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Livre
Collectif | 2007Accessibilité des établissements d'enseignement supérieur et des CROUS ; bâtiments publics ; espaces campus ; logements : étudiants handicapés. Ouvrage issu de l'expérience de 10 années de suivi des projets universitaires, présente une approche[...]Reco PNDS
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The Eurordis Round Table of Companies (ERTC) was set up to establish a long term educational relationship between Eurordis and companies having an interest in orphan drugs, treatments, medical devices, food supplements and health services for pe[...]Reco PNDS
Help lines for Rare diseases: Rapsody will bring together representatives from Helpline services from various European member states with the aim of creating a common databases with regularly updated statistics on the scope, approach, location,[...]Livre
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Ce livret est destiné au patient, à son entourage, au personnel soignant et aux aidants. Conception : Groupe déglutition pluridisciplinaire du service de Médecine et Réadaptation de l’HNSMReco PNDS
Orphan drugs are medicinal products intended for the diagnosis, prevention or treatment of rare diseases, which are diseases affecting less than 1 in 2,000 persons or a maximum of 250,000 citizens in the European Union.Reco PNDS
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A disease or disorder is defined as rare in Europe when it affects less than 1 in 2,000 citizens (Orphan Drug Regulation 141/2000) . Rare diseases may affect 30 million European Union citizens.Reco PNDS
Livre
De nombreuses demandes exprimées ont mis en évidence la nécessité de créer un guide pratique plus proche de chacun, mieux adapté à vos attentes et identifiant les outils pour concilier travail et santé. En réponse à cette demande, le projet d'un[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Brignol TN, Auteur | 11/2006Texte intégral de l'article Les IVe Journées de la Société Française de Myologie se sont déroulées, du 25 au 27 octobre derniers, à Boulogne-sur-Mer en l'honneur du 200e anniversaire de la naissance de Guillaume Duchenne. "La dystrop[...]Livre
Rapport institutionnel
Après deux semaines de travail intensif et à l'issue d'un processus de négociations qui a duré près de 5 ans, les représentants des Etats siégeant aux Nations unies se sont accordés sur le texte de la nouvelle Convention internationale relative [...]Livre
Collectif | 10/2006- Éditorial - Avant propos - Kinésithérapie après thrombo-endartériectomie pulmonaire - Conférence de consensus VNI et neuromusculaires - Les soins respiratoires en Europe, quelle place pour les kinésithérapeutes? - L'entrainement des musc[...]Article
Sommaire : La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plusPublication AFM
Collectif | 05/2006Texte intégral de l'article : Les 15e journées francophones d'électroneuromyographie se sont déroulées, à Grenoble, du 15 au 17 mars dernier. Au cours de ces journées, une table ronde ayant pour thème " Place de l'ENMG dans les maladi[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 05/2006Texte intégral de l'article : Succès renouvelé pour la Journée Nationale sur les Maladies Neuromusculaires organisée par l'AFM, le 1er avril dernier. Cette 4e Journée consacrée aux " essais cliniques en général et aux essais thérapeutiq[...]Article
Abstracts en français et en anglais.Publication AFM
L'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, a conduit un large travail de réflexion visant à produire des recommandations sur ces besoins d'accompagnement. Ce texte fait l'objet d'une première partie du document. La seconde partie prés[...]Publication AFM
Collectif | 03/2006Texte intégral de l'article : Réunissant 4 616 médecins et exposants, le 10e Congrès de Pneumologie de Langue Française s'est déroulé du 27 au 30 janvier derniers à Nice. Concernant les maladies neuromusculaires, ont été abordés l'exp[...]Publication AFM
Collectif | 03/2006Texte intégral de l'article : Les projets pré-cliniques d'application du saut d'exon en vue de traitements dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) était le thème de la 5e Table Ronde Internationale de Monaco de janvier dernier. [...]