article
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Capel A, Auteur | 2007... Très peu d'études se sont intéressées aux troubles de l'humeur chez les adultes SWB (Syndrome de Williams-Beuren), c'est pourquoi nous avons réalisé une étude examinant ces troubles. Pour cela, nous avons rencontré vingt adultes souffrant d[...]Article
Bach JR ; Saltstein K ; Sinquee D ; Weaver B ; Komaroff E | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Olichon MC, Auteur | 2007Témoignages de familles et de médecins sur la façon dont ils ont mené et ressenti l'annonce.Article
Trevisan CP ; Pastorello E ; Ermani M ; Angelini C ; Tomelleri G ; Tonin P ; Mongini T ; Palmucci L ; Galluzzi G ; Tupler RG ; Marioni G ; Rimini A | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract FSH : une perte auditive banale Dans la forme, plus rare, à début infantile de la FSH, la surdité de perception est une manifestation clinique fréquente, alors que chez les patients atteints [...]Article
Laberge L ; Veillette S ; Mathieu J ; Auclair J ; Perron M | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Nombre de personnes nous ont informés de leurs craintes de ne pouvoir bien exposer aux professionnels l'ensemble de leurs besoins lors de l'évaluation sans s'y être préparés et sans connaître toutes les questions qui peuvent y être abordées. Ce[...]Thèse/Mémoire
Milo H, Auteur | 2007Notre étude rassemble les témoignages de 36 personnes et familles confrontées au diagnostic prénatal de l'une des maladies d'hérédité autosomique dominante à expression variable, la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB). Elle a mis l'accent su[...]Article
Sjogreen L ; Engvall M ; Ekstrom AB ; Lohmander A ; Kiliaridis S ; Tulinius M | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Evans S ; Neophytou C ; de Souza L ; Frank AO | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Thèse/Mémoire
Birot-Margerel AM, Auteur | 2007Le travail présenté dans ce mémoire est construit autour d'une enquête adressée à des personnes adultes appartenant à des fratries touchées par une maladie lysosomale (maladie génétique rare et évolutive), qu'elles soient atteintes ou non attein[...]Thèse/Mémoire
Meyer C, Auteur | 2007L'hémophilie est une affection hémorragique héréditaire, transmise selon un mode récessif lié au chromosome X et due à un déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou un facteur IX de la coagulation (hémophilie B). L'hémophilie A, qui concerne env[...]Article
Guenther UP ; Varon R ; Schlicke M ; Dutrannoy V ; Volk A ; Hübner C ; von Au K ; Schuelke M | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Guidebook which gives advice and support for special educational needs advisors; teachers or educational support assistants working with pupils who have muscular dystrophy or other neuromuscular conditions. Also helpful for parents working in pa[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Vitacca M ; Escarrabill J ; Galavotti G ; Vianello A ; Prats E ; Scala R ; Peratoner A ; Guffanti E ; Maggi L ; Barbano L ; Balbi B | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Corveleyn A ; Zika E ; Morris M ; Dequeker E ; Lawford Davies J ; Sermon K ; Antinolo G ; Schmutzler A ; Vanecek J ; Palau F ; Ibarreta D | Luxembourg : European Science and Technology Observatory | 2007Rapport : diagnostic génétique préimplantatoire en Europe. Le diagnostic génétique préimplantatoire est disponible dans de nombreux pays européens. Pourtant, les réglementations, les normes observées par les professionnels et les obligations en [...]Article
Hewison J ; Green JM ; Ahmed S ; Cuckle HS ; Hirst J ; Hucknall C ; Thornton JG | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Huber AM ; Dugan EM ; Lachenbruch PA ; Feldman BM ; Perez MD ; Zemel LS ; Lindsley CB ; Rennebohm RM ; Wallace CA ; Passo MH ; Reed AM ; Bowyer SL ; Ballinger SH ; Miller FW ; Rider LG ; Juvenile Dermatomyositis Disease Activity Collaborative Study Group | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 23/10/2007 - Un nouvel outil d’évaluation des lésions cutanées dans les dermatomyosites Les dermatomyosites (DM) sont des pathologies neuromusculaires d’origine auto-immune et survenant p[...]Article
Gibson BE ; Young NL ; Upshur REG ; McKeever P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Reco PNDS
Help lines for Rare diseases: Rapsody will bring together representatives from Helpline services from various European member states with the aim of creating a common databases with regularly updated statistics on the scope, approach, location,[...]Thèse/Mémoire
Viémont M, Auteur | 2007L'ataxie cérébelleuse à transmission dominante SCA1 fait partie des affections neurodégénératives à révélation tardive, d'une particulière gravité, qui ne bénéficient, à ce jour, d'aucune mesure préventive ou curative. Néanmoins, les progrès édi[...]Article
Article
Carricaburu D ; Towhill MH | 10/07/2006Du « colloque singulier » au partenariat, la relation qui unit le praticien à son malade n’a cessé d’évoluer ces dernières années. Progressivement, le patient prend sa santé en main. De nouveaux droits lui sont reconnus, et les médecins doivent [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Les résultats de l'enquête portent sur les problématiques suivantes : - la représentation des personnes en situation de handicap - le niveau d'intégration des personnes en situation de handicap dans la société actuelle - les facteurs et acteurs [...]Publication AFM
05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]Livre
Issu d'un travail de diagnostic et de concertation de plus de 18 mois avec les institutions, les associations, les professionnels et les usagers, le schéma directeur départemental pour l'autonomie et la participation des personnes handicapées à [...]Rapport institutionnel
Ce rapport rassemble les statistiques européennes et françaises provenant de l’enquête HID « Handicaps, incapacités, dépendances » de 2001, ainsi que d’autres enquêtes élaborées par la suite, sur l’accessibilité des logements, des transports et [...]Article
Article
Article
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Biard E | 01/2006Texte intégral de l'article : Chez les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), les douleurs passent souvent au second plan après la déficience motrice et sont donc peu étudiées. Elles sont cependant souvent retrouv[...]Publication AFM
Jacquette A | 01/2006Texte intégral de l'article : Une étude sur la somnolence excessive dans la forme infantile de la dystrophie myotonique de Steinert est en cours à l'Institut de Myologie. Vingt et un enfants, sur les quarante prévus, ont été inclus, d[...]Article
Tashiro K ; Kikuchi S ; Itoyama Y ; Tokumaru Y ; Sobue G ; Mukai E ; Akiguchi I ; Nakashima K ; Kira JI ; Hirayama K | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boyer F ; Novella JL ; Coulon JM ; Delmer F ; Morrone I ; Lemoussu N ; Bombart V ; Calmus A ; Cornu JY ; Dulieu V ; Etienne JC | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soin[...]Article
Mercier-Juttier H ; Novella JL ; Carré-Pigeon F ; Chaunu MP ; Gaillard D ; Boyer F | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Féasson L ; Camdessanché JP ; El Mandhi L ; Calmels P ; Millet GY | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Projet EuroMyasthenia, réseau européen pour faciliter l'information et la connaissance sur la myasthenia gravis, développer des stratégies thérapeutiques et des actions pour réduire l'inégalité des soins.Article
Rostedt A ; Padua L ; Stalberg EV | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Conclusion d'une étude menée par des cliniciens suédois et italiens chez 48 patients atteints de myasthénie : la forme clinique sévère de la myasthénie auto-immune (classification MGFA) n'alt[...]Article
Pane M ; Vasta I ; Messina S ; Sorleti D ; Aloysius A ; Sciarra F ; Mangiola F ; Kinali M ; Ricci E ; Mercuri E | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
James CA ; Hadley DW ; Holtzman NA ; Winkelstein JA | 2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Handicap et classifications : des concepts à l'action (Disability and classifications : from concepts to action; 26-27 octobre 2006; Tunis, Tunisie) ; Fougeyrollas P ; Kostanjsek N ; Loeb M ; Sanchez J ; Fall M ; Chervin P ; Gonnot JP ; Ait Aazizi M ; Dicquemare P ; Trani JF ; Castelein P ; Ferizi H ; Schneider MF ; Delorme E ; Ebersold S ; Cote A ; Rajkov G ; Bloch MA ; Evans P ; Simeonsson RJ ; Sykes C ; Bouffioulx E ; Lahici M ; Robin JP ; Abid M ; Cuenot M ; Madden R | CTNERHI | 2006Livre
Livre
Cette monographie, éditée par l'AFM, rassemble les connaissances scientifiques, médicales et psychosociales sur les amyotrophies spinales proximales. Elle s'adresse à tous les professionnels médicaux et paramédicaux qui font le diagnostic, soign[...]Article
Hagemans MLC ; Hop WJC ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 02/06/2006 - Publication de trois études sur l’histoire naturelle de la forme adulte de la maladie de Pompe. La glycogénose de type II, aussi appelée déficit en maltase acide ou maladie [...]Article
Neurology, 67, 10. Pregnancy and birth outcomes in women with facioscapulohumeral muscular dystrophy
Ciafaloni E ; Pressman EK ; Loi AM ; Smirnow AM ; Guntrum DJ ; Dilek N ; Tawil R | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 22/01/2007 - Grossesse et maternité dans la myopathie FSH : une étude américaine La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) se manifeste par une atteinte des muscles du visage ([...]Article
Simmons Z ; Felgoise SH ; Bremer BA ; Walsh SM ; Hufford DJ ; Bromberg MB ; David W ; Forshew DA ; Heiman-Patterson TD ; Lai EC ; McCluskey L | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boyer F ; Morrone I ; Laffont I ; Dizien O ; Etienne JC ; Novella JL | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract En plus des atteintes neuromotrices, la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) affecte divers aspects de la participation sociale ou habitudes de vie : mobilité, organisation du foyer, vie c[...]Article
Quera-Salva MA ; Blumen M ; Jacquette A ; Durand MC ; André S ; de Villiers M ; Eymard B ; Lofaso F ; Heron D | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Texte intégral de l'article du Bulletin Myoline n° 87, nov-déc. 2006, p. 4 Les signes tels que lenteur, fatigue et difficultés d'apprentissage sont fréquents chez les jeunes patients DM1 [...]Reco PNDS
Sommaire : - Communiqué de presse - Les grands principes de la loi handicap en matière d'emploi - Handicap et emploi : ce qui change pour les entreprises - Panorama chiffré de l'emploi des personnes handicapées en France - Les principales é[...]Article
Article
Rommel O ; Kley RA ; Dekomien G ; Epplen JT ; Vorgerd M ; Hasenbring M | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 22/01/2007 - La douleur dans la maladie de McArdle La maladie de McArdle (ou glycogénose de type V) est une myopathie métabolique d’origine génétique qui se transmet sur le mode autosomiqu[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Brown VE ; Pilkington CA ; Feldman BM ; Davidson JE | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
L'arrêt Perruche a provoqué de nombreuses controverses et une médiatisation importante. La loi votée le 4 mars 2002 pour mettre un terme à la jurisprudence Perruche, a-t-il réglé la question de l'avenir de la médecine obstétrique et échographiqu[...]Article
Lejard L | 12/2005Depuis quatre ans, la loi a instauré une priorité d’attribution des logements sociaux aux personnes en situation de handicap. Comment est-elle appliquée, et cette priorité est-elle compatible avec l’état du parc HLM ? Une enquête intéressante.Rapport institutionnel
L'étude globale a pour objectifs de fournir des informations sur les modalités de suivi et les trajectoires des enfants handicapés, et de recueillir le vécu des parents. Cette troisième phase est centrée sur les expériences vécues par les parent[...]Publication AFM
Reveillere C | 11/2005L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soins. Reconnaître les situations de crise permet de mettr[...]Article
Rochon JL | 11/2005Trois fois supérieur à la moyenne nationale, le chômage s’aggrave encore chez les travailleurs handicapés. Il frappait 28 % d’entre eux en 2004, contre 27 % en 2003. Nombre d’organismes offrent leurs services pour faciliter la réinsertion profes[...]Article
Le handicap recouvre une palette de situations dont il existe une diversité d’approches. La notion d’incapacité fournit une approche à travers l’impossibilité ou la difficulté à réaliser des actes de la vie quotidienne tels se tenir debout, s’ha[...]Livre
Collectif, Auteur ; Sanchez J, Auteur ; Bachelier C, Auteur ; Imrie R, Auteur ; Le Garlantezec P, Auteur ; Laille T, Auteur ; Dejeammes M, Auteur ; Marin-Lamellet C, Auteur ; Guiguer T, Auteur ; Raphael JC, Auteur ; Denormandie P, Auteur ; Roussel P, Auteur ; Bussel B, Auteur ; Lofaso F, Auteur ; Ravaud JF, Auteur ; Quiguer V, Auteur ; Mokhtari M, Auteur ; Gray B, Auteur | Paris : Frison-Roche | 11/2005Obstacle ou facilitateur, l'environnement influe sur les situations de handicap et sur la vie quotidienne des personnes handicapées. L'objet de cet ouvrage est d'analyser la situation actuelle, en France et à l'étranger, ainsi que les développem[...]Article
Article
Kitterman JA ; Kantanie S ; Rocke DM ; Kaplan FS | 11/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Cejudo P ; Bautista J ; Montemayor T ; Villagomez R ; Jimenez L ; Ortega F ; Campos Y ; Sanchez H ; Arenas J | 09/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/12/2005 - L’exercice physique bénéfique dans les myopathies mitochondriales Les myopathies mitochondriales sont des maladies dues à des anomalies de la chaîne respiratoire. Cette chaîne [...]Publication AFM
Frischmann M ; Reveillere C ; Gargiulo M ; Biard E | 07/2005Texte intégral de l'article : L'adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, vivant à domicile, estime avoir une très bonne qualité de vie et ce, malgré les difficultés rencontrées dans vie affective et la fréquence des douleu[...]Livre
Synthèse réalisée par Cécile BROUARD et Pascale ROUSSEL Combien de personnes sont reconnues, ou s’estiment handicapées, en France ? Quel est le nombre d’enfants et d’adultes handicapés accueillis en établissements ? Quel est le bilan de l’intégr[...]Publication AFM
Collectif | 06/2005Texte intégral de l'article : Les 10e Journées Internationales de la Ventilation à Domicile (JIVD) se sont déroulées, à Lyon, les 8 et 9 avril derniers. Réunissant des spécialistes incontestés de la ventilation à domicile, invasive et n[...]Article
Boström K ; Ahlström G | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/08/2005 - Evaluation de la qualité de vie chez des patients neuromusculaires et leurs proches. Le handicap généré par les maladies neuromusculaires affecte généralement la qualité de vie[...]Article
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Douvillez B ; Braillon P ; Hodgkinson I ; Bérard C | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 03/01/2006 - Douleur et ostéopénie dans la dystrophie musculaire de Duchenne. La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est la plus répandue des myopathies de l'enfant (1 garçon sur 3500 à[...]Article
Hagemans MLC ; Winkel LPF ; Hop WJC ; Loonen MCB ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Histoire naturelle de la maladie de Pompe (11/04/05) La maladie de Pompe est due au déficit en acide alpha-glucosidase, entraînant une accumulation de glycogène dans les muscles squelettiques[...]Thèse/Mémoire
Gross O, Auteur | 2005La Dysplasie Ectodermique Anhidrotique est une maladie qui affecte de façon définitive de nombreux organes ou tissus. Les atteintes sont importantes et affectent de façon majeure la vie psychosociale des malades. Leur vie doit tenir compte des l[...]Article
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Orcesi S ; Rossi M ; Gorni K ; Berardinelli A ; Beghi E ; Angelini C ; Bertini E ; Pini A ; Palmucci L ; Mercuri E ; Lanzi G | 2005Communication n° 196 Introduction : One of the major goals both in the general management of Neuromuscular Disorders (NMDs) and in therapeutic trials is increasingly recognized as the improvement or at least prevention of worsening of heath-rela[...]Article
Lloyd-Owen SJ ; Donaldson GC ; Ambrosino N ; Escarabill J ; Farre R ; Fauroux B ; Robert D ; Schoenhofer B ; Simonds AK ; Wedzicha JA | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Bidault des Chaumes C, Auteur | 2005"... Je vais donc présenter mon mémoire en m'appuyant sur des données bibliographiques mais également sur des entretiens avec des frères et sœurs d'enfants handicapés. Je déduirai de cette étude si mes hypothèses s'affirment ou s'infirment. Je m[...]Thèse/Mémoire
Boyer F, Auteur | 2005Il y a en France environ 30 000 individus atteints de maladies musculaires rares d'origine génétique. Ce travail apporte des informations nouvelles sur la validité, la robustesse et les conditions d'utilisation des outils de mesure de qualité de[...]Article
Kalkman JS ; Schillings ML ; van der Werf SP ; Padberg GW ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 20/01/2006 - La fatigue : un problème à la fois clinique et social chez les malades neuromusculaires. La fatigue, comme la définissent les médecins, est un sentiment intense d’épuisement as[...]Article
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Mizner RL ; Petterson SC ; Snyder-Mackler L | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
de Witte LP | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/12/2005 - Problèmes physiques et vieillissement dans la SMA Les progrès dans la prise en charge et le suivi des patients atteints d’amyotrophies spinales proximales (SMA pour spinal musc[...]Article
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Ollivier K ; Hogrel JY ; Gomez-Merino D ; Romero NB ; Laforet P ; Eymard B ; Portero P | 2005Article
A national survey of pain in muscular disorders (abstract : congrès international de Myologie, 2005)
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Guy-Coichard C ; Boureau F | 2005Communication n° 193 Background : There is few available data related to pain in neuromuscular disorders (NMD). The aim of our study is to appreciate the prevalence of pain, pain intensity (PI), disability levels and treatment satisfaction in a [...]Article
Padua L ; Galassi G ; Ariatti A ; Aprile I ; Caliandro P ; Evoli A ; Pazzaglia C ; Tonali P | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Hagemans MLC ; Winkel LPF ; Hop WJC ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Vinci P ; Serrao M ; Millul A ; Deidda A ; de Santis F ; Capici S ; Martini D ; Pierelli F ; Santilli V | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 03/01/2006 - Une étude de la qualité de vie chez les personnes atteintes de maladie de Charcot-Marie-Tooth. Les maladies de Charcot-Marie-Tooth (CMT) représentent un groupe de maladies clin[...]Article
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