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> MYOBASE > INFORMATION-COMMUNICATION > type de document > enquête
enquêteSynonyme(s)inquiry ;sondage ;survey inquiries |
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Article
Vitacca M ; Escarrabill J ; Galavotti G ; Vianello A ; Prats E ; Scala R ; Peratoner A ; Guffanti E ; Maggi L ; Barbano L ; Balbi B | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Corveleyn A ; Zika E ; Morris M ; Dequeker E ; Lawford Davies J ; Sermon K ; Antinolo G ; Schmutzler A ; Vanecek J ; Palau F ; Ibarreta D | Luxembourg : European Science and Technology Observatory | 2007Rapport : diagnostic génétique préimplantatoire en Europe. Le diagnostic génétique préimplantatoire est disponible dans de nombreux pays européens. Pourtant, les réglementations, les normes observées par les professionnels et les obligations en [...]Article
Hewison J ; Green JM ; Ahmed S ; Cuckle HS ; Hirst J ; Hucknall C ; Thornton JG | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Huber AM ; Dugan EM ; Lachenbruch PA ; Feldman BM ; Perez MD ; Zemel LS ; Lindsley CB ; Rennebohm RM ; Wallace CA ; Passo MH ; Reed AM ; Bowyer SL ; Ballinger SH ; Miller FW ; Rider LG ; Juvenile Dermatomyositis Disease Activity Collaborative Study Group | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 23/10/2007 - Un nouvel outil d’évaluation des lésions cutanées dans les dermatomyosites Les dermatomyosites (DM) sont des pathologies neuromusculaires d’origine auto-immune et survenant p[...]Article
Gibson BE ; Young NL ; Upshur REG ; McKeever P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Reco PNDS
Help lines for Rare diseases: Rapsody will bring together representatives from Helpline services from various European member states with the aim of creating a common databases with regularly updated statistics on the scope, approach, location,[...]Thèse/Mémoire
Viémont M, Auteur | 2007L'ataxie cérébelleuse à transmission dominante SCA1 fait partie des affections neurodégénératives à révélation tardive, d'une particulière gravité, qui ne bénéficient, à ce jour, d'aucune mesure préventive ou curative. Néanmoins, les progrès édi[...]Article
Article
Carricaburu D ; Towhill MH | 10/07/2006Du « colloque singulier » au partenariat, la relation qui unit le praticien à son malade n’a cessé d’évoluer ces dernières années. Progressivement, le patient prend sa santé en main. De nouveaux droits lui sont reconnus, et les médecins doivent [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Les résultats de l'enquête portent sur les problématiques suivantes : - la représentation des personnes en situation de handicap - le niveau d'intégration des personnes en situation de handicap dans la société actuelle - les facteurs et acteurs [...]Publication AFM
05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]Livre
Issu d'un travail de diagnostic et de concertation de plus de 18 mois avec les institutions, les associations, les professionnels et les usagers, le schéma directeur départemental pour l'autonomie et la participation des personnes handicapées à [...]Rapport institutionnel
Ce rapport rassemble les statistiques européennes et françaises provenant de l’enquête HID « Handicaps, incapacités, dépendances » de 2001, ainsi que d’autres enquêtes élaborées par la suite, sur l’accessibilité des logements, des transports et [...]Article
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Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Biard E | 01/2006Texte intégral de l'article : Chez les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), les douleurs passent souvent au second plan après la déficience motrice et sont donc peu étudiées. Elles sont cependant souvent retrouv[...]Publication AFM
Jacquette A | 01/2006Texte intégral de l'article : Une étude sur la somnolence excessive dans la forme infantile de la dystrophie myotonique de Steinert est en cours à l'Institut de Myologie. Vingt et un enfants, sur les quarante prévus, ont été inclus, d[...]Article
Tashiro K ; Kikuchi S ; Itoyama Y ; Tokumaru Y ; Sobue G ; Mukai E ; Akiguchi I ; Nakashima K ; Kira JI ; Hirayama K | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boyer F ; Novella JL ; Coulon JM ; Delmer F ; Morrone I ; Lemoussu N ; Bombart V ; Calmus A ; Cornu JY ; Dulieu V ; Etienne JC | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soin[...]Article
Mercier-Juttier H ; Novella JL ; Carré-Pigeon F ; Chaunu MP ; Gaillard D ; Boyer F | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Féasson L ; Camdessanché JP ; El Mandhi L ; Calmels P ; Millet GY | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Projet EuroMyasthenia, réseau européen pour faciliter l'information et la connaissance sur la myasthenia gravis, développer des stratégies thérapeutiques et des actions pour réduire l'inégalité des soins.Article
Rostedt A ; Padua L ; Stalberg EV | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Conclusion d'une étude menée par des cliniciens suédois et italiens chez 48 patients atteints de myasthénie : la forme clinique sévère de la myasthénie auto-immune (classification MGFA) n'alt[...]Article
Pane M ; Vasta I ; Messina S ; Sorleti D ; Aloysius A ; Sciarra F ; Mangiola F ; Kinali M ; Ricci E ; Mercuri E | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
James CA ; Hadley DW ; Holtzman NA ; Winkelstein JA | 2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Handicap et classifications : des concepts à l'action (Disability and classifications : from concepts to action; 26-27 octobre 2006; Tunis, Tunisie) ; Fougeyrollas P ; Kostanjsek N ; Loeb M ; Sanchez J ; Fall M ; Chervin P ; Gonnot JP ; Ait Aazizi M ; Dicquemare P ; Trani JF ; Castelein P ; Ferizi H ; Schneider MF ; Delorme E ; Ebersold S ; Cote A ; Rajkov G ; Bloch MA ; Evans P ; Simeonsson RJ ; Sykes C ; Bouffioulx E ; Lahici M ; Robin JP ; Abid M ; Cuenot M ; Madden R | CTNERHI | 2006Livre
Livre
Cette monographie, éditée par l'AFM, rassemble les connaissances scientifiques, médicales et psychosociales sur les amyotrophies spinales proximales. Elle s'adresse à tous les professionnels médicaux et paramédicaux qui font le diagnostic, soign[...]Article
Hagemans MLC ; Hop WJC ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 02/06/2006 - Publication de trois études sur l’histoire naturelle de la forme adulte de la maladie de Pompe. La glycogénose de type II, aussi appelée déficit en maltase acide ou maladie [...]Article
Neurology, 67, 10. Pregnancy and birth outcomes in women with facioscapulohumeral muscular dystrophy
Ciafaloni E ; Pressman EK ; Loi AM ; Smirnow AM ; Guntrum DJ ; Dilek N ; Tawil R | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 22/01/2007 - Grossesse et maternité dans la myopathie FSH : une étude américaine La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) se manifeste par une atteinte des muscles du visage ([...]