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Rapport institutionnel
TNS Opinion & Social 2011Pour consulter le baromètre Pour consulter les résultats spécifiques à la France Etude Eurobaromètre : sensibilisation et soutien aux maladies rares dans l’Union européenne Publié le 28 février, à l’occasion de la quatrième Journée[...]Livre
Le groupe de travail Maladies rares, composé de membres du Ministère de la Santé, du corps médical et d'associations de patients, a réalisé ce rapport dont le but est d'évaluer les problèmes et les besoins des personnes souffrant de maladies rar[...]Thèse/Mémoire
Pluchon T, Auteur | 2011L'étude porte sur l'une des missions du Technicien d'Insertion, professionnel de l'Association Française contre les Myopathies : l'information sur la maladie ... L'étude est menée à travers des entretiens réalisés auprès des membres d'une famil[...]Reco PNDS
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Rapport institutionnel
Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 2011Ce 2ème plan maladies rares se décline en 3 axes : > Axe A : Améliorer la qualité de la prise en charge du patient A1 Améliorer l'accès au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de maladie rare A2 Optimiser les modalités [...]Rapport institutionnel
Plus d’un milliard de personnes vivent avec un handicap. Dans les prochaines années, le handicap deviendra une préoccupation encore plus grande compte tenu du vieillissement de la population et de l’augmentation des problèmes de santé chroniques[...]Rapport institutionnel
Pendant l'été 2010, Rare Disease UK (RDUK) a mené une enquête auprès des patients et des familles affectés par une maladie rare, pour identifier les problèmes communs auxquels ils doivent faire face. Vous pouvez télécharger le rapport : Experie[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Livre
Cet ouvrage de référence bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leur champ de compétence. Ce traité, qui se développe en 3 phases complémentaires, procède de l'expérience acquise au sein de l'Espace éthiq[...]Livre
Cet ouvrage de référence bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leur champ de compétence. Ce traité, qui se développe en 3 phases complémentaires, procède de l'expérience acquise au sein de l'Espace éthiq[...]Article
Deuxième partie des résultats de l'enquête. Analayse de discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire.Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Rapport institutionnel
Paris : Institut BVA 09/2010Ce sondage a été réalisé par téléphone par l'institut BVA pour le ministère de la Santé, les 10 et 11 septembre derniers, auprès d'un échantillon de 962 Français, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus. En conclusion, le[...]Article
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Idiard-Chamois B ; Thoueille E | 07/2010Résumé du dossier : Être parent et handicapé. Avoir un enfant, quoi de plus naturel dans un projet de vie et de couple ? Pourtant, devenir parent lorsque l'on est père et surtout mère handicapé(e) est un parcours difficile. Les aléas de la tra[...]Article
07/2010Dans ce dossier sur la parentalité, et le désir d'enfant, Réadaption a sollicité l'avis de plusieurs associations représentatives de différentes formes de handicap, comme : - L'Association Française contre les Myopathies (AFM) - L'Association Fr[...]Article
Stefani P | 06/2010Pour en savoir plus : Rendez-vous à l'adresse suivante dans la rubrique "où pratiquer ?" pour trouver les coordonnées du référent de votre région : HandisportRapport institutionnel
La loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (Loi HPST) a introduit l’éducation thérapeutique du patient (ETP) par son article 84 dans le droit français. Elle distingue l’éducation thérapeutique du [...]Rapport institutionnel
Ce document est une synthèse de workshop "Rare Diseases Task Force" sur les indicateurs de santé pour les maladies neuromusculaires qui se sont tenus le 30 janvier 2006, le 12 mars 2008 et le 10 novembre 2009,Article
Rapport institutionnel
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Ce document fait le point sur les réglementations dans le domaine de la santé des maladies rares en 2010, discutées lors de la 5th European Conference on Rare Diseases, qui s'est tenue à Cracovie, du 13 au 15 Mai 2010. Il est présenté en 6 livre[...]Reco PNDS
Traduction française du Guide "Standards of care for spinal muscular atrophy", basé sur le "Consensus statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p 1027.Reco PNDS
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Inventer la maison de demain : Les nouvelles formes d'habitat des personnes en situation de handicap
Inventer la maison de demain : Les nouvelles formes d'habitat des personnes en situation de handicap (Troisième journée d'étude sur les nouvelles formes d'habitat des personnes en situation de handicap; 1/12/2009; Paris) ; Coudsi MR ; Dabi F ; Gohet P ; Laurent S ; Moreau B ; Nuss M ; Herbin R | 2010La troisième journée d’étude co-organisée par Leroy Merlin Source et l’Adere (Association pour le Développement, l’Enseignement et la Recherche en Ergothérapie), proposait de réfléchir aux nouvelles formes d’habitat permettant aux personnes en s[...]Article
Gautheron V ; Vuillerot C ; Mietton C ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Goyet C ; Chalaye C ; Furby A ; Féasson L ; Chabrier S | 2010Rapport institutionnel
La HAS a bâti la grille présentée infra sur la base des travaux préparatoires engagés dans le cadre de sa mission d’évaluation des programmes d’éducation thérapeutique du patient. Cette grille d’aide à l’évaluation de la demande d’autorisation d[...]Reco PNDS
Ce guide est basé sur le "Consensus statement for Standard of care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p. 1027-49.Thèse/Mémoire
Collet C, Auteur | 2010Enquête auprès d'un panel de 337 personnes porteuses d'un risque héréditaire de cancer du sein et/ou de l'ovaire ou de cancer du côlon (dont 47% sont des porteurs indemnes de cancer).Reco PNDS
Ce guide pour les familles ayant un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, édité par Treat-NMD, Muscular Dystrophy Association, PPMD et UPPMD, résume les résultats du consensus international sur la prise en charge de la DMD publié [...]Reco PNDS
In order to create a service that provides quality information and support, patient organisations need guidance and assistance. The European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) was created in order to provide support to all its members.[...]Reco PNDS
Brochure éditée par le Ciss destiné aux usagers et à leur entourage pour mieux connaître leurs droits : à visée pédagogique, ce guide met en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses : chez le médecin traitant pour so[...]Rapport institutionnel
L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Rapport institutionnel
Sandrin Berton B ; Haut Conseil de la Santé Publique | Paris : Haut Conseil de la Santé Publique | 11/2009L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Rapport institutionnel
Par leur caractère durable et évolutif, les maladies chroniques engendrent des incapacités et difficultés personnelles, familiales, professionnelles et sociales importantes. Elles constituent un véritable défi d'adaptation pour les systèmes de s[...]Livre
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Olivin JJ ; Gohet P ; Heyries F ; Kieffer A ; Rouzeau M ; Barbier JM ; Cottet C ; Lachariere P ; Begout MG ; Rollier Y ; Cecillon J | 10/2009Ce dossier très complet sur l'hébergement temporaire, avec de nombreux témoignages à l'appui, est structuré en plusieurs parties : - Peut-on combattre les freins qui empêchent le développement de l'accueil temporaire ? - Le portail Internet de l[...]Rapport institutionnel
Paris : CNSA 10/2009L'élaboration du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 a été confiée au CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie). Il se donne pour objectifs "d’accroître les expertises les plus[...]Livre
Cet ouvrage présente une approche originale de la rééducation respiratoire proposant l'évaluation comme le concept-clé et plaçant le patient en position centrale. Les différents chapitres traitent de la prévention et du traitement des grands typ[...]Article
Durr A ; Gargiulo M | 09/2009Alexandra Dürr, neurogénéticienne à la Pitié-Salpêtrière et Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie, expliquent qu'il est difficile pour les personnes issues de familles touchées par une maladie génétique, d'aller se f[...]Article
Plessis A | 06/2009Les cafés des aidants, présents dans une dizaine de villes en France, proposent aux aidants de personnes dépendantes de se rencontrer et d'échanger des informations pratiques, en présence d'un psychologue. Les cafés des aidants représent la prin[...]Livre
Ce premier code européen de la santé rassemble les textes à vocation sanitaire émanant du Conseil de l'Europe ou des instances communautaires. Prévention, bioéthique, recherche, sécurité sanitaire, santé et environnement, santé et protection du [...]Rapport institutionnel
Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l'émergence progressive d'une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années qu[...]Livre
"Cet ouvrage est le résultat d'une étude menée pendant quatre ans sur les échanges entre médecins et malades et sur la nature des informations transmises à l'intérieur de la relation médicale. Il résulte d'une observation et d'une fréquentation [...]Publication AFM
Entrer dans la vie professionnelle lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire et s’y maintenir malgré l’évolution de la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facil[...]Reco PNDS
Article
Bobo JK ; Kenneson A ; Kolor K ; Brown MA | 03/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 11/05/2009 - Suivi cardiologique des femmes transmettrices de la myopathie de Duchenne : des progrès à faire La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des maladies[...]Livre
Ce guide est destiné à "aider les aidants" qui se consacrent à un proche dépendant, en leur fournissant des informations pratiques qui faciliteront leur action au quotidien sur droit des aidants et de leur proche dépendant. Les coordonnées des o[...]Thèse/Mémoire
Moal P, Auteur | 2009La dystrophie myotonique de Steinert est un exemple d'affection génétique rare, la nature chronique de cette affection impose une prise en charge médico-sociale des patients ainsi que de leur famille Alors que s'ouvrent des perspectives thérapeu[...]Reco PNDS
Un guide d’autoévaluation spécialement conçu pour les actions en promotion de la santé menées par les associations. Un outil à usage interne réalisé par des associations et pour les associations : > adapté à la culture et à l’environnement ass[...]Reco PNDS
Le principal objectif de la Journée Internationale des Maladies Rares 2009 est de sensibiliser les responsables politiques et le grand public sur les maladies rares et leur incidence sur la vie des malades.Rapport institutionnel
Le développement de l’éducation thérapeutique constitue à la fois une préoccupation majeure des Professionnels de santé et des Pouvoirs Publics en matière de Santé Publique, en même temps qu'un souhait largement exprimé par les patients. Le méde[...]Livre
L’éducation pour la santé vise l’acquisition par chaque citoyen des compétences et des moyens nécessaires à une démarche active de prise en charge de sa santé et de sa qualité de vie et la formation est un levier fondamental pour son développeme[...]Reco PNDS
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Reco PNDS
Lieux d’excellence dans la prise en charge des patients, les établissements de santé sont aussi des lieux de vie pour les patients comme pour les professionnels qui y travaillent. Les patients hospitalisés et leurs proches témoignent souvent et [...]Livre
La loi relative aux droits des patients - dite "Loi de Démocratie Sanitaire" - et les lois dites de Bioéthique normalisent les rapports du médecin avec son patient et fixent de nouvelles règles entre médecine et société. Cet ouvrage propose un é[...]Reco PNDS
Any rare disease patient organisation that offers 1) information about a given rare disease or rare disease related topic or 2) psychological support to the patient, can be classified as a rare disease (RD) help line (HL). Traditionally, user en[...]Reco PNDS
L'idée centrale de ce projet est de recueillir l'opinion des représentants de patients sur la future réglementation européenne et de savoir ce qu'ils pensent de l'existant.Reco PNDS
Thèse/Mémoire
Fontaine P, Auteur | 2009Les familles atteintes de maladie génétique et particulièrement les enfants, ont besoin du soutien de tous les professionnels de santé. La consultation de génétique doit être un lieu d'accueil et d'accompagnement où la puéricultrice peut répondr[...]Thèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Thèse/Mémoire
Barnel C, Auteur | 2009Certaines maladies génétiques conduisant à des troubles du rythme graves peuvent entraîner une mort subite d'origine cardiaque. Le défibrillateur automatique implantable est alors le seul traitement disponible efficace. Parfois, ce dispositif pe[...]Livre
Akrich M ; Méadel C ; Rabeharisoa V | Paris : Presses de l'Ecole des mines | Sciences Sociales | 2009Le domaine de la santé a été largement transformé depuis une vingtaine d’années par l’action des associations de patients. Ces associations s’impliquent dans la production et la diffusion de connaissances sur les maladies et les questions de san[...]Rapport institutionnel
Ce rapport présente les travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective (annexe 1), pour répondre à la demande de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts) con[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
En 2008, EURORDIS a adopté la présente Déclaration de “ principes communs sur les centres d’expertise et les réseaux de référence européens pour les maladies rares ” afin En 2008, EURORDIS a adopté la présente Déclaration de “ principes communs [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Annoncer un diagnostic de maladie grave, c'est savoir être à l'écoute de la vulnérabilité de celui qui souffre et chercher la distance juste, tout en restant profondément humain. La difficulté vient de ce que l'[...]Article
Rapport institutionnel
Saout C ; Charbonnel B ; Bertrand D | Paris : Ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale | 09/2008Ce rapport est la concrétisation des travaux et des investigations menés par les membres de la mission désignée par Madame la Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative. Plusieurs objectifs ont guidé la mission :[...]Rapport institutionnel
Saout C ; Charbonnel B ; Bertrand D | Paris : Ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale | 09/2008Ce rapport est la concrétisation des travaux et des investigations menés par les membres de la mission désignée par Madame la Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative. Plusieurs objectifs ont guidé la mission :[...]Article
Ce dossier très complet, avec de nombreux témoignages à l'appui de jeunes handicapés ou de leurs parents ainsi que d'avis d'experts, nous explique les choix qui s'offrent aux jeunes adultes handicapés après 20 ans, en matière de logement. Les di[...]Rapport institutionnel
Publication AFM
Journée nationale sur les maladies neuromusculaires (27 septembre 2008; Régions de France) ; Toursel T | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2008Texte intégral de l'article : La Journée nationale sur les maladies neuromusculaires (MNM) aura lieu le 27 septembre 2008. Rappelons que le principe de cette journée est d’organiser, pour les familles (et éventuellement pour les professio[...]Article
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Gautheron V ; Chalaye C ; d'Anjou MC ; Bayle B ; Charles R ; Chevignard M | 03/2008L'annonce du handicap d'un enfant est un acte médical difficile, chargé de responsabilité, qui engage l'avenir. Pour les parents, l'annonce est un drame particulièrement douloureux, qui remet en cause leur capacité à donner naissance et élever u[...]