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information du malade et de la familleSynonyme(s)patient and family information |
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Livre
Cet ouvrage n’est pas un vade-mecum de l’annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu’il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoig[...]Reco PNDS
Plaquette de présentation des services et des missions de la CNSA, Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie.Thèse/Mémoire
Casteleyn A, Auteur | 2013"... Parmi les pathologies rares le plus fréquemment rencontrées dans la population, on peut retrouver la myasthénie auto-immune, maladie chronique et invalidante à laquelle nous avons parfois eu l’occasion d’être confrontés en milieu hospitalie[...]Thèse/Mémoire
Marenco G | 2013Rabelais l’affirmait de sa plume : « Le rire est le propre de l’Homme ». Au sein de notre profession soignante, il n’est pas aisé de faire rire l’Homme dans un contexte de souffrance et de maladie, mais l’humour qui permet de dédramatiser la gr[...]Article
Que nous apprend un enfant confronté à une maladie grave et au handicap sur les rapports que les enfants entretiennent en général avec leur désir de savoir et de comprendre ? Comment l'enfant va-t-il découvrir progressivement sa maladie, la par[...]Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Reco PNDS
Document complémentaire à l'annexe no. 1 de l'arrêté du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient. Le référentiel de compétences a, comme finalité, de tracer le portrait le [...]Article
Méjécase F ; Rouff K | 12/2012En 2010, la volontaire et persévérante Florence Méjécase crée l'association Handiparentalité alors que son fils souffle ses deux bougies. objectif : informer et soutenir les parents et futurs parents en situation de handicapArticle
Rapport institutionnel
Ce guide méthodologique, mis à la disposition des Agences régionales de santé par la Direction de l'offre de soins, propose des orientations visant à faire évoluer les réseaux de santé vers une mission d'appui aux médecins généralistes et aux éq[...]Article
Article
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Article
Le Bulletin de l’Organisation mondiale de la Santé a publié un article offrant un aperçu de la situation des patients atteints de maladies rares et présentant un bon nombre des actions en cours notamment dans les domaines de l’information, la se[...]Reco PNDS
Ce guide comprend deux parties avec des exemples concrets : - L’auto-évaluation annuelle en 10 questions-réponses » qui précise le cadre de la démarche. - Conduite de l’auto-évaluation annuelle d'un programme d'éducation thérapeutique du patie[...]Thèse/Mémoire
Bichet MP, Auteur | 2012"... L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) : longtemps négligée, nous verrons dans le premier chapitre qu'elle est cependant depuis quelques années vivement encouragée, en particulier depuis sa reconnaissance officielle avec son inscription[...]Reco PNDS
Les règles liées à la retraite se caractérisent par une très grande complexité. Celle-ci s'explique à la fois par la diversité des régimes de retraite, par la multitude des facteurs à prendre en considération, par l'amplitude de la période prise[...]Reco PNDS
This booklet will help you talk to your family about Pompe. Every person with Pompe is different, and every family is different. So this booklet includes several different approaches to speaking with your family. Choose an approach that you thin[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Direction Générale de la santé, Auteur | 2012En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une informati[...]Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Rapport institutionnel
L’Observatoire des maladies rares (OMR) mis en place par Maladies Rares Info Services et soutenu par des acteurs de la Plateforme Maladies Rares (l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, EURORDIS) a publié les résultats de sa première enquête [...]Article
Collectif | 01/2012Plusieurs thèmes sont abordés : - Connaitre le contexte et le cadre juridique de l'éducation thérapeutique du patient - L'organisation des programmes d'éducation thérapeutique - Les concepts fondamentaux de l'éducation thérapeutique - Alliance t[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Anticiper l'hospitalisation et le retour au domicile permet de mieux vivre ces évènements trop souvent sources de stress et d'angoisse. Voici quelques recommandations pour se préparer à ces moments particuliers.Article
VLM
Dupuy-Maury F | 09/2011Le 23 juin dernier, le Parlement a voté l'adoption définitive de la loi de bioéthique version 2011. Révisant a minima la loi de 2004, le nouveau texte n'entrainera pas de bouleversements majeurs, notamment en matière de recherche sur les cellule[...]Article
Labey A | 7/07/2011L'Alliance maladies rares a édité un guide pratique disponible gratuitement auprès de l'association : Site Alliance Maladies raresRapport institutionnel
Deux préconisations sont proposées : > engagement de chacun des intervenants et , pour le patient, consentement éclairé > notice explicative sur l'organisation, le fonctionnment, l'adaptation aux conditions locales et aux circonstances particu[...]Publication AFM
Les récentes réformes législatives en matière de santé, telles la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fi n de vie, ont fait évo[...]Rapport institutionnel
Le présent rapport propose un état des lieux de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Il dresse dans un premier temps un bilan des droits dont bénéficient les patients à titre individuel et co[...]Article
Nouel E ; Albertini L | 01/2011Pour plus d'informations : 2011-année des patients et de leurs droitsArticle
Thèse/Mémoire
Perrau-Gouin AS, Auteur | 2011Dans les maladies neuromusculaires et plus paticulièrement dans la Dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, l'appareillage fait partie intégrante du traitement. Cette prescription contraignante est parfois difficilement acceptée par les je[...]Thèse/Mémoire
Hébert C, Auteur | 2011Intérêt du mode de transmission par le père des maladies récessives liées à l'X, dans le cadre de la dystrophie musculaire de Becker pour cerner ce que les sujets atteints en savent et si la particularité de ce mode de transmission influe sur un[...]Livre
Publication AFM
L'AFM a réalisé cette enquête auprès des familles concernées par la dystrophie myotonique de Steinert pour répondre à la question : comment améliorer la prise en charge de cette maladie ? Les objectifs de cette étude étaient d'apporter un écla[...]Rapport institutionnel
TNS Opinion & Social 2011Pour consulter le baromètre Pour consulter les résultats spécifiques à la France Etude Eurobaromètre : sensibilisation et soutien aux maladies rares dans l’Union européenne Publié le 28 février, à l’occasion de la quatrième Journée[...]Livre
Le groupe de travail Maladies rares, composé de membres du Ministère de la Santé, du corps médical et d'associations de patients, a réalisé ce rapport dont le but est d'évaluer les problèmes et les besoins des personnes souffrant de maladies rar[...]