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Collectif | 2018These materials were developed as part of a collaborative effort between the Pediatric Neuromuscular Clinical Research Network (PNCRN), the Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy and the International Spinal Muscular Atrophy Consortium (iSMA[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
The aim of the Congress is to present a wide spectrum of neuromuscular diseases from the perspectives of advances in research, diagnosis and treatment. The main scientific topics will cover: *Muscle disease *Peripheral nerves / Neuropathies [...]Livre
Collectif | 2018L'amyotrophie spinale (SMA) est une maladie génétique rare touchant les nerfs qui commandent les muscles. Elle affecte la fonction motrice de dizaines de milliers de personnes à travers le monde. Certains patients atteints de SMA ne peuvent pas[...]Livre
Collectif, Auteur | 2018- "iPSC-Derived Cardiomyocytes Taken to Rescue Infarcted Heart Muscle in Coronary Heart Disease Patients", Seppo Ylä-Herttuala - "Breaking and Sealing Barriers in Retinal Gene Therapy", Joan W. Miller, Luk H. Vandenberghe - "T Cell Tumor Immun[...]Article
Depuis 2004, les 2 plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans la lutte contre les maladies rares, notamment par la création des 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence [...]Article
Collectif, Auteur | 2018Paris, du 8 au 12 Juillet 2018. Avec près de 4000 participants attendus, le 12ème Congrès International de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) associe cette année à cet évènement les Sociétés internationales et française de MPR (ISPRM et [...]Livre
Les articles présentés dans ce numéro permettront au lecteur d’appréhender les enjeux du débat sur les prix et l’évaluation des médicaments. Ils soulignent le chemin parcouru depuis le dernier numéro de la RFAS consacré au sujet il y a près de d[...]Reco PNDS
This is a guide to the 'medical' aspects of Duchenne, but always bear in mind that the medical side isn't everything. The idea is that by minimizing medical problems, your child can get on with his life and you can get on with being a family. It[...]Article
Collectif, Auteur | 2018- L'accueil de la petite enfance : éléments d'un état des lieux - L'accueil des jeunes enfants en crèche : une comparaison France-Allemagne - La solution : un parcours de l'accueil du jeune enfant - Redistribution : quels effets sur la réduct[...]Livre
Collectif, Auteur | 12/2017La Tribune Fonda no. 236 propose une exploration des métiers du secteur associatif et de leur évolution, dans le cadre plus général des transformations du travail actuellement à l’œuvre. - Transformations du travail - Professionnalisation c[...]VLM
"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
Sommaire p 1 - Discours de bienvenue et introduction au Colloque, L. Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon Session 1 : La perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires : un contexte, des besoins p 6 - A[...]Article
SOMMAIRE HISTORIQUE page 7 - Sur la technique des biopsies musculaires (IV). L’avènement de l’histochimie et de la cytoenzymologie dans l’analyse des biopsies musculaires. Un bref et personnel survol historique / Michel Fardeau page 11 - T[...]Publication AFM
VLM
Collectif, Auteur | 10/2017"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Livre
Collectif | 09/2017Ce livret d’auto-rééducation est destiné aux jeunes qui, comme toi, présentent une atteinte des muscles des jambes à cause d’une lésion du cerveau. Certains muscles chez toi sont trop toniques et ont du mal à se relâcher normalement (on dit qu’i[...]Publication AFM
Sommaire : p 2 - Éditorial p 3 - L'AFM-Téléthon : un acteur clé de l'innovation sociale p 4 - Pour accompagner les personnes malades, un modèle atypique p 6 - Mission et rôle des référents parcours de santé p 8 - Les postures professionn[...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL /EDITORIAL p 3 - Le chemin du médicament dans les maladies neuromusculaires : une nouvelle aventure The new frontier in neuromuscular diseases therapy: clearing the path from drug discovery to clinics Laurence Tiennot-H[...]Reco PNDS
Elaboré par le CRC SLA et maladies du Neurone Moteur de Lyon et d’Ile de France (FILSAN). Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale [...]Livre
Collectif, Auteur | 06/2017La Tribune Fonda no. 234 réunit différents articles qui permettent de mieux appréhender la forte dimension apprenante des associations. - L'engagement : une expérience apprenante aux multiples formes - Les compétences : un prérequis ou un ac[...]VLM
"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
Le gouvernement prévoit de fixer un délai maximal d'un an entre l'octroi d'une autorisation temporaire d'utilisation (ATU) pour un médicament et le dépôt d'une demande d'autorisation de mise sur le marché (AMM), selon un projet de décret dont AP[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2017"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Livre
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Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - "Adulte vieillissant et CMT : l’activité physique peut-elle pr[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Congrès annuel - Assemblée générale CMT-France : Rapport financier / Bilan [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - L’épigénétique ou comment notre mode de vie peut influencer no[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - La douleur dans la CMT, Pr Christophe Verny - Posture, équili[...]Livre
Vie associative Manifestations en l'honneur de l'AFG Actualités des Glycogénoses Les malades en parlentPublication AFM
Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Découvrez comment nos réseaux agissent pour vous et avec vous sur tout le territoire.Livre
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Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
Collectif | 01/2017Ce livret d’auto-rééducation est destiné aux jeunes qui, comme toi, présentent une atteinte des muscles du bras à cause d’une lésion du cerveau. Certains muscles chez toi sont trop toniques et ont du mal à se relâcher normalement (on dit qu’ils [...]Reco PNDS
Ce livret est à l'attention des professeurs en charge d'un enfant atteint de maladie neuromusculaire.Livre
Collectif | 12/2016Résumé Introduction - Qu'est-ce que la maladie de McArdle? - Services spécialisés - Confirmation génétique - Hérédité - Pathologies intercurrentes Rhabdomyolyse - Crampes et contractures - Traitement antalgique - Urgences médicales[...]VLM
Collectif, Auteur | 12/2016"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL p 5 - La Société Française de Myologie a du coeur / Gisèle Bonne, Guilhem Solé HISTORIQUE p 6 - Sur la technique des biopsies musculaires (III) L’apport de la microscopie électronique, hier, et à l’heure de la génétiq[...]VLM
Collectif | 09/2016"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Reco PNDS
Elaboré par les Filières de Santé Maladies Rares FILNEMUS et G2M Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d[...]Site internet
Reco PNDS
Bulletin : Périodique
Lamy social + papier+ cd-rom + internet, MAJ LAMY SOCIAL 2016
Collectif | 2016Article
ÉDITORIAL /EDITORIAL p 3 - La Myologie à l’Académie Nationale de Médecine Myology at the National Academy of Medicine Gisèle Bonne HISTORIQUE /HISTORICAL NOTES p 7 - Sur la technique des biopsies musculaires (II) Analyse de l’innervation[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2016"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vi[...]Reco PNDS
Reco PNDS
Collectif | 04/02/2016La participation sociale est un besoin qui concerne les personnes quels que soit leur âge et la nature de leur handicap (moteur, cognitif, intellectuel, psychique, sensoriel). Elle touche de nombreux champs : vie familiale, loisirs, vie scolaire[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Table Ronde - Congrès CMT-France 2015 - Phase III PXT3003 : l[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Congrès annuel - Bilan du Congrès CMT-France à Nice - Assemblées générale [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - "Enfance et CMT : accompagnement et appareillage de l’enfant",[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - "La variabilité de l’expression clinique dans la CMT", Pr Sabr[...]Article
Collectif, Auteur | 2016Cette année le congrès PNS a eu lieu pendant une semaine au Château Mont Saint-Anne, à proximité de Québec city, près du fleuve Saint-Laurent. La PNS (peripheral nerve society) est une société internationale réunissant des scientifiques et méde[...]Livre
Vie associative Défis et Manifestations Actualité des Glycogénoses Témoignages et Informations Les malades en parlent Bulletin d'Adhésion AFGLivre
Collectif | 2016Sommaire : - Plaintes et réclamations des patients : les parties prenantes. Quels rôle et place du représentant des usagers ? - Une commission des usagers en action - La loi de santé : évolution ou révolution du rôle des représentants des usa[...]Livre
Livre
Le désir de tout parent, lorsque son enfant naît, c’est qu’un jour il devienne indépendant et qu’il vive sa vie selon ses choix. La découverte du handicap de son enfant va provoquer sidération et perte de repères. Le temps s'arrête, l'avenir s’a[...]Reco PNDS
Collectif | 2016Sommaire : - Les métiers du digital - Le numérique : un bel avenir - Le numérique en chiffres - AKKA Technologies - Handi-numérique - Les recruteurs du secteur - Les formations adaptées - Zoom métier - L'agenda du numérique - Liens utilesPublication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Article
Collectif | 2016Sont disponibles les numéros de janvier 2007 (numéro 61) et mars 2009 (numéro 87) à octobre 2016 (numéro 178) Sauf les numéros 99, 155 et 157Article
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Reco PNDS
La méthodologie Les résultats - L'autonomie des personnes en situation de handicap - Les personnes en situation de handicap et les infrastructures - L'insertion des personnes en situation de handicap - L'insertion professionnelle des person[...]Reco PNDS
Elaboré par le centre de référence pour les Maladies Rhumatologiques et Inflammatoires Rares Pédiatriques et le centre de référence des Pathologies Neuromusculaires sous l'égide et avec le partenariat de la Filière des Maladies AutoImmunes et Au[...]Livre
Collectif | 2016Score myasthénique - Maintien des membres supérieurs horizontalement (Barré) - Positions des membres inférieurs de type "Mingazzini" - Lever la tête de la position couchée - S'asseoir à partir de la position couchée - Musculature oculaire[...]Livre
Collectif | 2016Journée des start-up innovantes du DM - deux ministres pour la seconde édition Spécial AG - Quelle politique d'accès à l'innovation en santé ? Pôle contactologie - Les industriels de la contactologie rejoignent le Snitem Écosystème / politiqu[...]Publication AFM
VLM
Collectif, Auteur | 01/2016"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL p 5 - Vue exceptionnelle d’un nouveau site… / Laurence Tiennot-Herment, Gisèle Bonne HISTORIQUE p 7 - Sur la technique des biopsies musculaires un retour historique / Michel Fardeau CAS CLINIQUE p 11 - Syndrome de [...]Article
Collectif | 11/2015Suite à la loi du 11 février 2005, qui a conduit à la généralisation, dans les universités françaises, des Services d’Accueil des Etudiants Handicapés (SAEH), chargés notamment de mettre en place, pour les étudiants qui en font la demande, des a[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Publication AFM
Les réseaux AFM-Téléthon, à vos côtés, sont composés de plus de ... 780 militants des délégations et des groupes d'intérêt, 1900 équipiers des coordinations, 160 professionnels des services régionaux.Livre
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Les personnes de tous âges confrontées à la maladie, à l’invalidité, au handicap ou à la dépendance peuvent continuer à vivre chez elles, grâce à la solidarité nationale, aux professionnels des services et surtout aux aidants familiaux, amis, vo[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Publication AFM
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Sièges de fauteuils roulants — Partie 9: Lignes directrices pour l’utilisation d’un système de mappage de pression Rapport technique Wheelchair seating — Part 9: Clinical interface pressure mapping guidelines for seating Le comité chargé [...]Reco PNDS
Elaboré par le centre de références de pathologie neuromusculaire Paris Est. Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcour[...]VLM
A l'occasion des 14es Journées Internationales de Ventilation à Domicile, la parole était donnée aux malades qui ont pu partager leurs expériences et conseils pratiques.VLM
Collectif, Auteur | 06/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Éducation sanitaire de l’exercice physique, Dr Christian Gilar[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Diététique & Nutrition : "Optimisation musculaire, modulation [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Les projets européens /NEUROMICS, Pr Vincent Timmerman, Univer[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Congrès annuel - Bilan du Congrès CMT-France - Assemblée Générale - Élect[...]