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information du malade et de la familleSynonyme(s)patient and family information |
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Livre
"Cet ouvrage est le résultat d'une étude menée pendant quatre ans sur les échanges entre médecins et malades et sur la nature des informations transmises à l'intérieur de la relation médicale. Il résulte d'une observation et d'une fréquentation [...]Publication AFM
Entrer dans la vie professionnelle lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire et s’y maintenir malgré l’évolution de la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facil[...]Reco PNDS
Article
Bobo JK ; Kenneson A ; Kolor K ; Brown MA | 03/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 11/05/2009 - Suivi cardiologique des femmes transmettrices de la myopathie de Duchenne : des progrès à faire La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des maladies[...]Thèse/Mémoire
Moal P, Auteur | 2009La dystrophie myotonique de Steinert est un exemple d'affection génétique rare, la nature chronique de cette affection impose une prise en charge médico-sociale des patients ainsi que de leur famille Alors que s'ouvrent des perspectives thérapeu[...]Reco PNDS
Un guide d’autoévaluation spécialement conçu pour les actions en promotion de la santé menées par les associations. Un outil à usage interne réalisé par des associations et pour les associations : > adapté à la culture et à l’environnement ass[...]Reco PNDS
Le principal objectif de la Journée Internationale des Maladies Rares 2009 est de sensibiliser les responsables politiques et le grand public sur les maladies rares et leur incidence sur la vie des malades.Rapport institutionnel
Le développement de l’éducation thérapeutique constitue à la fois une préoccupation majeure des Professionnels de santé et des Pouvoirs Publics en matière de Santé Publique, en même temps qu'un souhait largement exprimé par les patients. Le méde[...]Livre
L’éducation pour la santé vise l’acquisition par chaque citoyen des compétences et des moyens nécessaires à une démarche active de prise en charge de sa santé et de sa qualité de vie et la formation est un levier fondamental pour son développeme[...]Reco PNDS
Article
Reco PNDS
Lieux d’excellence dans la prise en charge des patients, les établissements de santé sont aussi des lieux de vie pour les patients comme pour les professionnels qui y travaillent. Les patients hospitalisés et leurs proches témoignent souvent et [...]Reco PNDS
Any rare disease patient organisation that offers 1) information about a given rare disease or rare disease related topic or 2) psychological support to the patient, can be classified as a rare disease (RD) help line (HL). Traditionally, user en[...]Reco PNDS
L'idée centrale de ce projet est de recueillir l'opinion des représentants de patients sur la future réglementation européenne et de savoir ce qu'ils pensent de l'existant.Reco PNDS
Thèse/Mémoire
Fontaine P, Auteur | 2009Les familles atteintes de maladie génétique et particulièrement les enfants, ont besoin du soutien de tous les professionnels de santé. La consultation de génétique doit être un lieu d'accueil et d'accompagnement où la puéricultrice peut répondr[...]Thèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Thèse/Mémoire
Barnel C, Auteur | 2009Certaines maladies génétiques conduisant à des troubles du rythme graves peuvent entraîner une mort subite d'origine cardiaque. Le défibrillateur automatique implantable est alors le seul traitement disponible efficace. Parfois, ce dispositif pe[...]Rapport institutionnel
Ce rapport présente les travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective (annexe 1), pour répondre à la demande de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts) con[...]Rapport institutionnel
En 2008, EURORDIS a adopté la présente Déclaration de “ principes communs sur les centres d’expertise et les réseaux de référence européens pour les maladies rares ” afin En 2008, EURORDIS a adopté la présente Déclaration de “ principes communs [...]Article
Rapport institutionnel
Saout C ; Charbonnel B ; Bertrand D | Paris : Ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale | 09/2008Ce rapport est la concrétisation des travaux et des investigations menés par les membres de la mission désignée par Madame la Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative. Plusieurs objectifs ont guidé la mission :[...]Rapport institutionnel
Saout C ; Charbonnel B ; Bertrand D | Paris : Ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale | 09/2008Ce rapport est la concrétisation des travaux et des investigations menés par les membres de la mission désignée par Madame la Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative. Plusieurs objectifs ont guidé la mission :[...]Rapport institutionnel
Publication AFM
Journée nationale sur les maladies neuromusculaires (27 septembre 2008; Régions de France) ; Toursel T | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2008Texte intégral de l'article : La Journée nationale sur les maladies neuromusculaires (MNM) aura lieu le 27 septembre 2008. Rappelons que le principe de cette journée est d’organiser, pour les familles (et éventuellement pour les professio[...]Article
Article
Gautheron V ; Chalaye C ; d'Anjou MC ; Bayle B ; Charles R ; Chevignard M | 03/2008L'annonce du handicap d'un enfant est un acte médical difficile, chargé de responsabilité, qui engage l'avenir. Pour les parents, l'annonce est un drame particulièrement douloureux, qui remet en cause leur capacité à donner naissance et élever u[...]Rapport institutionnel
L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser u[...]Reco PNDS
L’annonce d’une mauvaise nouvelle constitue une étape majeure de la relation avec le patient. Elle concerne les médecins mais également tous les professionnels qui assurent la prise en charge du malade. Le but de ce document synthétique est d’ap[...]Reco PNDS
Ce texte a pour objectif d’aider les professionnels à améliorer leurs pratiques pour mieux répondre aux attentes des patients. - Donner aux professionnels des points de repère concernant les patients et eux-mêmes afin de mieux comprendre les di[...]Reco PNDS
Ce guide apporte un cadre méthodologique pour concevoir un document d'information écrit qui soit un outil de dialogue entre le soignant et le patient ou l‘usager du système de santé. Il s'adresse à toute organisation de professionnels de santé o[...]Reco PNDS
Collectif | 2008Ce document est issu du guide méthodologique "Élaboration d'un document écrit d'information à l'intention des patients et des usagers du système de santé " validé par le collège de la Haute Autorité de Santé en juin 2008. Deux types de critères[...]Reco PNDS
Une brochure permet d'informer les patients, les usagers et leur entourage, sur les soins qui leur sont proposés. Elle complète l'information délivrée oralement par le professionnel de santé (mais ne la remplace pas) et peut aider le patient ou [...]Livre
Ce livre dresse un état des lieux complet des grands enjeux de la santé.Reco PNDS
Livre
Sommaire : - Enfants, adolescents et leur famille face à une maladie neuromusculaire, P. Mazet, M. Gargiulo, C. Reveillere, M. Frischmann - Maladies neuromusculaires : évolution des concepts médicoscientifiques et des pratiques de soins, J-A. [...]Article
Rapport institutionnel
L'Agence de la biomédecine publie son rapport d'activité 2007 et le bilan de ses activités sur le prélèvement et la greffe, l'assistance médicale à la procréation et le diagnostic sur l'embryon et le foetus (diagnostics prénatal et préimplantato[...]Livre
"La relation médecin-malade", un livre qui expose toutes les facettes de cette relation qui évolue en permanence, son histoire, sa culture, ses tenants et ses aboutissants. Face aux pressions des transformations rapides de la société, découverte[...]Reco PNDS
Publication AFM
Colloque sans nom (4ème conférence européenne sur les maladies rares; 27-28 novembre 2007; Lisbonne) | 12/2007Organisée par Eurordis à Lisbonne, la 4e Conférence Européenne sur les Maladies Rares a été, pour les personnes atteintes de ces maladies et leurs représentants, les professionnels de santé et les décideurs politiques, l'occasion de débattre ave[...]Publication AFM
Article
Publication AFM
Historique AFM
Article
Rapport institutionnel
Ces recommandations visent à aider les sociétés savantes et organisations professionnelles médicales et paramédicales, les groupes de professionnels de santé à définir avec les patients et leurs représentants le contenu, les modalités de mise en[...]Rapport institutionnel
Ces recommandations visent à aider les professionnels de santé dans la mise en oeuvre d’un programme personnalisé d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour aider le patient à acquérir et maintenir des compétences en tenant compte de son ex[...]Rapport institutionnel
Paris : Haute Autorité de Santé 06/2007Ces recommandations visent à présenter à l’ensemble des professionnels de santé, aux patients et aux associations ce que recouvre l’éducation thérapeutique du patient (ETP), qui elle concerne, par qui elle peut être réalisée, ses étapes de plani[...]Article
Di Chiappari V ; Siegrist D | 03/2007Des informations utiles en matière de santé : Association Handident Réseau Santé Bucco-dentaire & Handicap Rhône-Alpes Réseau Handident région Paca Site Handi-Acces réseau de santéLivre
Achard J ; Cassuto DA ; Chailleurx E ; Blay de F ; Dujardin F ; Fraioli F ; Gardinier V ; Grosbois JM ; Guingat S ; Hubert D ; Klunder H ; Le Garlantezec P ; Laaban JP ; Lefèvre Balleydier A ; Lieutier-Colas F ; Marguet C ; Marsal L ; Meurice JC ; Muir JF ; Orlikowski D ; Raphael JC ; Roque d'Orbcastel O ; Roussel JC ; Tramblay M ; Laumonier-Fontenaille F ; Pison C ; Thierry PA | Paris : Editions Margaux Orange | 03/2007Cet ouvrage, préfacé par Laurence Tiennot-Herment, consacré à l'architecture du domicile de l'insuffisant respiratoire chronique, regroupe les écrits de nombreux spécialistes du domaine. Après un point sur le handicap respiratoire en France, les[...]Article
Thivard E | 02/2007Si le temps est parfois long jusqu’à l’annonce du diagnostic, les parents doivent ensuite faire face à de nombreux points d’interrogation en ce qui concerne l’évolution de la maladie. Que ce soit concernant les capacités physiques de l’enfant, s[...]Livre
ERCD - 4th European conference on rare diseases (Patients at the Heart of Rare Disease policy development : conférence report; 27-28 Novembre 2007; Lisbon) | Paris : EURORDIS | 2007Vous pouvez trouver la version électronique : Electronic version ERCD reArticle
Sommaire: Ouverture : les enjeux de la santé publique de l'information dans les maladies rares p4 Naissance d'Orphanet p6 Orphanet au fil du temps : l'évolution d'Orphanet en réponse à l'évolution des besoins p10 Orphanet dans le paysage d[...]Livre
Séminaire interuniversitaire sur la clinique et les théories du sujet handicapé (22-23 septembre 2006; Paris) ; Korff Sausse S ; Missonnier S ; Scelles R ; Ciccone A ; Bon C ; Herson A ; Streito LM ; Pagani S ; Tesio E ; Mercier M ; Berrewaerts J ; Delhaxhe C ; Salbreux R ; Saulus G | Editions érès | Connaissances de la Diversité | 2007Pour le psychanalyste et le psychologue clinicien, la personne handicapée est avant tout un "sujet", et les questions relatives à la sexualité, à la filiation, à la temporalité, ou encore à la parentalité se posent pour elle, comme pour tout aut[...]Reco PNDS
Article
Lewis C ; Mehta P ; Kent A ; Skirton H ; Coviello D | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Lewis et coll. ont évalué la qualité de l’information écrite concernant les tests génétiques adressée aux patients et à leurs familles touchés par cinq maladies et collectée dans les départem[...]Article
Gaff CL ; Clarke AJ ; Atkinson P ; Sivell S ; Elwyn G ; Iredale R ; Thornton H ; Dundon J ; Shaw C ; Edwards A | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Gaff et coll. ont examiné l’information transmise sur les risques génétiques au sein des familles. Il s’agit d’un processus délibératif où le risque personnel, la réceptivité et la vulnérabil[...]Article
Forrest LE ; Delatycki MB ; Skene L ; Aitken MA | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with Duchenne muscular dystrophy.The aim is to offer support and information to families at this difficult time.The booklet is in a question and answer format and i[...]Reco PNDS
Reco PNDS
Reco PNDS
A patient group is run by people who are parents of a sick child or patients themselves. Patient groups vary in size from very small (a few people) to very large.Reco PNDS
Livre
Un livre qui est destiné aux médecins et aux soignants en général. L’objectif est de les aider à décrypter ce qui est en jeu dans la relation soignant-soigné et de proposer, à partir de situations cliniques pratiques, des outils qui facilitent l[...]Reco PNDS
Reco PNDS
Publication AFM
07/2006Texte intégral de l'article Une ventilation non invasive : recommandations pratiques En mai 2006 ont été finalisées les modalités pratiques de la ventilation non invasive en pression positive, au long cours, à domicile, dans les mala[...]Rapport institutionnel
Ce rapport , fruit de la réflexion d'un groupe de travail et adopté par l'Académie Française en juin 2006, envisage après un bref rappel historique, les principaux paramètres de la démarche diagnostique dans l'état actuel de nos connaissances et[...]Article
Couratier P ; Desport JC ; Torny F ; Lacoste M | 06/2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
03/2006Texte intégral de l'article : Aujourd'hui, les essais thérapeutiques sont cadrés, y compris pour les mineurs, par des articles de lois visant à prendre en compte la volonté des patients. L'information due au patient doit être " exhaus[...]Rapport institutionnel
Vous pouvez trouver ce document en texte intégral sur le site de l'ASEM L'objectif de ce document est une proposition de coordination sociale et sanitaire pour la prise en charge de la situation de dépendance en général, tenant compte des pe[...]Rapport institutionnel
Paris : MRIS 28/02/2006Ce rapport d'activité 2005 du service Maladies rares info service analyse, de façon quantitative et qualitative, les données recueillies sur plus de 7 200 demandes (appels téléphoniques et mails) : profils des appelants, éventail des pathologies[...]Livre
Salbreux R, Auteur ; Boisseau MP ; Geadah RR ; Ascoli C ; Delille F ; Raemy H ; Martin-Lebrun E ; Bertrand A ; Missonnier S ; Boutrolle D ; Perrin G ; Peny B ; Bertrand-Hardy C ; Debarge S ; Durand B ; Gabbai P ; Moutel G ; Belmont B ; Plaisance E ; Verillon A ; Vanden Driessche L ; Golse B ; Lefèbvre D | Paris : ANECAMSP | 2006Progressivement, depuis quelques années, la notion d’accompagnement s’est substituée à celle de prise en charge. La place de la personne handicapée par rapport aux professionnels s’en est trouvée radicalement modifiée. Au-delà de l’effet de mode[...]Rapport institutionnel
Mantz JM ; Wattel F ; Barois A ; Dubousset J ; Glorion B ; Godeau P ; Goulon M ; Le Gall JR ; Pellerin D ; Queneau P ; Banzet P ; Loisance D ; Paolaggi JB ; Safavian A ; Vayre P | Paris : Académie Nationale de Médecine | 2006La plupart des litiges voire des conflits qui surviennent entre Soignants et Soignés résultent d'un manque ou d'une insuffisance de communication. La qualité des premiers contacts, les informations que le patient, inquiet, attend sur sa maladie,[...]Article
Livre
Les travailleurs sociaux ne doivent pas dévoiler les secrets familiaux qui leur sont livrés au cours de leur activité professionnelle, mais sont en même temps tenus de porter aide et assistance à toute personne en péril. Une contradiction appare[...]Article
Publication AFM
Collectif, Auteur | 06/2005Texte intégral de l'article : Environ 350 personnes ont participé, les 11 et 12 mars derniers, au Génocentre à Evry, aux 2e Journées Jean Demos organisées par l'AFM. Treize ateliers, chacun sur un thème différent, ont permis d'échange[...]Publication AFM
Article
Gargiulo M | 02/2005Depuis Hippocrate, le médecin s'est attaché à préserver son malade de la terrible vérité contenue dans le diagnostic, "primum non nocere". L'article 42 de 1979 du code de déontologie du médecin stipule que : "pour des raisons légitimes... un mal[...]Article
Mercier S | hiver 2005- La Fnair (Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux) et l'information médicale : libre choix éclairé du traitement et autonomie maximale face à une maladie entraînant une dépendance envers le monde médical. - Informer pour mieux traiter.Livre
Questions posées : Question 1. Qu'est-ce qu'un projet de sortie ? Question 2. Comment définir de façon personnalisée le projet de sortie ? Question 3. Selon les données actuelles, quelle organisation pour la mise en œuvre pratique et la réalisat[...]Livre
Conférence de consensus (Sortie du monde hospitalier et retour à domicile d'une personne adulte handicapée sur les plans moteur et/ou neuropsychologique; 29/09/2004; Paris La Villette) | ANAES | 2005Questions posées : Question 1. Qu'est-ce qu'un projet de sortie ? Question 2. Comment définir de façon personnalisée le projet de sortie ? Question 3. Selon les données actuelles, quelle organisation pour la mise en œuvre pratique et la réalisat[...]Rapport institutionnel
Article
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