MYOBASE LE PORTAIL DOCUMENTAIRE SUR LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire

Schanen-Bergot MO, Boudinet F, Cosquer M, et al.
Repères, Savoir & Comprendre, 2018, 20 p.

Notice complète Revue : Repères Titre : Devenir parents avec une maladie neuromusculaire Type de document : Publication AFM Auteurs : Schanen-Bergot MO, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur ; Vermillard-Gateau M, Validateur Editeur : AFM-Téléthon Année de publication : 01/10/2018 Collection : Savoir & Comprendre Pages : 20 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : consultation spécialisée ; désir d'enfant ; diagnostic préimplantatoire ; diagnostic prénatal ; droits de la personne handicapée ; enfant ; enfant handicapé ; grossesse ; grossesse à risque ; grossesse compliquée ; gynécologie-obstétrique ; parent ; personne handicapée ; relation de couple Résumé : Avoir un enfant lorsque l’on a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? L’expérience montre que oui, même si cela dépend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santé du bébé et de la maman vont dépendre de l’état général de cette dernière, notamment de l’état respiratoire et cardiaque. La consultation préconceptionnelle permet de rencontrer le gynécologue-obstétricien et de faire le point, examens médicaux à l’appui, sur la faisabilité d’un tel projet. D’autres sujets y sont abordés : transmission de la maladie et intérêt du conseil génétique, organisation du retour à la maison et vie pratique avec le bébé. La nature et l’importance du suivi et de l’accompagnement,avant, pendant et après la grossesse dépendent des besoins. Le dialogue avec l’équipe médicale de la maternité, choisie pour sa capacité à prendre en compte les spécificités de la situation,contribue à bien vivre la grossesse et l’accouchement. Devenir parents est un parcours qui débute bien avant la grossesse, se poursuit pendant celle-ci et tout au long de la vie de l’enfant. Des structures d’aides à la parentalité permettent aux futurs parents en situation de handicap de se projeter concrètement dans ce rôle pour l’assumer pleinement. Lien associé : Film AFM-Productions : L'audace d'être mère Préparation à la parentalité sur le site AMELI.fr Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français

Voir aussi

• L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire

  Schanen-Bergot MO, Gargiulo M, Herson A, et al.
  Repères, Savoir & Comprendre, 2019
  

Documents numériques

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L'accompagnement sexuel est une réalité "Interview de Marcel Nuss"

Marquet A, Nuss M
Actualités sociales hebdomadaires, 2018, 3067, 22-23

Notice complète Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 3067 Titre : L'accompagnement sexuel est une réalité "Interview de Marcel Nuss" Type de document : Article Auteurs : Marquet A ; Nuss M Année de publication : 29/06/2018 Pages : 22-23 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement sexuel ; droits de la personne handicapée ; interview ; personne handicapée ; politique du handicap ; sexualité ; vie affective Résumé : Président de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (Appas) depuis 2013, Marcel Nuss se bat pour faire entendre la voix des personnes en situation de handicap. Depuis trois ans, il est d'ailleurs l'initiateur des formations d'accompagnants sexuels sur le territoire. A l'heure où les gouvernements successifs restent silencieux, lui milite pour une légalisation de la pratique encadrée par la loi. Il passera la main en septembre de la présidence à une femme. Un choix logique pour cet homme engagé.

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Les prestations aux personnes handicapées. Régime au 1er avril 2018

El Morsli M
Actualités sociales hebdomadaires, 2018, 3057, 13 p

Notice complète Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 3057 Titre : Les prestations aux personnes handicapées. Régime au 1er avril 2018 Type de document : Article Auteurs : El Morsli M Année de publication : 20/04/2018 Pages : 13 p Langues : Français (fre) Mots-clés : AAH (Allocation aux adultes handicapés) ; ACFP (Allocation compensatrice pour frais professionnels) ; ACTP (Allocation de compensation pour tierce personne) ; AEEH (Allocation d'éducation de l'enfant handicapé) ; aidant familial ; aide à domicile ; aide humaine ; aide sociale (allocation) ; aide technique (matériel) ; allocation aux personnes handicapées ; aménagement de la voiture ; aménagement du domicile ; CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) ; cécité ; chômage ; complément d'AEEH ; conditions de vie ; données chiffrées ; droits de la personne handicapée ; enfant handicapé ; ESAT (Etablissement et service d'aide par le travail) ; hospitalisation ; loi 2005 (handicap) ; majoration spécifique pour parent isolé ; MTP (Majoration pour tierce personne) ; MVA (Majoration pour la vie autonome) ; PCH (Prestation de compensation du handicap) ; personne handicapée ; prise en charge à domicile ; remboursement d'aide technique ; surdité ; tarification ; taux d'invalidité ; transport Résumé : L'allocation aux adultes handicapés (AAH) a augmenté de 1 % au 1er avril 2018. En outre, à la suite de plusieurs revalorisations - base mensuelle de calcul des prestationsfamiliales et majoration pour tierce personne, notamment _ , la plupart des autres prestations accordées aux personnes handicapées ont vu leurs conditions d'octroi et leurs montants modifiés. Ce dossier actualise celui du n° 3008 du 28 avril 2017.

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Le droit d'option : Bien vivre mes droits

Eymard N
VLM. Vaincre les myopathies, 2018, 184, p. 38

Notice complète Revue : VLM. Vaincre les myopathies, 184 Titre : Le droit d'option : Bien vivre mes droits Type de document : VLM Auteurs : Eymard N, Auteur Année de publication : 03/2018 Pages : p. 38 Langues : Français (fre) Mots-clés : ACTP (Allocation de compensation pour tierce personne) ; AEEH (Allocation d'éducation de l'enfant handicapé) ; aide à l'aménagement de la voiture ; aide humaine ; aide technique (matériel) ; CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) ; domicile adapté ; droit à compensation ; PCH (Prestation de compensation du handicap) ; PPC (Plan personnalisé de compensation) Résumé : Les personnes bénéficiaires de l'allocation pour tierce personne (ACTP) ou du complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) peuvent choisir entre le maintien de leur allocation ou la prestation de compensation du handicap (PCH). Quelques éléments pour mieux comprendre le droit d'option. - Quel est le principe du droit d'option - A quel moment le droit d'option peut-il s'effectuer - Quelle est la date d'ouverture des droits à la PCH dans la suite des suites du droit d'option Et sur le terrain : explication. Conseil sur le choix à opter

Voir aussi

• VLM-184

  AFM-Telethon
  VLM. Vaincre les myopathies, 2018, 184, 40 p.
  

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Vie sociale établissements et services. Fam APF Pierre Floucault (77). Le droit de s'aimer en institution

Sevestre A
Faire face, 2018, 753, p. 50-53

Notice complète contenu dans Faire face - Janvier-Février 2018 - N°753 Collectif 60 p. Revue : Faire face, 753 Titre : Vie sociale établissements et services. Fam APF Pierre Floucault (77). Le droit de s'aimer en institution Type de document : Article Auteurs : Sevestre A Année de publication : 01/2018 Pages : p. 50-53 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement sexuel ; autonomie ; dignité ; droits de la personne handicapée ; établissement spécialisé pour adultes ; FAM (foyer d'accueil médicalisé) ; intimité ; liberté individuelle ; personne handicapée ; relation de couple ; Seine-et-Marne ; sexualité ; vie affective Résumé : Vivre avec un handicap lourd dans un établissement spécialisé n'interdit pas d'avoir une vie affective et sexuelle. La preuve à Meaux, en Seine et Marne, où, depuis un an le nouveau bâtiment du foyer d'accueil médicalisé (Fam) APF Pierre Foucault offre encore aux résidents qui peuvent y vivre en couple une plus grande liberté.

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PCH Pas de réexamen des droits imposé avant terme

Seuret F
Faire face, 2018, 755, p 12

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Etablissement demandez une PCH individualisée

Seuret F
Faire face, 2018, 756, p 8

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L'AAH à 900 Euros fin 2019 ...

Seuret F
Faire face, 2017, 752, p. 8

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Héritage, gare à l'AAH

Seuret F
Faire face, 2017, 752, p. 10-13

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Droit des usagers : Le régime juridique des directives anticipées

Sa S
Travail social actualités, 2017, 86, p. 40-41

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Sexualité et handicap : Une chaire pour le corps

Geray I, Persello W
Etre - Handicap information, 2017, 151, 66-67

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Le régime de l'allocation aux adultes handicapés (Dossier juridique)

Vincent L, Rochon A
Travail social actualités, 2017, 84, p. 34-39

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Démocratie sanitaire : Les usagers dans le système de santé

Biosse Duplan A
Dunod, 2017, 466 p.

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Assurances : Les garanties sans les ennuis (Dossier)

Di Chiappari V, Sevestre A, Seuret F
Faire face, 2017, 748, p. 29-41

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L'inclusion en une seule carte

Suzat J
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 2017, 176, p. 14

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Retraite des aidants : le droit à l'AVPF

Binder A
VLM. Vaincre les myopathies, 2017, 180, 38 p.

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Les prestations aux personnes handicapées. Régime au 1er janvier 2017

Actualités sociales hebdomadaires, 2017, 2993-2994, p. 47-55

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Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations : Pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)

Orphanet
Cahiers d'Orphanet, 2016, Série Politique de santé, p. 1-55

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Vous avez dit liberté, égalité...citoyenneté? : [Dossier : Téléthon Trente ans de révolutions, et demain ?]

Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2016, 179, p. 26-27

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PCH - Aides techniques, logements, transports.... (Dossier : Bien informés pour des besoins bien compensés)

Seuret F
Faire face, 2016, 745, p. 27-51

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Comment se faire rembourser le billet d'un spectacle inaccessible ?

Seuret F
Faire face, 2016, 744, p. 10

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L'accompagnement sexuel en débat (Dossier)

Luthereau A, Marteyn F, Desportes G, et al.
Etre - Handicap information, 2016, 144, p. 41-51

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La convention relative aux droits des personnes handicapées : Dossier documentaire : Convention des Nations Unies adoptées le 13 décembre 2006

Vallée C
2016, 28 p.

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Recours au soins de santé primaires des personnes en situation de handicap : Analyses économiques à partir de données de l'enquête Handicap-Santé

Bussière C
Thèse de Doctorat, 2016, 261 p.

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Changer de paradigme sur la sexualité dans les institutions

Letellier JL
Actualités sociales hebdomadaires, 2016, 2950, p. 26-27

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