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Ce guide est destiné aux associations, écoles spécialisées, maisons de retraite et sociétés de taxi qui ont besoin de transporter des personnes en fauteuil roulant, accompagnés ou non par leurs aidants et d'autres passagers. 2ème édition du g[...]Livre
Ouvrage collectif de recueil de poèmes écrits au cours d'un atelier d'écriture. Ces poèmes montrent à travers la magie des mots comment les personnes en situation de handicap vivent leur sexualité.Reco PNDS
Enquête réalisée par OpinioWay, avec la méthodologie suivante : - Échantillon de 1005 français, représentatif de la population française, constitué selon la méthode des quotas, au regard des critères de sexe, d'âge, de catégorie socioprofession[...]Livre
70 jeunes chercheurs, étudiants en thèse, ont présenté leurs travaux à l’occasion du Colloque Jeunes chercheurs organisé par la direction scientifique de l’AFM-Téléthon. Un prix a été remis aux deux meilleures présentations orales et aux deux me[...]Historique AFM
Le Téléthon, c’est d’abord l’histoire de ce lien indéfectible entre parents et enfants. C’est le combat de parents qui ont dit NON à la fatalité. Juste des gens ordinaires qui mènent un combat extraordinaire, poussés par l’impérieuse nécessité d[...]Reco PNDS
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Collectif | 2013Cette bibliographie a été élaborée dans le cadre du colloque " Handicaps : si on parlait vie sexuelle ? " organisé par la Ville de Marseille, en collaboration avec le CREAI PACA et Corse, le mardi 4 juin 2013 à Marseille, à la BMVR L'Alcazar. El[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013, version en anglaisReco PNDS
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Sommaire : Sports d'hiver Sports en salle Sports de nature Sports d'eau Accessibilité Mobilité Équipement de la maison Vie quotidienneReco PNDS
A l’occasion de notre journée d’étude « Lycéen et après ? Étudiant et après ? », nous publions la 2è version de la brochure « Déficiences. Maladies invalidantes. Situations de handicap. Comprendre pour mieux connaître » augmentée de deux nouvel[...]Reco PNDS
Collectif | Paris : Ministère des Affaires sociales et de la santé | accueillir et accompagner | 2013L’accueil à son domicile, à titre onéreux, de personnes âgées et d’adultes handicapés est une activité réglementée par le Code de l’action sociale et des familles, qui constitue le dispositif d’accueil familial. Depuis son instauration en 1989, [...]Reco PNDS
Sommaire : Trouver un médecin pour mon enfant. La consultation. L'accompagnement de l'enfant et de sa famille. Les repères. Glossaire. Le carnet de Soins et de Suivis Spécifiques (CS3). Le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013Reco PNDS
Intravenous Immunoglobulins : common questions patients ask about IVIg therapy for myasthenia gravis
Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur le traitement aux immunoglobulines par voie intraveineuse sous forme de réponses aux questions que se posent les patients atteints de Myasthenia gravis.Livre
"... La Commission européenne encourage les efforts et les investissements dans les centres régionaux d'excellence. Le potentiel de ces régions sera pleinement atteint lorsque les compétences seront unies, à travers une collaboration trans-front[...]Livre
Des signes cliniques devant alerter Focus sur les atteintes musculo-squelettiques Évaluation de l'atteinte respiratoire Évolution vers des lésions musculaires irréversibles Agir avant l'apparition d'un handicap L'urgence du diagnosticReco PNDS
Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur le traitement au Mycophenolate Mofetil sous forme de réponses aux questions que se posent les patients atteints de Myasthenia gravis.Article
Collectif, Auteur ; de Bleeker JL, Auteur ; Lundberg IE, Auteur ; Visser (de) M, Auteur | 2013Article
Collectif, Auteur ; Jungbluth H, Auteur ; Wallgren-Pettersson C, Auteur ; Laporte JF, Auteur | 2013Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractReco PNDS
A découvrir dans ce guide : - les niveaux de preuve d’un essai clinique, - les niveaux de preuve et gradations des 12 principaux systèmes existants, - les critères utilisés pour analyser les preuves fournies par la littérature scientifique[...]Reco PNDS
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- L'obligation d'emploi. - Les personnes handicapées et l'emploi. - Les moyens. - Les résultats.Reco PNDS
Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur la plasmaphérèse sous forme de réponses aux questions que se posent les patients atteints de Myasthenia gravis.Reco PNDS
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Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur le traitement à la Prednisone sous forme de réponses aux questions que se posent les patients atteints de Myasthenia gravis.Reco PNDS
Prise en charge et suivi des dystrophies musculaires congénitales : Guide à l'intention des familles
TABLE DES MATIÈRES 1 Introduction p5 2 Comment utiliser ce document p7 3 Prise en charge complète : les soins dès l’annonce du diagnostic, le suivi et les hospitalisations p8 4 Suivi neurologique : soins reliés aux crises épileptiques et aux[...]Livre
Livret offert par Genzyme pour aider les enfants à mieux comprendre la maladie de pompe A travers l'histoire d'une petite fille, cette bande dessinée fournit des informations sur la maladie de Pompe et son traitement. Elle décrit avec un voc[...]Reco PNDS
Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur le traitement à la Pyridostigmine sous forme de réponses aux questions que se posent les patients atteints de Myasthenia gravis.Reco PNDS
Ce Guide est à destination des familles pour répondre de façon simple et chronologique aux questions que se posent les parents d’enfants en situation de handicap. Les partenaires de terrain peuvent également s’y référer afin d’accompagner au mie[...]Reco PNDS
Document complémentaire à l'annexe no. 1 de l'arrêté du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient. Le référentiel de compétences a, comme finalité, de tracer le portrait le [...]Article
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Collectif | 2013Dossier Les soins à domicile - La prise en charge à domicile des maladies neuromusculaires - Coordonner les interventions soignantes, le rôle de l'hospitalisation à domicile - Le programme MobiQual, des outils pour la qualité des soins - Au-[...]Reco PNDS
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Ce livret est édité par l’association américaine NORD (National Organization for Rare Disorders) dans le but d’aider les professionnels de santé à faire un diagnostic précoce de cette pathologie. Y sont traités la clinique, les diagnostics diffé[...]Reco PNDS
Therapeutic Recreation Programmes (TRP) are any organised recreation activity (summer camp, ad hoc trip) which gives people living with rare diseases (PLWRD) the possibility to take a break from focusing on their disease and treatment to concent[...]Reco PNDS
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Réponses aux questions les plus souvent posées lorsqu'on propose une thymectomie à un patient.Livre
Physiopathologie Signes cliniques Diagnostic Prise en chargeReco PNDS
What does the process of developing a new medical treatment entail? What is a clinical trial? How can I find out more about pediatric clinical trials? Why are clinical trials important? Why participate in a clinical trial? How can patients [...]Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL HISTORIQUE/HISTORICAL NOTES p 5-11 - Le regard sur soi : une autre façon d’entrer en myologie (de Charles Darwin à Francis Bacon) Looking at oneself : another way to get in Myology (from Charles Darwin to Franci[...]Article
Collectif ; Bigard AX ; Boudrahem S | 20/09/2012Cet article se divise en trois parties : - Facteurs physiologiques associés à la performance musculaire. - Fatigue musculaire du sportif. - Capacités posturales debout en pathologie : exemple du sujet hémiplégique.Livre
En organisant la seconde édition des rencontres scientifiques sur le thème des parcours de vie, la CNSA a souhaité faire le point sur les connaissances disponibles tant sur les parcours des personnes handicapées que sur ceux des personnes en per[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2012"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 07/2012"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
Collectif, Auteur ; Reveillere C, Auteur ; Rapin A, Auteur ; Calmus A, Auteur ; Flucher A, Auteur ; Tiffreau V, Auteur ; Richard I, Auteur ; Hardouin JB, Auteur ; Bassez G, Auteur ; Drame M, Auteur ; Morrone I, Auteur ; Barbe C, Auteur ; Wolak A, Auteur ; Novella JL, Auteur ; Jolly D, Auteur | 06/2012VLM
Collectif, Auteur | 06/2012"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
Avec une personne touchée sur cinq, les maladies chroniques évolutives occupent une place toujours plus importante dans le paysage de la santé en France. Grâce aux progrès de la médecine, les personnes malades peuvent et, le plus souvent, veulen[...]Rapport institutionnel
En 2011, la contribution annuelle à l’AGEFIPH a diminué du fait d’une hausse du taux d’emploi des personnes handicapées. Mais le nombre de demandeurs d’emploi handicapés a, lui, continué à augmenter. En effet, le nombre de demandeurs d’emploi ha[...]Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL HISTORIQUE/HISTORICAL NOTES p 5-9 - Chirurgie et myopathies : rien ne peut être improvisé Surgery and myopathies : nothing can be improvised Jean Dubousset, Annie Barois, Ginette Duval Beaupère PHYSIOLOGIE/PH[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2012"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
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Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Implications de la mitochondrie dans la maladie de Charcot-Mar[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Congrès annuel - Assemblée générale - Forum des jeunes 2012 Comprendre [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Les essais cliniques en France et dans le monde . Acide ascor[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Lyon 2012, table ronde multidisciplinaire - Nouvelles de l’es[...]Livre
Vie associative Infos Coté Médical Diététique Témoignage L'AFG Bulletin d'adhésionReco PNDS
Devant le phénomène préoccupant du nombre croissant de personnes n’ayant plus recours aux soins par manque de moyens ou d’informations, les associations de lutte contre la pauvreté regroupées à l’Uniopss qui travaillent sur l’accès aux soins des[...]Publication AFM
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A moins de 3 ans de l’échéance d’accessibilité du 1er janvier 2015, l’Association des paralysés de France publie la troisième édition du baromètre de l’accessibilité afin d’évaluer le niveau d’accessibilité des communes de France. Classement de[...]Reco PNDS
Créé à l'initiative de l'AFM ,de l'APF, du GIHP et de Handicap International, le Centre Ressources Handicaps et Sexualités agit en faveur de la promotion de la santé sexuelle des personnes en situation de handicap.Livre
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Brochure de présentation du réseau CHEOPS, qui représente les Organismes de Placement Spécialisés au sein des différents organismes consultatifs en charge de la politique d'emploi des personnes handicapées.Reco PNDS
Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est proposé aux couples qui risquent de transmettre à leur enfant une maladie génétique d’une particulière gravité au moment où la démarche de DPI est initiée. L’intérêt de cette technique est de pouvoir réal[...]Reco PNDS
Ce guide comprend deux parties avec des exemples concrets : - L’auto-évaluation annuelle en 10 questions-réponses » qui précise le cadre de la démarche. - Conduite de l’auto-évaluation annuelle d'un programme d'éducation thérapeutique du patie[...]Reco PNDS
Ce guide est basé sur les recommandations d'un groupe de 82 experts internationaux spécialisés dans 7 domaines : pathologie, neurologie, pneumologie, gastro-entérologie/ nutrition / soins bucco-dentaires, orthopédie / rééducation, cardiologie, s[...]Reco PNDS
Brochure d'information sur le recrutement d'un salarié handicapé sans discrimination, vu du côté de la personne handicapée ou de l'employeur, avec les principaux textes de loi.Reco PNDS
Le présent document vise à encourager les personnes en situation de handicap à participer à la gestion et au développement des services qui les soutiennent. Ceci est indispensable pour les aider à prendre part à la société. L’EASPD est convaincu[...]Reco PNDS
Le but de cette enquête est de donner la parole aux jeunes en situation de handicap pour recueillir directement l'expression de leurs besoins et de leurs attentes. Les résultats montrent l'importance de la famille dans certains secteurs, mais au[...]Livre
Collectif | 2012Ce numéro de la revue être, Handicap Information consacré à tous les aspects du handicap en Europe est organisé en différents thèmes : - Etats des lieux : définition du handicap en Europe, statistiques sur les personnes handicapées, histoire du [...]Reco PNDS
Le Conseil National Handicap et le Groupe Mornay ont souhaité faire un bilan, suite à la mise en place de la loi de 2005, sur la manière dont l’enseignement supérieur répondait à l’impératif d’une réponse adaptée à la prise en charge des étudian[...]Reco PNDS
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Cette fiche est destinée aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés. Elle traite les sujets suivants : - Inscription de l'enfant - Suivi de la scolarisation - Comment préparer[...]Reco PNDS
Ce document, très didactique, fournit une information générale sur la génétique et son influence sur la santé, ainsi qu'un guide qui permet de comprendre les tests génétiques.Reco PNDS
Ces premiers Cahiers pédagogiques de la CNSA permettent une utilisation et une appropriation du GEVA (guide d’évaluation des besoins de compensation) par les directeurs et les chefs de service des MDPH, des établissements et services des secteur[...]Historique AFM
Sommaire : Préambule Définition du Groupe d'Intérêt Missions des Groupes d'Intérêt Moyens et supports des Groupes d'Intérêt Devoirs des Groupes d'Intérêt envers les familles et l'association Organisation et fonctionnement du Groupe d'Intér[...]Reco PNDS
La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap a responsabilisé tous les acteurs, publics comme privés, afin d'intégrer au mieux les personnes handica[...]Reco PNDS
Collectif | 2012Ouverture au 1er avril 2008 (décrets 2008-450 et 451) de la Prestation de Compensation du Handicap aux Enfants (nourrissons, jeunes enfants et adolescents). Nécessitant de faire référence aux capacités de l’enfant du même âge sans déficience, s[...]Reco PNDS
La présente brochure, destinée à l'information des familles, a été conçue comme une aide à l'accomplissement des parcours scolaires des enfants et des adolescents handicapés en proposant une approche simple et pratique des principaux domaines et[...]Reco PNDS
Ces recommandations sont le fruit d’une revue de la littérature étoffée par les remarques et les pratiques de professionnels du handicap moteur et d’usagers, recueillies au cours de réunions de travail et d’une conférence publique, Les questions[...]Reco PNDS
This booklet will help you talk to your family about Pompe. Every person with Pompe is different, and every family is different. So this booklet includes several different approaches to speaking with your family. Choose an approach that you thin[...]Publication AFM
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La charte université-handicap, signée en 2007, a favorisé dans tous les établissements le développement d'une dynamique favorable aux étudiants handicapés, justifiant de la renouveler, en élargissant son champ d’application aux domaines des ress[...]Reco PNDS
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a renforcé l’obligation d’aménagement des bâtiments recevant du public, afin de permettre l’accès et la circulation [...]Reco PNDS
Collectif | 2012Plus de 500 associations se sont mobilisées, via un manifeste pour la défense des droits des enfants malades, pour demander la mise en place d’une mission interministérielle sur le sujet. En avril, le texte a été adressé à l’ensemble des candida[...]Reco PNDS
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Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonnes pratiques portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutiq[...]Livre
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Cette fiche est destinée aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés. Elle traite les sujets suivants : > Que sont les maladies neuro-musculaires ? > Pourquoi ? > Quels symp[...]