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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire
Schanen-Bergot MO, Boudinet F, Cosquer M, et al.
Repères, Savoir & Comprendre, 2018, 20 p.
Revue : Repères Titre : Devenir parents avec une maladie neuromusculaire Type de document : Publication AFM Auteurs : Schanen-Bergot MO, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur ; Vermillard-Gateau M, Validateur Editeur : AFM-Téléthon Année de publication : 01/10/2018 Collection : Savoir & Comprendre Pages : 20 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : consultation spécialisée ; désir d'enfant ; diagnostic préimplantatoire ; diagnostic prénatal ; droits de la personne handicapée ; enfant ; enfant handicapé ; grossesse ; grossesse à risque ; grossesse compliquée ; gynécologie-obstétrique ; parent ; personne handicapée ; relation de couple Résumé : Avoir un enfant lorsque lon a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? Lexpérience montre que oui, même si cela dépend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santé du bébé et de la maman vont dépendre de létat général de cette dernière, notamment de létat respiratoire et cardiaque.
La consultation préconceptionnelle permet de rencontrer le gynécologue-obstétricien et de faire le point, examens médicaux à lappui, sur la faisabilité dun tel projet. Dautres sujets y sont abordés : transmission de la maladie et intérêt du conseil génétique, organisation du retour à la maison et vie pratique avec le bébé.
La nature et limportance du suivi et de laccompagnement,avant, pendant et après la grossesse dépendent des besoins. Le dialogue avec léquipe médicale de la maternité, choisie pour sa capacité à prendre en compte les spécificités de la situation,contribue à bien vivre la grossesse et laccouchement.
Devenir parents est un parcours qui débute bien avant la grossesse, se poursuit pendant celle-ci et tout au long de la vie de lenfant. Des structures daides à la parentalité permettent aux futurs parents en situation de handicap de se projeter concrètement dans ce rôle pour lassumer pleinement.Lien associé : Film AFM-Productions : L'audace d'être mère
Préparation à la parentalité sur le site AMELI.fr
Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français Voir aussiDocuments numériques
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R_DevenirParentsMNM_not66071_nov2018.pdfAdobe Acrobat PDFAvis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
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L'accompagnement sexuel est une réalité "Interview de Marcel Nuss"
Marquet A, Nuss M
Actualités sociales hebdomadaires, 2018, 3067, 22-23
Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 3067 Titre : L'accompagnement sexuel est une réalité "Interview de Marcel Nuss" Type de document : Article Auteurs : Marquet A ; Nuss M Année de publication : 29/06/2018 Pages : 22-23 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement sexuel ; droits de la personne handicapée ; interview ; personne handicapée ; politique du handicap ; sexualité ; vie affective Résumé : Président de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (Appas) depuis 2013, Marcel Nuss se bat pour faire entendre la voix des personnes en situation de handicap. Depuis trois ans, il est d'ailleurs l'initiateur des formations d'accompagnants sexuels sur le territoire. A l'heure où les gouvernements successifs restent silencieux, lui milite pour une légalisation de la pratique encadrée par la loi. Il passera la main en septembre de la présidence à une femme. Un choix logique pour cet homme engagé. Avis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
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Les prestations aux personnes handicapées. Régime au 1er avril 2018
El Morsli M
Actualités sociales hebdomadaires, 2018, 3057, 13 p
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Revue : VLM. Vaincre les myopathies, 184 Titre : Le droit d'option : Bien vivre mes droits Type de document : VLM Auteurs : Eymard N, Auteur Année de publication : 03/2018 Pages : p. 38 Langues : Français (fre) Mots-clés : ACTP (Allocation de compensation pour tierce personne) ; AEEH (Allocation d'éducation de l'enfant handicapé) ; aide à l'aménagement de la voiture ; aide humaine ; aide technique (matériel) ; CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) ; domicile adapté ; droit à compensation ; PCH (Prestation de compensation du handicap) ; PPC (Plan personnalisé de compensation) Résumé : Les personnes bénéficiaires de l'allocation pour tierce personne (ACTP) ou du complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) peuvent choisir entre le maintien de leur allocation ou la prestation de compensation du handicap (PCH). Quelques éléments pour mieux comprendre le droit d'option.
- Quel est le principe du droit d'option
- A quel moment le droit d'option peut-il s'effectuer
- Quelle est la date d'ouverture des droits à la PCH dans la suite des suites du droit d'option
Et sur le terrain : explication.
Conseil sur le choix à opterAvis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
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Vie sociale établissements et services. Fam APF Pierre Floucault (77). Le droit de s'aimer en institution
Sevestre A
Faire face, 2018, 753, p. 50-53
Revue : Faire face, 753 Titre : Vie sociale établissements et services. Fam APF Pierre Floucault (77). Le droit de s'aimer en institution Type de document : Article Auteurs : Sevestre A Année de publication : 01/2018 Pages : p. 50-53 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement sexuel ; autonomie ; dignité ; droits de la personne handicapée ; établissement spécialisé pour adultes ; FAM (foyer d'accueil médicalisé) ; intimité ; liberté individuelle ; personne handicapée ; relation de couple ; Seine-et-Marne ; sexualité ; vie affective Résumé : Vivre avec un handicap lourd dans un établissement spécialisé n'interdit pas d'avoir une vie affective et sexuelle. La preuve à Meaux, en Seine et Marne, où, depuis un an le nouveau bâtiment du foyer d'accueil médicalisé (Fam) APF Pierre Foucault offre encore aux résidents qui peuvent y vivre en couple une plus grande liberté. Avis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
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Droit des usagers : Le régime juridique des directives anticipées
Sa S
Travail social actualités, 2017, 86, p. 40-41
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Sexualité et handicap : Une chaire pour le corps
Geray I, Persello W
Etre - Handicap information, 2017, 151, 66-67
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Le régime de l'allocation aux adultes handicapés (Dossier juridique)
Vincent L, Rochon A
Travail social actualités, 2017, 84, p. 34-39
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Assurances : Les garanties sans les ennuis (Dossier)
Di Chiappari V, Sevestre A, Seuret F
Faire face, 2017, 748, p. 29-41
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L'inclusion en une seule carte
Suzat J
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 2017, 176, p. 14
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Les prestations aux personnes handicapées. Régime au 1er janvier 2017
Actualités sociales hebdomadaires, 2017, 2993-2994, p. 47-55
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Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations : Pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)
Orphanet
Cahiers d'Orphanet, 2016, Série Politique de santé, p. 1-55
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Vous avez dit liberté, égalité...citoyenneté? : [Dossier : Téléthon Trente ans de révolutions, et demain ?]
Audren-Etur J
VLM. Vaincre les myopathies, 2016, 179, p. 26-27
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PCH - Aides techniques, logements, transports.... (Dossier : Bien informés pour des besoins bien compensés)
Seuret F
Faire face, 2016, 745, p. 27-51
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Comment se faire rembourser le billet d'un spectacle inaccessible ?
Seuret F
Faire face, 2016, 744, p. 10
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L'accompagnement sexuel en débat (Dossier)
Luthereau A, Marteyn F, Desportes G, et al.
Etre - Handicap information, 2016, 144, p. 41-51
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La convention relative aux droits des personnes handicapées : Dossier documentaire : Convention des Nations Unies adoptées le 13 décembre 2006
Vallée C
2016, 28 p.
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Recours au soins de santé primaires des personnes en situation de handicap : Analyses économiques à partir de données de l'enquête Handicap-Santé
Bussière C
Thèse de Doctorat, 2016, 261 p.
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Changer de paradigme sur la sexualité dans les institutions
Letellier JL
Actualités sociales hebdomadaires, 2016, 2950, p. 26-27
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