MYOBASE LE PORTAIL DOCUMENTAIRE SUR LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire

Schanen-Bergot MO, Boudinet F, Cosquer M, et al.
Repères, Savoir & Comprendre, 2018, 20 p.

Notice complète Revue : Repères Titre : Devenir parents avec une maladie neuromusculaire Type de document : Publication AFM Auteurs : Schanen-Bergot MO, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur ; Vermillard-Gateau M, Validateur Editeur : AFM-Téléthon Année de publication : 01/10/2018 Collection : Savoir & Comprendre Pages : 20 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : consultation spécialisée ; désir d'enfant ; diagnostic préimplantatoire ; diagnostic prénatal ; droits de la personne handicapée ; enfant ; enfant handicapé ; grossesse ; grossesse à risque ; grossesse compliquée ; gynécologie-obstétrique ; parent ; personne handicapée ; relation de couple Résumé : Avoir un enfant lorsque l’on a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? L’expérience montre que oui, même si cela dépend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santé du bébé et de la maman vont dépendre de l’état général de cette dernière, notamment de l’état respiratoire et cardiaque. La consultation préconceptionnelle permet de rencontrer le gynécologue-obstétricien et de faire le point, examens médicaux à l’appui, sur la faisabilité d’un tel projet. D’autres sujets y sont abordés : transmission de la maladie et intérêt du conseil génétique, organisation du retour à la maison et vie pratique avec le bébé. La nature et l’importance du suivi et de l’accompagnement,avant, pendant et après la grossesse dépendent des besoins. Le dialogue avec l’équipe médicale de la maternité, choisie pour sa capacité à prendre en compte les spécificités de la situation,contribue à bien vivre la grossesse et l’accouchement. Devenir parents est un parcours qui débute bien avant la grossesse, se poursuit pendant celle-ci et tout au long de la vie de l’enfant. Des structures d’aides à la parentalité permettent aux futurs parents en situation de handicap de se projeter concrètement dans ce rôle pour l’assumer pleinement. Lien associé : Film AFM-Productions : L'audace d'être mère Préparation à la parentalité sur le site AMELI.fr Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français

Voir aussi

• L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire

  Schanen-Bergot MO, Gargiulo M, Herson A, et al.
  Repères, Savoir & Comprendre, 2019
  

Documents numériques

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Etablissement demandez une PCH individualisée

Seuret F
Faire face, 2018, 756, p. 8

Notice complète contenu dans Faire face - Juillet-Aout 2018 - N°756 Collectif 60 p. Revue : Faire face, 756 Titre : Etablissement demandez une PCH individualisée Type de document : Article Auteurs : Seuret F, Auteur Editeur : APF Année de publication : 07/2018 Pages : p. 8 Langues : Français (fre) Mots-clés : aide humaine ; droit à compensation ; établissement spécialisé ; MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ; PCH (Prestation de compensation du handicap) ; texte législatif Résumé : Vous résidez en établissement médico-social ? Vous avez aussi le droit de bénéficier du volet aide humaine de la prestation de compensation du handicap. Pour calculer son montant, la MDPH doit évaluer vos besoins et non vous attribuer arbitrairement la somme minimale prévue par la loi.

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L'accompagnement sexuel est une réalité "Interview de Marcel Nuss"

Marquet A, Nuss M
Actualités sociales hebdomadaires, 2018, 3067, 22-23

Notice complète Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 3067 Titre : L'accompagnement sexuel est une réalité "Interview de Marcel Nuss" Type de document : Article Auteurs : Marquet A ; Nuss M Année de publication : 29/06/2018 Pages : 22-23 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement sexuel ; droits de la personne handicapée ; interview ; personne handicapée ; politique du handicap ; sexualité ; vie affective Résumé : Président de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (Appas) depuis 2013, Marcel Nuss se bat pour faire entendre la voix des personnes en situation de handicap. Depuis trois ans, il est d'ailleurs l'initiateur des formations d'accompagnants sexuels sur le territoire. A l'heure où les gouvernements successifs restent silencieux, lui milite pour une légalisation de la pratique encadrée par la loi. Il passera la main en septembre de la présidence à une femme. Un choix logique pour cet homme engagé.

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PCH Pas de réexamen des droits imposé avant terme

Seuret F
Faire face, 2018, 755, p. 12

Notice complète Revue : Faire face, 755 Titre : PCH Pas de réexamen des droits imposé avant terme Type de document : Article Auteurs : Seuret F, Auteur Editeur : APF Année de publication : 06/2018 Pages : p. 12 Langues : Français (fre) Mots-clés : droit à compensation ; PCH (Prestation de compensation du handicap) ; texte législatif Résumé : Certain(e)s MDPH et conseils départementaux contraignent les bénéficiaires de la PCH à une réévaluation de leurs besoins en aide humaine. Cela avant même la fin de la période pour laquelle cette prestation leur a été attribuée. Une pratique illégale sauf deux cas particuliers.

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Les prestations aux personnes handicapées. Régime au 1er avril 2018

El Morsli M
Actualités sociales hebdomadaires, 2018, 3057, 13 p

Notice complète Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 3057 Titre : Les prestations aux personnes handicapées. Régime au 1er avril 2018 Type de document : Article Auteurs : El Morsli M Année de publication : 20/04/2018 Pages : 13 p Langues : Français (fre) Mots-clés : AAH (Allocation aux adultes handicapés) ; ACFP (Allocation compensatrice pour frais professionnels) ; ACTP (Allocation de compensation pour tierce personne) ; AEEH (Allocation d'éducation de l'enfant handicapé) ; aidant familial ; aide à domicile ; aide humaine ; aide sociale (allocation) ; aide technique (matériel) ; allocation aux personnes handicapées ; aménagement de la voiture ; aménagement du domicile ; CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) ; cécité ; chômage ; complément d'AEEH ; conditions de vie ; données chiffrées ; droits de la personne handicapée ; enfant handicapé ; ESAT (Etablissement et service d'aide par le travail) ; hospitalisation ; loi 2005 (handicap) ; majoration spécifique pour parent isolé ; MTP (Majoration pour tierce personne) ; MVA (Majoration pour la vie autonome) ; PCH (Prestation de compensation du handicap) ; personne handicapée ; prise en charge à domicile ; remboursement d'aide technique ; surdité ; tarification ; taux d'invalidité ; transport Résumé : L'allocation aux adultes handicapés (AAH) a augmenté de 1 % au 1er avril 2018. En outre, à la suite de plusieurs revalorisations - base mensuelle de calcul des prestationsfamiliales et majoration pour tierce personne, notamment _ , la plupart des autres prestations accordées aux personnes handicapées ont vu leurs conditions d'octroi et leurs montants modifiés. Ce dossier actualise celui du n° 3008 du 28 avril 2017.

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Le droit d'option : Bien vivre mes droits

Eymard N
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Vie sociale établissements et services. Fam APF Pierre Floucault (77). Le droit de s'aimer en institution

Sevestre A
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Sa S
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Di Chiappari V, Sevestre A, Seuret F
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Suzat J
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 2017, 176, p. 14

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Retraite des aidants : le droit à l'AVPF

Binder A
VLM. Vaincre les myopathies, 2017, 180, 38 p.

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Les prestations aux personnes handicapées. Régime au 1er janvier 2017

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Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations : Pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)

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Vous avez dit liberté, égalité...citoyenneté? : [Dossier : Téléthon Trente ans de révolutions, et demain ?]

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Comment se faire rembourser le billet d'un spectacle inaccessible ?

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La convention relative aux droits des personnes handicapées : Dossier documentaire : Convention des Nations Unies adoptées le 13 décembre 2006

Vallée C
2016, 28 p.

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Changer de paradigme sur la sexualité dans les institutions

Letellier JL
Actualités sociales hebdomadaires, 2016, 2950, p. 26-27

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