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information du malade et de la familleSynonyme(s)patient and family information |
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Thèse/Mémoire
Gambier E, Auteur | 1999- Engagement d'un Service Régional de l'ouest de l'Ile de France, dans une conduite de partenariats afin d'apporter aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs familles, des réponses pertinentes et mieux adaptées à leurs diffic[...]Livre
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Une synthèse du forum citoyen national consacré aux maladies rares. Comme d'autres réunions organisées dans le cadre des États Généraux de la Santé, l'objectif de ces rencontres a permis d'associer les citoyens à la réflexion sur la politique de[...]Livre
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Assises du Conseil national de l'Ordre des médecins (5/06/99) ; Bernard-Catinat M ; Carton M ; Cerruti FR ; Grillet G ; Le Guern H ; Lerat D ; Monier B | 1999http://notes46prod.mgn.fr/WebCNOM/Omsi98271.nsf/bcThèse/Mémoire
Ferment V | 1998Allo-Gènes, centre national d'information sur les maladies génétiques, a pour mission d'informer, aider et orienter les personnes confrontées à une maladie génétique. C'est ainsi que tous les jours depuis sa création, Allo-Gènes informe des pati[...]Livre
Thèse/Mémoire
Livre
La présentation des problèmes généraux posés par la prise en charge à domicile des enfants souffrant de maladies chroniques (nécessité d'une approche globale des besoins de santé de l'enfant, médicale, mais aussi psychologique, pluridisciplinari[...]Thèse/Mémoire
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Approche psychologique, rencontre d'autres personnes ayant subi une trachéotomie et vivant bien avec, démonstration du matériel et de ses modalités techniques d'utilisation, dialogue entre équipes médicales et personnes concernées, information j[...]Livre
Publication AFM
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Site internet
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente environ 1000 patholo[...]Site internet
L’association est née en 1989 de la volonté de parents d’enfant en situation de handicap. Ils ont créé une halte garderie accueillant des enfants différents en compagnie d’autres enfants. 30 ans plus tard, l’association Une Souris Verte a tou[...]Site internet
Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, regroupe plus de 30 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles. Les principaux o[...]Site internet
“A World Without CMT”: That’s the CMTA’s vision, and the driving force behind our mission. We are devoted to: - Supporting the development of new drugs to treat CMT, - Improving the quality of life for people with CMT, and, - Ultima[...]Site internet
Le Comité pour sauver la médecine prénatale (CSMP) s’est constitué à cause des bouleversements techniques et pratiques du diagnostic prénatal. Ces mutations – particulièrement celles qui ont trait au dépistage de plus en plus précoce de la triso[...]Site internet
CTNERHI - Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations
Créé en 1975 sous forme associative régie par la loi du 1er juillet 1901, le Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations constitue un dispositif original conçu par les pouvoirs publics. le CTNERHI a[...]Article
Gilmer E | 11-12/2010Ce dossier très complet sur tous les outils que nous offre Internet actuellement traite les sujets suivants &vec de nombreux sites à visiter) : - Je veux rompre mon isolement. - Je veux améliorer sa prise en charge médicale. - Je ne connais pas [...]Article
Bilans ou interventions régulières, consultations pluridisciplinaires : les enfants handicapés sont de "bons clients" des CHU. Mais, si la prise en charge médicale est connue pour sa qualité, les familles pointent un accueil parfois mal adapté. [...]Site internet
Mise en ligne d'un registre des essais cliniques de l'Union européenne (UE) le 22 mars 2011, contenant des informations sur les essais cliniques autorisés dans l'UE, qu'ils aient lieu dans un ou plusieurs Etats membres. Il répertorie à la fois l[...]Site internet
EudraPharm est la base de données publique et générale de l'UE qui centralise des informations sur les médicaments autorisés par l'UE , ainsi que le registre des essais cliniques de l'Union Européenne.Site internet
You can find expert factsheets about medical conditions or comprehensive guides on adapting your home. These documents are about : * Types of muscle disease * Diagnosis and treatment * Genetic issues * Practical issues * Family, relationships an[...]Site internet
Site spécialisé sur la FSH édité par FacioScapuloHumeral Muscular Dystrophy Society. Publication en ligne d'un bulletin trimestriel FSH Watch Newsletter. Destiné aux familles de malades. We are the world's largest and most progressive grassroo[...]Reco PNDS
L’Alliance Maladies Rares vous accompagne dans vos recherches avec ce guide interactif. En naviguant sur la carte ou à l’aide du moteur de recherche, retrouvez l’ensemble des informations nécessaires à vous aider dans votre parcours ou celui de [...]Site internet
L’association a été créée en 2005 à Montpellier par des parents d’enfants handicapés et des professionnels intervenant dans le monde du handicap avec un seul objectif : apporter soutien et répit aux familles ayant des enfants handicapés. Vous tr[...]Site internet
L'objectif du site est d'informer toutes les personnes concernées par le handicap en tant que média indépendant , de contribuer à la pleine reconnaissance des personnes handicapées en tant que citoyen, de participer à la reconnaissance de l'autr[...]Site internet
Le projet Haxy est un site internet qui permet des échanges entre vous et des professionnels de la santé. Ce projet fait appel à une vingtaine de professionnels francophones, spécialisés dans le domaine de la sexologie, de la psychologie sexuell[...]Site internet
De nombreuses rubriques riches d'information sur l'hôpital : Droits, démarches, comment ça marche, ect, ectSite internet
The IFOPA's mission is to advance and support the Five Keys to a future without FOP. RESEARCH, the key to a treatment and cure. EDUCATION, the key to preventing misdiagnosis and finding more FOP families. ADVOCACY, the key to living independentl[...]