Mots-clés
> MYOBASE > INFORMATION-COMMUNICATION > information
informationSynonyme(s)information (TG) information |
Documents disponibles dans cette catégorie (452)
trié(s) par (Date de parution décroissant(e), Date de parution décroissant(e), Système de projection du document croissant(e)) | Mettre toutes les notices dans le panier | Faire une suggestion | Ajouter un critère de recherche
Etendre la recherche sur niveau(x) vers le bas
Site internet
Handéo 2016Pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants Pour les services à la personne Pour les institutions médico-sociales et le secteur sanitaire Pour les pouvoirs publics, les fédérations et les réseaux.Article
Article
Kesselheim AS, Auteur ; Avorn J | 2016Comment in: FDA Approval of Eteplirsen for Muscular Dystrophy. [JAMA. 2017] FDA Approval of Eteplirsen for Muscular Dystrophy. [JAMA. 2017]Article
Article
Tournev I, Auteur | 01/2016EXCERPT ...Similar to other genetically isolated founder populations, such as the Finns and the Ashkenazi Jews, the Roma harbor a number of unique or rare autosomal recessive disorders caused by “private” founder mutations. Oppressive policies [...]Article
Sherman RE, Auteur ; Anderson SA ; Dal Pan GJ ; Gray GW ; Gross T ; Hunter NL ; LaVange L ; Marinac-Dabic D ; Marks PW ; Robb MA ; Shuren J ; Temple R ; Woodcock J ; Yue LQ ; Califf RM | 2016Comment in: Real-World Evidence: What It Is and What It Can Tell Us According to the International Society for Pharmacoepidemiology (ISPE) Comparative Effectiveness Research (CER) Special Interest Group (SIG). [Clin Pharmacol Ther. 2018]Article
Bellance R, Auteur | 11/2015Le Centre de Référence Caribéen des maladies neuromusculaires et neurologiques rares (CeRCa) a été créé en juin 2006, dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares. Sa mission est d’assurer l’expertise diagnostique, la prise en charge et[...]Rapport institutionnel
L’Observatoire du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) vient de publier sa 8e édition du rapport annuel issu de l’analyse des demandes traitées sur sa ligne juridique et sociale Santé Info Droits en 2014. L’année 2014 s’est traduite pa[...]Article
Al Rubaee M | 09/2015En Ille-et-Vilaine, une association gestionnaire s'est associée à une Adapei autour d'un service téléphonique Allo parlons d'enfants. Leur credo : écouter les parents qui rencontrent des difficultés avec leurs enfants. Les familles d'enfants ha[...]VLM
Deux jours pour s'informer, rencontrer des médecins, des chercheurs et partager avec ses pairs : les journées des familles, c'est un moment convivial et festif qui rassemble des inconditionnels et attirent des familles des quatre coins de la F[...]VLM
Guy, Marie, Luke, Philippe...Ils sont près de 100 à s'être déplacés à Evry pour participer à l'Université de Printemps des délégations et des groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon Rencontre avec des militants qui ont décidé de s'engager pour fa[...]Multimédia
A l'occasion de l'annonce du succès de thérapie génique dans la maladie de Wiskott-Aldrich, Anne Galy nous explique le principe de cette thérapie innovante.Rapport institutionnel
Debrach L, Auteur ; Ferley JP, Auteur ; Nadaud D, Auteur ; Patris C, Auteur ; Roche-Bigas B, Auteur ; Rouchaud A, Auteur ; Thers A, Auteur | CREAI | 08/04/2015Afin de faire le point sur les besoins en accompagnement des parents d’enfants porteurs de handicap et d’étudier les répercussions du handicap sur leur vie professionnelle, familiale et sociale, l’Agence régionale de santé (ARS) du Limousin a de[...]VLM
Les situations d'urgence auxquelles les personnes atteintes de maladies neuromusculaires peuvent être confrontées ne sont pas toujours correctement prises en charge, par méconnaissance des pathologies. Afin de l'améliorer, le malade lui-même peu[...]Livre
Pour en finir avec les fantasmes, voici un ouvrage de référence qui vous fera naviguer dans l'océan des connaissances génétiques avec simplicité et pédagogie, Une science aux applications vertigineuse : - Les principes de l'hérédité - La st[...]Reco PNDS
People with neuromuscular disorders must take great care if they are to have a local or general anaesthetic. Even someone very mild or someone who has a family history of a disorder, needs to let the anaesthetist know well in advance so that tes[...]Article
Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]