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Auteur Haquin B |
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Les professionnels de santé connaissent souvent mal les maladies neuromusculaires. Votre carte de soins et d'urgence est essentielle pour les aider dans votre prise en charge médicale, surtout en cas d'urgence. - Que contient ce document et à q[...]VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]VLM
La gastrostomie peut être un moyen efficace de lutter contre la dénutrition ou le risque de dénutrition chez les enfants et les adultes atteints d'une maladie neuromusculaire. Le risque de complications est réduit et la prise en charge au quotid[...]VLM
Les enfants atteints de certaine maladies neuromusculaires peuvent développer une macroglossie -hypertrophie de la langue- provoquant différents troubles, notamment dans la croissance des maxillaires. Zoom sur la prise en charge des complicatio[...]VLM
Vous avez besoin de souffler ? Un nouveau Village Répit Familles va ouvrir ses portes le 10 Mars 2014 : les Cizes, à Saint-Lupicin, dans le Jura. Les pré-réservations sont d'ores et déjà possibles...n'hésitez pas !VLM
Depuis quelques mois, un groupe composé de professionnels de l'AFM-Téléthon et de familles travaille sur les besoins spécifiques des tout-petits atteints d'une maladie neuromusculaire. Objectif : élaborer un guide de recommandations pour l'accom[...]VLM
En Nouvelle-Calédonie, soignants et bénévoles travaillent en réseau, avec l'aide de l'AFM-Téléthon, pour garantir le meilleur suivi médical aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire ou d'une pathologie neurologique rare et accompagne[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) ; Haquin B | 01/08/2013Questions - Je voudrais partir en vacances à l'étranger : où trouver des informations sur l'accessibilité des lieux et des hébergements ? - Est-il possible d'obtenir une aide financière de l'Agefiph ou du FIPHFP pour les trajets domicile-travail[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) ; Haquin B | 01/08/2013Questions : - Les essais de saut d'exon 45 dans la myopathie de Duchenne vont-ils s'adresser aux malades non ambulants ? - Le saut d'exon peut-il être un traitement quand il y a une mutation dans l'exon 3 de la dystrophine ? - Mon fils a un codo[...]VLM
Haquin B | 06/2013Le 3 Avril, quelque 70 représentants des métiers de la recherche, du diagnostic et de la prise en charge des maladies neuromusculaires étaient réunis à l'AFM-Téléthon en présence de représentants du ministère des Affaires sociales et de la Santé[...]VLM
Haquin B | 06/2013Jusqu'à présent, lorsque le corset ne suffisait plus à traiter la scoliose d'un enfant atteint de maladie neuromusculaire, la seule voie possible était l'artrodèse précoce. Désormais, il existe une solution moins agressive et n'entravant pas la [...]VLM
Haquin B | 02/2013Le foot-fauteuil vous tente? Bonne nouvelle : de nouveaux clubs voient régulièrement le jour, ce qui en facilite l'accès. Quelques conseils et contacts pour vous lancer...ou créer votre propre équipe. Mode d'emploi -Comment trouver un club ? -Qu[...]VLM
Haquin B | 11/2012Animées par des malades, ou des proches de malades, les délégations départementales constituent une composante majeure du réseau Aider de l'AFM-Téléthon et jouent un rôle complémentaire des services régionaux dans l'accompagnement des familles. [...]VLM
Haquin B | 10/2012Happé par les soins et l'accompagnement de son proche, l'aidant peut mettre en péril sa qualité de vie et sa santé, mais aussi l'équilibre de la cellule familiale et le maintien à domicile de la personne aidée.VLM
Haquin B | 10/2012L'AFM-Téléthon a constituté un groupe de personnes en situation de grande dépendance afin de réaliser des enquêtes sur leurs attentes. Objectif : optimiser son action en faveur des familles et donner plus de poids à ses revendications.VLM
Haquin B | 10/2012Même s'ils sont encore loin d'être suffisants, il existe de nombreux dispositifs de soutien aux aidants familiaux. De son côté, l'AFM-Téléthon multiplie les initiatives pour aider les proches d'un malade à se préserver. Autant d'aides à consomme[...]VLM
Haquin B | 10/2012Pour un malade comme pour ses proches, le retour à la maison aprés une trachéotomie est généralement une étape délicate. Quelques conseils pour faire en sorte qu'il se déroule dans les meilleures conditions. L'AFM-Téléthon à vos côtés Les servic[...]VLM
Haquin B | 05/2012Le 21 mars dernier, le Collège de France a organisé une table ronde sur les interrogations, notamment éthiques et règlementaires, que soulèvent les nouveaux tests de diagnostic préconceptionnel et prénatal arrivant sur le marché. Aperçu Intervie[...]VLM
Haquin B | 05/2012Avoir le stage de son choix est rarement simple. Mais Emilie et Nicolas en témoignent, c'est possible leurs conseils : anticiper au maximum les difficultés, solliciter toutes les ressources disponibles...et ne jamais se décourager.VLM
Haquin B | 05/2012Conserver le plus longtemps possible l'usage de ses mains est un facteur essentiel d'autonomie et de qualité de vie. La rééducation peut y contribuer. Le point avec Anne Baron ergothérapeute au centre de référence de Pathologie neuromusculaire P[...]VLM
Haquin B | 01/2012Le second trimestre scolaire commence à peine... qu'il est déjà temps de préparer la prochaine rentrée. Anticiper permet en effet d'éviter une partie des obstacles auxquels continuent d'être confrontés les élèves en situation de handicap chaque [...]VLM
Haquin B | 11/2011Un muscle qui ne sert pas s'atrophie. D'où l'intérêt de l'exercice physique...y compris pour les malades neuromusculaires. Pour le démontrer, le centre de référence des maladies neuromusculaires de Rhône-Alpes a lancé une étude sur les bénéfices[...]VLM
Haquin B | 11/2011Crée il y a un peu plus d'un an, le groupe d'intérêt Maladies neuromusculaires non diagnostiquées a tenu sa quatrième réunion le 24 septembre, à l'Institut de Myologie. Zoom sur ses missions et ses premières réalisations.VLM
Haquin B | 11/2011Pour la seconde Journée nationale des aidants, le 6 octobre, aider, un groupement d'associations dont fait partie l'AFM, à publié un état des lieux des dispositifs existants et des réflexions en cours pour aider les aidants d'un proche et situat[...]