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droits du maladeSynonyme(s)patients rightsVoir aussi |
Documents disponibles dans cette catégorie (540)
Rapport institutionnel
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Paasche-Orlow MK ; Taylor HA ; Brancati FL | 20/02/2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
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Dunod 2003Jean de Kervasdoué entouré d'une équipe d'auteurs internationalement reconnus aborde dans ce nouveau Carnet de santé de la France les principaux aspects de la politique de santé. Il apporte une vision synthétique et des éléments précis de réflex[...]Livre
Colloque Amyotrophie Spinale (16-17 Mai 2003; Evry) ; AFM : Groupe intérêt ASI | AFM-TELETHON | 2003Document réalisé par le Groupe ASI diffusé à l'occasion du colloque : ensemble franchissons une Nouvelle Frontière b-2116 (a)Article
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Hallowell N ; Foster C ; Eeles R ; Ardern-Jones A ; Murday V ; Watson M | 2003Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
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Publication AFM
Biard E | 2002Texte intégral de l'article : Votée le 4 mars 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a été publiée au Journal Officiel le 5 mars 2002. Attendue depuis longtemps, cette loi a pour but de répondre[...]Publication AFM
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Les maladies neuromusculaires, et la première d'entre elles à avoir été décrite, la myopathie de Duchenne de Boulogne, ont été l'objet de nombreuses recherches qui ont modifié leur compréhension et leur abord thérapeutique. L'origine génétique[...]Livre
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Froment A ; Broclain D ; Boissel JP | 2002Thèmes abordés : -Elaborer la décision avec le soigné - Consentement éclairé aux soins et information des soignés - Informer les patients pour partager les décisions - Critères de qualité des documents d'information aux patientsArticle
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Barataud B | Paris : Ed. des Journaux officiels | Avis et rapports du conseil économique et social | 20013 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, d'une maladie dite "rare". Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Errance di[...]Article
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Historique AFM
Sommaire : Première partie - Au cœur de notre Association Deuxième partie - Au cœur de la vie de la personne malade et handicapée Troisième partie - Au cœur de la recherche scientifique Conclusion Support de formation et programmeLivre
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Les errements de la Nature sont à l'origine des milliers de maladies rares. 5 % d'entre nous en sont atteints un jour ou l'autre. De la maladie d'Elephant Man popularisée par David Lynch, à l'hémophilie, en passant par les multiples formes de my[...]Thèse/Mémoire
Sautegeau A, Auteur | 2000Les maladies neuromusculaires (MNM) au nombre d'une centaine sont des maladies rares. Regroupées, elles touchent 30 à 50000 personnes en France. Afin de les guérir et d'aider les malades, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) s'est[...]Livre
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Hoerni B | 02/1999L'arrêt Hédreul du 25 février 97 de la Cour de cassation a ému et inquiété le corps médical. La précédente jurisprudence imposait à un patient d'apporter la preuve du préjudice qu'il reprochait, en l'occurrence, de ne pas avoir été informé. Mais[...]Article
Moutel G ; de Montgolfier S ; Corviole K ; Gaillard M ; Durlach V ; Leutenegger M ; Adnet JJ ; Hervé C | 23/01/1999Publication AFM
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Thèse/Mémoire
Gambier E, Auteur | 1999- Engagement d'un Service Régional de l'ouest de l'Ile de France, dans une conduite de partenariats afin d'apporter aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs familles, des réponses pertinentes et mieux adaptées à leurs diffic[...]Livre
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Une synthèse du forum citoyen national consacré aux maladies rares. Comme d'autres réunions organisées dans le cadre des États Généraux de la Santé, l'objectif de ces rencontres a permis d'associer les citoyens à la réflexion sur la politique de[...]Livre
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Assises du Conseil national de l'Ordre des médecins (5/06/99) ; Bernard-Catinat M ; Carton M ; Cerruti FR ; Grillet G ; Le Guern H ; Lerat D ; Monier B | 1999http://notes46prod.mgn.fr/WebCNOM/Omsi98271.nsf/bcThèse/Mémoire
Ferment V | 1998Allo-Gènes, centre national d'information sur les maladies génétiques, a pour mission d'informer, aider et orienter les personnes confrontées à une maladie génétique. C'est ainsi que tous les jours depuis sa création, Allo-Gènes informe des pati[...]Livre
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Thèse/Mémoire
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Fourcade A ; Ricour C ; Gamerin P ; Hergon E ; Boëlle PY ; Durieux P | Paris : Doin éditeurs | Les guides de l'AP-HP | 1997Ce guide multidisciplinaire est destiné à apporter les bases méthodologiques et à présenter des exemples concrets pour l'application de la démarche qualité dans le domaine des soins hospitaliers,Livre
La présentation des problèmes généraux posés par la prise en charge à domicile des enfants souffrant de maladies chroniques (nécessité d'une approche globale des besoins de santé de l'enfant, médicale, mais aussi psychologique, pluridisciplinari[...]Thèse/Mémoire
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Approche psychologique, rencontre d'autres personnes ayant subi une trachéotomie et vivant bien avec, démonstration du matériel et de ses modalités techniques d'utilisation, dialogue entre équipes médicales et personnes concernées, information j[...]Livre
Publication AFM
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Weimann RL ; Gibson DA ; Moseley CF ; Jones DC | 1983Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Site internet
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente environ 1000 patholo[...]Site internet
L’association est née en 1989 de la volonté de parents d’enfant en situation de handicap. Ils ont créé une halte garderie accueillant des enfants différents en compagnie d’autres enfants. 30 ans plus tard, l’association Une Souris Verte a tou[...]Site internet
Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, regroupe plus de 30 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles. Les principaux o[...]Site internet
“A World Without CMT”: That’s the CMTA’s vision, and the driving force behind our mission. We are devoted to: - Supporting the development of new drugs to treat CMT, - Improving the quality of life for people with CMT, and, - Ultima[...]Site internet
Le Comité pour sauver la médecine prénatale (CSMP) s’est constitué à cause des bouleversements techniques et pratiques du diagnostic prénatal. Ces mutations – particulièrement celles qui ont trait au dépistage de plus en plus précoce de la triso[...]Site internet
CTNERHI - Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations
Créé en 1975 sous forme associative régie par la loi du 1er juillet 1901, le Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations constitue un dispositif original conçu par les pouvoirs publics. le CTNERHI a[...]Article
Gilmer E ; Trombert JJ | 09-10/2010Assurer l'avenir financier de son enfant handicapé est la préoccupation de chaque parent. Comment lui garantir un toit et des revenus complémentaires sans faire de faux pas, et en étant bien conseillé ? Ce dossier, très détaillé, nous explique l[...]Article
Gilmer E | 11-12/2010Ce dossier très complet sur tous les outils que nous offre Internet actuellement traite les sujets suivants &vec de nombreux sites à visiter) : - Je veux rompre mon isolement. - Je veux améliorer sa prise en charge médicale. - Je ne connais pas [...]Article
Préfol AC ; Comte-Sponville A | 07-08/2011Il n'est pas toujours facile d'accéder au bonheur lorsqu'on a un enfant handicapé. Mais, pour tous, l'apprentissage reste possible. Ceux qui en ont retrouvé le chemin partagent leur expérience...Article
Bilans ou interventions régulières, consultations pluridisciplinaires : les enfants handicapés sont de "bons clients" des CHU. Mais, si la prise en charge médicale est connue pour sa qualité, les familles pointent un accueil parfois mal adapté. [...]Site internet
Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, existe depuis près de 15 ans et rassemble plus de 30 associations d’envergure nationale et 21 collectifs régionaux. Dans ce nouveau site (droitsdesmalades.fr), il met à disposition des internautes[...]Site internet
Mise en ligne d'un registre des essais cliniques de l'Union européenne (UE) le 22 mars 2011, contenant des informations sur les essais cliniques autorisés dans l'UE, qu'ils aient lieu dans un ou plusieurs Etats membres. Il répertorie à la fois l[...]Site internet
EudraPharm est la base de données publique et générale de l'UE qui centralise des informations sur les médicaments autorisés par l'UE , ainsi que le registre des essais cliniques de l'Union Européenne.Site internet
You can find expert factsheets about medical conditions or comprehensive guides on adapting your home. These documents are about : * Types of muscle disease * Diagnosis and treatment * Genetic issues * Practical issues * Family, relationships an[...]Site internet
Site spécialisé sur la FSH édité par FacioScapuloHumeral Muscular Dystrophy Society. Publication en ligne d'un bulletin trimestriel FSH Watch Newsletter. Destiné aux familles de malades. We are the world's largest and most progressive grassroo[...]Reco PNDS
L’Alliance Maladies Rares vous accompagne dans vos recherches avec ce guide interactif. En naviguant sur la carte ou à l’aide du moteur de recherche, retrouvez l’ensemble des informations nécessaires à vous aider dans votre parcours ou celui de [...]Site internet
L’association a été créée en 2005 à Montpellier par des parents d’enfants handicapés et des professionnels intervenant dans le monde du handicap avec un seul objectif : apporter soutien et répit aux familles ayant des enfants handicapés. Vous tr[...]Site internet
L'objectif du site est d'informer toutes les personnes concernées par le handicap en tant que média indépendant , de contribuer à la pleine reconnaissance des personnes handicapées en tant que citoyen, de participer à la reconnaissance de l'autr[...]Site internet
Le projet Haxy est un site internet qui permet des échanges entre vous et des professionnels de la santé. Ce projet fait appel à une vingtaine de professionnels francophones, spécialisés dans le domaine de la sexologie, de la psychologie sexuell[...]Site internet
De nombreuses rubriques riches d'information sur l'hôpital : Droits, démarches, comment ça marche, ect, ectSite internet
The IFOPA's mission is to advance and support the Five Keys to a future without FOP. RESEARCH, the key to a treatment and cure. EDUCATION, the key to preventing misdiagnosis and finding more FOP families. ADVOCACY, the key to living independentl[...]Livre
Colpaert MH ; Magnan G | sdSujets évoqués lors de réunions d'information et d'éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d'une sclérose en plaques. - Pourquoi faire de l'éducation thérapeutique ? - La relation avec les patients - Les différents acteurs - Mettr[...]Site internet
Site destiné aux professionnels de l'éducation afin d'accueillir des enfants handicapés ou malades; Ce site a pour fonction de sensibiliser les acteurs de la scolarisation à l'accueil des enfants malades ou handicapés et de favoriser la mise en [...]Site internet
The International Pompe Association (IPA) is a federation of Pompe disease patient's groups world-wide. It seeks to coordinate activities and share experience and knowledge between different groups. IPA Objectives : - Stimulate researc[...]Site internet
Ce site informe les malades sur les entreprises qui proposent des "traitements "à base de cellules souches, moyennant finances. Les cellules souches sont encore du domaine de la recherche et il n'y a pas encore de traitement. Attention à ces ent[...]Article
Site internet
Kennedy's Disease Association a pour objectif : - de financer et de promouvoir la recherche médicale pour trouver des traitements pour la maladie de Kennedy - D'améliorer la connaissance de cette maladie dans la communauté médicale - d'accompagn[...]Site internet
This section brings together information about limb girdle muscular dystrophy (LGMD) from across the website. Much of the information here is especially relevant for individuals and families affected by LGMD, but family doctors and researchers s[...]Site internet
Maladies Rares Info Services, soutenue par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon et par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), a pour mission d’écouter, d’informer et[...]Site internet
The Muscular Dystrophy Association is a voluntary health agency -- a dedicated partnership between scientists and concerned citizens aimed at conquering neuromuscular diseases that affect more than a million Americans. MDA combats neuromuscular [...]Site internet
Dystrophie musculaire Canada offre trois types de services de soutien : - Services d’orientation - Soutien par les pairs - Prêt d’aides techniques Notre site Web donne accès aux copies électroniques de toutes nos publications, ainsi qu’à des lie[...]Site internet
Créées par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompag[...]Site internet
Moteurline, édité par l'APF, est consacré à l’information sur les situations de handicaps moteurs ayant notamment pour origine des déficience(s) motrice(s), associée(s) ou non à d’autres troubles , moteurline est centré sur l’information dans pl[...]Site internet
Site de l'association américaine, Myasthenia Gravis Foundation of America ; des informations aussi bien techniques que pratiques sous forme de publications, de sessions de formation, de liens, de possibilités de rencontres ... Pour (familles de)[...]Site internet
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Le travail de ce Centre est pris en charge par the Health Education England Genomics Education Program. Ce site fournit des outils d'éducation sur la génétique et la génomique : guides, vidéos, une bibliothèque d'images dont le but est d'aider l[...]Site internet
Site Internet dédié aux droits des patients dans l’Union européenne, créé par le centre de droit et d’éthique biomédicale de l’Université catholique de Louvain, en Belgique, en collaboration avec la Commission européenne et EuroGentest. Afin d’e[...]Site internet
Le nouveau portail de l'accueil temporaire et des relais aux aidants a été développé : - Pour vous tenir informés de l'actualité de l'accueil temporaire - Pour vous aider à trouver des solutions d'accueil temporaire pour les personnes handicapée[...]Article
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Ce site a été conçu comme un outil d'information et de documentation au service des professionnels de la santé, ainsi qu'aux familles, soignant des enfants ou des adolescents souffrant de maladies graves et en fin de vie. Vous pourrez y trouver [...]Article
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Bory EN | 01-02/2012Pour en savoir plus : Association Santé orale, handicap, dépendance et vulnérabilité Réseau Santé bucco-dentaire & Handicap Rhône-AlpesSite internet
Depuis septembre 2000, date de sa création, la Fondation Groupama pour la Santé a engagé un peu plus de 5 millions d’euros. Son combat ? Vaincre les maladies rares. Pour cela, elle agit en lien avec les associations de patients, les médecins, le[...]Site internet
Yanous! est un magazine électronique d'information à vocation de portail destiné aux personnes handicapées (handinautes), à leur entourage ainsi qu'aux professionnels qui oeuvrent dans ce domaine. Il est administré par l'association loi 1901 Les[...]